Yala aw bɛ jolidɛsɛbana dɔn wa? An ka kuma o kan!

Yala aw delila ka ‘Sickle Cell Anemia’ tɔgɔ mɛn wa? N’a sɔrɔ nin tɔgɔ in mankan bɛ kabako dɔɔnin, walima hali siran dɔɔnin. Nka o ye jamu bana ye min ni an joli bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, min bɛ kɛ o la, o ye ko an ka joli kuru bilenmanw, n’o ye joli kuru bilenmanw ye, olu cogoya bɛ Changé. I n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ (o de y’a to a bɛ wele ko ‘sikili’). O fɛn caman Changement bɛ se ka kɛ sababu ye ka kɛnɛya gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma. O la sa, yala an bɛna kuma nin ko in kan ka ɲɛ dɔɔnin bi wa?

Jolidɛsɛ min bɛ sɔrɔ sikɛli la, o ye mun ye? Mun bɛ kɛ tigitigi?

Jolidɛsɛ min bɛ kɛ ni sɔgɔsɔgɔninjɛ ye, o ye dɔgɔtɔrɔw bɛ min wele ko kuluba in suguya jugumanba min bɛ wele ko ‘Sikilibana’. Nin ye joli-bana ye min bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ, o kɔrɔ ye ko joli-bana min bɛ sɔrɔ cɛya la . O kunba ye jamu caman cili ye. O jamu jiginni in kosɔn, joli kuru bilenman minnu bɛ bɔ an farikolo la, olu tɛ kɛ bulama ye, nka u bɛ kɔrɔta ka wuli i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ (C sɛbɛncogo la). Dɔgɔtɔrɔw fana b'o Weele ko "siklɛri".

Sisan, a filɛ, an ka joli kuru bilenmanw ye bulama ye ani u bɛ se ka wuli, o la u bɛ se ka tɛmɛ an ka joli sira nɔgɔlenw fɛ nɔgɔya la, ka oksizɛni ta ka taa farikolo yɔrɔ bɛɛ la, farikolo yɔrɔ bɛɛ la, ani farikolo yɔrɔ bɛɛ la. Nka o joli kuru bilenman minnu bɛ i n’a fɔ sikili , olu ka gɛlɛn ani u bɛ nɔrɔ . O la, u tɛ taama nɔgɔya la joli siraw fɛ, nka u ka teli ka siri yɔrɔ dɔw la. I n’a fɔ siraba kan siraba kan. Fɛn wɛrɛ ye, o ‘sikili’ banakisɛw bɛ tiɲɛ ka sa joona ka tɛmɛ joli kuru bilenmanw kan minnu bɛ kɛ cogo la. O bɛɛ kosɔn, joli kuru bilenman kɛnɛmanw hakɛ bɛ dɔgɔya aw fari la, o bɛ jolidɛsɛ juguman bila mɔgɔ la. O kɔrɔ ye ko joli dɛsɛ.

Fɔlɔ, den minnu bangera ni nin bana in ye, olu ka ɲɛnamaya sɔrɔli hakɛ tun ka dɔgɔ kosɛbɛ fo ka se u balikuya ma. Nka, ni ɲɛtaa kɛra furakɛli la, ka a dɔn joona, ani ka furakɛli kura kɛ , o fɛn caman Changé. Mɔgɔ caman bɛ balo sisan fo ka se san 50 ma walima ka tɛmɛ o kan.

Nin bana in ka ca Sri Lanka jamana na cogo di? Jɔn de ka teli k’a sɔrɔ?

Tiɲɛ na, a ka gɛlɛn ka jateminɛw sɔrɔ bana in kan Sri Lanka. Nka n’i ye diɲɛ lajɛ, nin bana in ka ca kosɛbɛ farafinna, Erɔpu saheliyanfan, cɛmancɛ kɔrɔnfɛla walima Azi Ɛndu bɔnsɔnw na. O kɔrɔ ye ko jɛɲɔgɔnya dɔw bɛ yen minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ.

