Yala i denmisɛnnin ka kunsɛmɛnasumaya ye wa? An ka kalan kɛ Porencephaly ko la.

A bɛnnen don ka doni belebele dɔ ye ni dɔgɔtɔrɔw ye gɛlɛya dɔ fɔ aw ye den kunsɛmɛ yiriwali la. Tuma dɔw la, o kumaw, o cogoyaw, ye dunan ye an bolo kosɛbɛ. Ayiwa, bana dɔ bɛ yen min man teli ka kɛ, n’a bɛ wele ko Porencephaly, n’a sɔrɔ i ma a mɛn, nka a nafa ka bon ka a dɔn. An ka kuma nin ko in kan nɔgɔya la, cogo la min bɛ se ka faamuya, o bɛ ɲɛ wa?

Nin min bɛ wele ko porencephalie, o ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, porencephalie ye bana ye min man teli ka kɛ, bɔrɔ walima kurukuru minnu falen don ji la, walima kurukuruw, olu bɛ bɔ den kunsɛmɛ na ka a sababu kɛ tiɲɛni ye. O tiɲɛni bɛ kɛ tuma caman na ni den bɛ kɔnɔbara la walima a bangenen kɔfɛ dɔɔni. Miiri k’a filɛ, an hakili ye fɛn ye min ka gɛlɛn kosɛbɛ. Ni kuru dɔ bɔra a yɔrɔ dɔ la, o bɛ se ka nɔ bila kunsɛmɛ yiriwali ni a baaracogo la. o bɛ se ka kɛ sababu ye ka kuma gɛlɛya walima hakiliɲagami wɛrɛw sɔrɔ denmisɛn dɔw la .

Nin bana in ka ca cogo di?

Tiɲɛ na, nin bana in min bɛ wele ko Porencephalie , o man ca kosɛbɛ, kosɛbɛ . Jateminɛ tigitigi si tɛ yen min b’a jira ko a bɛ denmisɛn hakɛ min na diɲɛ kɔnɔ. Nka a bɛ se ka nɔ bila npogotigininw ni cɛdenw bɛɛ la cogo kelen na.

Yala porencephalie suguya kunbabaw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, o suguba fila de bɛ yen.

• Porencephalie acquise : Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. A bɛ sɔrɔ tiɲɛni fɛ a kunkolo la den kunkolo yiriwali waati.
• Porencephalie gène : Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ. a bɛ se ka sɔrɔ jamu jiginni fɛ .

Mun na o bɛ ka kɛ an den na? O kunw ye mun ye?

Kun damadɔ bɛ o la. O kunw fana bɛ danfara ka kɛɲɛ ni an ye baro kɛ suguya fila minnu kan ka tɛmɛ.

Jɛnkulu sababuw

Hali ni a man teli kosɛbɛ, nin bana in bɛ se ka sɔrɔ fɛn caman Changements, walima fɛn caman cili fɛ jamu dɔw la (misali la, jamu `COL4A1` walima `COL4A2` ). O jɛnɛya ninnu nafa ka bon kosɛbɛ farikolojɔlifɛnw dilanni na minnu bɛ fanga di an farikolo yɔrɔ suguya caman ma. O la, ni fiɲɛ dɔ bɛ o jamu ninnu na, o bɛ se ka nɔ bila farikolo yɔrɔw jɔcogo la ani ka fɛnw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ kurukuru minnu kofɔlen don kunsɛmɛ na.

Sababu sɔrɔlenw

Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. Min bɛ kɛ yan, o ye ko joli bɔli cogo bɛnnen na ka taa den kunsɛmɛ na, o bɛ tigɛ. O bɛ se ka sɔrɔ fɛn dɔ fɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ , oksizɛni dɛsɛ ka taa kunsɛmɛ na, walima joli bɔli kunsɛmɛ na. O tiɲɛni bɛ se ka kɛ ni den bɛ kɔnɔbara la, a bange waati, walima waati jan a bangenen kɔfɛ.

Ni oksizɛni tɛ kunsɛmɛ na walima ni joli bɔra a la, ji-yɔrɔ minnu falen don ji la (cystes) olu ka teli ka kɛ kunsɛmɛnasumaya yɔrɔ nɔgɔmanw nɔ na. O bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni nin farati ninnu bɛ aw la :

• Dɔlɔ walima dɔrɔguta kɔnɔmaya waati. Nin ye fɛn ye min ka kan ka kɔlɔsi siga t’a la.
• Kɔnɔmaya kɔnɔ sukarodunbana. Ni nin bana in bɛ aw la, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi.
• Banakisɛ minnu bɛ ba la kɔnɔmaya waati.
• Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ den bangenen kɔfɛ.
• Trauma (jogin) bange waati.
• sababu wɛrɛ minnu bɛ joli sɔrɔli tiɲɛ hakili la , olu ye jolidɛsɛ dɔw ye ani farikoloɲɛnajɛ banaw .

Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka hakilina sɔrɔ a sababu jɔnjɔn kan ka kɛɲɛ ni kurukuruw bɛ yɔrɔ min na, u bonya ani u jɛnsɛnnen don cogo min na.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? An b’a dɔn cogo di?

