Kanunay ba nga gihilantan ang imong anak nga walay hinungdan? Atong tun-an kining mga SAID (Systemic Autoinflammatory Diseases)!

Usahay ba kalit lang hilanat ang imong gamayng anak nga walay sip-on o bisan unsang sakit? Moabot ba ang hilanat, mohinay paglabay sa pipila ka adlaw, ug mobalik paglabay sa pipila ka adlaw? Ang ubang mga ginikanan nag-atubang sa ingon nga mga kasinatian. Busa karong adlawa atong hisgutan ang usa ka kanunay ug lisod pangitaon nga hinungdan sa hilanat. Kini gitawag nga SAIDs (Systemic Autoinflammatory Diseases) . Kaniadto, kini gitawag nga `(Periodic Fever Syndromes)` o `(Recurrent Fever Syndromes)`.

Unsa man kining mga SAID? Sabton nato kini sa yanong paagi!

Sa yanong pagkasulti, ang mga SAID usa ka grupo sa mga sakit nga gipahinabo sa usa ka malfunction o problema sa regulasyon sa innate immune system sa atong lawas . Niini nga kaso, kung walay bisan unsang eksternal nga impeksyon (sama sa virus o bakterya), ang atong lawas makamugna lang og panghubag. Murag ang sistema sa depensa sa atong lawas kusog kaayo.

Hunahunaa, naa tay grupo sa mga sundalo sulod sa atong lawas (mao kana ang immune system). Ang ilang trabaho mao ang pagbatok sa mga kagaw nga hinungdan sa sakit kon kini mosulod. Apan sa lawas sa usa ka tawo nga adunay SAIDs, kini nga mga sundalo usahay masuko lang ug hinungdan sa mga problema sulod sa lawas.

Karon basin nahibulong ka kung kini ba susama sa `(autoimmune diseases)` (nga mao, mga autoimmune diseases). Pananglitan, ang `(rheumatoid arthritis)` o `(lupus)` managsama. Dili, kini nga duha medyo lahi. Sa mga autoimmune diseases, ang mahitabo mao nga ang acquired o adaptive immune system sa atong lawas sayop nga moatake sa kaugalingon nga himsog nga mga selula. Apan sa mga SAID, ang problema anaa sa innate immune system.

Mas talagsaon ang mga SAID kaysa sa mga sakit nga autoimmune. Kadaghanan niini napanunod , buot ipasabot nga kini gipahinabo sa genetic mutation o variant.

Ang mga SAID kasagaran magsugod sa pagkabata o sayong pagkabata . Apan dili kana kanunay ang kaso. Ang imong anak mahimong adunay mga yugto o pag-atake sa hilanat ug uban pang mga sintomas. Ang imong anak mahimong hingpit nga walay sintomas tali sa mga pag-atake. Walay tambal alang sa mga SAID. Bisan pa, adunay mga pagtambal nga makatabang sa pagkontrol sa mga sintomas sa kadaghanan nga mga kaso.

Unsa ang mga nag-unang klase sa mga SAID?

Ang mga tigdukiduki nakaila na karon og mga 60 ka klase sa SAID, ug daghan pa ang nadiskobrehan. Atong tan-awon ang pipila sa labing komon nga mga klase.

• Familial Mediterranean Fever (FMF): Kini ang labing komon sa genetically inheritable, recurrent fever syndromes. Mahimo kining hinungdan sa sakit nga paghubag sa tiyan, dughan, ug mga lutahan sa bata .
• Panaka-nakang hilanat, aphthous-stomatitis, pharyngitis, adenitis (PFAPA): Kasagaran kini magsugod sa mga bata nga wala pa mag-edad og 4. Kini nga kondisyon mahimong mawala nga kusa human sa edad nga 10.
• Tumor necrosis factor receptor-associated periodic syndrome (TRAPS): Mahimo kining mahitabo sa pagkabata, pagkatin-edyer, ug usahay bisan sa pagkahamtong.
• Kakulangan sa Mevalonate kinase (MKD): Kaniadto gitawag nga hyper-IgD syndrome, kini kasagaran magsugod sa mga masuso nga wala pay 1 ka tuig ang edad.
• Mga sakit nga autoinflammatory nga may kalabutan sa NLRP3: Kini kaniadto gitawag nga cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS). Adunay tulo pa ka mga subtype niini.
• Adult-onset Still's disease (AOSD): Kini usa ka matang sa systemic juvenile idiopathic arthritis (JIA) nga mosugod sa mga hamtong.
• NOD-2-associated granulomatous disease (Blau syndrome): Kasagaran kini magsugod sa wala pa ang edad nga 4. Kini kasagarang makaapekto sa panit, mata, ug mga lutahan sa bata.