Sikilɛri jolidɛsɛ taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la, nka a taamasiɲɛ dɔw bɛ yen minnu ka teli ka ye:

• Sɛgɛn min bɛ sɔrɔ jolidɛsɛ fɛ: Ni nin bana in kɛra den fitiniw na, u bɛ se ka kasi tuma caman na, u man kɛnɛ, ani u bɛ ban ka sin di den ma.
• Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na:Nin bana in b’an ka sɔgɔsɔgɔninjɛ tiɲɛ. Sɔgɔsɔgɔninjɛ ye an farikolo tangacogo yɔrɔ nafamaba dɔ ye. O la ni a barika ka dɔgɔn, banaw ni banakisɛw sɔrɔli sababu ka bon. Nka, banakisɛfagalanw ni boloci minnu bɛ sɔrɔ sisan, olu sababu la , o farati dɔgɔyara kosɛbɛ.
• Dimi : Nin ye bana in taamasiɲɛw dɔ ye minnu ka teli ka kɛ ani minnu ka jugu. Farikolo yɔrɔw tɛ oksizɛni bɛrɛ sɔrɔ, o bɛ tiɲɛni kɛ farikolo yɔrɔw la. O tiɲɛni in de bɛ dimi bila mɔgɔ la. Dimi ka teli ka kɛ yɔrɔ minnu na, olu ye bolokɔniw, senw, disi ani kɔkolow ye. Tuma dɔw la, a bɛ se ka daminɛ ni dimi dɔɔni ye ka dɔ fara a kan dɔɔni dɔɔni, walima a bɛ se ka kɛ dimi ye min tɛ se ka muɲu yɔrɔnin kelen.
• Dimi bɛ kɛ bolow ni senw na: Nin ye jolidɛsɛ taamasiɲɛ fɔlɔ dɔ ye den na. Funu bɛ kɛ barisa joli kuru bilenman minnu bɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ, olu bɛ nɔrɔ den bolow ni a senw joli sira nɔgɔlenw na, o bɛ joli bɔli bali.
• Ɲɛ jɛmanw ni fari minnu bɛ bɔ jaŋɔni fɛ: An ka sugunɛ de bɛ joli kuru bilenmanw sama. Sikilɛri jolidɛsɛ la, fɛn min bɛ wele ko bilirubini, o bɛ bɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ la minnu bɛ sa joona, o bɛ dalajɛ farikolo la, ka jaŋɔyin bila mɔgɔ la.

a ka ca a la , o taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ ni den si bɛ kalo 6 fo kalo 9 ɲɔgɔn bɔ . Waati tɛmɛnen kɔfɛ, ni farikolokisɛw (banakisɛ jugumanw) hakɛ bɛ caya, a taamasiɲɛw bɛ se ka Changer ani ka juguya ka taa a fɛ.

Mun na jolidɛsɛ bɛ sɔrɔ sikili la? Mun de b’a lase mɔgɔ ma?

Sikilɛri jolidɛsɛ bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ an ka jamu kɔnɔ. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, jɛnɛya dɔ bɛ yen min bɛ wele ko HBB jamu. O jɛnɛya bɛ ci bila an ma ka farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko beta-globine, o min ye an ka ɛmoɲini yɔrɔ dɔ ye. I n’a fɔ aw b’a dɔn cogo min na, ɛmoɲini ye fɛn nafamaba ye min bɛ an ka joli kuru bilenmanw dɛmɛ u ka oksizɛni ta.

O la, walasa ka jolidɛsɛ sɔrɔ sikili la, i ka kan ka o jɛnɛya caman caman ciyɛn sɔrɔ i ba ni i fa fila bɛɛ fɛ . Tuma dɔw la, ni aw ye jamu caman caman ciyɛn ta bangebaga fila bɛɛ fɛ, aw bɛ se ka bana suguya wɛrɛw sɔrɔ, n’a sɔrɔla u man jugu kosɛbɛ. Dɔgɔtɔrɔw b’o wele ko ‘mutations géniques variantes’.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ nin bana in fɛ?

Jolidɛsɛ bɛ se ka gɛlɛyabaw lase mɔgɔ ma, tuma dɔw la, u bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la . Misali la, nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, a ka ca a la, u mago bɛ furakɛli kɔrɔtɔlen na ani ka taa dɔgɔtɔrɔso la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, bana minnu bɛ wele ko disidimi jugumanba (ACS) ani joli siraw datugucogo gɛlɛya (VOC).