Porencephalie taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta den ni den cɛ. U fana tɛ kelen ye bana taamasiɲɛw juguya cogo la ani u bɛ daminɛ waati min na. Farikoloɲɛnajɛ dɛsɛ bɛ bɔ kurukuruw bɛ yɔrɔ min na kunsɛmɛ na ani u bonya hakɛ la. O ni sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na.

A taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu dɔw filɛ nin ye:

• Kuma ni kanko latɛmɛni. Tuma dɔw la, mɔgɔw bɛ se ka kuma daɲɛ fɔli se tuguni ni u kɔrɔla.
• Farikolo yiriwali bɛ mɛn. Misali la, ka tɛmɛn ka taama daminɛ.
• Hakilila yiriwali min bɛ to kɔfɛ.
• Sosiyete ka yiriwali min bɛ to kɔfɛ.
• Kungolo bonya walima a ka dɔgɔn ka kɛɲɛ ni farikolo bonya ye.
• Farikolo fanga dɔgɔyali (Hypotonia). A bɛ se ka kɛ den fari bɛ kirin kosɛbɛ.
• Farikolo fanga dɔgɔyali.
• Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ dusukunnataw kunnafoniw baaracogo la. Misali la, mɔgɔw bɛ u jaabi cogo min na ni u magara walima ni u mankan bɛ yɛlɛma.
• Kɔnɔboli. An bɛ min dɔn ko fitinin.

Min nafa ka bon, o ye ko nin jogo ninnu bɛɛ tɛ den kelen-kelen bɛɛ la. Den dɔw bɛ se ka kɛ ni nin jogo ninnu kelen walima fila dɔrɔn ye, ka sɔrɔ dɔw fana bɛ se ka kɛ ni caman ye.

O bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛ jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Tuma dɔw la, o porencephaly in bɛ kɛ sababu ye ka ji min bɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo lamini na, o bɛ kɛ sankaba ye, o kɔrɔ yeKunsɛmɛnasumaya (CSF) bɛ tɛmɛ sira minnu fɛ, olu bɛ se ka datugu. O bɛ kɛ sababu ye ka ji in caya ka degun bila mɔgɔ kunkolo lamini na. o bɛ wele ko jibolisira . Ni nin degun in cayara, bana taamasiɲɛ minnu bɛ yen, olu bɛ se ka juguya walima taamasiɲɛ kuraw bɛ se ka bɔ kɛnɛ kan. Misali la, kungolodimi, fɔɔnɔ, ani yeli gɛlɛyaw bɛ se ka kɛ.

Ani fana, barisa porencephalie bɛ se ka kɛ sababu ye ka kirinni bila mɔgɔ la, o de la, o denmisɛnniw ka teli ka kunfilanitu sɔrɔ . Den dɔw fana bɛ se ka farikolojidɛsɛ sɔrɔ , o ye bana ye min na farikolo yɔrɔw bɛ gɛlɛya ani ka gɛlɛya.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɛgɛsɛgɛ cogo di?

A ka ca a la, ɲɛgɛnɛsiralabanaw bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ o bana taamasiɲɛw jira u bangenen kɔfɛ dɔɔni. Nin bana in bɛ sɔrɔ denmisɛn caman na sani u ka san kelen sɔrɔ. Tuma dɔw la, o kurukuru ninnu bɛ se ka ye jiginni ɲɛfɛ ultrasound scan fɛ ka den to kɔnɔbara la. O cogo la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka bana in sɛgɛsɛgɛ sani den ka bange.

Walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa, dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini ka aw den hakili ja caman lajɛ. Walasa ka o kɛ, aw walima aw den ka kan ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Ultrason (ultrason) sɛgɛsɛgɛli.
• CT scan (CT scan) kɛcogo.
• MRI sɛgɛsɛgɛli.

Yala fura bɛ o la wa? A bɛ ɲɛnabɔ cogo di?

Ni an bɛ se ka tiɲɛ fɔ, fura dafalen tɛ yen min bɛ se ka kɛ ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw furakɛ. Nka, a nɔfɛkow ɲɛnabɔcogo damadɔ bɛ yen. Furakɛli kun fɔlɔ ye ka dɔ bɔ hakiliɲagami minnu bɛ kɛ.

Misali la, ni an kumana bana min kan, n’o ye jisuma ye, ji tɛmɛnen min dalajɛlen don kunsɛmɛ lamini na, o bɛ se ka bɔ i la.

Furakɛli dɔw filɛ nin ye minnu bɛ se ka den dɛmɛ:

• Fura minnu bɛ kɛ ka kirinni kɛlɛ. Aw bɛ fiɲɛ daminɛcogo kɔlɔsi.
• Fura minnu bɛ kɛ ka farikolo gɛlɛyaw ɲɛ.
• Fura minnu bɛ dimi dɔgɔya.
• Farikoloɲɛnajɛ furakɛli : Aw bɛ farikolo fasaw barika bonya ani ka lamaga nɔgɔya.
• Kuma furakɛli. Aw ye se sɔrɔ kuma gɛlɛyaw kan.
• Baarakɛcogo furakɛli: Aw bɛ aw yɛrɛ dege ka don o don baara kɛ aw yɛrɛ ye.
• Tuma dɔw la, opereli bɛ se ka kɛ walasa ka kuru dɔ bɔ.
• Opereli fana bɛ se ka kɛ walasa ka kunsɛmɛji tɛmɛnen bɔ walasa ka kunsɛmɛji tɛmɛnen bɔ.

