আপনার সন্তানের কি শ্রবণ ও দৃষ্টি উভয় সমস্যা আছে? এটি কি আশার সিনড্রোম হতে পারে?

বাবা-মা হিসেবে আমাদের সবচেয়ে বড় স্বপ্ন হলো আমাদের সন্তানদের সুস্থ ও সুখী দেখা। কিন্তু কখনও কখনও, শিশুদের এমন কিছু স্বাস্থ্য সমস্যা দেখা দিতে পারে যা আমরা আশা করি না। কল্পনা করুন যে আপনার ছোট্ট শিশুটি জন্মের দিন থেকেই শব্দে তেমন সাড়া দেয় না। অথবা যখন সে আরেকটু বড় হয়, আপনি বুঝতে পারেন যে রাতে আবছা আলোতে জিনিস খুঁজে পেতে এবং হাঁটতে তার অসুবিধা হয়। এই ধরনের সময়ে অনেক ভয় এবং উদ্বেগ অনুভব করা স্বাভাবিক। আজ আমরা এমন একটি বিরল অবস্থা নিয়ে কথা বলতে যাচ্ছি যা একই সাথে শ্রবণ এবং দৃষ্টিশক্তির সমস্যা সৃষ্টি করে, কিন্তু আমাদের সমাজে এটি নিয়ে তেমন আলোচনা হয় না। সেটি হলো আশার সিনড্রোম।

আশার সিনড্রোম বলতে ঠিক কী বোঝায়?

সহজ কথায়, আশার সিনড্রোম হলো একটি বংশগত অবস্থা যা প্রধানত শিশুর শ্রবণশক্তি এবং দৃষ্টিশক্তিকে প্রভাবিত করে। কিছু ক্ষেত্রে, এটি শরীরের ভারসাম্য বজায় রাখার ক্ষমতাকেও প্রভাবিত করে। গর্ভে থাকাকালীন শিশুর শ্রবণশক্তি ও দৃষ্টিশক্তির বিকাশে সাহায্যকারী কিছু জিনের নির্দিষ্ট পরিবর্তনের (মিউটেশন) কারণে এটি ঘটে থাকে। এটি প্রায়শই একটি জন্মগত অবস্থা, অর্থাৎ শৈশবেই এর লক্ষণগুলো প্রকাশ পেতে শুরু করে। তবে, খুব বিরল ক্ষেত্রে এমন মানুষও আছেন যাদের জীবনে পরবর্তী পর্যায়ে লক্ষণগুলো দেখা দেয়।

এটি একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। বিশ্বজুড়ে প্রতি ১,০০,০০০ জনে ৩ থেকে ৬ জন এতে আক্রান্ত হন। যদিও বর্তমানে এর কোনো প্রতিকার নেই, তবে এর উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করার এবং শিশুকে একটি ভালো জীবন যাপনে সাহায্য করার অনেক উপায় রয়েছে।

আশার সিনড্রোমের প্রধান প্রকারগুলো কী কী?

এই রোগ সৃষ্টিকারী বেশ কয়েকটি জিনগত মিউটেশন শনাক্ত করা হয়েছে। এই জিনগুলো কীভাবে একত্রিত হয়েছে তার উপর নির্ভর করে রোগটির প্রকারভেদ ভিন্ন হয়। কিন্তু এই সব ধরনের রোগই শ্রবণ, দৃষ্টি এবং ভারসাম্যকে প্রভাবিত করে। প্রধান পার্থক্যগুলো হলো উপসর্গ শুরু হতে লাগা সময় এবং সেগুলোর তীব্রতার মধ্যে। চলুন এই তিনটি প্রধান প্রকারভেদ সম্পর্কে জেনে নেওয়া যাক।

এই তথ্যগুলো সহজে বোঝার জন্য আমি এই সারণিটি তৈরি করেছি।

এই অবস্থায় প্রধান লক্ষণগুলো কী কী?

আশার সিনড্রোমের প্রকারভেদের ওপর নির্ভর করে লক্ষণগুলো ভিন্ন হলেও, এর কয়েকটি সাধারণ বৈশিষ্ট্য রয়েছে।

