Coneixes el lupus (lupus eritematós sistèmic - LES)? Parlem-ne!

De vegades sents una fatiga inimaginable, dolors corporals, dolor articular o una erupció cutània? Si experimentes aquestes coses no només una o dues vegades, sinó diverses alhora, la causa pot ser una malaltia anomenada lupus. No et preocupis, tot i que aquest nom et pugui semblar important, és una afecció que es pot controlar en gran mesura si estàs degudament informat i reps el tractament adequat. Avui parlarem del lupus d'una manera senzilla que puguis entendre.

Què és el lupus? Entenem-ho de manera senzilla.

En poques paraules, el lupus és una malaltia causada per un mal funcionament del sistema immunitari del nostre cos. Normalment, el nostre sistema immunitari ens protegeix de malalties i gèrmens. Però el que passa al cos d'una persona amb lupus és que aquest sistema immunitari ataca per error les cèl·lules i els teixits sans del seu propi cos. Imagineu-vos, el que passa aquí és com si l'exèrcit que protegeix el nostre país ataqués per error la gent del nostre propi país. Els metges anomenen això una "malaltia autoimmune ".

Quan el sistema immunitari ataca d'aquesta manera, es pot produir inflamació , que significa inflor, enrogiment i dolor, en diverses parts del cos. Això pot afectar qualsevol part del cos. Per exemple:

• La teva pell
• Sang
• Enllaços
• Ronyons
• Cervell
• Cor
• Pulmons

És molt important consultar un metge si notes algun dolor nou, una erupció cutània o canvis a la pell, els cabells o els ulls.

Quins són els principals tipus de lupus?

Quan els metges parlen de lupus, sovint l'anomenen "lupus eritematós sistèmic (LES)". Aquest és el tipus de lupus més comú . "LES" significa que la malaltia afecta tot el cos. També n'hi ha diversos altres tipus:

• Lupus eritematós cutani: En aquest tipus de lupus, la malaltia només afecta la pell .
• Lupus induït per fàrmacs: Alguns medicaments poden causar símptomes de lupus com a efecte secundari. Tanmateix, això sovint és temporal . Això vol dir que els símptomes poden desaparèixer després que es deixi de prendre el medicament.
• Lupus neonatal: Això és molt rar. De vegades, els nadons nounats poden tenir lupus. No tots els nadons nascuts de mares amb lupus desenvoluparan lupus, però hi pot haver un petit risc.

Quins són els símptomes del lupus?

El lupus és una malaltia que es manifesta de diferents maneres. Això significa que els símptomes poden variar de persona a persona , i la gravetat de la malaltia també varia. Algunes persones tenen símptomes molt greus, mentre que d'altres tenen símptomes més lleus.

Els símptomes del lupus no solen ser continus.Van i vénen. Anomenem períodes d'augment dels símptomes un "brot". Durant aquests períodes, els símptomes poden ser tan greus que ni tan sols es poden fer les activitats diàries. També hi ha períodes de símptomes reduïts o absents. Aquests s'anomenen "remissió".

Els símptomes solen desenvolupar-se gradualment . Inicialment, només poden aparèixer un o dos símptomes, però més tard poden aparèixer més símptomes o poden canviar els existents.

Aquests són alguns dels símptomes més comuns:

• Dolor articular, dolor muscular, dolor al pit (sobretot en respirar profundament)
• Mal de cap
• Erupció cutània (sovint es pot veure una erupció en forma de papallona que recorre les galtes i el nas a banda i banda de la cara - "erupció de papallona")
• Febre
• Pèrdua de cabell
• úlceres bucals
• Fatiga crònica (sentir cansament constant)
• Dificultat per respirar (`(Dispnea)`)
• Glàndules inflamades
• Inflor de les mans, els peus o la cara
• Confusió
• Coàguls de sang

El lupus de vegades pot causar altres problemes de salut, com ara:

• Fotosensibilitat ( sensibilitat a la llum solar)
• Ull sec
• Depressió o altres problemes de salut mental
• Condicions epilèptiques (convulsions)
• Disminució de l'hemoglobina a la sang (anèmia)
• Síndrome de Raynaud (pal·lidesa i coloració blavosa dels dits de les mans i dels peus en temps fred)
• Osteoporosi (aprimament dels ossos)
• Malaltia cardíaca
• Malaltia renal

Què causa el lupus?

Els experts encara no coneixen la causa exacta del lupus , però les investigacions han descobert que certes coses poden contribuir al seu desenvolupament.

