An bɛɛ y’a mɛn kabini an denmisɛnman ko nɛgɛ ka ɲi farikolo ma cogo min na, wa ni nɛgɛ dɛsɛra, an bɛna banaw sɔrɔ. An bɛ kuma tuma bɛɛ "nɛgɛ dɛsɛ" kan, o kɔrɔ ye ko jolidɛsɛ. Nka, yala i delila k’a miiri ko nɛgɛ caman sɔrɔli farikolo la, o fana bɛ se ka kɛ gɛlɛyaba ye wa? Ɔwɔ, o ye tiɲɛ ye. Nin bana in ye an bɛ min wele ko "hemochromatose" walima "nɛgɛ camanba" dɔrɔn furakɛli la. Bi an bɛ kuma nin bana in kan, mɔgɔ caman tɛ min dɔn, nka bɛɛ ka kan k’a dɔn.
Hémochromatose ye mun ye tigitigi?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye waati ye i farikolo bɛ nɛgɛ caman minɛ i ka dumuni duntaw la ka tɛmɛ a mago kan. A ka c’a la, an farikolo bɛ se kosɛbɛ ka nɛgɛ hakɛ dɔrɔn de ta a mago bɛ min na, ka ban tɔ la. Nka joli-sira-funu bɛ mɔgɔ min na, fɛn dɔ bɛ nin kunbɛncogo in na.
O la, ikomi fɛɛrɛ tɛ yen ka nin nɛgɛ wɛrɛ bɔ farikolo la, farikolo bɛ a daminɛ k’a mara farikolo yɔrɔ suguya caman na. I n’a fɔ an bɛ fɛnw mara cogo min na an t’a fɛ an ka so kɔnɔna dɔ la. Waati tɛmɛnen kɔ, o nɛgɛ bɛ dalajɛ farikolo yɔrɔbaw la i n’a fɔ dusukun, sugunɛ ani kɔnɔbara, o bɛ tiɲɛni kɛ o farikolo yɔrɔw la. Ni a ma furakɛ, o bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Nka a yɔrɔ min ka fisa, o ye ko nin ye bana ye min bɛ se ka furakɛ pewu ani min bɛ se ka kunbɛn .
Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? A bɛ sɛgɛsɛgɛ cogo di?
Gɛlɛya belebele min bɛ o la, o ye ko a bɛ waati jan ta sani bana taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan. Hali ni a ka ca a la nin bana in bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ, a bɛ san caman ta farikolo la ka nɛgɛ hakɛ juguw dalajɛ. O la, mɔgɔ caman bɛ daminɛ ka bana taamasiɲɛw sɔrɔ u si san 40 walima san 50. Tuma dɔw la, u tɛ u janto o taamasiɲɛw la, k’a miiri ko u ye bana nɔgɔmanw ye minnu bɛ sɔrɔ ni kɔrɔya ye.
An k’a lajɛ nin bana in taamasiɲɛ kunbabaw ye minnu ye ja in kɔnɔ.
| Taamaʃyɛn | Ɲɛfɔli nɔgɔman dɔ |
|---|---|
| Sɛgɛn basigilen | Ka to ka sɛgɛn ani ka sɛgɛn kun tɛ. |
| Joli dimi | Dimi, kɛrɛnkɛrɛnnenya la bolokɔnincininw ni cɛmancɛ bolokɔniw na. O fana bɛ Weele ko "nɛgɛ bolo". |
| Fari kulɛri caman cili | Fari bɛ kɛ nɛrɛmuguma walima nɛgɛbere ye. A bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a ye tile jeni. |
| Kɔnɔbara sanfɛla dimi | Dimi sɔrɔli sugunɛ bɛ yɔrɔ min na, o kɔrɔ ye ko kɔnɔbara kininbolo sanfɛla la. |
| Dusukun tantannibaliya | Yɛlɛma bɛ se ka kɛ dusukun tantanni ni disidimi (arrhythmies) la. |
| Cɛnimusoko nege bɛ dɔgɔya | Cɛw ni musow bɛɛ bɛ se ka cɛya nege dɔgɔya walima cɛya gɛlɛya. |
| Kisɛya dɔgɔyali kun tɛ | Kisɛya dɔgɔyali ni dumunikɛcogo walima farikoloɲɛnajɛ tɛ. |
Mun na o bɛ ka kɛ? O kunw ye mun ye?
Hémochromatose sababuw ye suguya belebele fila ye.
1. Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ cɛya la (Hémochromatose héritée) .
Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, i bɛ min ciyɛn ta i bangebagaw fɛ . Jɛnkulu dɔ bɛ yen min bɛ nɛgɛ kɔlɔsi an farikolo la. A bɛ Weele ko `(HFE jɛnɛya)`. Ni fɛn dɔ jiginna (yɛrɛlabɔli) o jamu in na, farikolo tɛ se ka nɛgɛ kunbɛn.
Miiri k’a filɛ, walasa nin bana in ka kɛ, i ka kan ka o jɛnɛya nafama in kopi fila ciyɛn ta i ba ni i fa fila bɛɛ fɛ. Ni aw ye kopi kelen dɔrɔn de ciyɛn ta u fila bɛɛ la, aw ye bana tabaga dɔrɔn de ye, wa a ka ca a la bana tɛ aw minɛ. O la hali ni nin jamu in bɛ aw bangebagaw la, a bɛ se ka kɛ bana in tɛ u la. Jɛnkulu jiginni minnu ka ca kosɛbɛ olu ye `(C282Y)` ani `(H63D)` ye.
Ka fara o kan, a suguya dɔ bɛ yen min man ca, a bɛ wele ko "Juvenile Hemochromatose" min bɛ bɔ a denmisɛnman, o kɔrɔ ye ko a si bɛ san 15-30 cɛ. A bɛ sɔrɔ fɛn falenw fɛ `(HJV)` walima `(HAMP)` jamu la. O la, nɛgɛ dalajɛli bɛ kɛ joona kosɛbɛ.
2. A bɛ sɔrɔ bana wɛrɛw fɛ walima fura wɛrɛw fɛ (Hémochromatose secondaire) .
O bɛ kɛ ni nɛgɛ hakɛ cayara farikolo la ka a sababu kɛ furakɛli cogoya wɛrɛ ye walima furakɛli wɛrɛ.
- Jolidonni tuma caman : Jolidɛsɛ bɛ banabagatɔ minnu na i n’a fɔ talasemiya, olu ka kan ka joli don u la tuma bɛɛ. Nin bana in bɛ se ka kɛ ni nɛgɛ min bɛ joli la, o bɛ dalajɛ farikolo la.
- Sugunɛbana basigilen : Ni sugunɛ tiɲɛna kosɛbɛ, a tɛ se ka nɛgɛ caman sɛnɛ ka ɲɛ.
- Dɔlɔmin kojugu : Dɔlɔ tɛ sugunɛ dɔrɔn tiɲɛ, nka a bɛ dɔ fara farikolo ka nɛgɛ tali kan fana.
Nɛgɛ doni kojugu gɛlɛya jumɛnw bɛ sɔrɔ?
I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, nɛgɛ bɛ kɛ baga ye farikolo la ni a tɛmɛna a hakɛ wajibiyalen kan. Ikomi fɛɛrɛ tɛ yen ka nɛgɛ tɛmɛnen in bɔ, farikolo b’a mara farikolo yɔrɔw la. O bɛ se ka tiɲɛni min lase mɔgɔ ma, o tɛ fɛn fitinin ye.
Hali ni nɛgɛ nafa ka bon an farikolo ma, ni a ka ca kojugu, a bɛ kɛ i n’a fɔ baga. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka an janto o ko la.
Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, sugunɛ, dusukun ani pankreyasi de bɛ a tɔɔrɔ. Ni a ma furakɛ, nin gɛlɛya juguman ninnu bɛ se ka sɔrɔ:
- Sugunɛbilenni basigilen : Sirozi bɛ sɔrɔ nɛgɛ caman sɔrɔli fɛ sugunɛ na, o bɛ laban ka kɛ sababu ye ka sugunɛbaralabana pewu.
- Dusukun tantanni : Nɛgɛ min bɛ dusukun fasa la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka dusukun fanga dɔgɔya ani ka se ka joli caman bɔ farikolo la.
- Sukarodunbana : Nɛgɛ min bɛ sɔrɔ kɔnɔbara la, o bɛ inisɔndiyalanw tiɲɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka sukarodunbana bila mɔgɔ la (Suguya 3c).
Ka fara o kan, a bɛ se ka nɔ bila sɔgɔsɔgɔninjɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ, sugunɛbaralabana ani bangekɔlɔsi fɛɛrɛw fana baara la.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ o sɔrɔ cogo di?
Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la walima ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, a nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Dɔgɔtɔrɔ bɛna ɲininkali damadɔw kɛ aw la fɔlɔ.
- Yala i bangebagaw walima i ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ye sugunɛbana walima nɛgɛ camanba sɔrɔ wa?
- Yala aw bɛ nɛgɛmafɛnw walima witamini C (min bɛ dɔ fara nɛgɛ tali kan) ta wa?
- I bɛ dɔlɔ hakɛ joli min?
O kɔ, farikololajɛ bɛ kɛ, ni a mago bɛ a la, nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ kɛ.
| Kɔrɔbɔli | I bɛ mun ye nin ko in na? |
|---|---|
| Joli sɛgɛsɛgɛliw | Fɛn minnu bɛ kɛ i n’a fɔ nɛgɛ hakɛ min bɛ joli la, nɛgɛ hakɛ min maralen don (Serum Ferritin), ani Transferrin Saturation, olu bɛ suman. |
| Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli | Walasa k’a dɔn ni nin ye jamu bana ye, HFE jamu bɛ sɛgɛsɛgɛ ni fɛn dɔw b’a la. |
| Sugunɛbilenni biyopisi | Tuma dɔw la, farikolo yɔrɔ fitini dɔ bɛ bɔ sugunɛ na ni pikirijikɛlan fitinin ye, ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka nɛgɛ hakɛ jateminɛ min bɛ sɔrɔ sugunɛ na ani ka a tiɲɛni hakɛ jateminɛ sugunɛ na. |
| MRI sɛgɛsɛgɛli | MRI sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ fɛɛrɛ ye min tɛ dimi kɛ walasa ka nɛgɛ hakɛ jateminɛ farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ sugunɛ. |
Furakɛli ɲumanw ye jumɛnw ye?
Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛli kunba ye ka nɛgɛ tɛmɛnen hakɛ dɔgɔya farikolo la ani ka a to a cogo la. O bɛ se ka farikolo yɔrɔw tiɲɛni wɛrɛw bali.
| Furakɛli kɛcogo | Mun bɛ kɛ ni nin ye? |
|---|---|
| Flebotomie (Flebotomie) furakɛcogo | O de ye fura ye min nafa ka bon kosɛbɛ ani min bɛ nɔ bɔ. I n’a fɔ joli dicogo, pikirijikɛlan bɛ joli dɔɔni bɔ i fari la. Ikomi nɛgɛ fanba bɛ an fari la joli kuru bilenmanw na, ni joli bɔra, nɛgɛ fana bɛ bɔ. O bɛ se ka kɛ siɲɛ kelen ɲɔgɔn dɔgɔkun kɔnɔ a daminɛ na. Ni aw ka nɛgɛ hakɛ bɛ se ka kunbɛn, a bɛ se ka kɛ ko o ka kan ka kɛ kalo damadɔ o kalo damadɔ. |
| Nɛgɛ-kɛlɛli furakɛli | Nin furakɛli in bɛ kɛ mɔgɔw la minnu tɛ se ka joli bɔ kun dɔw la (misali la, dusukunnabana, jolidɛsɛ). O ye ka fura dɔ di (furakisɛ walima pikiri) min bɛ siri nɛgɛ la fari la ka kɛ sababu ye ka a bɔ sugunɛ walima banakɔtaa la. |
| Yɛlɛma donna dumuni na | Dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a fɔ aw ye ko aw ka dɔ bɔ aw ka dumuniw dunni na minnu falen don nɛgɛ la (i n’a fɔ sogo bilenman, shɔ) ani dumuni minnu falen don witamini C la, o bɛ dɔ fara nɛgɛ tali kan. A bɛ se ka aw laadi fana ko aw ka witamini furakisɛw tali dabila pewu nɛgɛ bɛ minnu na ani ka aw yɛrɛ tanga dɔlɔ min. |
Ɲɛnamaya bɛ cogo di ni nin ko in ye?
O bɛ se ka kɛ siranfɛn ye i bolo. Nka tiɲɛ ye ko ni a sɛgɛsɛgɛra joona ani ni a furakɛra ka ɲɛ, joli-sira-funu ye bana ye min bɛ se ka kunbɛn kosɛbɛ . Aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn pewu, kɛnɛya la. Tuma dɔw la, farikolo yɔrɔw tiɲɛni dɔw bɛ se ka kɔsegin ni furakɛli daminɛna.
Gɛlɛya ye ko ni aw ma furakɛ ka mɛn kojugu, aw farikolo yɔrɔw tiɲɛni bɛ se ka segin kɔ. O de kama a nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona ni haminanko dɔw bɛ aw la.
Take-Home cikan
- Hémochromatose tɛ nɛgɛ dɛsɛ ye farikolo la, nka a tɛmɛnen don .
- A ka ca a la o bɛ sɔrɔ jamu fɛ, nka a bɛ se ka sɔrɔ fana furakɛli bana wɛrɛw fɛ.
- Ikomi bana taamasiɲɛw bɛ ye waati jan kɔfɛ, aw kana aw ɲɛmajɔ fɛnw na i n’a fɔ sɛgɛn tuma bɛɛ ani kolotugudaw dimi.
- Ni a ma furakɛ, a bɛ se ka tiɲɛniba lase farikolo yɔrɔ nafamaw ma i n’a fɔ sugunɛ, dusukun ani kɔnɔbara.
- Nin tɛ fosi ye min ka kan ka siran. Ni a dɔnna joona, a bɛ se ka kunbɛn pewu ni furakɛli nɔgɔmanw ye ani aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la.
- Ni siga bɛ aw la o ko la, aw bɛ kuma aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ fɛ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan