Ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye walima aw den ye ko kansɛri dɔ bɛ aw la min bɛ wele ko “Ependymoma”, a ka ca a la, aw bɛ degun ani ka jɔrɔ. Ni i ye nin kuma mɛn dɔrɔn, ɲininkaliw bɛ na i hakili la. "Nin ye bana sugu jumɛn ye? Mun na a banana? Ne bɛ mun kɛ sisan?" A bɛ kɛ cogo la min bɛ kɛ sababu ye ka nin fɛn suguw bɛ na i hakili la. O la bi, an ka kuma nin kan dɔɔnin dɔɔnin, cogo la min bɛ se ka faamuya, ani cogo nɔgɔman na.
Ependymoma ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ependimoma ye kansɛribana ye min bɛ se ka kɛ i kunkolo walima i kɔkolo yɔrɔ bɛɛ la. U bɛ daminɛ fɔlɔ selilu suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la (selilɛri ependimali) min bɛ yɔrɔw (ventricules) falen ji la i kunkolo kɔnɔ ani i kɔkolo cɛmancɛ la.
Kibaru duman ye ko a tɛ i n’a fɔ kansɛri suguya wɛrɛw, a ka ca a la a tɛ jɛnsɛn farikolo yɔrɔ wɛrɛw la (i n’a fɔ sugunɛ walima fogonfogon). Nka, o kurukuru ninnu bɛ se ka jɛnsɛn yɔrɔ caman na, i n’a fɔ kunsɛmɛ ni kɔkolo. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnni fitiniw na , nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye ka dɔ fara a ka bana seginni kan dɔɔni furakɛli kɔfɛ.
I bɛ degun ni dusukasi min sɔrɔ ni i ye nin bana sugu dɔ dɔn, i ka o kunbɛn, o nafa ka bon i n’a fɔ furakɛli. O la sa, kuma i somɔgɔw n’i teriw fɛ o ko la. U ka dɛmɛ bɛna kɛ fanga belebele ye aw bolo nin waati in na.
O taamasiɲɛw ye mun ye?
A ka ca a la, o kurukuru ninnu bɛ daminɛ ka dɔgɔn, ka bonya dɔɔni dɔɔni san caman kɔnɔ. O la, a bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ foyi tɛ a la a daminɛ na. Ni bana taamasiɲɛw bɔra kɛnɛ kan, u bɛ bɔ kuru bɛ yɔrɔ min na.
| Tumu bɛ yɔrɔ min na | Ka nɔ bila bana taamasiɲɛw la |
|---|---|
| Sugunɛ kɔnɔ |
|
| Kɔnɔbara la |
Ni nin bana in bɛ den na, ba bɛ se ka taamasiɲɛ fɔlɔ minnu kɔlɔsi, olu dɔ ye ko den kunkolo ka bon ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan .
Mun de bɛ ependimoma bila mɔgɔ la?
Dɔgɔtɔrɔw t’o sababu tigitigi dɔn, nka ni bana dɔ bɛ aw la min bɛ wele ko neurofibromatose type 2, aw bɛ se ka nin kuru ninnu sɔrɔ dɔɔni.
Nin bana in bɛ cɛw ni musow bɛɛ minɛ ɲɔgɔn fɛ. Mɔgɔkɔrɔbaw la, a ka ca mɔgɔ minnu si bɛ san 40 ni san 60 cɛ.
Yala nin suguya dɔw bɛ yen wa?
Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔ bɛna kuru suguya fɔ aw ye. O bɛ tila kɛrɛnkɛrɛnnenya la ka kɛɲɛ ni "kalanso" ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ni a hakɛ cayara, kuru bɛ bonya joona.
- Kalanso fɔlɔ : Ninnu ye suguyaw ye minnu bɛ falen dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ, farati man bon. U bɛ se ka kɛ kunsɛmɛnasumaya yɔrɔw kɛrɛfɛ walima kɔkolo duguma yɔrɔ la.
- Kalanso filanan : Nin ye ependimoma suguya ye min ka teli ka kɛ. A ka ca a la a bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ na.
- Grade III (Anaplastic Ependymoma): Ninnu ye kurukuruw ye minnu bɛ bonya joona, farati ka bon. U ka teli ka sɔrɔ kunsɛmɛ walima kungolo la.
Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di tigitigi?
Dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn ni Ependymoma bɛ aw la.
| Kɔrɔbɔli | I bɛ mun kɛ n’a ye? |
|---|---|
| Farikolo ni hakililata sɛgɛsɛgɛli | Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw farikolo sɛgɛsɛgɛ, ka aw ka kɛnɛya tariku ɲininka, ka aw hakili ni aw farikolo yɔrɔw baaracogo sɛgɛsɛgɛ (taama, balansi). |
| MRI sɛgɛsɛgɛli | O bɛ se ka ja jɛlenw ta ka bɔ kunsɛmɛ ni kɔkolo la. Tuma dɔw la, o bɛ kɛ ni ji kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ pikiri ye (kalali). O b’a to kansɛribanakisɛw bɛ yɔrɔ minnu na, olu bɛ ye ka jɛya ja ninnu na. |
| Tap (Tap) min bɛ kɛ kɔkolo la | Aw bɛna wuli aw kɛrɛ fɛ ani ka pikirijikɛlan fitini dɔ kɛ ka ji dɔɔni dɔɔni bɔ aw kɔkolo la. Nin ji in bɛna sɛgɛsɛgɛ walasa ka a dɔn ni kansɛribanakisɛ dɔw bɛ yen. |
| Biopsie (Biopsie) ye | O dɔrɔn de ye fɛɛrɛ ye min bɛ se ka kɛ sababu ye ka da a la 100% ko kuru ye Ependymoma ye. Opereli senfɛ, kuru fitini dɔ bɛ ta ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye. O cogo de la, kuru suguya ni a hakɛ bɛ dɔn. |
Furakɛliw ye jumɛnw ye?