• Factors genètics: És més probable que desenvolupis lupus si tens certs canvis (mutacions genètiques) en els teus gens. Això vol dir que si algú de la teva família el té, tens una petita probabilitat de desenvolupar-lo també.
• Hormones: Es creu que la resposta del cos a certes hormones, especialment els estrògens, juga un paper en el desenvolupament del lupus. És per això que el lupus és més comú en les dones.
• Factors ambientals: Els factors de l'entorn on vius, com ara la contaminació de l'aire i l'exposició al sol, poden afectar el risc de patir lupus.
• El vostre historial mèdic: si sou fumador, teniu molt d'estrès o teniu altres malalties autoimmunitàries, el risc de desenvolupar lupus pot augmentar.

Qui té més risc de desenvolupar lupus?

Qualsevol persona pot desenvolupar lupus, però alguns grups tenen un risc més elevat:

• Dones: Especialment dones d'entre 15 i 44 anys.
• Gent negra.
• els hispans.
• Asiàtics (nosaltres també pertanyem a aquest grup).
• Natius americans, natius d'Alaska i pobles de les Primeres Nacions.
• illencs del Pacífic.
• Persones que tenen un progenitor amb lupus.

Com es diagnostica el lupus?

Diagnosticar el lupus de vegades pot ser una mica difícil. Com que afecta tantes parts diferents del cos, els símptomes poden ser molt variats. Un metge diagnosticarà el lupus fent un examen físic i algunes proves .

El metge o la infermera escoltaran atentament els vostres símptomes. Expliqueu-los tot el que sabeu sobre quan vau començar a tenir símptomes, quins canvis heu notat, qualsevol malaltia prèvia que hàgiu tingut i qualsevol medicament que esteu prenent actualment.

No tinguis por de dir-li al teu metge qualsevol cosa que et sembli estranya, encara que sigui una cosa petita. Ningú coneix el teu cos millor que tu.

Quines proves es fan per diagnosticar el lupus?

No hi ha cap prova única que pugui confirmar que teniu lupus. Els metges solen utilitzar un "diagnòstic diferencial" per descartar altres malalties . Això significa que fan diverses proves per esbrinar què està causant els vostres símptomes i assegurar-se que no hi hagi altres malalties culpables abans de concloure que teniu lupus. Algunes de les proves que es poden utilitzar per a això són:

• Anàlisis de sang: aquestes comproven com funciona el vostre sistema immunitari, si teniu infeccions, afeccions com anèmia o recomptes baixos de glòbuls sanguinis.
• Anàlisi d'orina: Això ajuda a comprovar si hi ha signes d'infecció o altres problemes de salut a l'orina.
• Prova d'anticossos antinuclears (ANA): Aquesta prova detecta anticossos. Els anticossos són marcadors proteics que mostren l'historial del nostre cos en la lluita contra les malalties. Moltes persones amb lupus tenen nivells alts d'aquests anticossos ANA. Això demostra que el sistema immunitari és hiperactiu.
• Biòpsia de pell o ronyó: de vegades es pren un petit tros de teixit de la pell o del ronyó i s'examina al microscopi per veure si ha estat danyat pel sistema immunitari.

Quins són els tractaments per al lupus?

El metge recomanarà un tractament per al lupus per controlar i gestionar els símptomes . Els objectius principals són:

• Minimitzar el dany als òrgans del cos.
• Reduir l'impacte del lupus en la teva vida quotidiana.
• Prevenció de brots.
• Reduir la gravetat dels símptomes durant els períodes d'exacerbació greu.

Molts pacients amb lupus requereixen una combinació de diversos medicaments.És possible que necessiteu alguns dels medicaments següents:

• Hidroxicloroquina: Aquest és un fàrmac d'una classe anomenada fàrmac antireumàtic modificador de la malaltia (FAME). Ajuda a alleujar els símptomes del lupus i a controlar la progressió de la malaltia.
• Medicaments antiinflamatoris no esteroïdals (AINE): són medicaments disponibles sense recepta (OTC) que redueixen el dolor i la inflamació (inflor). El metge us indicarà quin tipus d'AINE és adequat per a vosaltres i quant de temps l'heu de prendre. No els prengueu durant més de 10 dies seguits sense el consell del metge.
• Corticosteroides: són medicaments potents receptats per un metge per reduir la inflamació. La prednisona és un corticosteroide que s'utilitza habitualment per al lupus. Es poden administrar en pastilles o com a injecció directament a l'articulació.
• Immunosupressors: Aquests medicaments funcionen reduint i controlant l'activitat del sistema immunitari, ajudant a prevenir el dany tissular i la inflamació.

A més d'aquests tipus principals de medicaments, és possible que necessiteu tractaments separats per a símptomes específics que tingueu o per a altres problemes de salut causats pel lupus (per exemple, anèmia, hipertensió arterial, aprimament dels ossos).

Què pots esperar si tens lupus?

El lupus és una malaltia crònica (de per vida) . Això significa que hauràs de tractar i controlar els símptomes del lupus al llarg de la teva vida.

