Duna bay dagkong pula nga mga lama sa lawas ang imong gamayng anak? Atong tun-an ang bahin sa PHACE Syndrome.

Mga mama ug papa, basin mabalaka ug mahadlok mo kon makakita mog dagkong pula nga mga tulbok o gagmay nga mga bukol sa lawas sa inyong anak, usahay sa nawong ug liog. Usahay kini mga butang nga mamaayo ra, apan talagsa ra, kini mahimong timaan sa usa ka talagsaon ug medyo komplikado nga kondisyon sama sa PHACE Syndrome . Busa, nga walay dugang nga paglangan, atong hisgutan sa detalye kon unsa ang PHACE Syndrome, unsay hinungdan niini, ug unsay angay natong buhaton kon kini mahitabo.

Unsa ang PHACE Syndrome?

Okay, atong tan-awon una kung unsa ang PHACE syndrome. Sa yanong pagkasulti, kini usa ka talagsaon nga kondisyon. Kana nagpasabut nga dili kini mahitabo sa tanan. Kini usa ka congenital nga kondisyon nga anaa sa pagkatawo. Kana nagpasabut nga kini mahitabo samtang ang bata anaa pa sa tagoangkan. Kini nga kondisyon makaapekto sa lainlaing mga bahin sa lawas sa bata. Kini kasagarang makaapekto sa panit, utok, kasingkasing, mga dagkong ugat, ug mga mata .

Kasagaran, pipila ra ka depekto ang makita sa matag usa niini nga mga bahin. Ang ubang mga bata mahimong magpakita lang og pipila sa mga sintomas nga gilista sa ubos. Ang labing komon nga mga kondisyon nga makita sa mga bata nga adunay PHACE syndrome mao ang hemangioma , cerebrovascular defects, ug mga depekto sa kasingkasing . Kini mahimong mamatikdan sa panahon sa pagmabdos, sa pagkatawo, o sa pagkabata.

Ang PHACE sa tinuod usa ka acronym para sa daghang lain-laing mga sakit. Kini naghulagway sa mga mayor nga abnormalidad sa paglambo nga nalangkit niini nga syndrome. Usahay kini gitawag nga PHACES syndrome. Ang dugang nga 'S' nagpasabot sa sternal clefting . Kini nagpasabot nga ang bukog sa tunga sa dughan, ang sternum, wala maporma sa hustong paagi, o adunay depekto niini.

Unsa ang mga sintomas sa PHACE syndrome?

Busa, unsa ang mga simtomas sa usa ka bata nga adunay PHACE syndrome? Kini mahimong magkalahi sa matag bata. Ang ubang mga bata adunay gamay nga mga simtomas, ang uban adunay mas daghan. Ug ang kagrabe sa mga simtomas managlahi usab sa matag bata. Atong tan-awon kung unsa ang mga nag-unang simtomas:

• Hemangioma: Kini mga makita, nausab ang kolor nga mga bukol sa panit. Kini aktuwal nga naporma pinaagi sa pagtubo sa dugang nga mga ugat sa dugo . Kasagaran kini makita sa anit, nawong, liog, lawas, ug mga bukton. Kasagaran kini dako ug mahimong mokatap. Bisan pa, usahay kini nga mga hemangioma makaapekto usab sa mga internal nga organo sa bata. Kung kini mahitabo, mahimong adunay mga problema sa panan-aw ug pandungog.

• Mga abnormalidad sa utok:Ang posterior fossa mao ang dapit sa utok nga nagkontrol sa importanteng mga gimbuhaton sama sa balanse, koordinasyon, ug pagginhawa. Kung adunay abnormalidad niining dapita, ang bata mahimong adunay dili boluntaryong mga lihok ug mga kakulangan sa intelektwal . Mahimo usab nga adunay mga pagbag-o sa istruktura sa utok mismo.

• Mga abnormalidad sa kasingkasing: Ang ubang mga depekto sa kasingkasing mahimong hinungdan sa mga simtomas sama sa kalisod sa pagginhawa , kahuyang sa kaunuran , taas nga presyon sa dugo , kanunay nga kabalaka, ug singot. Usahay, ang kasingkasing sa bata wala pa hingpit nga naugmad, ug mahimong adunay lungag taliwala sa mga lawak sa kasingkasing (ventricular septal defect) . O, mahimong adunay pagkipot sa aorta (coarctation sa aorta).

• Mga abnormalidad sa arterya: Kon ang mga ugat nga nagdala sa dugo ngadto sa utok ug liog mapig-ot o adunay ubang mga abnormalidad, ang utok mahimong dili makakuha og igong dugo. Mahimo kini nga mosangpot sa delikado nga mga kondisyon sama sa mga aneurysm , seizure , stroke , o pagkawala sa pagbati sa usa ka bahin sa lawas.

• Mga abnormalidad sa mata: Ang mga mata sa bata, optic nerves, o mga ugat sa dugo sa mga mata mahimong wala pa maugmad sa husto. Mahimo kini nga hinungdan sa dili maayo nga panan-aw, pagkawala sa panan-aw , dili normal nga gagmay nga mga mata, dili makontrol nga paglihok sa mata, o paglubog sa mga mata .

• Mga abnormalidad sa bukog sa dughan: Sama sa nahisgotan na, ang bukog sa dughan (sternum) sa tunga sa dughan sa bata mahimong nawala o dili molambo sa husto. Mahimo kini nga hinungdan sa mga liki, bukol, ug mga lungag nga makita sa maong lugar.

Posibleng mga komplikasyon sa PHACE syndrome

Ang mga bata nga adunay PHACE syndrome mas lagmit nga makasinati og pipila ka mga komplikasyon tungod niining mga abnormalidad sa istruktura sa ilang lawas ug mga ugat sa dugo. Ania kini:

• Mga isyu sa balanse
• Mga problema sa ngipon, pananglitan , enamel hypoplasia ug mga abnormalidad sa gamot sa ngipon.
• Kalisod sa pagtulon
• Mga abnormalidad sa endocrine system . Pananglitan, pagkunhod sa function sa thyroid ug pagkunhod sa produksiyon sa hormone.
• Kanunay nga sakit sa ulo, usahay migraine .
• Dili maayo nga pagtubo
• Mga pagkalangan sa pagsulti ug pinulongan
• Dugang nga risgo sa stroke .
• Dili pa hingpit nga naugmad nga mga organo sa pagsanay

Unsa ang hinungdan sa PHACE syndrome?

Ang mga tigdukiduki wala pa gihapon masayod kon nganong ang ubang mga bata adunay PHACE syndrome. Ang mga pagtuon nagsugyot nga kini mahimong tungod sa genetic ug environmental factors. Apan, ang eksaktong genetic variation nga hinungdan niini wala pa matino. Ang ubang mga eksperto nagtuo nga kini tungod sa random (de novo) nga gene change nga mahitabo sa panahon sa pagpanamkon. Kini nagpasabot nga kini kasagaran dili mapanunod gikan sa mga ginikanan.

Giunsa pagdayagnos ang PHACE syndrome?

Okay, unsaon man pag-diagnose sa mga doktor sa PHACE syndrome? Kasagaran, ang doktor mohimo og hingpit nga pisikal nga eksaminasyon ug mohimo og pipila ka mga pagsulay . Naa silay espesipikong mga diagnostic criteria , nga mga giya. Mao kana ang ilang pagdesisyon kung ang usa ka bata adunay PHACE syndrome.

Usahay, ang mga doktor makakuha og ideya sa kondisyon gikan sa mga scan nga imong gihimo samtang ikaw mabdos. Apan sa ubang mga higayon, kini mahimong dili klaro hangtod nga matawo ang bata, o sa ulahi nga bahin sa pagkabata.

Kasagaran, ang doktor unang mangita og dako nga hemangioma sa lawas sa bata, ilabi na sa nawong, liog, o anit. Ang presensya sa usa ka hemangioma ug labing menos usa pa ka importanteng bahin nga may kalabotan sa PHACE mahimong igo na alang sa pagdayagnos.

