Problema ba sa pagkatawo ang spinal cord sa bata? Atong hisgutan ang myelomeningocele!

Oh, pagkanindot hunahunaon ang imong gamayng bata sa imong tiyan! Apan usahay, ang atong mga anak moanhi niining kalibutana nga adunay wala damha nga mga problema sa panglawas. Karon, atong hisgutan ang usa ka komplikado nga depekto sa pagkatawo nga mahitabo atol sa paglambo sa spinal cord, o spinal cord, samtang ang bata anaa pa sa tagoangkan. Kini gitawag og myelomeningocele. Mahimong nakadungog ka na usab niini nga "Open Spina Bifida". Kini usa ka kondisyon diin ang spinal cord, o spinal canal, sa bata dili mosira og maayo.

Unsa gyud ang myelomeningocele?

Sa yanong pagkasulti, ang myelomeningocele usa ka depekto sa pagkatawo diin ang dugokan ug kanal sa taludtod sa imong bata dili hingpit nga mosira sa dili pa matawo, sa sulod sa tagoangkan. Kini usa ka klase sa neural tube defect (NTD). Basin maglisod ka sa paglitok niini nga ngalan, di ba? Kini gilitok sama sa 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Ang Myelomeningocele mahitabo sulod sa unang upat ka semana sa pagpanamkon. Kini mahitabo kung ang neural tube sa bata dili mosira og maayo, hinungdan nga ang usa ka sac nga puno sa pluwido mogawas gikan sa likod sa dugokan sa bata. Sa piho, ang sac mahimong adunay sulod nga:

• Bahin sa ilang spinal cord
• Meninges - mga tisyu nga nagtabon sa ilang spinal cord
• Mga nerbiyos
• Ang cerebrospinal fluid (CSF) usa ka importante nga pluwido nga makita sa utok ug spinal cord.

Ang myelomeningocele mahimong mahitabo bisan asa sa dugokan sa bata, apan kini kasagarang makita sa ubos nga bahin sa likod (lumbar ug sacral areas) , nga mao, sa hawak.

Ang makapasubo nga bahin mao nga ang spinal cord ug mga nerbiyos sa sulod sa sac nadaot. Kasagaran kini moresulta sa kahuyang o pagkawala sa pagbati sa mga bahin sa lawas sa ilawom sa sac . Sa pipila ka mga kaso, ang sac mahimong mabuak. Mahimo kini mahitabo tungod sa normal nga paglihok sa bata samtang naa kini sa tagoangkan, o mahimo kini mahitabo sa pagkatawo.

Ang Myelomeningocele mao ang pinakagrabe nga matang sa spina bifida, ug mahimong hinungdan sa kasarangan ngadto sa grabe nga mga kakulangan. Pananglitan, kahuyang sa kaunuran, pagkawala sa kontrol sa pantog o tinai, ug/o paralisis . Bisan pa, ang mga masuso nga adunay kini nga kondisyon sa ubos nga bahin sa dugokan kasagaran adunay gamay nga mga sintomas kaysa mga masuso nga adunay kini nga kondisyon sa mas taas nga bahin sa dugokan.

Unsa ang depekto sa neural tube?

Ang mga Neural Tube Defect (NTD) mga depekto sa pagkatawo (congenital conditions) sa utok, dugokan, o spinal cord. Kasagaran kini mahitabo sulod sa unang bulan sa pagmabdos – usahay bisan sa wala pa nimo mahibal-an nga mabdos ka. Ang duha ka pangunang klase sa neural tube defects mao ang spina bifida ug anencephaly.

Mao kini ang kasagarang mahitabo: Atol sa unang bulan sa pagmabdos, ang duha ka kilid sa spinal cord sa fetus maghiusa aron maporma ang usa ka panalipod nga tabon alang sa spinal cord, spinal nerves, ug meninges (ang tisyu nga nagtabon sa spinal cord). Niini nga punto, ang nagtubo nga utok ug spinal cord sa fetus gitawag nga neural tube.

Busa, kon adunay bisan unsang sayop o problema sa pagkaporma niining neural tube, kini gitawag nga neural tube defect.

Unsa ang kalainan tali sa Spina Bifida ug Myelomeningocele?

Ang 'Spina Bifida' nagtumong sa bisan unsang depekto sa pagkatawo diin ang neural tube nga naglibot sa dugokan dili hingpit nga mosira.

