ئایا منداڵەکەت کێشەی گەشەکردنی مێشکی هەیە؟ با باسی نەخۆشی جۆبێرت بکەین

هەمیشە بیر لە تەندروستی منداڵە بچووکەکەت دەکەیتەوە، نەخێر؟ هەندێک جار، کۆرپە دەتوانێت تووشی حاڵەتێکی تەندروستی زۆر دەگمەن بێت. یەکێک لەو حاڵەتانە نەخۆشی جۆبێرت سیندرۆمە. لەوانەیە هەست بە کەمێک نامۆیی بکەیت کاتێک گوێت لەم ناوە دەبێت، بەڵام با بە سادەیی باسی بکەین. ئەمەش حاڵەتێکە کە بەهۆی هۆکارە بۆماوەییەکانەوە دروست دەبێت و کاریگەری لەسەر گەشەکردنی مێشکی کۆرپە دەبێت.

نەخۆشی جۆبێرت چییە؟ بە سادەیی...

نەخۆشی جۆبێرت حاڵەتێکی بۆماوەیی زۆر دەگمەنە . کاتێک ڕوودەدات کە بەشێک لە مێشکی منداڵ لە کاتی گەشەکردنی کۆرپەلەدا بە باشی گەشە نەکات، واتە لەکاتێکدا هێشتا لە سکی دایکدایە. بیر لەوە بکەرەوە، مێشکمان وەک ئامێرێکی زۆر ئاڵۆز وایە. ئەوە بەشە جیاوازەکانی ئەون کە بە پێکەوە کارکردن هەموو کردارەکانمان کۆنتڕۆڵ دەکەن. بۆیە، لەم حاڵەتەدا , گەشەکردنی مێشکچکە و بنەچەی مێشک بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەرە.

ئەم نەخۆشییە ژێر جۆری جیاوازی هەیە، بۆیە نیشانەکانی لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر دەتوانن جیاواز بن. بەڵام دیارترین نیشانەکانی بریتین لە کێشەی کۆنترۆڵکردنی ماسولکەکان و گۆڕانی تونای ماسولکەکان و کێشەی هەناسەدان و کێشەی جوڵەی چاو.

لە سەرانسەری جیهاندا نزیکەی یەک لە هەر ١٠٠ هەزار منداڵێک بەم حاڵەتە لەدایک دەبێت. زۆربەی کات ئەمەش بەهۆی گۆڕانکارییە بۆماوەییەکانەوەیە کە لە دایک و باوکەوە بۆماوەیی بوون. بەڵام هەندێک جار، حاڵەتەکە دەتوانێت بە شێوەیەکی وردە وردە بەبێ هۆکارێکی دیار ڕووبدات.

نیشانەکانی نەخۆشی جۆبێرت چین؟

منداڵێک کە نەخۆشی جۆبێرت هەیە لەوانەیە نیشانەی جۆراوجۆری تێدا دەربکەوێت. لەوانەیە ئەم نیشانانە لەگەڵ گەشەکردنی منداڵەکەدا بگۆڕدرێن. نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە گۆڕانی جەستەیی، کێشەی چاو، کێشەی جگەر و گورچیلە.

کێشەکانی پەیوەست بە کۆئەندامی دەمار: ١.

لەوانەیە منداڵەکەت کێشە یان حاڵەتێکی پەیوەندیدار بە سیستەمی دەمارەوە هەبێت وەک:

• کەمبوونەوەی ماسولکەکان (Hypotonia): ئەمەش کاتێکە کە ماسولکەکانی جەستەی منداڵ زۆر شل دەبنەوە. دواتر ئەمە دەتوانێت ببێتە کێشە لە هەماهەنگی ماسولکەکان (ئەتاکسیای) . ئەمەش بەو مانایەیە کە ڕۆیشتن یان دەستگرتن بە شتەکان قورس دەبێت.
• کێشەکانی چاو: بۆ نموونە لەوانەیە هەست بە جوڵەی خێرای نائاسایی چاوەکان بکەیت (نیستاگموس) یان سترابیزم (چاوەکان بە ئاراستەی جیاوازدا دەسوڕێنەوە).
• کێشەکانی هەناسەدان: ئەمانە دەتوانن بریتی بن لە هەناسەدانی خێرا و قووڵ (تاکیپنیا) یان وەستان لە هەناسەدان (ئاپنیا) . ئەمانە بە تایبەتی لە کۆرپەی بچووکدا باون.
• دواکەوتنی گەشەکردن: منداڵ لەوانەیە دوا بکەوێت لە شتەکانی وەک قسەکردن و ڕۆیشتن و یاریکردن کە لەگەڵ تەمەنی خۆیدا بگونجێت.
• کەمئەندامی هزری: ڕەنگە هەندێک لە منداڵان هەندێک خاڵی لاوازییان هەبێت لە شتەکانی وەک توانای فێربوون و تێگەیشتن.

گۆڕانکارییە جەستەییەکان: ١.

هەندێک تایبەتمەندی تایبەت لە دەرکەوتنی منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتەدا دەبینرێت:

• لێو درزی و/یان درزی کۆڵی دەم .
• تایبەتمەندییە تایبەتەکانی دەموچاو: بۆ نموونە پێشەوەی فراوان، پێڵوی چاوی دابەزین (`ptosis`) ، مەودای نێوان چاوەکان فراوانتر لە ئاسایی. ڕەنگە گوێچکەکان لە ئاسایی نزمتر دابنرێن، و دەمی شێوەی سێگۆشە بێت و لێوی سەرەوەی لە ناوەڕاستدا بەرز بێتەوە.
• هەبوونی پەنجەی زیادە (Polydactyly) (لەسەر دەست یان پێ).
• زمانی دەرکەوتوو .

حاڵەتە پزیشکییەکانی تر: ١.

لەگەڵ گەشەکردنی منداڵەکەدا کێشە لە تۆڕی چاو (ئەو بەشەی چاو کە ڕووناکی دەگۆڕێت بۆ وێنە) و گورچیلە و جگەر دروست دەبێت. بۆ نموونە، نەخۆشی ئامارۆزی زگماکی لێبەر (بارودۆخێکی جددی بینین)، نەخۆشی گورچیلەی پۆلیسیستی ، یان لەکارکەوتنی جگەر دەتوانێت گەشە بکات.

بۆچی نەخۆشی جۆبێرت ڕوودەدات؟ هۆکارەکانی چین؟

هۆکاری سەرەکی نەخۆشی جۆبێرت گۆڕانکارییە لە جینەکاندا، کە پێی دەوترێت گۆڕانکاری . ئەم حاڵەتە دەتوانێت بەهۆی گۆڕانکاری لە زیاتر لە ٣٥ جینی جیاوازدا بێت کە بەشدارن لە گەشەکردنی مێشکدا.

زۆربەی کات، ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییانە بە شێوەیەکی ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیی بۆماوەیی دەبن. بە سادەیی منداڵ تووشی نەخۆشییەکە دەبێت ئەگەر ئەو جینە گۆڕاوە لە هەردوو دایک و باوکیەوە بە میرات بگرێت.

بەڵام یەکێک لەم گۆڕانکاریانە دەتوانرێت وەک گۆڕانکاری 'X-linked' بۆماوەیی بێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە گۆڕانی جینەکە لەسەر کرۆمۆسۆمی X یە. گۆڕانکارییەکانی کرۆمۆسۆمی X دەتوانرێت وەک گۆڕانکارییەکی باڵادەست یان وەک گۆڕانکارییەکی پاشەکشەیی بگوازرێتەوە بۆ منداڵەکە. بەڵام هەمیشە ڕوون نییە کە منداڵەکە چۆن لە دایک و باوکەوە وەریگرتووە.

ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە دەبێتە هۆی نائاسایی لەم بەشانەی خوارەوەی مێشکی منداڵەکەدا:

• مێشکچکە: لێرەدایە کە ئێمە هەماهەنگی و جوڵەمان کۆنتڕۆڵ دەکەین. لە نەخۆشی جۆبێرتدا، ڕەنگە ڤێرمیسی مێشکچکە کە بەشێکە لە مێشکچک، نەمابێت یان لە ئاسایی بچووکتر بێت.
• بنەچەی مێشک: ئەمەش کۆنترۆڵی هەناسەدان و هاوسەنگی دەکات. ئەمەش بە باشی گەشە ناکات. لە سکانی وێنەگرتندا ئەم ڤێرمیس و بنەچەی مێشکی نائاساییە لە ددانێک دەچێت. پزیشکان ئەمە بە نیشانەی ددانی ددان ناودەبەن . ناسینەوەی ئەم نیشانەیە یەکێکە لە ڕێگاکانی دەستنیشانکردنی نەخۆشی جۆبێرت.
• سیلیا:ئەمانە پێکهاتەی بچووکن کە لە ڕووی خانەکانەوە دەردەکەون، وەک ئەنتێنەکان کە لە سەربانی بینایەکەوە دەردەکەون. ئەم ڕیشاڵانە کە لە خانەکانی مێشکدا هەن، یارمەتی ئەندامەکان دەدەن کە پەیوەندی لەگەڵ یەکتردا بکەن لەگەڵ گەشەکردنیان. توێژەران پێیان وایە ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی کە کاریگەرییان لەسەر ئەم ڕیشاڵانە هەیە بەرپرسن لە کێشەکانی چاو و گورچیلە و جگەر کە ئەو کەسانەی تووشی نەخۆشی جۆبێرت بوون.

ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییانە چۆن کاریگەرییان لەسەر باقی خێزانەکە دەبێت؟

پەیوەستە بە هۆکارەکانی وەک جۆری گۆڕانی بۆماوەیی و ڕەگەز.

• میراتی پاشەکشەی ئۆتۆسۆمی: خوشک و برایەکی منداڵێکی تووشبوو بە نەخۆشی جۆبێرت ئەگەری تووشبوون بەو حاڵەتە 25%ی هەیە. ئەگەری 50% هەیە کە هەڵگری گۆڕانی جینەکە بێت بەبێ نیشانە. ئەگەری 25% هەیە کە نە گۆڕانی جینەکە و نە نیشانەکانی هەبێت.
• میراتی پەیوەندیدار بە X: منداڵی نێر ئەگەری تووشبوون بەو حاڵەتە 50%ی هەیە. بەڵام ئەگەر بێ نیشانە بێت، ئەوا هەڵگر نییە. منداڵی مێینە ئەگەری تووشبوون بەو حاڵەتە 25%ی هەیە. ئەگەری 50% هەیە کە هەڵگری گۆڕانی جینەکە بێت بەبێ ئەوەی نیشانەی هەبێت.

چۆن نەخۆشی جۆبێرت دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکەکان لەسەر بنەمای نیشانەکانی منداڵ و پشکنینی وێنەگرتن نەخۆشی جۆبێرت دەستنیشان دەکەن. پێوەرەکانی دەستنیشانکردنی ئەم حاڵەتە بریتین لە:

• 'نیشانەی ددانی ددان' لە سکانی MRI (Magnetic Resonance Imaging) ی مێشکدا دیارە.
• نیشانەکانی کەمبوونەوەی ماسولکەکان (Hypotonia) .
• دواکەوتنی گەشەکردن .