Dugang pa, daghang mga pagsulay ang mahimong buhaton aron mas masusi ang utok, kasingkasing, mga ugat, ug mga mata sa bata. Kini ang mga pagsulay nga kasagarang gihimo:

• Mga CT scan
• Echocardiograms – Kini nga pamaagi nagpakita sa istruktura ug gimbuhaton sa kasingkasing.
• Mga eksamin sa mata - sa usa ka ophthalmologist.
• Mga pagsulay sa pandungog
• MRI scan – Pagkuha og detalyadong mga hulagway, ilabina sa utok ug mga ugat sa dugo.
• Pag-scan sa ultrasound

Giunsa pagtambal ang PHACE syndrome?

Sa pagtambal sa PHACE syndrome, ang pangunang tumong mao ang pagpugong sa posibleng mga komplikasyon ug pagtabang sa bata nga mabuhi nga normal uban sa ilang mga sintomas. Nagkalainlain ang mga pamaagi sa pagtambal depende sa kung unsang mga organo o bahin sa lawas ang apektado sa kondisyon.Kana nagpasabot nga dili tanang bata makadawat sa parehas nga pagtratar.

Kasagaran, kini nga matang sa pagtambal gihimo:

• Laser therapy para sa mga hemangioma sa panit, o paghatag kanila og mga tambal (pananglitan, beta-blockers sama sa propranolol) aron kini mokunhod.
• Paghatag og espesyal nga edukasyon , speech therapy, ug physiotherapy aron makatabang sa pagkat-on sa eskwelahan.
• Usahay gikinahanglan ang operasyon aron matul-id ang mga depekto sa kasingkasing, mga ugat sa dugo, o utok.
• Paghatag og lain-laing mga tambal aron makontrol ang epilepsy, sakit sa ulo, ug mga hormonal imbalance.
• Paghatag og mga gamit nga pangsuporta para sa pagkabungol ug mga antipara para sa pagkabulag.

Daghang mga pamilya ang makigsulti sa usa ka genetic counselor aron mahibal-an ang dugang bahin sa mga kapilian sa pagtambal alang sa ilang anak, ingon man kung giunsa sila matabangan samtang sila magdako. Kini makatabang kaayo.

Mapugngan ba kini?

Ikasubo, walay paagi aron malikayan ang PHACE syndrome. Tungod kay wala mahibal-i ang eksaktong hinungdan, wala kay mahimo aron makunhuran ang risgo sa pagbaton og anak nga adunay kini nga kondisyon.

Apan kon gusto ka mahibal-an ang dugang mahitungod sa imong tsansa nga makabaton og anak nga adunay genetic nga kondisyon, mahimo kang makigsulti sa imong doktor mahitungod sa pagpa- genetic testing .

Unsay mahitabo kon ang akong anak adunay PHACE syndrome? Unsay angay niyang mapaabot?

Kon ang imong anak adunay kini nga kondisyon, kinahanglan silang magpa-check-up kanunay sa ilang primary care physician ug mga espesyalista sa nagkalain-laing natad (pananglitan, cardiologist, neurologist, ophthalmologist) aron masiguro nga ang ilang mga sintomas dili makaapekto sa ilang kalidad sa kinabuhi. Kini usa ka kondisyon nga nanginahanglan og dugay nga pagdumala.

Kini nga kondisyon makaapekto dili lang sa bata, apan lakip na usab kanimo ug sa uban pang miyembro sa pamilya. Busa, importante kaayo nga hunahunaon ang imong kahimsog sa pangisip. Ang ubang mga tawo nakakaplag og dakong kahupayan ug kalig-on gikan sa pagpakigsulti sa usa ka propesyonal sa kahimsog sa pangisip .

Unsa man ang gidahom nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka tawo nga adunay kini nga kondisyon? Nagdepende gyud kini kung unsa ka grabe ang mga sintomas sa bata ug kung unsang mga organo ang naapektuhan sa sakit.

Ang mga batang adunay grabe nga kadaot sa utok ug kasingkasing mas lagmit nga adunay mas mubo nga gilauman nga kinabuhi. Bisan pa, kung ang usa ka bata adunay malumo nga mga simtomas ug kini maayo nga madumala, mahimo silang mabuhi nga normal.

Kanus-a ka angay makigkita sa doktor?

Kon ang imong anak adunay bisan hain sa mga musunod, siguruha nga mokonsulta sa doktor:

• Kon maglisod ka sa pagkaon o pag-inom
• Kon ang bata wala makaabot sa mga milestone sa paglambo nga angay sa ilang edad, kana, kon sila ulahi na nga nag-uswag (pananglitan, dili makatindog sa ilang liog sa oras, dili makalakaw, dili makasulti).
• Kon dili ka mo-react sa mga butang sa panan-aw, kana, kon makakita ka og katingad-an sa imong mga mata.
• Kon makakita ka og dako, patag, ug pula nga tulbok sa imong lawas (sama sa hemangioma).

Kanus-a nimo angay dad-on dayon ang imong anak sa ospital?

Kon makakita ka og ingon niini, dad-a dayon ang imong anak sa pinakaduol nga emergency room , o tawagi ang 1990:

• Kon ikaw nagpakita og mga timailhan sa stroke (pananglitan kalit nga pagluyloy sa usa ka kilid sa nawong, pagkawala sa paglihok sa bukton, kawalay katakos sa pagsulti).
• Kon ikaw adunay seizure.
• Kon maglisod ka sa pagginhawa, kon mobati ka nga daw maluya ka.
• Kon dili regular ang pitik sa kasingkasing, o kon ang bata mahimong asul.

Mga pangutana nga ipangutana sa doktor/ginikanan.

Mahimo nimong ipangutana sa doktor o nars sa imong anak ang mga pangutana sama niini. Makatabang kini kanimo nga masabtan ang sitwasyon:

• Tinuod ba gyud nga naa sa akong anak ang PHACE syndrome? Kinahanglan pa ba ko mohimo og dugang nga mga eksaminasyon aron makumpirma kini?
• Kinahanglan ba og operasyon ang akong anak? Kon mao, nganong kinahanglan man ug kanus-a?
• Naa bay tambal para mawala ang hemangioma sa akong anak? Mamaayo ba kini sa hingpit?
• Aduna bay mga side effect niini nga mga pagtambal? Unsa kini?
• Unsa ang mga butang nga kinahanglan natong hatagan ug espesyal nga pagtagad para sa bata?
• Unsa kaha ang gilauman nga gitas-on sa kinabuhi sa akong anak?
• Makahimo ba ang bata nga mabuhi og normal uban niining kondisyon?

Sa katapusan, usa ka butang nga angay hinumdoman

Kon imong mahibal-an nga ang imong anak adunay talagsaon nga kondisyon ug wala ka kaayo mahibalo bahin niini, mahimo kang mobati og kakurat, kasubo, ug kahadlok. Lisod gyud tuohan. Kini adunay dakong epekto sa emosyon kanimo ug sa imong pamilya.

Ang ubang mga bata mabuhi hangtod sa pagkahamtong nga adunay kini nga kondisyon. Bisan pa, alang sa uban, ang gilauman nga kinabuhi mahimong mub-an tungod sa grabe nga mga sintomas. Ang pag-apil sa usa ka support group, o pagpakigsulti sa usa ka genetic counselor o mental health professional, mahimong usa ka maayong tinubdan sa kahupayan ug kusog alang kanimo ug sa imong pamilya niining panahona. Busa ayaw pagpanuko sa pagpangayo niana nga tabang.

Hinumdumi, dili ka nag-inusara. Adunay mga doktor, nars, ug daghan pang uban nga makatabang kanimo sa pagbuntog niining mga hagit, maminaw sa imong mga pangutana, ug mohatag kanimo sa impormasyon nga imong gikinahanglan. Busa, pagmalig-on ug paningkamoti nga ihatag sa imong anak ang labing maayo nga ilang gikinahanglan.

` PHACE syndrome, hemangioma, mga sakit nga dala sa pagkatawo, mga abnormalidad sa utok, mga depekto sa kasingkasing, mga depekto sa ugat, mga abnormalidad sa mata, mga sakit nga henetiko, talagsaon nga mga sakit, panglawas sa bata