Gɛlɛya wɛrɛw bɛ yen:

• Sugunɛbana basigilen : Nin bana in bɛ se ka kɛ ni sugunɛw ma oksizɛni sɔrɔ ka ɲɛ, o bɛ kɛ sababu ye ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ.
• Ɲɛkisɛ minnu bɛ bɔ ɲɔgɔn na : O bɛ se ka kɛ ni sikilibanakisɛw bɛ ɲɛkisɛw datugu.
• Priapisme (erection dimi) : Bana min bɛ sɔrɔ joli siraw datuguli fɛ cɛya la.
• Sugunɛbilenni : Ni sɔgɔsɔgɔninjɛw sirilen don sugunɛ na ani ka joli bɔli bali, o bɛ se ka jolidɛsɛ barikama bila mɔgɔ la.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ : Jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, hali denmisɛnni fitiniw (denmisɛnw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ ), o tigi bɛ farati la.

Disibana jugumanba (ACS) ye mun ye?

Nin ye gɛlɛya ye min ka teli ka sɔrɔ sikɛli jolidɛsɛ la. O fana ye saya sababuba ye ani dɔgɔtɔrɔso ladonni sababuba filanan. O bɛ kɛ ni sɔgɔsɔgɔninjɛw ye ɲɔgɔn dalajɛ ka joli siraw datugu fogonfogon la. A taamasiɲɛw ye:

• Disi dimi barikama.
• Sɔgɔsɔgɔ.
• Farigan.
• Ninakili gɛlɛya.

Vaso-occlusive Crisis (VOC) ye mun ye?

O ye waati ye min bɛ kɛ ni sikɔlɔw ye joli siraw datugu. Dɔgɔtɔrɔw fana b’o wele ko “dimi jugumanba.” VOC la, dimi min tɛ se ka muɲu, o bɛ se ka kɛ bolokɔniw, senw, kɔ duguma ani kɔnɔbara la.

Tuma dɔw la dɔgɔtɔrɔw bɛ VOC wele ko "bana yebali". Sabula, a ka ca a la, a taamasiɲɛ kelenpe de ye dimi ye. Jogin walima bana wɛrɛ taamasiɲɛ si tɛ yen. A bɛ dimi dɔrɔn.

Nin dimi juguman in furakɛcogo kunba ye opioid dimimadafura ye. Nka, sɛgɛsɛgɛli dɔw y’a jira ko nin opioid wajibiyalen in bɛ se ka kɛ sababu ye ka u yɛrɛ mabɔ mɔgɔw la sigida la, jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka degun ni jɔrɔnanko bila u la. O ye gɛlɛya wɛrɛ ye min ka kan ka kunbɛn ni i bɛ balo ni nin bana in ye.

Nin bana in bɛ dɔn cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ jolidɛsɛbana sɛgɛsɛgɛ ni u ye aw sɛgɛsɛgɛ fɔlɔ. U bɛ se ka aw ka sugunɛ walima aw ka sugunɛ ye. U bɛna ɲininkali kɛ aw ka bana taamasiɲɛw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dimi min bɛ aw bolokɔniw ni aw senw na, ani aw kɔnɔbara ko la. U bɛna ɲininkali kɛ fana aw ka bana tɛmɛnenw na ani ni banakisɛ dɔw sɔrɔla aw la. O kɔ, u bɛ se ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ i n’a fɔ:

• Joli jate dafalen (CBC): O bɛ kɛ ni sɛgɛsɛgɛli caman ye minnu bɛ aw ka joli kuru bilenmanw lajɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
• Hémoglobine électrophorése : A bɛ fɔ fana ko high-performance liquid chromatography, nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ i ka ɛmoɲini sɛgɛsɛgɛ walasa ka ɛmoɲini suguya jugu dɔn ani k’a suman min bɛ jolidɛsɛ bila mɔgɔ la.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin sɛgɛsɛgɛli ninnu yamaruya walasa k’a dɔn ni fɛn dɔw b’aw la minnu bɛ jolidɛsɛ bila aw la.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen? Yala a bɛ se ka furakɛ wa?