هەروەها پزیشکەکان دەتوانن فەرمانی پشکنینی بۆماوەیی بکەن بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە و پلاندانان بۆ چارەسەرکردن. توێژینەوەکان دەریانخستووە کە لە نێوان ٦٢% بۆ ٩٤%ی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی جۆبێرت یەکێک لەو گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی هەیە کە دەبێتە هۆی تووشبوون بەو نەخۆشییە. دەستنیشانکردنی گۆڕانکارییە بۆماوەییە وردەکان دەتوانێت یارمەتی پزیشکان بدات بۆ پێشبینیکردنی کێشە تەندروستییەکانی داهاتوو و زوو چارەسەرکردنیان.

"نیشانەی ددانی ددان' لەسەر MRIی مێشک زۆر گرنگە لە دەستنیشانکردنی نەخۆشی جۆبێرت. هەروەها پشکنینی بۆماوەیی زۆر یارمەتیدەرە بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە و پلاندانان بۆ چارەسەری داهاتوو."

ئایا دەتوانرێت ئەمە لە ڕێگەی پشکنینی پێش لەدایکبوونەوە دەستنیشان بکرێت؟

دەکرێت، بەڵام هەمیشە نا. گۆڕانکاری لە بنەچەی مێشک یان مێشکی کۆرپەلەدا هەندێک جار دەتوانرێت لە MRI پێش لەدایکبوون ببینرێت. بەڵام ڕەنگە هەندێک نائاسایی لە مێشکی کۆرپەلەدا لە سکانی MRIدا نەبینرێت.

چارەسەرەکانی نەخۆشی جۆبێرت چین؟

چارەسەر لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاوازە. پەیوەستە بە هۆکارەکانی وەک جۆری نەخۆشییەکە و چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکە دەبێت. بۆ نموونە:

• ئەگەر کۆرپەکەت کێشەی هەناسەدانی هەبوو، چاودێری پشتیوانی وەک ئۆکسجینی تەواوکەر یان هەواگۆڕکێی میکانیکی لەوانەیە بدرێت.
• منداڵانی هەموو تەمەنەکان کە گەشەکردنیان دواکەوتووە دەتوانن چارەسەری فیزیایی ، چارەسەری قسەکردن و زمان، و چارەسەری پیشەیی وەربگرن. ئەمانە دەتوانن یارمەتیدەر بن بۆ ئاسانکردنی چالاکییەکانی ڕۆژانە بۆ منداڵەکە.
• منداڵێک کە حاڵەتێکی چاوی وەکو سترابیزمی هەیە دەتوانێت نەشتەرگەری بۆ بکرێت (نەشتەرگەری سترابیزم) .

بەپێی ئەوەی نەخۆشی جۆبێرت چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکەت دەبێت، ڕەنگە پێویستت بە سەردانی پزیشکی پسپۆڕ بێت بە بەردەوامی بۆ دەستنیشانکردن و چاودێریکردن و چارەسەرکردنی حاڵەتەکانی وەک نەخۆشی گورچیلە و کێشەکانی چاو و کێشەکانی کۆئەندامی دەمار.

ئەگەر منداڵەکەم تووشی نەخۆشی جۆبێرت بوو، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

ئایندەی کۆرپە و منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی جۆبێرت پەیوەستە بە کۆمەڵێک هۆکارەوە. بە تایبەتی ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییە تایبەتەی کە کاریگەری لەسەر منداڵەکە دەبێت گرنگە. بەگشتی، ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی جۆبێرتیان هەیە پێویستیان بە چاودێری پزیشکی و پشتگیرییەکانی دیکە دەبێت بۆ تەواوی ژیانیان. پزیشکی منداڵەکەت باشترین کەسە کە زانیاریت پێ بدات لەسەر ئەم بابەتە.