Unsa ang mga sintomas sa SAIDs? Unsaon nato kini pag-ila?

Ang mga simtomas sa SAIDs kasagaran magsugod sa pagkabata. Ang labing komon ug klaro nga simtomas mao ang panagsa o ​​episodic nga hilanat . Ang mga tawo kasagaran magpabilin nga walay simtomas tali sa mga pag-atake. Bisan pa, mahimong adunay ubang mga simtomas nga espesipiko sa matag klase sa SAID.

Atong tan-awon ang mga piho nga sintomas sa daghang mga klase sa SAID nga gihisgutan sa ibabaw:

• FMF: Mahimo kining hinungdan sa grabeng kasakit sa tiyan, dughan, ug mga lutahan sa bata, uban sa panghubag . Usahay, ang usa ka pantal mahimong motubo sa ubos nga mga bitiis o buolbuol. Handurawa, ang usa ka bata kalit nga makasinati og sakit sa tiyan ug hilanat. Kung ang mga ginikanan nabalaka ug gidala sila sa ospital, mahimo silang maghunahuna nga kini appendicitis. Apan unya kini mohinay ug mobalik pagkahuman sa pipila ka adlaw.
• PFAPA: Mahimo kini nga hinungdan sa mga simtomas sama sa sakit nga tutunlan, mga samad sa baba, ug paghubag sa mga lymph node sa liog .
• MGA LIT-AG: Mahimo kini nga hinungdan sa katugnaw, sakit sa kaunuran sa dughan ug mga bukton , ug usa ka masakit nga pula nga pantal nga magsugod sa mga bukton ug mga bitiis ug mokatap sa tibuok lawas.
• MKD: Niini usabMahimong dili ka maayo ang pamati uban ang katugnaw, sakit sa ulo, sakit sa tiyan, pagkawala sa gana sa pagkaon, ug mga simtomas nga sama sa trangkaso.
• Mga sakit nga NLRP3: Kini mahimong hinungdan sa mga simtomas sama sa mga pantal sa panit, sakit sa ulo, kaluya, sakit sa lutahan, ug pula nga mga mata (conjunctivitis) .
• AOSD: Kini usa ka kondisyon nga kasagarang hinungdan sa mga pantal sa panit, sakit sa lutahan, ug sakit sa kaunuran . Ang ubang mga tawo mahimo usab nga makasinati og sakit sa tutunlan, sakit sa tiyan, grabeng kakapoy, ug sakit sa lawas.
• Blau syndrome: Mahimo kining hinungdan sa mga samad sa panit sa mga bukton, bitiis, o lawas sa imong bata . Mahimo usab kini nga hinungdan sa sakit sa lutahan ug sakit sa mata .

Ngano nga mahitabo kini nga mga SAID? Unsa ang mga hinungdan?

Kadaghanan sa mga SAID kay mga sakit nga henetiko . Buot ipasabot, ang matag syndrome gipahinabo sa usa ka variation (variant) sa usa ka piho nga gene.

Atong tan-awon ang mga gene nga nakaimpluwensya sa daghang mga nag-unang klase sa SAID:

• FMF: Kini gipahinabo sa usa ka gene nga gitawag og `(MEFV gene)`. Kini nga gene nagtudlo unsaon paghimo og protina nga gitawag og `(pyrin)`.
• PFAPA: Ang eksaktong hinungdan niini wala pa makit-i .
• MGA LIT-AG: Kini gipahinabo sa usa ka gene nga gitawag og `(TNFRSF1A gene)`. Mao kini ang naghatag og mga instruksyon sa paghimo og protina nga gitawag og `(tumor necrosis factor receptor - TNFR)`.
• MKD: Ang hinungdan niini mao ang usa ka gene nga gitawag og `(MVK gene)`. Kini ang nagsugo sa paghimo og protina nga gitawag og `(mevalonic kinase)`.
• Mga sakit nga NLRP3: Kini gipahinabo sa usa ka gene nga gitawag og `(NLRP3 gene)`. Kini naghatag og mga instruksyon sa paghimo og protina nga gitawag og `(cryopyrin)`.
• AOSD: Ang eksaktong hinungdan niini wala pa makit-i .
• Blau syndrome: Kini gipahinabo sa usa ka gene nga gitawag og `(NOD2 gene)`. Kini ang nag-aghat sa paghimo og protina nga gitawag og `(NOD2)`.

