هەموو شتێک دەربارەی کۆرۆیدێرمیا: نەخۆشییەکی دەگمەنە و دەبێتە هۆی لەدەستدانی بینین وردە وردە

هەروەها هەست دەکەیت بینینەکەت لە شەودا خراپتر دەبێت؟ یان بینینی دەوروبەرت، واتە بینینەکەت بۆ لایەکان، وردە وردە خراپتر دەبێت؟ هەندێک جار زۆر گرنگی بەم شتانە نادەین، بەڵام دەکرێت نیشانەی حاڵەتێکی بنەڕەتی جددی بن. ئەمڕۆ باس لە نەخۆشییەکی دەگمەن دەکەین، بەڵام زۆر گرنگە بزانین، کە وردە وردە توانای بینین لەدەست دەدات و تەنانەت دەبێتە هۆی کوێربوون. ئەمەش پێی دەوترێت کۆرۆیدێرمیا.

ئەم نەخۆشییە کۆرۆیدێرمیایە چییە؟

بە سادەیی، کۆرۆیدێرمیا نەخۆشییەکی دەگمەن و بۆماوەیی چاوە و لە ڕێگەی جینەکانەوە دەگوازرێتەوە. دەبێتە هۆی ئەوەی بینین لە هەردوو چاودا وردە وردە تێکبچێت و لە کۆتاییدا دەبێتە هۆی کوێربوون. ئەم نەخۆشییە زۆرجار توندتر تووشی پیاوان دەبێت.

لەوانەیە نەخۆشییەکی تری چاوت بیستبێت بە ناوی `(Retinitis Pigmentosa).` هەروەها دەبێتە هۆی لاوازبوونی تۆڕی چاو وردە وردە. ئەوەی جێگەی سەرسوڕمانە، نیشانەکان و هەندێک ئەنجامی پشکنینی هەردوو نەخۆشییەکە، `(Coroideremia)` و `(Retinitis Pigmentosa)، دەتوانن هاوشێوە بن. بۆیە باشترین ڕێگا بۆ ئەوەی بە تەواوی بزانیت کام لەم دوو نەخۆشییەت هەیە ئەوەیە کە `(پشکنینی بۆماوەیی) ئەنجام بدەیت.`

لەناو چاودا چی ڕوودەدات؟ ئەمە چۆن کاریگەری لەسەر بینین هەیە؟

چاوەکانمان وەک کامێرای سەرسوڕهێنەر وایە. لە ناو چاودا بەشێک هەیە پێی دەوترێت تۆڕی چاو . لێرەدایە کە خانە تایبەتەکان کە پێیان دەوترێت خانەی فۆتۆریسێپتۆر کە دەتوانن ڕووناکی دەستنیشان بکەن. ئەم خانانە ئەو ڕووناکییە وەردەگرن کە دەچێتە ناو چاوەوە و دەیگۆڕن بۆ سیگناڵی کارەبایی. پاشان ئەم سیگناڵانە بە درێژایی دەماری بینین دەنێردرێت بۆ مێشک . مێشک ئەم سیگناڵانە بەکاردەهێنێت بۆ دروستکردنی ئەو وێنانەی کە دەیبینین.

ئێستا لە پشت ئەم تۆڕەی چاوەوە، لە نێوان ڕووپۆشی دەرەوەی سپی پارێزەری چاو (سکلێرا) و تۆڕی چاو، چینێک هەیە کە پێی دەوترێت کۆرۆید . ئەم کۆرۆیدە لەو شوێنەیە کە تۆڕی چاو خۆراکەکەی بەدەست دەهێنێت، واتە بۆری خوێنی هەیە کە خوێنی بۆ دابین دەکات. بیر لەوە بکەرەوە وەک پێدانی ئاو و خۆراک بە ڕووەکێک.

لە کۆرۆیدێرمیادا خوێنبەرەکانی ناو کۆرۆید تێکدەچێت. پاشان، تۆڕی چاو خوێنی پێویست وەرناگرێت، بۆیە دەست دەکات بە تێکچوون. ئەمەش بە تایبەتی کاریگەری لەسەر بینینی دەوروبەرمان هەیە .

کۆرۆیدێرمیا تا چەند باو و ئاساییە؟

ئەمە نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە. بە وردی، مەزەندە دەکرێت کە تەنها یەک لە هەر ١٠٠ هەزار کەس یان یەکێک لە هەر ٥٠ هەزار کەس تووشی ئەم نەخۆشییە دەبێت . ئەمەش مانای ئەوەیە کە تەنانەت لە وڵاتی ئێمەشدا ڕەنگە ژمارەیەکی زۆر کەمی تووشبوو بەم نەخۆشییە هەبن.

نیشانەکانی ئەم نەخۆشیە چین؟ بزانە ئێوەش ئەمانەتان هەیە یان نا.

نیشانەکانی نەخۆشی کۆرۆیدێرمیا لەناکاو دەرناکەون. وردە وردە گەشە دەکەن. لێرەدا چەند نیشانەیەکی سەرەکی دەخەینەڕوو: ١.

• شەوکوێربوون (شەو کوێربوون) یەکێکە لە یەکەم نیشانەکان. هەندێکجار ئەم نیشانەیە لە منداڵانی خوار تەمەنی 10 ساڵیدا دەردەکەوێت، بیهێنە بەرچاوت، تەنانەت لە شوێنێکی کەم ڕووناکدا کە کەسانی دیکە بتوانن بە باشی ببینن، ئەم کەسانە ناتوانن بە باشی ببینن.
• بینینی دەوروبەری لاواز. ئەمەش بەو مانایەیە کە کاتێک ڕاستەوخۆ سەیری پێشەوە دەکەیت، شتەکان بە لایەکدا نابینیت. دەکرێت هەست بکەیت کە لە تونێلێکەوە سەیر دەکەیت.
• کەمبوونەوەی تیژی بینین. توانای بینینی شتەکان بە ڕوونی و بە شێوەیەکی بەرچاو کەم دەبێتەوە. ڕەنگە خوێندنەوەی پیتەکان و جیاکردنەوەی شتە دوورەکان قورس بێت.
• بێتوانایی لە ناسینەوەی ڕەنگەکان بە باشی. ڕەنگە شێوازی دەرکەوتنی ڕەنگەکان بگۆڕێت. تەنانەت ڕەنگە هەندێک ڕەنگ قورس بێت بۆ ناسینەوە.
• وردە وردە بینینی لاوەکی بە تەواوی لەدەست دەچێت و دەبێتە هۆی کوێربوون. سەرەتا بینینی لاوەکی کەم دەبێتەوە، بە تێپەڕبوونی کات تەنها بینینی ناوەندی دەمێنێتەوە و لە کۆتاییدا، ڕەنگە بینینی تەواو لەدەست بچێت.

گرنگ: ئەگەر یەکێک یان زیاتر لەم نیشانانەت هەبوو، وا مەزانە کە کۆرۆیدێرمیایە. بەڵام زۆر گرنگە دەستبەجێ سەردانی پزیشکی چاو بکرێت بۆ پشکنین.

بۆچی کۆرۆیدێرمیا ڕوودەدات؟ ئایا بۆماوەییە؟

بەڵێ وەک پێشتر گوتمان کۆرۆیدێرمیا نەخۆشییەکی بۆماوەییە. ئەگەر وردبینەوە، تێکچوونێکی بۆماوەیی پەیوەست بە X ەوەیە.

هەموومان لەناو خانەکانماندا شتێکمان هەیە کە پێی دەوترێت کرۆمۆسۆم. ئەم کرۆمۆسۆمانە جینەکانی ئێمەیان تێدایە. مێینەکان دوو کرۆمۆسۆمی X (XX)یان هەیە. نێرەکان یەک کرۆمۆسۆمی X و یەک کرۆمۆسۆمی Y (XY)یان هەیە.

ئەو جینە ناتەواویەی کە دەبێتە هۆی کۆرۆیدێریمیا دەکەوێتە سەر کرۆمۆسۆمی X.

ئێستا، تەنانەت ئەگەر ژنێک کرۆمۆسۆمی ئێکسێکی لەگەڵ ئەم جینە کەموکوڕییە هەبێت، ئەگەر کرۆمۆسۆمی ئێکسەکەی تر تەندروست بێت، پێدەچێت کاریگەرییەکی زۆری نەبێت. بۆیە ئەو ژنانەی کە ئەم جینە کەموکوڕییەیان هەیە (`هەڵگران`) بەزۆری بە توندی تووشی نەخۆشی کۆرۆیدێریمیا نابن وەک پیاوان. بەڵام لەگەڵ بەرزبوونەوەی تەمەندا دەتوانن نیشانەکانی وەک شەوکوێربوونیان هەبێت. بەڵام کوێربوونی تەواو زۆر دەگمەنە.

بەڵام نێرەکان تەنها یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە. کەواتە، ئەگەر ئەم جینە کەموکوڕییەیان لەسەر ئەو کرۆمۆسۆمە ئێکسە هەبێت، ئەگەری تووشبوونیان بە کۆرۆیدێرمیا زیاترە.

نێرێک کە ئەم نەخۆشییەی هەیە کرۆمۆسۆمی X کەم و کوڕی خۆی دەگوازێتەوە بۆ کچەکانی . ئەو کچانە دواتر دەبنە هەڵگری نەخۆشییەکە. ئەو کچە هەڵگرانە ئەگەری گواستنەوەی کرۆمۆسۆمی ئێکسی کەموکوڕییان هەیە بۆ منداڵەکانیان 50% (یەکێک لە دوو کەس).

چۆن کۆرۆیدێرمیا دەستنیشان دەکرێت؟ چ پشکنینێک ئەنجام دەدرێت؟

ئەگەر هەریەکێک لەو نیشانانەی سەرەوەت هەبوو، بە دڵنیاییەوە پێویستە سەردانی پزیشکی چاو بکەیت. ئەو بە تەواوی چاوەکانت دەپشکنێت. جگە لە پشکنینی بەردەوامی چاو، لەوانەیە داوات لێ بکرێت هەندێک پشکنینی تایبەت ئەنجام بدەیت، وەک:

• ئەلکترۆرێتینۆگرام (ERG): ئەم پشکنینە پێوانە دەکات کە چۆن تۆڕی چاوت وەڵامی ڕووناکی دەداتەوە. هەرچەندە ڕەنگە وەک تاقیکردنەوەیەکی ئاڵۆز دەرکەوێت، بەڵام لە ڕاستیدا زۆر بە ئازار نییە. ئەلکترۆدی بچووک لەسەر دەموچاوت و دەوری چاوەکانت و لەسەر پێستی سەرت دادەنرێت. پاشان، وایەرێکی زۆر تەنک (ڕەنگە عەدەسەیەک) ڕاستەوخۆ دەخرێتە ناو چاوتەوە، تەنها لە سەرووی پێڵوی خوارەوەی چاوتەوە. پاشان ژوورەکە تاریک دەکرێت و گڵۆپی جیاواز دەدرەوشێتەوە بۆ چاوەکانت بۆ ئەوەی بزانیت خانەکانی تۆڕی چاوت چۆن کاردەکەن. ئەمەش دەتوانێت زانیاری بەنرخ سەبارەت بە چۆنیەتی کارکردنی تۆڕی چاوت بدات.
• تۆمۆگرافی کۆهێرنس ئۆپتیکاڵ (OCT): هەروەها ئەمە تاقیکردنەوەیەکی بێ ئازارە و ناداگیرکەر. وەک سکانێکی ناوەوەی چاوت وایە. بەکارهێنانی تیشکی ڕووناکی تایبەت بۆ گرتنی وێنەی بڕبڕەی ناوەوەی چاوت، بەتایبەتی تۆڕی چاو و کۆرۆید. ئەمەش دەتوانێت بە ڕوونی ئەستووری ئەم چینانە و هەر زیانێک کە لەوانەیە تووشی بووبێت نیشان بدات.
• فلۆرۆسێین ئەنجیۆگرافی: لەم پشکنینەدا بۆیاخێکی تایبەت دەدرێتە ناو خوێنبەرێک لە قۆڵتدا. لەگەڵ گەشتکردنی بۆیاخەکە بەناو خوێنبەرەکانی ناو چاوتدا، کامێرایەکی تایبەت وێنەی ناوەوەی چاوت دەگرێت. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ بینینی بارودۆخی خوێنبەرەکانی ناو کۆرۆید و تۆڕی چاو، وەک ئەوەی ئایا زیانیان پێگەیشتووە یان خوێنبەربوون.
• پشکنینی بۆماوەیی: ئەمە جێی متمانەترین ڕێگایە بۆ جیاکردنەوەی نەخۆشی کۆرۆیدێرمیا و نەخۆشییەکانی دیکە کە نیشانەکانیان هاوشێوەیە، وەک هەوکردنی تۆڕی چاو. ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەک لە خوێن، قژ، پێست، شانە، یان هەندێکجار شلەی ئامنۆتیک لە کۆرپەکەت لە سکی دایکیدا، و تاقیکردنەوەی جینەکانی ناوی. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دیاریکردنی ئەوەی کە ئایا گۆڕانکارییەکت لە جینەکەدا هەیە کە دەبێتە هۆی کۆرۆیدێرمیا.

ئایا چارەسەرێک هەیە بۆ نەخۆشی کۆرۆیدێرمیا؟

بەداخەوە هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی کۆرۆیدێرمیا نییە. ئەمە ڕەنگە هەست بە دڵتەنگی بکەیت، بەڵام ئەوە شتێکی ئاساییە.

بەڵام ئەوە بەو مانایە نییە کە ئێمە ناتوانین هیچ بکەین. هەرچەندە نەخۆشییەکە چارەسەر نابێت، بەڵام دەتوانین چارەسەری کێشەکانی دیکە بکەین کە بەهۆی نەخۆشییەکەوە دروست دەبن. بۆ نموونە:

• ستراتیژییەکانی کەم بینین: لەگەڵ کەمبوونەوەی بینین وردە وردە، ئامێری جۆراوجۆر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە ئەرکەکانی ڕۆژانەدا. نموونەی بریتین لە چاویلکەی گەورەکەر و ئامێری تایبەتی ڕووناکی و کاتژمێری قسەکردن.
• ڕاوێژکاری بۆ تەندروستی دەروونی:ژیان لەگەڵ نەخۆشییەکی وەها چارەسەرنەکراو دەتوانێت لە ڕووی دەروونییەوە قورس بێت، بۆیە زۆر گرنگە داوای یارمەتی لە پزیشکی دەروونی یان ڕاوێژکار بکەیت.
• ڕاوێژکاری بۆماوەیی: بەو پێیەی ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەییە، ڕاوێژکاری بۆماوەیی زۆر بەسوودە بۆ ئەوەی ئەندامانی دیکەی خێزانەکە ئاگاداربن لەم بابەتە و تێبگەن کە چۆن ڕەنگە کاریگەری لەسەر نەوەکانی داهاتوو هەبێت.

کەسێک کە تووشی کۆرۆیدێرمیا بووە چ جۆرە داهاتوویەکی هەیە؟

بە شێوەیەکی ئاسایی، کەسێک کە تووشی نەخۆشی کۆرۆیدێریم بووە ، بە تێپەڕبوونی کات بینینی دەوروبەری لەدەست دەدات. لە کۆتاییدا ڕەنگە تەنها دیدگای ناوەندی بمێنێتەوە. دوای ئەوە ڕەنگە هەندێک کەس بە تەواوی کوێر بن. ئەمەش دەتوانێت لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بێت. هەندێک کەس بە تێپەڕبوونی کات بینینیان لەدەست دەدەن، هەندێکی تر بە تێپەڕبوونی کات بینینیان لەدەست دەدەن.

بەم شتە بێ هیوا مەبن. زانستی پزیشکی ڕۆژ لە دوای ڕۆژ بەرەو پێشەوە دەچێت. بەردەوام بەدوای لێکۆڵینەوەی نوێ و چارەسەری نوێدا دەگەڕێت.

چۆن ئاگاداری خۆم بم؟

تەنانەت ئەگەر تووشی نەخۆشی کۆرۆیدێریمیا بوویت، شتگەلێک هەن کە دەتوانیت بیکەیت بۆ ئەوەی بە باشی ئاگاداری خۆت بیت. پاراستنی شێوازی ژیانی تەندروست زۆر گرنگە، تەنانەت لەگەڵ ئەم حاڵەتەشدا.

• خۆراکی خۆراکی باش بخۆ. زیاتر سەوزەی سەوز و میوە و گۆشتی بێ چەوری بخۆ. تا دەتوانیت خوێی زیادە و شەکر و چەورییە ناتەندروستەکان کەم بکەرەوە.
• وەرزشی پێویست بکە. تەنانەت شتێکی سادە وەک پیاسەی ڕۆژانە باشە.
• ئەگەر جگەرە دەکێشیت، وازی لێ بێنە. جگەرەکێشان تەنها بۆ چاوەکانت خراپ نییە، بەڵکو بۆ هەموو جەستەت خراپە.
• بە بەردەوامی سەردانی پزیشکی چاو بکە بۆ ئەوەی پشکنینی چاوەکانت بۆ بکرێت. بەم شێوەیە دەتوانیت ئاگاداری دۆخی حاڵەتەکەت و چارەسەرە نوێیەکان بیت.
• بەشی پێویست بخەو.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئەگەر هەستت بە هەر گۆڕانکارییەک کرد لە بینینەکەتدا، وەک کەمبوونەوەی بینینی شەوانە، کەمبوونەوەی بینینی دەوروبەر، یان کاڵبوونەوەی بینین، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە. بە تایبەت ئەگەر هەست بە گۆڕانکاری لەناکاو لە بینین یان ئازاری چاودا بکەیت، ئەمە ڕەنگە حاڵەتێکی فریاگوزاری پزیشکی بێت.

هەروەها ئەگەر بەزەحمەت کارەکانی ڕۆژانەت ئەنجام بدەیت، ئەوا لەگەڵ پزیشکەکەتدا باسی ئەوەش بکە. ڕەنگە بیرۆکەیەکی باش بێت کە بپرسیت کە ئایا تۆ شایستەی بەشداریکردنیت لە شتەکانی وەک تاقیکردنەوەکانی چارەسەری جینی .

جیاوازی نێوان کۆرۆیدێرمیا و ژیرات ئەترۆفی کۆرۆید و تۆڕی چاو چییە؟

هەردوو ئەم نەخۆشیانە حاڵەتی بۆماوەین. لەوانەیە نیشانەکانی هاوشێوە بن. بەڵام جیاوازییەکی ڕوون لە نێوان ئەو دووانەدا هەیە.

• شێوازی بۆماوەیی: کۆرۆیدێرمیا نەخۆشییەکی پەیوەندیدارە بە ئێکسەوە. ئەمەش بەو مانایەیە کە لە ڕێگەی کرۆمۆسۆمی ئێکسەوە بۆماوەییە. Gyrate Atrophy of the Choroid and Retina نەخۆشییەکی ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیە . ئەمەش مانای ئەوەیە کە منداڵ بۆ ئەوەی تووشی نەخۆشییەکە بێت، دەبێت ئەو جینە ناتەواوییە لە هەردوو دایک و باوکەوە بە میرات بگرێت.
• جینی گۆڕاو: هەروەها گۆڕانی جین کە دەبێتە هۆی هەردوو نەخۆشییەکە جیاوازە.

گرنگترین شتەکان کە پێویستە لەم (پەیامی ببەین بۆ ماڵەوە) فێری بین

ڕاستە کۆرۆیدێرمیا نەخۆشییەکی دەگمەنە و چارەسەری نییە و وردە وردە دەتوانێت ببێتە هۆی لەدەستدانی بینین و تەنانەت کوێربوون. ئاساییە هەستێکی تێکەڵاوت هەبێت کاتێک دەزانیت نەخۆشییەکی لەو شێوەیەت هەیە.

بەڵام لەبیرت بێت، تۆ تەنیا نیت. پەیوەندییەکی بەهێز لەگەڵ تیمی پزیشکی خۆت بپارێزە. ئەوان لەوێدان بۆ پشتگیریکردنت. توێژینەوەکان بەردەوامن بۆ دۆزینەوەی چارەسەر و چارەسەر بۆ نەخۆشی کۆرۆیدێرمیا، هەروەها نەخۆشییە بۆماوەییەکانی تر. وە لە ئێستاوە سەرچاوە و خزمەتگوزارییەکان هەن کە دەتوانن یارمەتیت بدەن لە پێداویستییەکانتان. قبوڵکردنی یارمەتی کەسانی تر دەتوانێت ژیانت کەمێک ئاسانتر بکات.

هەمیشە هیوایەکت هەبێت. لەگەڵ پێشکەوتنی زانستی پزیشکی، ڕەنگە لە داهاتوودا چارەسەری نوێ سەرهەڵبدات.

` کۆرۆیدێرمیا، نەخۆشی چاو، لەدەستدانی بینین، نەخۆشی بۆماوەیی، شەوکوێربوون، تۆڕی چاو، کۆرۆید، X-linked، پشکنینی بۆماوەیی، کوێربوون