تەمەنی ئەو منداڵەی کە بە نەخۆشی جۆبێرت لەدایک دەبێت چەندە؟

نەخۆشی جۆبێرت لە منداڵیدا دەتوانێت ببێتە هۆی کوشندە. بەڵام هەندێک کەس کە ئەم حاڵەتەیان هەیە تا تەمەنی گەورەیی دەژین. توێژەران هێشتا سەرقاڵی لێکۆڵینەوەن لەسەر تەمەنی ئەم حاڵەتە دەگمەنە. هەروەها بارودۆخی منداڵەکەت ناوازەیە، واتە شێوازی کاریگەری نەخۆشییەکە لەسەری جیاوازە. سروشتییە بتەوێت بزانیت منداڵەکەت تا چەند دەژی. تیمی پزیشکی منداڵەکەت باشترین سەرچاوەی زانیارییە لەو بارەیەوە.

ئایا دەتوانم ڕێگری لە نەخۆشی جۆبێرت بکەم؟

بەداخەوە هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی جۆبێرت. بەڵام پسپۆڕانی بۆماوەیی و ڕاوێژکاری بۆماوەیی دەتوانن یارمەتیدەر بن بۆ دیاریکردنی ئەوەی کە ئایا کەسێک لە خێزانەکەتدا مەترسی لەسەرە یان نا. ئەو زانیاریانە دەتوانن یارمەتی خەڵک بدەن بڕیار بدەن، بۆ نموونە منداڵیان دەبێت یان نا.

منداڵەکەم کەی دەبێت سەردانی پزیشک بکات؟

نیشانەکانی نەخۆشی جۆبێرت دەتوانن بە درێژایی ژیانی منداڵەکەت بگۆڕدرێن. بۆیە گرنگە ساڵانە منداڵەکەت ببەیت بۆ پشکنین . پزیشک دەتوانێت پشکنین بۆ ئەمانەی خوارەوە بکات:

• گەشە و گەشەی منداڵ.
• بینینی چاو.
• کارکردنی جگەر و گورچیلە.

منداڵەکەت بە بەردەوامی پشکنینی دەمار و پشکنینی گەشەکردنی بۆ دەکرێت.هەروەها لەوانەیە پێویستت بە چاودێری تایبەت بێت بۆ چارەسەرکردنی کێشەکانی چاو، نەخۆشی گورچیلە، یان نەخۆشی جگەر.

چۆن ئاگاداری خۆم و خێزانەکەم بم؟

نەخۆشی جۆبێرت دەتوانێت گۆڕانکارییەکی گەورە لە ژیانی خێزاندا دروست بکات. دەتوانێت زۆر سترێس دروست بکات بۆ هەموو ئەو کەسانەی کە منداڵێکی ئەم حاڵەتەیان خۆشدەوێت و گرنگی پێدەدەن. ئەگەر منداڵێکت هەیە کە نەخۆشی جۆبێرت هەیە، ئەم بیرۆکانە ڕەنگە یارمەتیدەر بن:

• گروپە پشتگیرییەکان: نەخۆشی جۆبێرت حاڵەتێکی دەگمەنە. لەوانەیە هەست بکەیت خێزانەکەت تاکە کەسە کە ڕووبەڕووی ئەم تەحەددایانە دەبێتەوە. بە بەشداریکردن لە گروپێکی پشتیوانی، دەتوانیت پەیوەندی لەگەڵ دایک و باوک، چاودێران و خێزانەکانی تردا دروست بکەیت کە ڕووبەڕووی ئاستەنگی هاوشێوە بوونەتەوە.
• ڕاوێژکاری: قسەکردن لەگەڵ پزیشکی دەروونی یان پسپۆڕێکی تری تەندروستی دەروونی دەتوانێت یارمەتی تۆ و خێزانەکەت بدات بۆ بەڕێوەبردنی ئەو فشار و دڵەڕاوکێ و هەستەکانی تر کە لەگەڵ ئەمەدا دێن.
• چالاکبە: نەخۆشی جۆبێرت بەهۆی هۆکارەکانەوە دروست دەبێت کە لەدەرەوەی کۆنترۆڵی تۆیە، بۆیە لەوانەیە هەست بە بێدەسەڵاتی بکەیت. ئەگەر وایە، بیر لە کارکردن لەگەڵ ئەو ڕێکخراوانە بکەرەوە کە پشتگیری لە بەرنامە و لێکۆڵینەوەکانی وەک ئەم دەکەن.