Ni aw bɛ aw furakɛ, dɔgɔtɔrɔw ka kulu dɔ bɛna desizɔn ɲumanw ta. O bɛ se ka kɛ kansɛri dɔgɔtɔrɔ, hakililabaarakɛla ani hakiliɲagami dɔgɔtɔrɔ ye. Furakɛli latigɛw bɛna jateminɛ kɛ fɛn caman na, i n’a fɔ i si hakɛ, kuru yɔrɔ ni a suguya, ani a kɔlɔlɔw.
- Kɔlɔsili: Ni kuru bɛ ka bonya dɔɔni dɔɔni ani ni taamasiɲɛ tɛ a la, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ tɛna furakɛli daminɛ o yɔrɔnin bɛɛ. O nɔ na, u bɛna aw ka bana kɔlɔsi ani ka MRI sɛgɛsɛgɛli kɛ siɲɛ kelen ɲɔgɔn san kɔnɔ.
- Opereli : Ni kuru ka bon walima ni a bɛ a taamasiɲɛw bila mɔgɔ la, opereli de ye furaba ye walasa ka kuru caman bɔ a la. Opereli kɔfɛ, MRI bɛ kɛ walasa ka a dɔn ko kuru bɔra pewu. Tuma dɔw la, opereli wɛrɛ bɛ se ka kɛ walasa ka yɔrɔ tɔw bɛɛ bɔ.
- Fiɲɛdilan walima chimiothérapie : Nin furakɛlicogo ninnu bɛ kɛ ka kansɛribanakisɛ minnu bɛ se ka to opereli kɔfɛ, olu bɛɛ tiɲɛ. Nka, kɛnɛyaji furakɛli farati ka bon dɔɔni denmisɛnniw ma minnu si tɛ san 3 bɔ barisa a bɛ se ka nɔ bila u ka bonya ni u ka hakili yiriwali la. O la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fɛɛrɛ ɲuman kan min bɛ se ka kɛ aw denmisɛnnin fɛ.
- Furakɛcogo laɲininen: Ninnu ye furakɛli kuraw ye. O furaw bɛ kansɛribanakisɛw laɲini ka sɔrɔ ka tiɲɛni dɔgɔya farikolokisɛ kɛnɛmanw na.
Mun bɛ kɛ furakɛli kɔfɛ?
Kɔnɔnatumu kuntaalajan dɔw bɛ se ka sɔrɔ furakɛli kɔfɛ. Olu ye farikolo taamasiɲɛw ye i n’a fɔ kungolodimi ni sɛgɛn, ka fara hakili gɛlɛyaw kan i n’a fɔ degun. Denmisɛnw bɛ se ka kalanbaliya sɔrɔ walima u ka yiriwali bɛ se ka mɛn.
Nka, mɔgɔ minnu furakɛra ni Ependymoma ye, olu ka san 5 ɲɛnamaya hakɛ ka ca kosɛbɛ. O hakɛ bɛ dɔgɔya dɔɔni denmisɛnw na.
Min nafa ka bon, o ye ko nin kuru ninnu bɛ se ka segin ka bonya furakɛli kɔfɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnw na. N’u y’o kɛ, tuma caman na, u bɛ segin ka falen yɔrɔ kelen na, u tun bɛ yɔrɔ min na fɔlɔ. O la, a nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la waati latigɛlen na ani ka sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka a dɔn ni kansɛri ma segin.
Take-Home cikan
- Ependymoma ye kansɛri ye min bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ walima kɔkolo la. A ka ca a la, a tɛ jɛnsɛn farikolo yɔrɔ wɛrɛw la.
- A taamasiɲɛw bɛ bɔ tumu bɛ yɔrɔ min na. A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ kungolodimi ye ni a bɛ kunsɛmɛ na, ani kɔdimi ni a bɛ kɔkolo la.
- MRI ni biyopisi sɛgɛsɛgɛliw nafa ka bon walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ.
- Furakɛli kɛcogo bɛ latigɛ dɔgɔtɔrɔw ka kulu dɔ fɛ. Opereli de ye furakɛli kunba ye. Ka fara o kan, fiɲɛ ni chimiothérapie fana bɛ kɛ.
- Denbaya ni dɔgɔtɔrɔw ka dusukunnataw dɛmɛni nafa ka bon kosɛbɛ aw ni aw den bolo nin taama in senfɛ.
- A nafa ka bon ka tugu-tugu ɲɔgɔn kɔ waati latigɛlen na, barisa nin bana in bɛ se ka segin ka na.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan