Unsa ka dako ang imong kalipay nga makita ang bag-ong miyembro sa imong pamilya? Apan, handurawa, kon ang tibuok lawas sa imong bata natabunan sa baga, himbis, ug himbis nga panit human dayon sa pagkatawo? Ang kakurat ug kahadlok nga gibati sa bisan kinsang ginikanan sa pagkakita niini lisod ipahayag sa mga pulong. Karon atong hisgutan ang usa ka talagsaon ug seryoso nga kondisyon, ang Harlequin Ichthyosis. Ayaw kahadlok kon makadungog ka niini. Karon, uban sa pag-uswag sa siyensya sa medisina, adunay daghang mga paagi aron madumala kini nga kondisyon. Atong tun-an ang dugang mahitungod niini.
Sa yanong pagkasulti, unsa ang Harlequin Ichthyosis?
Ang Harlequin Ichthyosis mao ang pinakagrabe ug seryoso nga matang sa sakit sa panit nga gitawag og Ichthyosis . Ang Ichthyosis usa ka kondisyon nga mahitabo kung adunay problema sa paagi sa pagtubo ug pagkamatay sa atong mga selula sa panit. Ang ubang mga matang sa Ichthyosis malumo ra kaayo ug makontrol pinaagi sa maayong pag-atiman sa panit. Bisan pa, ang Harlequin Ichthyosis usa ka kondisyon nga naghulga sa kinabuhi nga nanginahanglan og suod nga medikal nga atensyon gikan sa pagkatawo.
Kini usa ka sakit nga gipanunod gikan sa mga ginikanan ngadto sa mga anak. Talagsa ra kaayo ang kondisyon nga makaapekto lamang kini sa mga usa sa matag 500,000 ka mga bata. Bisan pa, uban sa mga abanteng pagtambal karon, ang mga bata nga natawo nga adunay kini nga sakit adunay higayon na nga mabuhi hangtod sa pagkahamtong.
Unsa ang mga pangunang sintomas niini nga sakit?
Ang mga simtomas niini nga sakit gamay nga magkalahi depende sa edad sa bata. Lahi ang mga simtomas sa bag-ong natawo nga bata ug sa medyo dako nga bata. Atong klaruhon kini sama niini aron masabtan kini og maayo.
| Grupo sa edad | Kasagarang makita nga mga simtomas |
|---|---|
| Mga bag-ong natawo nga bata |
|
| Mga tigulang nga bata ug mga hamtong |
Sakit ba kini nga kondisyon?
Oo, kini mahimong sakit alang sa usa ka bag-ong natawo nga bata. Hunahunaa ang lawom nga mga liki sa panit, ang kasakit sa panit nga nagliki. Busa, ang mga doktor ug mga nars sa neonatal intensive care unit (NICU) naghatag sa bata og mga tambal nga makapahupay sa sakit (pananglitan, Paracetamol, Ibuprofen). Gisukod nila ang kasakit pinaagi sa pagmonitor sa pitik sa kasingkasing ug paghilak sa bata, ug gisiguro nga komportable sila kutob sa mahimo .
Ngano man nga nahitabo kini? Unsa ang hinungdan?
Ang pangunang hinungdan niini mao ang mutation sa gene nga ABCA12 . Atong sabton kini sa yanong paagi.
Hunahunaa kining ABCA12 gene isip usa ka 'Delivery Service' nga magdala sa mga importanteng substansiya sama sa mga tambok (lipids) ngadto sa pinakagawas nga bahin sa atong panit. Kining lut-od sa tambok mao ang nagpabilin sa atong panit nga flexible ug himsog. Sa usa ka tawo nga adunay Harlequin Ichthyosis, tungod sa depekto niining gene, ang 'Delivery Service' dili molihok sa husto. Tungod niini, ang tambok dili makaabot sa mga selula sa panit sa husto, ug ang mga selula sa panit magtapok sa ibabaw sa usag usa, nga nagporma og baga ug gahi nga lut-od.
Tungod kay kini usa ka sakit nga napanunod sa mga henetiko, aron ang usa ka bata mataptan niini nga sakit, kinahanglan kini mapanunod gikan sa inahan ug amahan.Kining depektoso nga gene kinahanglan nga mapanunod. Kon ang duha ka ginikanan mga tigdala sa depektoso nga gene (nagpasabot nga wala silay mga sintomas, apan naa ang gene), adunay 25% (usa sa upat) ka posibilidad nga ang ilang anak mataptan sa sakit.
Giunsa pagdayagnos ug pagtambal sa mga doktor kini nga sakit?
Kasagaran, ang mga doktor makadayagnos sa kondisyon sa pagkatawo tungod sa talagsaon nga panagway sa bata. Bisan pa, ang genetic testing gihimo aron kumpirmahon kini. Bisan sa panahon sa pagmabdos, ang mga doktor mahimong magduda sa kondisyon kung makakita sila og mga timailhan sama sa mga pagbag-o sa panit o kanunay nga pag-abli sa baba sa bata sa mga ultrasound scan. Kung kinahanglan, mahimo usab nila nga madayagnos ang kondisyon og sayo gamit ang mga espesyal nga pagsulay (sama sa amniocentesis) sa panahon sa pagmabdos.
Mga pamaagi sa pagtambal
Ang Harlequin Ichthyosis dili usa ka sakit nga hingpit nga matambalan, apan ang mga simtomas mahimong madumala ug ang bata mabuhi nga komportable ug taas.
Ang pagtambal mahimong bahinon sa duha ka nag-unang bahin:
1. Pagtambal sa Neonatal Intensive Care Unit (NICU): Ang unang pipila ka semana sa kinabuhi sa usa ka bata mao ang labing huyang. Ang pagtambal nga gihatag niining panahona mao ang makaluwas sa kinabuhi sa bata.
2. Dugay nga pagdumala sa balay: Tibuok kinabuhi nga pag-atiman human makauli gikan sa NICU.
Atong tan-awon kini nga pamaagi sa pagtambal sa detalye.
| Pamaagi sa pagtambal | Deskripsyon |
|---|---|
| Pagtambal sa NICU ( Neonatal Intensive Care Unit) | |
| Terapiya sa Retinoid | Kini usa ka tambal nga gihatag pinaagi sa baba o ipahid sa panit. Makatabang kini sa baga nga panit nga dali nga matangtang ug sa panit sa ilalom nga mamaayo. Mao kini ang pangunang hinungdan sa pagluwas sa kinabuhi niining mga bata karong bag-o. |
| Pag-atiman sa panit | Ang mga espesyal nga moisturizer ug ointment kanunay nga gibutang aron magpabilin ang kaumog sa panit. Ang mga antibiotic ointment gibutang aron mapugngan ang pagsulod sa mga kagaw agi sa mga liki sa panit. |
| Usa ka basa nga palibot | Taas kaayo ang humidity sa incubator diin gibutang ang bata. Kini makapakunhod sa kauga sa panit. |
| Nutrisyon ug pagpasuso | Tungod kay dili siya makasuso og gatas, gihatagan siya sa gikinahanglan nga nutrisyon pinaagi sa gamay nga tubo nga gibutang sa iyang tiyan (feeding tube). |
| Pagdumala sa balay sa dugay nga panahon | |
| Kanunay nga pagkaligo | Ang pagkaligo kada adlaw makatabang sa pagpahumok sa panit ug pagtangtang sa baga nga mga lut-od sa patay nga panit. |
| Regular nga pagbutang og moisturizer | Kinahanglan kang magbutang og moisturizer o sama sa petroleum jelly sa imong tibuok lawas sa makadaghang higayon sa usa ka adlaw. Kini makapugong sa pagkauga ug pagliki sa panit. |
| Pakigtagbo sa mga espesyalista | Importante ang pagbaton og suod nga relasyon sa usa ka dermatologist . Kinahanglan usab nga regular kang mokonsulta sa mga espesyalista para sa mga problema sa mata, dalunggan, ug lutahan. |
| Proteksyon gikan sa taas nga temperatura | Tungod kay dili ka singot, ang lawas mahimong mag-overheat sa kainit. Busa, kinahanglan kang mag-amping sa adlaw ug kainit. |
Ang labing importante mao ang gugma, pag-atiman, ug kusog sa pangisip sa mga ginikanan ug pamilya. Usa kini ka mahagiton nga panaw. Busa, importante kaayo ang pagpangayo og suporta gikan sa mga doktor, magtatambag, ug uban pang mga pamilya nga adunay mga anak nga sama niini.
Mensahe nga Dad-on sa Balay
- Ang Harlequin Ichthyosis usa ka talagsaon apan grabe nga sakit sa panit nga napanunod. Dili kini makatakod.
- Kini nga kondisyon mahimong makamatay sa usa ka bag-ong natawo nga bata, busa importante nga magpatambal sa neonatal intensive care unit (NICU) sulod sa unang pipila ka semana.
- Tungod sa modernong mga pagtambal sa medisina, labi na ang retinoid therapy , ang gidaghanon sa mga bata nga mabuhi misaka pag-ayo.
- Kini usa ka tibuok kinabuhi nga kondisyon. Importante ang regular nga pag-atiman sa panit, paghatag og hustong nutrisyon, ug pagsunod sa tambag sa mga espesyalistang doktor.
- Uban sa hustong pagdumala, ang mga tawo nga adunay kini nga kondisyon mahimong mabuhi og taas, komportable, ug makahuluganon nga kinabuhi.
💬 Comments (0)
Wala pay komento nga na-post. Idugang ang imong komento dinhi sa unang higayon.
Idugang ang imong komento