An ka dɔnniya sɔrɔ Williams Syndrome kan. Aw kana siran, an ka kuma.

Yala i denmisɛnnin bɛ mɔgɔw fɛ kosɛbɛ wa? Yala a ye mɔgɔ kanubaganci ye kosɛbɛ, min bɛ nisɔndiya ani ka kuma mɔgɔ o mɔgɔ fɛ a bɛ mɔgɔ o mɔgɔ ye wa? O waati kelen na, yala yiriwali bɛ to kɔfɛ dɔɔnin dɔɔnin walima kalan gɛlɛyaw bɛ yen tuma dɔw la wa? Tuma dɔw la, o jogo suguw kɔfɛ, bana dɔ bɛ se ka sɔrɔ jamu fɛ min man teli ka sɔrɔ, n’o bɛ wele ko Williams Syndrome. Aw kana siran ni aw ye nin tɔgɔ in mɛn. Nin ye fɛn ye an ka kan ka kuma min kan ani k’a faamu. Bi, an bɛna kuma fɛn bɛɛ kan cogo nɔgɔman na, i bɛ se ka min faamu.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Williams Syndrome ye mun ye?

Williams ka bana, min bɛ wele tuma dɔw la ko Williams-Buren ka bana, o ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sɔrɔ bange waati. A bɛ nɔ bila hakiliɲagami yiriwali la. Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu ɲɛda cogoya bɛ se ka kɛ danfara ye, u ka yiriwali bɛ se ka mɛn, u ka kalanbaliya, ani u dusukun ni jolisiraw bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ se ka kɛ.

Miiri k’a filɛ, an farikolo dilannen don ni gafe belebeleba dɔ ye. Nin gafe in kɔnɔ, jɛnɛya bɛ sɔrɔ. O jɛnɛya ninnu bɛ sɔrɔ kolosinsinnanw na. An bɛ ni kolosinsinnan fila-fila 23 ye, o bɛɛ lajɛlen ye 46 ye . Williams ka bana bɛ mɔgɔ min na, yɔrɔ fitinin dɔ tɛ a la kolosinsinnan 7. A bɛ i n’a fɔ ɲɛ dɔ tununnen bɛ o kalan gafe kɔnɔ. O ɲɛ tununnen in kosɔn, farikolo baara dɔw ni a yiriwali dɔw bɛ Kɛ cogo wɛrɛ la. An bɛ o de wele ko Williams syndrome.

O ko bɛ se ka nɔ jumɛn bila den na?

Nin bana in bɛ den bɛɛ la, o tɛ kelen ye. A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Nka taamasiɲɛ dɔw bɛ yen minnu ka teli ka ye. An ka ninnu tiɲɛ.

Farikolo cogoyaw ni a yecogo

O denmisɛnw bɛ se ka kɛ ni ɲɛda ye min ka di kosɛbɛ, min ɲɔgɔn tɛ yen.

Bonya ni kɛwalew

O denmisɛnninw bɛ waati dɔ ta walasa ka se ka yiriwali sira dɔw sɔrɔ, nka seko kɛrɛnkɛrɛnnenw fana b’u la.

• Kuma: A bɛ se ka kɛ u bɛ kɔfɛ dɔɔnin ka kuma daminɛ, nka n’u y’o kɛ, u bɛ kanko dɔn kosɛbɛ . U ka ɲi kosɛbɛ kuma fɔli la ka ɲɛ ani ka ɲɛfɔli kɛ.
• Lamaga : K’a sababu kɛ farikolo fanga dɔgɔyali ye (hypotonia), a bɛ waati jan ta ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan ka fɛnw dege i n’a fɔ sigili ni taama.
• Kalan: A bɛ se ka gɛlɛya dɔw sɔrɔ jatedenw, sɛbɛnniw, ani yɔrɔ faamuyali la (sanfɛ, duguma, kɛrɛfɛ, yɔrɔ jan). Nka u hakili bɛ to kosɛbɛ .
• Jɛɲɔgɔnya: O de ye nin denmisɛnw ka jogo ye min ka bon kosɛbɛ . U ye teriw ye kosɛbɛ, u bɛ kanuya jira ani u bɛ hinɛ mɔgɔw la. A ka gɛlɛn u ma ka dunanw dɔn, o de la u bɛ teliya ka teriya don ni mɔgɔ o mɔgɔ ye. Tuma dɔw la, u bɛ se ka jɔrɔ kojugu walima ka siran fɛn dɔw ɲɛ (fobies).

Kɛnɛyako gɛlɛya wɛrɛw

Nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye fana ka kɛnɛyako gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma. A nafa ka bon ka o kow dɔn.

• Dusukunnabana: Nin ye fɛn nafamaba ye min ka kan ka kɔlɔsi . Joli sira belebele minnu ni dusukun sirilen don ɲɔgɔn na, olu dɔgɔyali (stenosis) ka teli ka kɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana dɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ tansiyɔn jiginni ani dusukun tantannibaliya (arrhythmie).
• Kalisiyɔmu hakɛ : Kalisiyɔmu hakɛ bɛ se ka caya joli ni sugunɛ na.
• Ɔrimɔni gɛlɛyaw: Farati bɛ a la ka kɛ sababu ye ka jolidɛsɛ sɔrɔ, ka cɛya daminɛ joona, ani ka sukarodunbana sɔrɔ balikuya waati.
• Tulolabanaw : Tulolabana minnu bɛ to ka kɛ, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɛnni tiɲɛ.
• Wɛrɛw: Sɔgɔsɔgɔninjɛ, dumuni gɛlɛya denmisɛnniw na, ani yeli gɛlɛyaw (yɔrɔjan yeli) fana bɛ se ka ye.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ o bana sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin bana in jateminɛ ni a bɛ sigasiga ko aw den ka yiriwali bɛ to kɔfɛ walima ni a bɛ hami u yecogo la. bana in sɛgɛsɛgɛcogo kunba ye jamu sɛgɛsɛgɛli ye . O bɛ i n’a fɔ joli sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ tuma bɛɛ. A bɛ se ka a lajɛ ni kolosinsinnan 7 tununna.

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli damadɔ wɛrɛw bɛ se ka kɛ walasa ka bana taamasiɲɛ wɛrɛw dɔn:

• Dusukun sɛgɛsɛgɛli : EKG walima dusukun sɛgɛsɛgɛli (Echocardiogramme) bɛ kɛ walasa ka gɛlɛyaw lajɛ dusukun ni joli siraw la.
• Tansiyɔn sumani : A nafa ka bon ka to ka den ka tansiyɔn lajɛ.
• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ kɛ walasa ka kalisiyɔmu hakɛ ni sugunɛ baara lajɛ.

A furakɛcogo n’a ɲɛnabɔcogo bɛ kɛ cogo di?

Williams ka bana tɛ se ka kɛnɛya pewu barisa a ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Nka, a taamasiɲɛw ni gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ a la , olu bɛ se ka ɲɛnabɔ ka ɲɛ ani den bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ kɛ cogo la, min bɛ kɛ ni nisɔndiya ye.

Furakɛli bolodacogo tɛ kelen ye den ni den cɛ, wa a bɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen suguya caman ka dɛmɛ de wajibiya.

1. Dusukunnabana furakɛla: A nafa ka bon ka den dusukun lajɛ tuma bɛɛ. Ni gɛlɛya dɔ bɛ yen, furakɛli wajibiyalen (fura walima opereli) bɛ di mɔgɔ ma.

2. Denmisɛnni ka dɛmɛ joona: Furakɛli suguya caman bɛ yen minnu bɛ den ka yiriwali ni a ka kalan dɛmɛ. Kuma furakɛli, Baarakɛcogo furakɛli ani farikoloɲɛnajɛ furakɛli de ye olu kunbabaw ye.

3. Kalan kɛrɛnkɛrɛnnen: Kalan kɛcogo kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ se ka kɛ wajibi ye walasa ka se sɔrɔ kalanko gɛlɛyaw kan minnu bɛ se ka sɔrɔ lakɔliso la.

4. Dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw : A nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔw fɛ minnu ka baara kɛrɛnkɛrɛnnen don o yɔrɔw la walasa ka kalisiyɔmu hakɛ kɔlɔsi, ka ɔrimɔni gɛlɛyaw furakɛ, ani ka aw ɲinw ni aw ɲɛw kɛnɛya lajɛ.

Dɔgɔtɔrɔso ka kan ka taa waati min na ani waati min ka kan ka taa ETU la

A nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw janto aw den ka kɛnɛya la. Aw kana mɛn ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini nin ko ninnu na.