Yala nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den na wa? An ka dɔnniya sɔrɔ Williams Syndrome kan

Anw ba walima fa, an ka sikoba ye ka den kɛnɛman sɔrɔ. Nka tuma dɔw la an denw bɛ se ka na nin diɲɛ in kɔnɔ ni kɛnɛyako dɔw ye minnu man ca kosɛbɛ. Yala i denmisɛnnin ɲɛda ka dɔgɔ kosɛbɛ ka tɛmɛ a si kan wa? Yala a ɲɛda cogoya tɛ kelen ye, a ɲɛda cogoya kɛrɛnkɛrɛnnen don ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan wa? Ani yala a bɛ mɔgɔw fɛ kosɛbɛ, a bɛ nisɔndiya ani ka kuma a ye mɔgɔ o mɔgɔ ye wa? Olu bɛ se ka kɛ tuma dɔw la taamasiɲɛw ye minnu bɛ sɔrɔ jamu bana dɔ la min man ca, n’o bɛ wele ko "Williams Syndrome". Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma o kan cogo jɛlen na ani cogo nɔgɔman na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Williams Syndrome ye mun ye?

Williams ka bana, min bɛ wele tuma dɔw la ko Williams-Buren ka bana, o ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, kolosinsinnan minnu bɛ an farikolo yɔrɔw kɔnɔ, olu de bɛ fɛn bɛɛ dantigɛ k’a ta an janya la ka taa a bila an kulɛri ni an yecogo la. U bɛ i n’a fɔ gafe min bɛ an farikolo jɔ. Denmisɛnnin min bɛ ni Williams ka bana ye , o ka kolosinsinnan 7 yɔrɔ fitinin dɔ tɛ yen. A bɛ i n’a fɔ ɲɛ damadɔ minnu tɛ kalan gafe kɔnɔ. O jɛnɛya yɔrɔ min tununna, o de bɛ taamasiɲɛw lase bana in ma.

Nin bana in bɛ se ka nɔ bila den ka bonya la, a ka kalan seko la, a dusukun baaracogo la ani a yecogo la. A bɛ se ka ɔrimɔni gɛlɛya dɔw fana lase mɔgɔ ma, i n’a fɔ joli la kalisiyɔmu hakɛ caya, sɔgɔsɔgɔninjɛ min tɛ baara kɛ, ani cɛya daminɛ joona.

O bana in bɛ kɛ cogo di? Jɔn bɛ nin sɔrɔ ?

A ka c’a la, o tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ ba walima fa fɛ. O ye fɛn ye min bɛ kɛ a yɛrɛma, min bɛ kɛ kɔnɔmaya waati, o bɛ kɛ sababu ye ka kolosinsinnan 7nan yɔrɔ dɔ tunun. O la, ba ni fa si tɛ se ka jalaki o ko la. Nin tɛ fɛn ye mɔgɔ si bɛ se ka min bali.

Nka ni Williams ka bana bɛ mɔgɔ min na, ni den bɛ o tigi la, a bɛ se ka kɛ 50% ye ko den bɛna o bana in ciyɛn ta.

Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Jateminɛw y’a jira ko jamana minnu bɛ i n’a fɔ Ameriki, den 10000 o 10000 minnu bɛ bange, kelen dɔrɔn de bɛ nin bana in sɔrɔ. Denmisɛn minnu bɛ nin bana in na Sri Lanka fana, nka a man ca kosɛbɛ.

Nin bana in bɛ nɔ bila ne den na cogo di?

Den min bɛ ni Williams Syndrome ye, o lamɔli bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka ni a dɔnna joona ani ni furakɛli ni dɛmɛ wajibiyalen kɛra, olu fana bɛ se ka se u seko bɛɛ la.

Aw ye miiri dɔrɔn, barisa nin denmisɛnniw kolotugudaw lajɔlen don, u bɛ sigili daminɛ ka taama dɔɔni ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan. A bɛ se ka kɛ fana ko bangekɔlɔsi fɛɛrɛ dɔw bɛ u dusukun na walima joli siraw la minnu ni dusukun bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. Tuma dɔw la, o bɛ se ka kɛ opereli ye. O la, dɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛliw kɛli tuma bɛɛ, o de ka kan.

Fɛn minnu bɛ nin denmisɛnnin ninnu kabakoya kosɛbɛ, olu dɔ ye k’u ka kuma fɔcogo ni kumaɲɔgɔnya seko ka bon kosɛbɛ. U bɛ kuma ka ɲɛ ani u bɛ mɔgɔw fɛ kosɛbɛ. Nka o seko in kosɔn, tuma dɔw la, an bɛ to u ka kalanko barikantanya la, misali la, jatedenw ni sɛbɛnniw kalanni gɛlɛya. U bɛ gɛlɛya dɔɔnin sɔrɔ ka fɛn dɔ ni fɛn wɛrɛ cɛ danfara faamuya (yɔrɔko hakilina).

A taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye jumɛnw ye?

Williams ka bana bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛɛ tɛ kelen ye. Dɔw taamasiɲɛw bɛ se ka caya, dɔw bɛ se ka dɔgɔya. An ka nin taamasiɲɛ ninnu tiɲɛ.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi kɛrɛnkɛrɛnnenya la: Dusukunnabana

Gɛlɛya jugumanba min bɛ ye nin bana in na, o ye dusukunnabana ye. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, joli siraba kunbaba minnu ni dusukun ni joli bɛ taa fogonfogon la, olu dɔgɔyali (stenosis) bɛ se ka ye. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka tansiyɔn jiginni bila mɔgɔ la, dusukun tantanni tɛ kɛ cogo la (arrhythmie), ani tuma dɔw la hali dusukun tantanni. Tuma caman na, siga fɔlɔ min bɛ kɛ denmisɛnnin na ko Williams ka bana bɛ a la, o bɛ bɔ o dusukun gɛlɛya in de la.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

A ka ca a la, nin bana in bɛ sɔrɔ denmisɛnniw na walima denmisɛnniw na. Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga aw den yecogo n’a taamasiɲɛw la, a bɛ fɔlɔ ka den sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ.