• শ্রবণশক্তি হ্রাস: কিছু শিশু জন্মগতভাবে সম্পূর্ণ বধির হয়। অন্যদের মাঝারি ধরনের শ্রবণশক্তি হ্রাস পায়। কিছু শিশু বয়স বাড়ার সাথে সাথে ধীরে ধীরে তাদের শ্রবণশক্তি হারাতে থাকে।
• দৃষ্টিশক্তি হ্রাস: এটি রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসা (আরপি) নামক চোখের রেটিনার একটি রোগের কারণে ঘটে। চোখের আলোক-সংবেদনশীল কোষগুলো (রড ও কোন) ধীরে ধীরে ধ্বংস হয়ে যাওয়ার ফলে এটি হয়।
• প্রথম লক্ষণ: রাতে বা আবছা আলোতে দৃষ্টি ঝাপসা হয়ে যাওয়া ( রাতকানা )। উদাহরণস্বরূপ, সন্ধ্যায় আলো কমে গেলে একটি শিশুর ঘরের ভেতরে হাঁটতে বা খেলনা খুঁজে পেতে অসুবিধা হতে পারে।
• পরবর্তীতে: রোগটি বাড়ার সাথে সাথে পার্শ্বীয় দৃষ্টিশক্তি লোপ পায়। এর মানে হলো, আপনি সোজা সামনের দিকে দেখতে পান, কিন্তু পাশে দেখতে পান না। একে 'টানেল ভিশন'ও বলা হয়। মনে হয় যেন আপনি একটি লম্বা নলের ভেতর দিয়ে দেখছেন। অবশেষে, এই অবস্থাটি সম্পূর্ণ অন্ধত্বে পরিণত হতে পারে।
• ভারসাম্যহীনতা: বিশেষ করে টাইপ ১-এ আক্রান্ত শিশুদের ভারসাম্য বজায় রাখতে অসুবিধা হয়। ফলে, তারা অন্য শিশুদের তুলনায় দেরিতে বসতে, দাঁড়াতে এবং হাঁটতে শুরু করে।

আশার সিনড্রোমের কারণ কী?

এটি এমন একটি অবস্থা যা সম্পূর্ণরূপে বংশগত। চলুন, বিষয়টি আরেকটু সহজভাবে বোঝা যাক।

ধরুন, মা এবং বাবা উভয়েরই এই ত্রুটিপূর্ণ জিনটি আছে, কিন্তু তাদের মধ্যে কোনো লক্ষণ প্রকাশ পায় না। আমরা তাদের 'বাহক' বলি। যখন দুই বাবা-মায়ের একটি সন্তান হয়, তখন যা ঘটে তা হলো:

• যদি বাবা-মা উভয়ই ত্রুটিপূর্ণ জিনটি উত্তরাধিকারসূত্রে পান, তাহলে সন্তানের এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা ২৫% (চারজনের মধ্যে একজন) ।
• ৫০% (চার ভাগের মধ্যে দুই ভাগ) সম্ভাবনা থাকে যে শিশুটিও উপসর্গবিহীন 'বাহক' হবে (যদি পিতামাতার একজন ত্রুটিপূর্ণ জিন এবং অন্যজন সুস্থ জিন উত্তরাধিকার সূত্রে পান)।
• এই রোগ বা ত্রুটিপূর্ণ জিনটি ছাড়া শিশুটির সম্পূর্ণ সুস্থ হওয়ার সম্ভাবনা ২৫% (চারজনের মধ্যে একজন) ।

এই জিনগত পরিবর্তনের কারণে ককলিয়ার স্নায়ুকোষগুলো, যেগুলো শব্দতরঙ্গ মস্তিষ্কে বহন করে, অকার্যকর হয়ে পড়ে, যার ফলে শ্রবণশক্তি হ্রাস পায়। এছাড়াও, চোখের রেটিনায় আলোক-সংবেদনশীল কোষ উৎপাদনকারী জিনের পরিবর্তনের ফলে রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসা হয়, যা দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের কারণ।

এই রোগটি কীভাবে নির্ণয় করা যায়?

শিশুর উপসর্গ ও বয়সের ওপর নির্ভর করে রোগ নির্ণয়ের প্রক্রিয়া ভিন্ন হতে পারে।

সাধারণত, শ্রীলঙ্কার প্রতিটি হাসপাতালে জন্মের সময় নবজাতকের শ্রবণশক্তি পরীক্ষা করা হয়। যদি ডাক্তারের সন্দেহ হয় যে শিশুটির শ্রবণশক্তিতে কোনো সমস্যা আছে, তবে তাকে আরও পরীক্ষার জন্য পাঠানো হয়।

আপনার সন্তানের শ্রবণ বা দৃষ্টিশক্তির সমস্যা আছে বলে মনে হলে, যত তাড়াতাড়ি সম্ভব একজন শিশু বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করা উচিত। তিনি শিশুটিকে পরীক্ষা করবেন এবং প্রয়োজনে তাকে বিশেষজ্ঞের কাছে পাঠাবেন।

• শ্রবণ পরীক্ষা: শিশুটি কতটা ভালোভাবে শুনতে পায় এবং কোন ধরনের শব্দ শুনতে পায় না, তা জানার জন্য একজন কান, নাক ও গলা বিশেষজ্ঞ (ইএনটি বিশেষজ্ঞ) এবং একজন অডিওলজিস্ট বিভিন্ন শ্রবণ পরীক্ষা করে থাকেন।
• দৃষ্টি পরীক্ষা: একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞ রেটিনায় রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসার লক্ষণ আছে কিনা তা পরীক্ষা করার জন্য শিশুটির চোখ পরীক্ষা করবেন। এছাড়াও, তাঁরা পার্শ্বীয় দৃষ্টি পরিমাপের জন্য পরীক্ষা করবেন।
• জিনগত পরীক্ষা:আপনার উপসর্গের ভিত্তিতে যদি আপনার আশার সিনড্রোম হয়েছে বলে সন্দেহ হয়, তবে তা চূড়ান্তভাবে নিশ্চিত করার সর্বোত্তম উপায় হলো জেনেটিক পরীক্ষা করানো। এর মাধ্যমে রোগটির জন্য দায়ী নির্দিষ্ট জেনেটিক মিউটেশনটিও শনাক্ত করা যায়।

এর চিকিৎসা ও ব্যবস্থাপনার পদ্ধতিগুলো কী কী?