El lupus és molt imprevisible . Això vol dir que la manera com t'afecta pot canviar de tant en tant. Per tant, hauries de visitar el teu metge regularment per controlar els canvis en els teus símptomes.

A mesura que aprenguis a conviure amb el lupus, hauràs de treballar amb un equip de metges . El teu metge de família (proveïdor d'atenció primària) et recomanarà els especialistes que necessites. Molt sovint, veuràs un reumatòleg , un metge especialitzat en el diagnòstic i el tractament de malalties autoimmunitàries. Els altres especialistes que necessitaràs dependran dels teus símptomes i de com afecten el teu cos.

Es pot curar completament el lupus?

Malauradament, actualment no hi ha cura per al lupus . Tanmateix, el metge us pot ajudar a trobar una combinació de tractaments que us ajudin a controlar els símptomes i a aconseguir un període de remissió , és a dir, un període en què no teniu o teniu molt pocs símptomes.

Es pot prevenir el lupus?

Com que els experts encara no saben exactament què causa el lupus, no hi ha manera de prevenir-lo . Si un dels teus pares té lupus, parla amb el teu metge sobre el teu risc.

Com prevenir els brots de lupus?

Tot i que el lupus no es pot prevenir, hi ha diverses coses que podeu fer per reduir i prevenir els brots. Això inclou evitar coses que empitjoren els vostres símptomes.

• Eviteu l'exposició al sol: Per a algunes persones, l'exposició prolongada al sol pot empitjorar els símptomes del lupus. Per tant, limiteu el temps que passeu a l'aire lliure durant les hores de màxima insolació (normalment entre les 10 del matí i les 4 de la tarda). Si sortiu a l'exterior, porteu samarretes de màniga llarga, un barret i roba protectora solar. Utilitzeu un protector solar amb un SPF de com a mínim 50 .
• Mantingueu-vos actius: El dolor articular de vegades pot dificultar el moviment o l'exercici. Tanmateix, el moviment suau i l'exercici són les millors maneres de reduir símptomes com el dolor i la rigidesa. Caminar, anar en bicicleta, nedar, el ioga i el tai-txi són bones maneres de moure el cos sense exercir massa pressió sobre les articulacions. Pregunteu al vostre metge sobre exercicis que us siguin segurs.
• Dorm prou i cuida la teva salut mental: Viure amb lupus pot ser estressant a vegades. Dormir prou (7-9 hores per a un adult) i reduir l'estrès pot ajudar algunes persones a evitar brots. Un psicòleg o un altre assessor de salut mental et pot ajudar a desenvolupar mecanismes d'afrontament.

Quan hauria de veure un metge?

Si desenvolupes símptomes nous o si sents que els teus símptomes estan canviant, consulta un metge immediatament. Fins i tot els petits canvis en els teus símptomes poden ser importants.

Si creieu que el tractament actual no controla els símptomes del lupus, informeu-ne al vostre metge . Si teniu més brots o si els símptomes empitjoren, informeu-ne al vostre metge. El vostre metge us pot ajudar a ajustar el tractament segons calgui.

En cas d'emergència, és a dir, si experimenteu símptomes com aquests, aneu immediatament a un hospital o truqueu al 1990:

• Si no pots respirar.
• Si hi ha dolor intens.
• Si creus que tens símptomes d'un atac de cor.

Quines preguntes li hauria de fer al meu metge?

Quan visiteu un metge, és una bona idea fer preguntes com aquestes:

• Tinc lupus o alguna altra malaltia autoimmunitària?
• Quin tipus de medicaments necessito?
• Amb quina freqüència t'hauria de veure (`cites de seguiment`)?
• Necessitaré veure altres especialistes?
• Em podeu parlar de grups de suport o altres serveis de salut mental que em puguin ajudar?

Finalment, què cal recordar (missatge per emportar)

El lupus pot ser una afecció frustrant i debilitant a vegades. Viure amb dolor, inflamació i molèsties a tot el cos no és fàcil. Però no us oblideu d'apreciar-vos a vosaltres mateixos . Viure amb una malaltia crònica és una feina dura, per la qual cosa mereixeu ser reconeguts per l'esforç que dediqueu a gestionar els vostres símptomes cada dia.

Si creieu que seria útil parlar amb algú sobre els vostres pensaments i sentiments, pregunteu al vostre metge sobre els serveis de salut mental i els grups de suport.

No tinguis por de parlar amb el teu metge i fer preguntes. Fins i tot petits canvis en els teus símptomes podrien ser un signe que el lupus t'afecta de manera diferent. Recorda que si sents que alguna cosa no va bé amb el teu cos, tu ets el millor jutge.

Lupus , LES, malalties autoimmunitàries, dolor articular, erupcions cutànies, tractament del lupus, símptomes del lupus