Mahimo ba nga kini nga mga SAID hinungdan sa ubang mga komplikasyon?

Oo, kini mahimong hinungdan sa mga problema kung dili matambalan sa husto . Kung ang panghubag magpadayon sa lawas, mahimo kini nga mosangpot sa usa ka kondisyon nga gitawag og "amyloidosis." Sa ato pa, usa ka klase sa protina ang nadeposito sa atong mga kidney. Mahimo kini nga hinungdan sa permanente nga kadaot sa mga kidney . Mao nga importante nga madayagnos og sayo ang sakit ug makakuha og pagtambal.

Unsaon pagdayagnos sa doktor niining kondisyon sa SAIDs?

Sa tinuod lang, ang pagdayagnos niining mga autoinflammatory disease mahimong medyo mahagiton , tungod kay ang ilang mga sintomas mahimong mosundog sa ubang seryoso nga mga kondisyon sama sa lupus o mga kanser sama sa lymphoma. Busa, importante nga makigkita sa usa ka doktor nga adunay espesyal nga pagbansay sa mga sakit nga panghubag, usa ka rheumatologist, aron husto nga madayagnos ug madumala ang kondisyon sa imong anak.

Ang rheumatologist sa imong anak mogamit ug daghang mga butang aron madayagnos ang mga SAID. Mangutana siya kanimo bahin sa mga sintomas sa imong anak ug kung adunay bisan kinsa sa imong pamilya nga adunay kini nga mga kondisyon (biological family history). Mahimong magduda ang doktor nga ang imong anak mahimong adunay periodic fever syndrome kung:

• Kon ang bata kanunay nga adunay hilanat .
• Kon adunay bisan kinsa sa pamilya nga adunay kasaysayan sa kanunay nga hilanat sama niini .
• Kon ang bata nahisakop sa grupo sa mga tawo nga daling ma-hilanat sama niini .

Unsa nga mga pagsulay ang gihimo alang niini?

Aron makumpirma ang diagnosis, ang rheumatologist sa imong anak mahimong morekomendar og daghang mga pagsulay. Mahimo kini maglakip sa:

• Mga pagsulay sa laboratoryo: Ang mga pagsulay sama sa "C-reactive protein (CRP)" ug "kompletong ihap sa dugo (CBC)" magamit aron masusi ang panghubag sa lawas. Kini nga mga pagsulay positibo atol sa "pag-atake" sa hilanat ug mobalik sa normal kung matapos na ang "pag-atake".
• Pagsulay sa ihi: Mahimong himuon ang usa ka pagsulay sa protina sa ihi aron masusi ang sobra nga protina sa ihi. Sa MKD, ang usa ka pagsulay sa ihi nga nagtan-aw sa mga organikong asido (mga asido nga adunay usa ka atomo sa carbon) mahimong magpakita sa taas nga lebel sa mevalonic acid.
• Pagsulay sa henetiko: Mahimo niini nga susihon ang mga variant sa henetiko. Bisan pa, ang ubang mga bata nga adunay SAID mahimong wala’y nakit-an nga mga variant sa henetiko, nga mahimong moresulta sa negatibo nga mga resulta sa pagsulay.

Unsa ang mga tambal para niining mga SAID?

Ang pagtambal sa mga SAID managlahi depende sa klase ug kagrabe sa kondisyon . Walay tambal para niini nga mga kondisyon. Bisan pa , ang mga sintomas sa imong anak kasagaran makontrol pinaagi sa tambal . Kung ang imong anak adunay pipila lang ka pag-atake kada tuig, mahimo nimo silang hatagan og mga painkiller sama sa nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs) aron matabangan nga makunhuran ang ilang mga sintomas. Bisan pa, kung ang kondisyon mas grabe, ang imong doktor mahimong mosugyot og ubang mga kapilian sa pagtambal.