Jolidɛsɛ furakɛli bɛ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw la ani aw ka kɛnɛya bɛɛ la. Misali la, ni gɛlɛya jugumanw bɛ aw la i n’a fɔ disidimi jugumanba, dimi gɛlɛn bɛ to ka kɛ aw la, walima ni bana dɔ bɛ aw la i n’a fɔ farikolojidɛsɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw ye ko aw ka allojeni (alogénique stem cellules) cili kɛ. sisan , o de ye jolidɛsɛ furakɛli ye pewu .

Furakɛli wɛrɛw ye:

• Joli doncogo.
• Banakisɛfagalanw bɛ banakisɛw la.
• Fura minnu bɛ bana taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw lajɔ. U dɔw ye:
• Hydroxyurée : Nin ye kansɛri fura ye. A bɛ kɛ denmisɛnniw na minnu si bɛ kalo 6-9 cɛ, denmisɛnw, ani mɔgɔkɔrɔbaw. A bɛ se ka dɔ bɔ gɛlɛya jugumanw sɔrɔli la ani ka jolidɛsɛ taamasiɲɛw dɔgɔya.
• Voxelotor : O bɛ joli kuru bilenmanw bali ka wuli ka kɛ sikilikisɛw ye. A bɛ di denmisɛnniw ma minnu si tɛmɛna san 4 kan.
• L-glutamine furakɛli : Nin fura in bɛ di denmisɛnniw ma minnu si tɛmɛna san 5 kan ani mɔgɔkɔrɔbaw, o bɛ sikiriw bali ka kɛ fɛn ye min tɛ se ka kɛ.
• Crizanlizumab-tmca : O bɛ dɔ bɔ VOC/dimi jugumanba gɛlɛyaw caya la. A bɛ di mɔgɔw ma minnu si tɛmɛna san 16 kan.

Ne ka ɲɛnamaya bɛna kɛ cogo di ni jolidɛsɛ bɛ ne la?

Mɔgɔ caman fɛ, jolidɛsɛ sikilila ye bana basigilen ye . O kɔrɔ ye ko aw mago bɛna kɛ furakɛli ni dɛmɛ na aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ dɔw fɛ, minnu ka dɔgɔn dɔw fɛ, ani minnu ka jugu fo ka se ka kɛ sababu ye ka dɔw ka ɲɛnamaya bila farati la. Bɛɛ ka kow tɛ kelen ye. O la, aw bɛ se ka min makɔnɔ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛ aw ka kɛnɛya dɔn ka ɲɛ ani bana bɛna aw minɛ cogo min na.

Yala nin bana in bɛ juguya ka taa a fɛ ni aw bɛ kɔrɔbaya wa?

Ɔwɔ, ni an bɛ kɔrɔbaya, kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw, n’a sɔrɔla minnu ka jugu kosɛbɛ , olu bɛ se ka sɔrɔ ka a sababu kɛ oksizɛni dicogo ɲuman tɛ farikolo yɔrɔw ni farikolo yɔrɔw la. Sikilijidɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na, olu farati ka bon ka paralizi, fogonfogon, sugunɛ, sugunɛbaralabana ani sugunɛ tiɲɛ.

Nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o si hakɛ cayalenba ye mun ye?

Kow ka fisa kosɛbɛ sisan ka tɛmɛ fɔlɔ kan. Ni a dɔnna joona ani ka furakɛli kɛ walasa ka gɛlɛyaw dɔgɔya , jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya fo ka se u si san 50 ma. Mɔgɔ dɔw bɛ mɛn ka tɛmɛ o kan yɛrɛ. Ni ɲininkali bɛ aw fɛ o ko la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛ se k’o ɲɛfɔ i ye.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen walasa ka bana in bali ka don a la wa?

Sikilijidɛsɛ ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, o la a tɛ se ka bali.. Nka, aw bɛ se ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka a dɔn ni fɛn dɔ bɛ aw la min bɛ kɛ sababu ye ka jolidɛsɛ bila aw la. Jamana yiriwalen caman na, den kelen-kelen bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ bana in na a bange waati. min nafa ka bon kosɛbɛ , o ye ka bana in sɛgɛsɛgɛ joona ka furakɛli daminɛ .

Ne bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ cogo di ni nin bana in ye? (Yɛrɛladon) .