O kɔ, jamu sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen bɛ kɛ walasa ka o bana in sɛgɛsɛgɛ. O bɛ i n’a fɔ joli sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ tuma bɛɛ. O bɛ se ka a lajɛ tigitigi ni n ye kolosinsinnan 7nan yɔrɔ min kofɔ ka tɛmɛ, o yɔrɔ tɛ yen.

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli damadɔ wɛrɛw bɛ se ka kɛ walasa ka den ka bana taamasiɲɛ wɛrɛw dɔn:

• Walasa ka dusukun lajɛ: ECG walima Echocardiogramme (dusukun ka ultrasound scan) .
• Tansiyɔn sumani : Aw bɛ a lajɛ ni aw ka tansiyɔn ka bon cogo la min tɛ a cogo la.
• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Aw bɛ sugunɛ baaracogo ni joli la kalisiyɔmu hakɛ lajɛ.

A bɛ furakɛ cogo di? Yala nin bɛ se ka furakɛ wa?

Williams Syndrome tɛ bana ye min bɛ se ka furakɛ pewu. Sabula a bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ. Nka, a taamasiɲɛw ni gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ a fɛ, olu bɛ se ka ɲɛnabɔ ka ɲɛ kosɛbɛ. O kɔrɔ ye ko an bɛ se ka an seko bɛɛ kɛ walasa ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn, ani min bɛ nisɔndiya.

Furakɛli bolodacogo bɛna ɲɔgɔn ta den ni den cɛ, ka kɛɲɛ ni den ka bana taamasiɲɛw ye.

• Ka taa dusukunnadɔnbaga dɔ fɛ: Ni dusukun gɛlɛya dɔ bɛ yen, a bɛna a latigɛ furakɛli min ka kan ka kɛ (a bɛ se ka kɛ fura walima opereli ye).
• Porogaramu minnu bɛ kɛ ka mɔgɔw dɛmɛ joona:A nafa ka bon kosɛbɛ ka den bila fɛnw na i n’a fɔ kuma furakɛli ani farikoloɲɛnajɛ furakɛli walasa ka a ka yiriwali bali.
• Kalan kɛrɛnkɛrɛnnen: Ni kalanbaliya bɛ yen, den mago bɛ kalan kɛcogo la min bɛ bɛn u magow ma.
• Dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw : Ni kalisiyɔmu hakɛ ka ca aw joli la, a bɛ se ka kɛ aw ka kan ka taa ɲɛgɛnɛsiralabanaw walima balodɛsɛbagatɔ dɔ fɛ. A bɛ se ka kɛ fana ko aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka dɛmɛ ɲini ɲinw, ɲɛ ani tulo gɛlɛyaw la.

Ne min ye bangebaga ye, ne ka kan ka mun dɔn?

A bɛnnen don ka dusukasi ni siran sɔrɔ ni nin bana in ɲɔgɔnna sɛgɛsɛgɛli kɛra i la. Nka min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka i ka kanuya, i ka ladonni, ani ka dɛmɛ bɛɛ la ɲuman di i den ma.

• Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la a waati la: A nafa ka bon aw ka to ka den ka kɛnɛya kɔlɔsi, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni dusukun gɛlɛyaw bɛ a la.
• I ka muɲu: I den bɛ fɛn bɛɛ dege a yɛrɛ ka teliya la. Baara kɛ n’a ye ni muɲuli ye ani ni kanuya ye. Hali a ka seko fitininw waleɲumandɔn.
• Aw kelen tɛ: Aw bɛ kuma bangebaga wɛrɛw fɛ minnu denw bɛ nin cogo la. U ka ko kɛlenw bɛna kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye i bolo. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fana aw ka ɲininkaliw ni aw haminankow kan.

Williams ka bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo bɛnnen na. Nka, dusukun gɛlɛya jugumanw bɛ se ka u si hakɛ surunya tuma dɔw la. U bɛ se ka mago don dɛmɛ hakɛ dɔ la ni u bɛ kɔrɔbaya.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den na, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa ka laadilikan sɔrɔ.

Aw ka kan ka taa furakɛli kɔrɔtɔlenw yɔrɔ (ETU) la tuma jumɛn?

Ni den ye dusukunnabana taamasiɲɛ ninnu dɔ jira, aw bɛ teliya ka taa n’a ye dɔgɔtɔrɔso la min ka surun dɔgɔtɔrɔso la, o ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU).

• Fari walima dawolo kulɛri bulu/bulu jɛman .
• Ninakili teliya walima ninakili gɛlɛya.
• Dumuni gɛlɛya kojugu .
• Dusukun tantanni bɛ teliya kosɛbɛ.
• Farikolo fununi, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ɲɛda ni farikolo yɔrɔw fununi .

Nin bana in tɛ mɔgɔw minɛ, nka o denmisɛn ninnu ka kanuya, u ka jɛɲɔgɔnya kɛcogo ye “bana ye” tiɲɛ na. U bɛ nisɔndiya lase u lamini mɔgɔw bɛɛ ma. Sɛgɛsɛgɛli kura ɲɛnabɔli bɛ se ka gɛlɛya, o la aw ka dɛmɛ di aw den ma tuma bɛɛ.