Min nafa ka bon, o ye ko nin furakɛli ninnu bɛɛ mako tɛ den kelen-kelen bɛɛ la. Dɔgɔtɔrɔw bɛna furakɛli ɲuman dɔn ka kɛɲɛ ni den ka bana ye.

Nin bana in bɛ denmisɛn min na, sini bɛna kɛ cogo di? (Pronostic) .

O fɔli ka gɛlɛn dɔɔnin. Sabula denmisɛn dɔw bɛ ni hakiliɲagami gɛlɛya dɔw ye. Nka denmisɛn dɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na k’a sɔrɔ gɛlɛya foyi tɛ u la. A taamasiɲɛw juguya bɛ danfaraba don mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la.

Den ka siniɲɛsigi bɛ bɔ kurukuruw bonya la kunsɛmɛ na, u sigiyɔrɔ, kuru hakɛ ani u bɛ nɔ bila den kelen-kelen bɛɛ la cogo min na. Nka, ni a dɔnna joona ani ni furakɛli ni furakɛli bɛnnenw kɛra, denmisɛn caman bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ min bɛ ɲɛtaa sɔrɔ, min bɛ nafa lase a ma.

Yala Porencephaly bɛ se ka bali wa?

Nin bana in tɛ se ka bali tuma bɛɛ. Sabula a ka gɛlɛn an ma ka fɛnw mara minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Nka, ni kɔnɔmaya kɛnɛyalen don, o bɛ se ka dɔ bɔ den ka nin bana in sɔrɔli la fo ka se hakɛ dɔ ma.

A nafa ka bon kosɛbɛ ka i yɛrɛ tanga dɔlɔ walima dɔrɔguta ma kɔnɔmaya waati. Ni kɔnɔmaya sukarodunbana bɛ aw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato ka ɲɛ. Aw ka kan ka aw jija fana ka aw yɛrɛ tanga banakisɛw ma.

Porencephaly génétique ye bana ye min bɛ se ka tɛmɛ den kan tuma dɔw la ni bangebaga dɔ ye jeninida caman cili ta . Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka dɛmɛ don k’a dɔn ni i walima i furuɲɔgɔn bɛ jamu in ta. Ni aw bɛ kuma ni jamu ladilikɛla ye, o bɛ se k’aw dɛmɛ ka farati faamuya ni aw bɛ se ka o jeninida di aw den ma.

Waati wɛrɛ jumɛnw de ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni a sɔrɔla ko aw den bɛ ni porencephalie ye walima ni a bɛ siga la ko a bɛ a la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɔra a la walima ni a juguyara:

• Kungolodimi
• Fɔɔnɔ bɛ kɛ
• Gɛlɛya minnu bɛ balansi walima jɛkafɔ la
• Kɔnɔnatumuw/fitiniw
• U farikolo yɔrɔ o yɔrɔ paralizi
• Yeli bɛ Changé

Ɲininkali nafama jumɛnw ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ɲininkaliw la i n’a fɔ:

• Ni den wɛrɛ b’an bolo, a bɛ se ka kɛ cogo di ko o den fana bɛna kɛ ni porencephalie ye?
• Yala a ka ɲi an ka denbaya ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ wa?
• Yala ne den mago bɛna kɛ opereli la walasa ka kurukuruw walima ji tɛmɛnen bɔ a kunkolo la wa?
• Furakɛcogo ɲuman jumɛnw bɛ se ka ne den dɛmɛ a ka se ka a ka yiriwali kɔtigɛ?

A laban na, bangebagaw ka kuma filɛ nin ye... (Take-Home Message)

Porencephalie ye bana ye min man teli ka sɔrɔ kosɛbɛ. Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu farikolo ni hakililata bɛ se ka kɛ u la, tuma dɔw la u man jugu, tuma dɔw la u ka jugu. Nka aw hakili to a la ko ni aw ye bana sɛgɛsɛgɛ joona ani ka furakɛli ni furakɛli bɛnnenw daminɛ, denmisɛn caman bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na kosɛbɛ, ka nisɔndiya ani ka ɲɛtaa sɔrɔ. Aw kelen tɛ, dɔgɔtɔrɔw, furakɛlikɛlaw ani mɔgɔ caman wɛrɛw bɛ yen walasa ka aw ni aw den dɛmɛ. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko i kana jigiya dabila ani ka kanuya, ladonni ani dɛmɛ di i den ma, a mago bɛ min na.

Porencephaly , kunsɛmɛ banaw, denmisɛnninw ka banaw, jamu banaw, hakilibanaw, yiriwali kɔtigɛbaliya