Ang Spina Bifida mahimong mahitabo bisan asa sa dugokan sa bata, sama sa nahisgotan na, kon ang neural tube dili hingpit nga mosira sa tagoangkan. Kon kini mahitabo, ang spinal cord, nga nanalipod sa spinal cord, dili mosira og maayo. Mahimo kini nga hinungdan sa kadaot sa spinal cord ug mga nerbiyos sa bata.

Ang Myelomeningocele usa ka klase sa spina bifida – ug ang pinakagrabe. Kini usa ka sako nga puno sa pluwido nga mogawas gikan sa likod sa bata, nga adunay bahin sa spinal cord ug mga nerbiyos. Ang ubang mga klase sa spina bifida mao ang meningocele ug spina bifida occulta.

Unsa ang kalainan tali sa Meningocele ug Myelomeningocele?

Ang Myelomeningocele ug meningocele parehong klase sa spina bifida, apan adunay gamay nga kalainan.

Ang Meningocele usa ka kondisyon diin ang usa ka sako nga puno sa pluwido mogawas gikan sa buho sa likod sa bata, apan ang sako walay sulod nga spinal cord sa bata . Kasagaran kini hinungdan sa gamay ra o walay kadaot sa mga nerbiyos.

Apan sa myelomeningocele , adunay bahin sa spinal cord ug mga nerbiyos sa sulod sa maong sac, ug kini nadaot . Mao kana ang nakapagrabe niini.

Kinsa ang apektado sa Myelomeningocele?

Ang Myelomeningocele makaapekto sa bisan unsang fetus. Bisan kung ang mga siyentista wala sigurado kung unsa ang hinungdan niini, ilang nakit-an ang pipila ka mga hinungdan sa genetic, palibot, ug nutrisyon nga nagdugang sa risgo sa usa ka bata nga maugmad ang kondisyon.

Unsa ka komon kini nga kondisyon?

Ang Myelomeningocele usa ka kondisyon nga mahitabo sa central nervous system.Ang labing komon nga congenital nga kondisyon (depekto sa pagkatawo). Pananglitan, kini nga kondisyon makaapekto sa gibana-bana nga 1,645 ka mga bata nga natawo matag tuig sa Estados Unidos. Ang mga bata natawo usab nga adunay kini nga kondisyon sa Sri Lanka.

Unsa ang mga sintomas sa Myelomeningocele?

Ang bata nga adunay myelomeningocele adunay usa ka sako nga puno sa pluwido nga nagaagos paubos sa dugokan gikan sa tunga sa likod . Kasagaran makit-an sa mga doktor ang kondisyon atol sa pagmabdos pinaagi sa ultrasound scan.

Ang usa ka bata nga adunay myelomeningocele mahimo usab nga adunay ubang mga depekto sa pagkatawo . Mga 8 sa 10 ka mga bata nga adunay kini nga kondisyon adunay usab kondisyon nga gitawag og hydrocephalus, nga usa ka pagtapok sa pluwido sa utok .

Ang ubang mga problema sa spinal cord o musculoskeletal system nga mahimong nalangkit sa myelomeningocele naglakip sa:

• Syringomyelia (usa ka cyst nga puno sa pluwido sulod sa spinal cord)
• Dislokasyon sa bat-ang

Unsa ang mga hinungdan sa Myelomeningocele?

Ang mga doktor ug siyentista wala pa gihapon mahibalo sa eksaktong hinungdan sa myelomeningocele, apan nagtuo sila nga kini usa ka komplikado nga kondisyon nga gipahinabo sa kombinasyon sa genetic, nutritional, ug environmental factors .

Ilabi na, ang ubos nga lebel sa folic acid sa lawas sa inahan sa wala pa ug atol sa pagmabdos napamatud-an nga nakatampo sa pagkahitabo niini nga matang sa depekto sa pagkatawo. Ang folic acid (nailhan usab nga folate) hinungdanon alang sa paglambo sa utok ug spinal cord sa fetus.

Giunsa pagdayagnos ang Myelomeningocele sa dili pa matawo ang bata?