Furakɛli kura minnu kɛra, olu y’a to jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ kosɛbɛ. Ni bana in bɛ aw la, aw bɛ nin ko ninnu jateminɛ:

• Aw bɛ dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnenw ɲini: A nafa ka bon ka furakɛli ɲini jolilabanaw ka kulu dɔ fɛ.
• Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la: Ni aw bɛ jɛɲɔgɔnya ɲuman to aw ni aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ cɛ ani ka taa sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ, o bɛ se ka gɛlɛyabaw bali.
• Aw bɛ dimi madali jateminɛ: Dimi ye bana in yɔrɔ dɔ ye min ka teli ka kɛ. Aw bɛ laadilikan ɲini dimi furakɛla dɔ fɛ.
• Aw bɛ hakili kɛnɛya dɛmɛ sɔrɔ: Tuma dɔw la, nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw yɛrɛ mabɔ mɔgɔw la, ka degun ani ka jɔrɔ. Ni aw bɛ nin cogo la, aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.
• Aw bɛ aw yɛrɛ tanga banakisɛw ma: Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ boloci ko la. Aw bɛ fɛɛrɛw tigɛ walasa ka aw yɛrɛ tanga banakisɛw ma.
• Aw ye aw hakili to aw sigida la: A nafa ka bon kosɛbɛ jolidɛsɛbana bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka farikolo funteni hakɛ bɛnnen mara. Aw bɛ aw yɔrɔ janya funteni ni nɛnɛba la.
• Aw ye kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw lajɛ: Dɔgɔtɔrɔw ni ɲininikɛlaw bɛ furakɛli kuraw sɛgɛsɛgɛ tuma bɛɛ. I bɛ se ka sababu sɔrɔ ka i sen don o dɔ la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw y’a ye ko aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya, walima ni taamasiɲɛ kuraw bɛ aw la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona .

Tuma jumɛn na i ka kan ka taa Kɔrɔtɔko yɔrɔ la?

Sikili jolidɛsɛ bɛ se ka kɛ sababu ye ka furakɛli bana jugumanw lase mɔgɔ ma. Aw bɛ taa kɛnɛyaso la joona ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la:

• Jolidɛsɛ taamasiɲɛw (sɛgɛn kojugu, ninakilidegun, dusukun tantanni basigilen).
• Sumaya ka ca ni degere 38,5 ye (101,3 Fahrenheit).
• Disi dimi.
• Sɔgɔsɔgɔ.

Nin bana in fana bɛ dɔ fara kirinni farati kan. sɔgɔsɔgɔninjɛ ye furakɛli kɔrɔtɔko ye . Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona:

• Gɛlɛya minnu bɛ farikolo balansi walima ɲɔgɔndɛmɛ na.
• Yeli fitini walima yeli fila.
• Ɲaamili.
• Farikolodɔgɔya walima farilajidɛsɛ farikolo fan kelen fɛ.
• Kuma gɛlɛya (sɔgɔsɔgɔninjɛ).

A laban na, fɛn damadɔw minnu ka kan ka to an hakili la

Sikilɛri jolidɛsɛ ye bana ye min ka gɛlɛn tiɲɛ na. A san caman ye nin ye, den minnu bangera ni nin bana in ye, jigiya tun ka dɔgɔ kosɛbɛ u ka ɲɛnamaya la. Nka,Furakɛcogo ɲininiw ye ɲɛtaa caman sɔrɔ san tan tɛmɛnenw kɔnɔ, o la sa, sisan mɔgɔ caman bɛ se ka nin bana basigilen in kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na.

Ni nin bana in bɛ aw walima aw den na, k’a sɔrɔ aw nisɔndiyalen don ɲɛtaa la aw ye min sɔrɔ ka tɛmɛn, aw ka jigiya sɔrɔ siniko la. Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw b’a ɲini tuma bɛɛ ka fura kuraw sɔrɔ bana in na. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka aw janto kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli kuraw la. Aw kana jigiya dabila abada . A nafa ka bon kosɛbɛ ka tugu dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲumanw kɔ ani ka kɛ ni hakilina ɲuman ye.

` Sikilɛri jolidɛsɛ, jolidɛsɛ, cɛya banaw, jolilabanaw, jamu jiginni, ɛmoɲini, kɛnɛyako laadilikanw