چ پرسیارێک لە پزیشکی منداڵەکەم بکەم؟

لەوانەیە پرسیاری زۆرت هەبێت سەبارەت بە پێداویستییەکانی ئێستا و داهاتووی منداڵەکەت. لێرەدا چەند پێشنیارێک دەخەینەڕوو:

• چاوەڕوانی چ جۆرە کەمئەندامییەک بکەین؟
• چ جۆرە پسپۆڕێک ببینین؟
• چەند جار پێویستە لەگەڵیان کۆببینەوە؟
• ئایا منداڵەکەم پێویستی بە نەشتەرگەری دەبێت؟
• تەمەنی منداڵەکەمان چۆن دەبێت؟
• ئایا پێویستە ئەندامانی تری خێزانەکە پشکنینی بۆماوەیییان بۆ بکرێت؟

زانینی ئەوەی کە منداڵەکەت تووشی نەخۆشی جۆبێرت بووە، دەتوانێت شۆکێکی گەورە بێت. حاڵەتێکی دەگمەنە، بۆیە ڕەنگە زۆر لەو بارەیەوە نەزانیت. لەوانەیە هەست بکەیت کە لەناکاو گەیشتوویتە وڵاتێکی نامۆ و بێ نەخشە و کۆمپاسێک ون بوویت بۆ ئەوەی ڕێگاکەت بدۆزیتەوە.

پزیشکانی منداڵەکەت لەوە تێدەگەن کە لەم سەفەرە نامۆدا پرسیار و نیگەرانی زۆرت دەبێت. هەرگیز دوودڵ مەبە لە داوای زانیاری و یارمەتی. بۆ نموونە نەخۆشی جۆبێرت دەتوانێت ببێتە هۆی چەندین کێشەی تەندروستی بە نیشانە جیاوازەکانەوە. هەروەها ڕەنگە لەگەڵ گەشەکردنی منداڵەکەتدا کێشەی نوێ سەرهەڵبدات.

زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە پێویستیان بە چاودێری و پشتیوانی پزیشکی تەواوی ژیانیان دەبێت. تیمی پزیشکی منداڵەکەت لەوێ دەبن بۆ پشتگیریکردن لە تۆ و منداڵەکەت لەسەر ئەم ڕێگایە نامۆیە.

پەیامی بردنە ماڵەوە

نەخۆشی جۆبێرت حاڵەتێکی چالاکە، بەڵام لەبیرت بێت، تۆ تەنیا نیت.

• زانیاری دروست بەدەست بهێنە: داوای هەموو ئەو شتانە بکە کە پێویستە بزانیت.
• چاودێری پزیشکی بەردەوام گرنگە: هەمیشە چاودێری گەشە و تەندروستی منداڵەکەت بکە.
• ئاماژە بە چارەسەرە چارەسەرییەکان بکە:شتگەلێکی وەک چارەسەری فیزیایی و چارەسەری قسەکردن زۆر یارمەتیدەرن بۆ پەرەپێدانی تواناکانی منداڵ.
• بەهێز بمێنەرەوە: وەک دایک و باوکێک بەهێز مانەوە هێزێکی گەورەیە بۆ منداڵەکەت. ئەگەر پێویست بوو داوای ڕاوێژکاری بکە.
• بەشداری گروپەکانی پشتیوانی بکە: ئەزموونی کەسانی تر بەهێزت دەکات.

هەرچەندە ئەم گەشتە قورسە، بەڵام بە پاڵپشتی و چارەسەری دروست، دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت کە باشترین ژیان بژی.

` نەخۆشی جوبێرت، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، گەشەکردنی مێشک، نەخۆشییەکانی منداڵان، کەمبوونەوەی خوێن، ئاتاکسی، نیشانەی ددانی ددان