Kasagaran (apan dili kanunay) ang mga doktor makadayagnos sa myelomeningocele sa usa ka fetus atol sa pagmabdos. Gigamit nila kini nga mga pagsulay:

• Pagsulay sa dugo: Ang imong doktor mo-order og pagsulay sa dugo tali sa 16 ug 18 ka semana sa pagmabdos nga mosukod sa usa ka substansiya nga gitawag og alpha-fetoprotein (AFP). Mga 75% ngadto sa 80% sa mga mabdos nga babaye nga nagdala og bata nga adunay spina bifida adunay mas taas kay sa normal nga lebel niining AFP. Kon taas usab ang imong lebel, ang imong doktor mo-order og ubang mga pagsulay, sama sa ultrasound scan, aron masusi pa ang bata.
• Ultrasound sa pagmabdos sa bata: Ang ultrasound scan atol sa pagmabdos mao ang labing tukma nga paagi sa pagdayagnos sa myelomeningocele. Kasagaran girekomenda sa mga doktor ang mga ultrasound scan sa unang trimester (mga semana 11-14) ug ang ikaduhang trimester (mga semana 18-22). Ang ikaduhang trimester scan mao ang labing tukma nga makadayagnos sa kondisyon.
• Pagsulay sa amniocentesis:Kon ang fetal ultrasound scan mokumpirma sa myelomeningocele, ang imong doktor mahimong morekomendar og amniocentesis test. Kini gihimo aron masusi ang talagsaon nga mga kondisyon sa genetiko nga nalangkit sa myelomeningocele. Kini naglakip sa doktor nga mogamit og dagom aron mokuha og sample sa pluwido gikan sa amniotic sac nga naglibot sa fetus. Adunay pipila ka mga risgo niini nga pagsulay, busa importante nga hisgutan kini sa imong doktor.

Kon dili mamatikdan atol sa pagmabdos, ang myelomeningocele madayagnos human matawo ang bata gamit ang mga imaging test sama sa MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan o CT (Computed Tomography) scan.

Unsa ang mga tambal para sa Myelomeningocele?

Ang kasagarang tambal sa myelomeningocele mao ang operasyon aron isira ang buho sa spinal cord sa bata .

Mahimo sa mga doktor kini nga operasyon sa dili pa matawo ang bata (fetal surgery) o dayon human sa pagkatawo (postnatal surgery) .

Tungod kay ang mga masuso nga adunay myelomeningocele kasagarang adunay hydrocephalus (pagpundo sa pluwido sa utok), ang ventriculoperitoneal (VP) shunt mahimo usab nga gikinahanglan aron makuha ang dugang nga pluwido gikan sa utok sa bata.

Daghang mga bata ang magkinahanglan og tibuok kinabuhi nga pagtambal aron madumala ang mga problema nga gipahinabo sa kadaot sa ilang spinal cord ug nerbiyos. Ang kasagarang mga pagtambal naglakip sa mga antibiotic aron malikayan ang mga impeksyon sama sa meningitis (impeksyon sa utok) o impeksyon sa urinary tract (UTI) ug physical therapy.

Operasyon sa fetus para sa myelomeningocele

Ang fetal surgery usa ka opsyon nga mapilian depende sa kagrabe sa myelomeningocele ug sa panglawas sa mabdos nga inahan. Kini nga matang sa operasyon nagkaanam ka komon.

Bisan tuod kini nga operasyon makapugong sa paggrabe sa mga sintomas, dili kini makatul-id sa kadaot nga nahimo na sa spinal cord o mga nerbiyos .

Importante: Adunay mga komplikasyon nga nalangkit niining mga operasyon sa fetus, sama sa dugang risgo sa pagpanganak nga wala sa panahon ug pagkaguba sa matris.

Operasyon human sa pagpanganak para sa myelomeningocele

Kon ang imong bata wala gioperahan sa tiyan aron ayohon ang spina bifida, ang operasyon kinahanglan nga himuon sa labing madali human sa pagkatawo - mas maayo sulod sa unang 48 oras human sa pagkatawo - aron makunhuran ang risgo sa impeksyon.

Kinsang mga doktor ang angay nga konsultahon sa akong anak nga adunay myelomeningocele?

Daghang mga bata nga adunay myelomeningocele ang nakabenepisyo gikan sa suporta sa usa ka multidisciplinary team aron ma-coordinate ang ilang pag-atiman ug pagdumala. Ang mga espesyalista nga mahimong nalambigit sa pag-atiman sa imong anak naglakip sa:

• Neurologo
• Neurosurgeon
• Siruhano sa fetus
• Urologo
• Orthopedist
• Dermatologist
• Pisikal nga terapista

Unsa ang mga hinungdan sa risgo sa myelomeningocele?