দুর্ভাগ্যবশত, আশার সিনড্রোমের কোনো নিরাময় নেই। তবে, এর উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করার এবং শিশুর জীবনযাত্রার মান উন্নত করার অনেক উপায় রয়েছে। শিশুর অবস্থার ওপর নির্ভর করে চিকিৎসার পরিকল্পনাও ভিন্ন ভিন্ন হয়ে থাকে।

• ককলিয়ার ইমপ্লান্ট: যেসব শিশু জন্মগতভাবে গুরুতর শ্রবণশক্তিহীনতায় ভোগে, তাদের জন্য এটি খুব সহায়ক হতে পারে। এটি একটি ইলেকট্রনিক যন্ত্র যা অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে কানে স্থাপন করা হয়। এটি শব্দ তরঙ্গকে সরাসরি শ্রবণ স্নায়ুতে প্রেরণ করে, যার ফলে শিশুটি শব্দের জগৎ অনুভব করতে পারে।
• শ্রবণযন্ত্র: মাঝারি মাত্রার শ্রবণশক্তি হ্রাস পাওয়া শিশুদের জন্য শ্রবণযন্ত্র ব্যবহার করা যেতে পারে। টাইপ ২ বা ৩ ধরনের শ্রবণশক্তি হ্রাস পাওয়া শিশুদের জন্য এগুলো বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ, কারণ বয়স বাড়ার সাথে সাথে তাদের শ্রবণশক্তি হ্রাস পাওয়ার প্রবণতা থাকে।
• দৃষ্টি সহায়ক সরঞ্জাম: এমন বিভিন্ন সরঞ্জাম রয়েছে যা দৃষ্টি সমস্যা মোকাবিলায় সাহায্য করতে পারে। যেমন, আলো ছাঁকতে পারে এমন বিশেষ লেন্সযুক্ত চশমা, বিবর্ধক কাচ ইত্যাদি।
• প্রারম্ভিক হস্তক্ষেপ পরিষেবা: এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ । শিশুর জীবনের শুরুতে রোগটি শনাক্ত করা গেলে, তার প্রয়োজনীয় বিশেষ পরিষেবাগুলো আরও দ্রুত শুরু করা যেতে পারে।
• স্পিচ থেরাপি
• ইশারা ভাষা শেখানো
• ব্রেইল শেখানো
• বিশেষ শিক্ষা পদ্ধতি
• শারীরিক ভারসাম্য উন্নত করে এমন ফিজিওথেরাপি ব্যায়াম

এই সবকিছু শিশুকে তার সক্ষমতার পূর্ণ বিকাশ ঘটাতে এবং সমাজে সফলভাবে মানিয়ে চলতে অদম্য শক্তি জোগায়।

আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করার মতো গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্ন

এরকম একটি বিরল রোগ সম্পর্কে জানার পর মনে অনেক প্রশ্ন আসা স্বাভাবিক। ডাক্তারের সাথে দেখা করার সময় এই প্রশ্নগুলো করতে ভুলবেন না।

• আমার সন্তানের কোন ধরনের আশার সিনড্রোম আছে?
• আপনি কোন চিকিৎসা ও ব্যবস্থাপনা পদ্ধতির সুপারিশ করেন?
• সময়ের সাথে সাথে আমার সন্তানের দৃষ্টিশক্তি কি পুরোপুরি নষ্ট হয়ে যাবে?
• এমন কোন বিশেষজ্ঞ, থেরাপিস্ট বা সংস্থা আছে কি, যারা আমার সন্তানকে এই সমস্যায় সাহায্য করতে পারে?
• আমরা (বাবা-মা) কি পরীক্ষা করে দেখতে পারি যে আমাদের মধ্যে এর সাথে সম্পর্কিত জিনগুলো আছে কি না?

অভিভাবক হিসেবে আপনার মনে হতে পারে যে আপনি এই পথ একা পাড়ি দিচ্ছেন। কিন্তু মনে রাখবেন, আপনি একা নন। আপনি আপনার সন্তানের ডাক্তার, থেরাপিস্ট, শিক্ষক এবং একই অভিজ্ঞতার মধ্য দিয়ে যাওয়া অন্য অভিভাবকদের কাছ থেকেও সহায়তা পেতে পারেন। সঠিক ব্যবস্থাপনা এবং স্নেহপূর্ণ যত্নের মাধ্যমে, আশার সিনড্রোমে আক্রান্ত একটি শিশুও অন্য সবার মতো সুখী ও সফল জীবনযাপন করতে পারে।