Ania ang pipila niini:

• FMF: Usa ka tambal nga gitawag og `(colchicine)` ang magamit aron makontrol kini. Kini makapamenos sa panghubag. Kon ang bata dili makainom og colchicine, usa ka `(biologic)` nga klase sa tambal nga gitawag og `(canakinumab)` ang mahimong sulayan.
• PFAPA: Ang mga steroid (kasagaran prednisone) mahimong ihatag aron mub-an ang gidugayon sa usa ka "atake" sa PFAPA. Sa pipila ka mga bata, ang cimetidine, usa ka tambal nga gigamit sa pagtambal sa mga ulser sa tiyan, makatabang usab sa pagkontrol sa mga sintomas.
• MGA LIT-AG: Ang tambal nga gitawag og "canakinumab" kasagarang epektibo niini. Usab, ang mga simtomas mahimong mahupayan gamit ang mga tambal nga kontra-panghubag nga gireseta sa doktor, sama sa "glucocorticoids".
• MKD:Ang Canakinumab usa usab ka epektibo nga tambal sa MKD. Ang paghatag og NSAIDs o steroids atol sa "pag-atake" makatabang usab.
• Mga sakit nga NLRP3: Ang mga immunomodulator sama sa canakinumab, rilonacept, ug anakinra malampusong gigamit alang niini.
• AOSD: Nagkalain-laing klase sa mga tambal nga kontra-panghubag ang gigamit para sa AOSD. Ang mga pananglitan naglakip sa mga steroid, mga tambal nga nag-modify sa sakit nga kontra-rheumatic (DMARD), ug mga biologic.
• Blau syndrome: Depende sa mga sintomas sa imong anak, mahimo nilang sulayan ang mga immunosuppressant, tumor necrosis factor (TNF) inhibitors, ug/o mga tambal sa mata nga pang-topikal.

Permanente ba kining mga kondisyon sa SAID? O mawala ra ba kini?

Ang ubang mga kondisyon sa autoinflammatory molungtad sa tibuok kinabuhi . Ang uban mahimong molungtad og pipila ka tuig ug mawala sa pagkatigulang. Ang ubang mga kondisyon molungtad sa tibuok kinabuhi, apan sa paglabay sa panahon, ang kasubsob ug kagrabe sa mga pag-atake mahimong mokunhod. Ang doktor sa imong anak makahatag kanimo og espesipikong impormasyon bahin sa kondisyon sa imong anak.

Ang pagpadako og bata nga adunay autoinflammatory disease mahimong mahagiton. Kon ikaw adunay SAID, magamit nimo ang imong personal nga mga kasinatian aron mas masuportahan ang pag-atiman sa imong anak. Mahimo usab nimo gamiton ang imong mga kasinatian aron matabangan ang imong anak nga maka-adjust niining tibuok kinabuhi nga kondisyon.

Ang labing importante mao ang pagpangayo og pagtambal gikan sa mga eksperyensiyado nga espesyalista nga adunay kahibalo bahin sa mga SAID. Ang ingon nga mga doktor makatabang sa pagdumala sa mga sintomas sa imong anak ug matabangan sila nga makabaton sa labing maayo nga pagkabata.

Katapusang Mensahe sa Pagdala sa Balay

Busa, nanghinaut ko nga naa moy ideya bahin sa mga SAID nga atong gihisgutan karon. Hinumdumi, kung ang imong anak kanunay nga adunay hilanat nga wala’y katin-awan, pakigsulti gyud sa doktor bahin niini . Ayaw lang kini ibaliwala, nga maghunahuna nga normal ra kini.

• Ang mga SAID usa ka grupo sa mga sakit nga kasagarang hinungdan sa hilanat ug gipahinabo sa problema sa immune system.
• Kini kasagaran genetics ug magsugod sa bata pa nga edad.
• Bisan walay permanente nga tambal niini, adunay mga pagtambal nga makakontrol sa mga sintomas.
• Importante ang pagpangayo og saktong diagnosis ug pagtambal gikan sa usa ka espesyalistang doktor (rheumatologist).
• Kon ang pagtambal masugdan og sayo, ang mga komplikasyon sama sa amyloidosis mapugngan ug ang bata mabuhi og normal.

Kon duna kay dugang pangutana bahin niini, ayaw pagpanuko sa pagpangutana sa imong doktor sa pamilya o pediatrician.

` SAIDs, Sistematikong mga Sakit nga Autoinflammatory, Kanunay nga Hilanat, Mga Sakit nga Genetiko, Hilanat sa mga Bata, Sistema sa Immune System, Rheumatologist