Ikasubo, ang mga depekto sa pagkatawo sama sa myelomeningocele dili hingpit nga mapugngan - ang risgo mahimo ra nga maminusan . Kasagaran, ang kondisyon mahitabo panagsa ra. Apan ang mga siyentista nakaila sa daghang mga hinungdan sa risgo nga nalangkit sa kondisyon. Kini mao ang:

• Kakulangan sa Folate (folic acid): Ang Folate, ang natural nga porma sa bitamina B9, hinungdanon alang sa himsog nga paglambo sa fetus. Ang kakulangan sa folate nagdugang sa risgo sa spina bifida ug uban pang neural tube defects (NTDs). Kung ikaw mabdos o nagplano nga magmabdos, importante ang pag-inom og prenatal vitamins aron masiguro nga nakakuha ka sa folate (folic acid) ug uban pang sustansya nga imong gikinahanglan alang sa himsog nga pagmabdos.
• Kasaysayan sa pamilya sa mga depekto sa neural tube: Ang mga tawo nga adunay usa ka anak nga adunay depekto sa neural tube adunay mga 3% nga dugang nga risgo nga makabaton og ikaduhang anak nga adunay depekto. Usab, ang mga babaye nga adunay depekto sa neural tube (NTD) mas lagmit nga makabaton og anak nga adunay myelomeningocele kaysa niadtong wala niini nga kondisyon. Bisan pa, kadaghanan sa mga bata nga adunay myelomeningocele natawo sa mga ginikanan nga walay kasaysayan sa pamilya sa kondisyon.
• Mga tambal nga kontra-seizure: Ang ubang mga tambal nga kontra-seizure nakit-an nga nalangkit sa dugang nga risgo sa mga depekto sa neural tube kung imnon panahon sa pagmabdos.
• Diabetes: Ang mga mabdos nga babaye nga adunay dili maayo nga pagkontrol sa diabetes adunay dugang nga risgo nga manganak og bata nga adunay myelomeningocele.
• Sobra nga Katambok: Ang mga babaye nga tambok sa wala pa magmabdos adunay dugang nga risgo nga manganak og bata nga adunay neural tube defect, lakip ang myelomeningocele.
• Nadugangan nga temperatura sa lawas:Nakaplagan nga ang pagtaas sa temperatura sa kinauyokan nga lawas (hyperthermia) sa unang mga semana sa pagmabdos, tungod man sa padayon nga hilanat o paggamit sa sauna o hot tub, gamay nga nagdugang sa risgo sa myelomeningocele.

Hinumdumi, ang pagbaton og bata nga adunay myelomeningocele dili imong sala. Ang tanan nga anaa sa edad sa pagpanganak nameligro nga mabuntis tungod sa depekto sa pagkatawo.

Unsa ang prognosis sa myelomeningocele?

Walay duha ka tawo nga adunay myelomeningocele ang parehas og epekto. Ang prognosis niini nga kondisyon nagdepende sa daghang mga butang. Kini naglakip sa:

• Ang orihinal nga kondisyon sa ilang spinal cord ug mga nerbiyos.
• Unsa kataas o kaubos ang buho sa dugokan.
• Abli ba o sirado ang bag?
• Kung gioperahan man sila sa wala pa o pagkahuman sa pagpanganak.

Ang mortality rate sa mga tawo nga adunay spina bifida mga 1% kada tuig tali sa edad nga 5 ug 30. Kon mas taas ang samad sa spinal cord, mas dako ang risgo sa mga komplikasyon ug kamatayon.

Ang mga side effect ug komplikasyon sa myelomeningocele makaapekto pag-ayo sa kalidad sa kinabuhi. Ang mga tawo nga adunay kini nga kondisyon mas lagmit nga makasinati og depresyon, kabalaka, ug mga pamatasan nga peligroso .

Unsa ang mga komplikasyon sa myelomeningocele?

Ang mga komplikasyon nga nalangkit sa myelomeningocele mao ang:

• Paralisis ug/o pagkawala sa pagbati sa mga parte sa lawas sa ubos sa dapit sa sako nga puno sa pluwido (samad).
• Pagkunhod sa paglihok tungod sa kahuyang sa kaunuran.
• Mga problema sa bukog nga nalangkit sa paralisis , pananglitan ang scoliosis (kurba sa dugokan), mga kontraksyon, ug dislokasyon sa bat-ang.
• Pagkawala sa kontrol sa pantog ug/o tinai.
• Kanunay nga pag-atake sa mga impeksyon sa agianan sa ihi (UTI).
• Meningitis (impeksyon sa utok).
• Alerdyi sa latex.
• Mga kalainan sa pagkat-on o mga pagkalangan sa paglambo (mga kapansanan sa panghunahuna).
• Epilepsy `(Mga Kombulsyon)`.

Unsaon nako pag-atiman ang akong bata nga adunay myelomeningocele?

Ang labing importante nga hinumdoman mao nga walay duha ka tawo nga adunay myelomeningocele ang parehas nga apektado. Walay paagi aron masiguro kung giunsa maapektuhan ang imong bata. Ang labing maayo nga mahimo nimo mao ang pagpakigsulti sa usa ka doktor nga espesyalista sa pagpanukiduki ug pagtambal sa spina bifida ug myelomeningocele.

Samtang magdako ang imong anak, usa ka grupo sa mga espesyalistang doktor ang motabang sa pag-atiman sa ilang mga panginahanglan.Mahimo siyang mapuslanon.

Kanus-a ko angay makigsulti sa doktor sa akong anak bahin sa myelomeningocele?

Kon ang imong anak natawo nga adunay myelomeningocele, kinahanglan siyang makigkita sa iyang doktor – o grupo sa mga doktor – kanunay sa tibuok niyang kinabuhi.

Ilabi na, importante kaayo nga makigsulti sa doktor sa imong anak tungod niining mga hinungdan:

• Kon ang imong anak ulahi na kaayo sa paglakaw o ulahi na kaayo sa pagkamang.
• Kon ang imong anak adunay mga simtomas sa hydrocephalus, pananglitan, usa ka nag-umbok nga humok nga bahin sa agtang, pagkasuko, sobra nga pagkahinanok, ug kalisud sa pagkaon.
• Kon ang imong anak adunay mga sintomas sa meningitis, mahimo silang makasinati og hilanat, pagkagahi sa liog, pagkasuko, ug kusog nga paghilak.

Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa akong doktor bahin sa myelomeningocele?

Kon ang imong doktor nagduda nga adunay myelomeningocele, makatabang ang pagpangutana kanimo niining mga pangutana:

• Unsa may akong mahimo aron magpabiling himsog sa nahibiling bahin sa akong pagmabdos?
• Makarekomendar ka ba og mga doktor ug espesyalista nga espesyalista sa Spina Bifida ug Myelomeningocele?
• Unsa ang mga opsyon sa pagtambal para sa myelomeningocele?
• Unsa ang mga risgo ug benepisyo sa fetal repair surgery ug postnatal repair surgery?
• Nameligro ba ko nga makabaton og laing anak nga adunay myelomeningocele?
• Naa ba moy impormasyon bahin sa mga support group para sa mga tawo nga adunay myelomeningocele ug mga ginikanan sa mga bata nga ingon ani?

Ang pagkahibalo nga ang imong bata adunay seryoso nga kondisyon medikal mahimong makapaguol. Apan hinumdomi nga dili ka nag-inusara - adunay daghang mga kapanguhaan nga makatabang kanimo ug sa imong pamilya. Importante nga makigsulti sa usa ka doktor nga adunay kahibalo bahin sa myelomeningocele aron mahibal-an ang dugang bahin sa kung giunsa kini makaapekto sa imong bata ug kung giunsa ang pagpangandam.

Usa ka Mensahe nga Dad-on sa Balay gikan Kanamo

Ang Myelomeningocele usa ka komplikado nga depekto sa pagkatawo. Apan uban sa hustong medikal nga pag-atiman, suporta, ug gugma, kining mga bata mabuhi og maayong kinabuhi . Importante nga mailhan kini nga kondisyon sa bata pa sa tagoangkan ug mangayo dayon og pagtambal. Ang paghimo og mga lakang sama sa pagkuha og igong folic acid mahimo usab nga makunhuran ang risgo niini nga kondisyon. Kung aduna kay dugang nga mga pangutana bahin niini, ayaw pagpanuko sa pagpakigsulti sa imong doktor.

` Myelomeningocele, spina bifida, mga depekto sa pagkatawo, mga depekto sa neural tube, dugokan, panglawas sa bata, pagmabdos