Has notat mai que els ulls del teu petit estan una mica més separats del normal? O t'ho ha dit algun metge? En termes mèdics, aquesta afecció s'anomena hipertelorisme orbitari . De vegades també s'anomena hipertelorisme ocular. Tot i que aquestes paraules poden fer por, no és tan greu com pensem. Avui, en parlarem de manera molt senzilla, d'una manera que puguis entendre.
Què és exactament l'hipertelorisme orbital?
En poques paraules, l'hipertelorisme orbitari no és una malaltia independent. Normalment es produeix com a símptoma d' un altre defecte congènit o trastorn genètic.
Pensa-hi, quan un nadó és al ventre matern, els ossos de la seva cara van prenent forma gradualment. En aquest moment, les dues conques dels ulls estan una mica més separades del normal. Per tant, l'espai entre els ulls és més visible que en un nen normal. Aquest espai augmentat s'omple amb os addicional.
L'important és que la majoria dels nens amb ulls tan separats no tindran cap problema de visió. Si la visió es veu afectada depèn de la distància entre els ulls i de quins altres símptomes tingui el nen.
Com diagnostiquen exactament això els metges?
Normalment, un metge diagnostica aquesta afecció tan bon punt neix el nadó. De vegades, fins i tot es pot detectar durant una ecografia mentre el nadó encara és a l'úter.
No hi ha una distància fixa entre els ulls, però els metges utilitzen dues mesures principals per determinar-la.
| Mètode de mesura | Explicat de manera senzilla |
|---|---|
| Distància interior de Cantal | La distància des de la cantonada d'un ull més propera al nas fins a la cantonada de l'altre ull més propera al nas. |
| Distància pupil·lar | La distància des del centre de la pupil·la d'un ull fins al centre de la pupil·la de l'altre ull. |
Ambdues mesures són més altes del normal en nens amb hipertelorisme orbitari.
Per què passa això? Quines són les principals raons?
Els metges creuen que la base d'aquesta afecció es troba entre la quarta i la vuitena setmana de desenvolupament del nadó. Penseu en els ossos del crani d'un nadó com a peces d'un trencaclosques tridimensional (3D) que s'uneixen. Si hi ha alguna interrupció o canvi en els passos implicats en unir aquestes peces, les dues conques dels ulls es poden desalinear i allunyar-se.
Les dues raons principals d'això són:
1. Defectes congènits
2. Trastorns genètics
1. Afeccions congènites
Un defecte congènit és una anomalia en l'aspecte, els òrgans interns o els processos químics del cos d'un nadó en néixer. Poden ser causats per:
- Factors genètics i hereditaris.
- Algunes infeccions que la mare contrau durant l'embaràs.
- Exposició a la radiació.
- Ús de drogues o alcohol durant l'embaràs.
De vegades, els defectes congènits poden aparèixer sense cap raó aparent, fins i tot aleatòriament. La craniosinostosi és un d'aquests defectes congènits. El que passa aquí és que les sutures que connecten els ossos del crani del nadó es fusionen. Això també pot causar hipertelorisme orbitari.
2. Trastorns genètics
Els gens són petites unitats d'ADN que donen instruccions a les cèl·lules del nostre cos. Les mutacions en aquests gens poden causar malalties genètiques. Algunes de les malalties genètiques que poden causar hipertelorisme orbital són:
- Síndrome d'Apert
- Síndrome de DiGeorge
- Síndrome d'Edwards
- Síndrome de Crouzon
- Síndrome de Noonan
- Neurofibromatosi tipus 1
Si el vostre fill té aquesta afecció, el vostre metge us pot derivar a assessorament genètic, que us pot ajudar a entendre millor el risc de patir malalties genètiques per a la vostra família.
Quins són els tractaments per a això?
Els nens amb aquesta afecció poden reconstruir els ulls mitjançant cirurgia. Això s'anomena cirurgia reconstructiva . Aquesta cirurgia se sol fer quan el nen té entre 5 i 7 anys. Aquesta cirurgia dóna al nen un aspecte més normal i redueix la distància entre els ulls.
El vostre fill necessitarà revisions oculars regulars abans i després de la cirurgia per controlar els canvis als ulls i la visió.
Els cirurgians utilitzen principalment dues tècniques quirúrgiques per a això.
| Tipus de cirurgia | Què està passant? |
|---|---|
| Osteotomia de caixa | Aquí, el cirurgià elimina l'excés d'os i pell per sobre del nas i remodela les conques dels ulls perquè encaixin en aquest espai. Imagineu-vos tallar una secció quadrada al llarg de les celles i per sobre del nas, i portar les conques dels ulls a aquest quadrat. |
| Bipartició facial | Aquesta és una cirurgia una mica més complexa. Es realitza en nens que tenen hipertelorisme orbitari i altres problemes ossis facials (per exemple, mandíbula, pòmuls). Implica remodelar les conques dels ulls, el nas i els pòmuls per apropar els ulls, alhora que corregeix problemes amb la mandíbula i les dents. |
Possibles complicacions després de la cirurgia
Com passa amb qualsevol cirurgia, hi ha riscos molt petits. Aquests inclouen:
- Sagnat
- Infeccions
- Cicatriu
- Ptosi de la parpella caiguda
- Diplopia (visió doble)
- Pèrdua de visió o ceguesa (això és molt rar)
El seu cirurgià li explicarà aquests riscos detalladament.
Quan hauries de veure un metge?
Si observeu algun canvi en els ulls o la visió del vostre fill, consulteu immediatament el vostre metge.
A més, si el vostre fill presenta algun dels símptomes següents, aneu immediatament al Servei d'Urgències (UTU) de l'hospital més proper.
- Pèrdua o disminució sobtada de la visió.
- Dolor intens als ulls.
- Veure nous flaixos o mosques volants davant dels ulls.
Recorda que el fet que un nadó neixi amb hipertelorisme orbitari no vol dir que no creixi sa i bé com altres nens. Depenent de la malaltia subjacent que l'ha causat, el teu nadó pot necessitar tractament durant un temps. Parla amb el teu metge sobre això.
Missatge per emportar
- L'hipertelorisme orbitari no és una malaltia independent. És un símptoma d'un altre defecte congènit o una afecció genètica.
- Molts nens amb aquesta afecció no tenen cap problema de visió.
- Quan el nen té entre 5 i 7 anys, es pot realitzar una cirurgia per tornar a la seva espaiació normal dels ulls.
- Si el vostre fill té aquesta afecció, no tingueu por de parlar obertament amb el vostre metge i obtenir el consell i el tractament necessaris.
- És molt important anar al metge a temps i fer-se revisions oculars.
👩🏽⚕️ Preguntes addicionals (FAQs)
💬 Quin tipus d'afecció és l'hipertelorisme orbitari?
Això no és un canvi d'aspecte normal! L'"hipertelorisme orbital" és un defecte genètic/de naixement que es produeix quan el crani d'un nadó i els ossos al voltant dels ulls (òrbites) es desenvolupen a l'úter, cosa que fa que la distància entre els ulls sigui anormal/massa allunyada. Això no és una malaltia dels ulls, sinó un problema amb l'esquelet facial!
💬 Quines són les principals causes que fan que els ulls d'un nen estiguin massa separats (hipertelorisme orbitari)?
Aquesta no sol ser una malaltia que es produeixi sola, sinó que és una característica important d'una sèrie de "síndromes genètiques" extremadament perilloses! Especialment en malalties greus com la "síndrome d'Apert", la "síndrome de Crouzon" i la "síndrome de DiGeorge", aquests ossos es separen a causa de problemes al crani. De vegades, un tumor que es desenvolupa a la cara mentre és a l'úter (encefalocele) també pot fer que els ulls es separin.
💬 Quins són els altres símptomes perillosos que experimenten els nens amb ulls llunyans i quines cirurgies es poden fer per curar-los?
Sovint, aquests nens tenen problemes de visió, discapacitat intel·lectual, defectes cardíacs i malalties mortals com el paladar fendit. Per curar-ho, quan el nen té entre 5 i 8 anys, ha de sotmetre's a una cirurgia molt seriosa i complexa (reconstrucció craniofacial / bipartició facial) en la qual es talla el crani, es conserva el cervell, es talla i s'acosta la conca de l'ull i es reconstrueix la cara.











💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari