تا ئێستا سەرنجت داوە شتێکی سەیر لە ڕووخساری منداڵە بچووکەکەتدا؟ ڕەنگە چاوەکانی کەمێک لەیەکتر دوور بن، یان ملی کەمێک کورت بێت... ئەگەر گەشەی منداڵەکەت کەمێک خاو دەرکەوت لەگەڵ ئەم شتانەدا، هۆکارەکەی دەتوانێت حاڵەتێک بێت کە هەرگیز نەتبیستووە پێی دەوترێت 'نەخۆشی نونان'. خەمت نەبێت، ئەمە شتێک نییە زۆر کەس لەبارەیەوە بزانێت. کەواتە با ئەمڕۆ بە سادەیی باسی بکەین.
نەخۆشی نونان بەڕاستی چییە؟
بە سادەیی، نەخۆشی نوونان حاڵەتێکی بۆماوەییە کە منداڵ لەگەڵیدا لەدایک دەبێت. ئەمەش دەتوانێت کاریگەری لەسەر گەشەکردنی بەشە جیاوازەکانی جەستەی منداڵ هەبێت. هەندێک لە منداڵان بەهۆی ئەم حاڵەتەوە نیشانەکانی زۆر سووکیان هەیە. واتە لە دەرەوە هەستیان پێناکرێت. بەڵام ڕەنگە هەندێک لە منداڵان کێشەی تەندروستی جددیتریان هەبێت.
لەم حاڵەتەدا منداڵەکە ڕەنگە سیمای تایبەتی دەموچاوی هەبێت (بۆ نموونە پێشەوەی فراوان، چاوەکانی بە دوورییەکی زۆر)، باڵا کورت (قەڵەم کورت)، کێشەی چاو و کەموکوڕی زگماکی دڵی هەبێت.
گرنگ ئەوەیە کە لە کاتێکدا هیچ چارەسەرێکی تایبەت بۆ نەخۆشی نونان نییە، بەڵام چەندین چارەسەر و ڕێنمایی کاریگەر هەیە کە دەتوانن یارمەتی منداڵەکەت بدەن لە تەندروستی بمێنێتەوە. پزیشکەکەت هەموو ئەو شتانە بۆ ڕوون دەکاتەوە کە پێویستە تۆ و منداڵەکەت بزانن.
کێ تووشی ئەم حاڵەتە دەبێت؟ تا چەند باوە؟
نەخۆشی نوونان حاڵەتێکە کە لە کاتی لەدایکبوون لە هەر کەسێکدا ڕوودەدات. هۆکاری خەتای هیچ کەسێک نییە.
- میرات لە دایک و باوکەوە: نزیکەی ٥٠% ی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی نونان دایک و باوکێکیان هەیە کە ئەم حاڵەتەیان هەیە. ئەمەش واتە ئەگەر هەریەک لە دایک و باوکەکان ئەو حاڵەتەیان هەبێت، ئەوا منداڵەکە ئەگەری 50%ی هەیە کە ئەو حاڵەتە بە میراتیش بگرێت.
- ڕوودانی هەڕەمەکی: هەندێک جار، ئەم حاڵەتە دەتوانێت بەهۆی گۆڕانکارییەکی هەڕەمەکی (گۆڕانی خۆبەخۆ) لە جینەکانی منداڵەکەدا ڕووبدات، بەبێ ئەوەی هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا تووشی ئەو حاڵەتە بێت.
ئەمە حاڵەتێکی دەگمەن نییە وەک ئەوەی بیری لێدەکەیتەوە. بە تێکڕا لە هەر هەزار بۆ دوو هەزار و ٥٠٠ منداڵ کە لەدایک دەبن، یەکێکیان تووشی ئەم حاڵەتە دەبێت.
هۆکاری نەخۆشی نوونان چییە؟
جینی تایبەت هەیە کە بە شانەکانی جەستەمان دەڵێن گەشە بکەن و دابەش ببن. زۆرجار نەخۆشی نونان بەهۆی گۆڕانکاری (`گۆڕانکاری`) لەم جینانەدا دروست دەبێت. بەهۆی ئەم گۆڕانکارییەوە ئەو پڕۆتینانەی کە ئەو جینانە بەرهەم دەهێنن بۆ ماوەیەکی زیاتر لە پێویست چالاک دەمێننەوە. وەک گڵۆپێک وایە لەبری ئەوەی لەکاتی پێویستدا بکوژێتەوە، داگیرساوە دەمێنێتەوە. ئەمەش گەشەی ئاسایی و دابەشبوونی خانەکان تێکدەدات.
ئایا مەرجی تریش هەیە هاوشێوەی ئەمە؟
بەڵێ، نەخۆشی نونان حاڵەتێکە کە سەر بە کۆمەڵێک نەخۆشییە کە پێی دەوترێت `RASopathies`. هەروەها نەخۆشیەکانی تری ئەم گروپە هۆکاری بۆماوەیی هاوشێوەیان هەیە. بۆیە زۆرجار نیشانەکانیان هاوشێوەی یەکترن.
لێرەدا کۆمەڵێک بارودۆخی لەو جۆرە دەخەینەڕوو:
- ``نیشانەکانی دڵ و دەموچاوی پێست''
- `نیشانەکانی کۆستێلۆ`
- ``نۆرۆفایبرۆماتۆزی جۆری یەکەم (NF1)''
- `نیشانەکانی لێجیۆس`
- `نیشانەکانی تێرنەر`
نیشانەکانی نەخۆشی نوونان چین؟
نیشانەکانی لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر زۆر جیاوازن. ڕەنگە هەندێک لە منداڵان نیشانەکانی زۆر سووکیان هەبێت، لە کاتێکدا هەندێکی تر نیشانەکانی توند و مەترسیدار بۆ سەر ژیانیان هەبێت. زۆرێک لە نیشانەکان لە سکی دایکیەوە دەست پێدەکەن یان پێش تەمەنی ١١ ساڵی دەردەکەون.
بەڵام شتە باشەکە ئەوەیە کە لەگەڵ گەشەکردنی منداڵەکەدا، زۆرێک لە سیما جیاوازەکانی دەموچاو وردە وردە کاڵ دەبنەوە.
بۆ تێگەیشتنی ئاسانتر با ئەم تایبەتمەندییانە دابەش بکەین بۆ چەند خشتەیەک.
| تایبەتمەندییە دیارەکانی دەموچاو | |
|---|---|
| نێوچەوان | شوێنی پێشەوەی بەرز و پان. |
| چاوەکان | فراوانبوونی بۆشایی نێوان چاوەکان، مەیلبوونی چاوەکان بەرەو خوارەوە، دابەزینی پێڵوی چاو (ptosis) , strabismus , چاوی شین یان سەوزی سووک. |
| لووت | لووتێکی تەخت و کونەکانی لووت پان. |
| گوێکان | ئەو گوێچکە کە لە خوار ئاستی ئاساییەوە هەڵکەوتووە. |
| لێوی سەرەوە | چاڵێکی قووڵ لە ناوەڕاستی لێوی سەرەوە. |
| نیشانە باوەکانی تر کە دەتوانرێت لە جەستەدا ببینرێت | |
|---|---|
| مل | ملێکی کورت، لەگەڵ چەمانەوەی زیادەی پێست (webbing) لە هەردوو لای مل. |
| بەرزی | باڵا کورتە. |
| سنگ | سنگی نوقمبوو (pectus excavatum) یان سنگی دەرکەوتوو (pectus carinatum) . |
| پەنجە و نینۆک | ئاوسانی سەری پەنجە و پەنجەکانی قاچ، نینۆکی شێوەی نائاسایی یان گۆڕانی ڕەنگ. |
کێشەکانی پەیوەست بە دڵ
زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی نوونان لەوانەیە نەخۆشی زگماکی دڵیان هەبێت. ڕەنگە هەندێک لە منداڵان پێویستیان بە چارەسەری دەستبەجێ هەبێت . هەروەها ڕەنگە هەندێک لە منداڵان لە دواتردا تووشی نەخۆشییەکانی دڵ ببن. حاڵەتە باوەکانی دڵ بریتین لە:
- کونێک لە نێوان دەمارەکانی دڵ (کەموکوڕی پەرداخی دەمارەکان).
- ئەستووربوونی ماسولکەی دڵ (Hypertrophic cardiomyopathy).
- تەسکبوونەوەی خوێنهێنەری سییەکان .
کێشە تەندروستییە ئەگەرییەکانی تر
- کێشەی هەناسەدان: بۆ نموونە، حاڵەتەکانی وەک `لارینگۆمالاسیا`.
- ئاوسانی دەست و قاچ: کۆبوونەوەی شلە (ئاسانی لیمفە) بەهۆی کێشەیەک لە سیستەمی لیمفاویدا.
- دواکەوتنی گەشەکردن .
- خوێنبەربوون یان کێشانی ئاسان .
- کێشەی شیرپێدان لە کاتی کۆرپەدا.
- کۆئەندامی زاوزێی نەهاتنە خوارەوە لە کوڕاندا . ئەگەر چارەسەر نەکرێت، ئەمە دەبێتە هۆی نەزۆکی لە داهاتوودا.
- سکۆلیۆزیس .
- تێکچوونی بینین یان بیستن.
- کەموکوڕی لەدایک بوون کە پەیوەندی بە گورچیلەوە هەیە.
چ ئاڵۆزییەکی تر لەگەڵ ئەمەدا دێت؟
زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی نوونان بە هێواشی لە ئاسایی گەشە دەکەن، بە تایبەت لە کاتی هەرزەکاریدا. هەروەها، نزیکەی 25% ی منداڵان لەوانەیە کەمئەندامی فێربوونیان هەبێت. بەڵام تەنها ژمارەیەکی زۆر کەم کەمئەندامی هزرییان هەیە. ئەمەش بەو مانایەیە کە زۆربەی منداڵان دەتوانن بە شێوەیەکی ئاسایی فێربن. ڕەنگە نزیکەی 10-15%ی منداڵان پێویستیان بە پشتیوانی پەروەردەیی تایبەت هەبێت.
سەرەڕای ئەوە، هەندێک لە منداڵان مەترسی زیادبوونی زۆر کەمیان هەیە بۆ تووشبوون بە حاڵەتێکی دەگمەنی شێرپەنجەی خوێنی منداڵان کە پێی دەوترێت 'شێرپەنجەی خوێنی مایلۆمۆنۆسایتی هەرزەکاران (JMML)' یان شێرپەنجەکانی تری منداڵان. بەڵام نیگەران مەبە، ئەم مەترسییە زۆر کەمە، لە تەمەنی ٢٠ ساڵیدا ٤٪ دەبێت.
پزیشک چۆن ئەمە دەستنیشان دەکات؟ (دەستنیشانکردن)
لەوانەیە پزیشکەکەت گومانی نەخۆشی نونان هەبێت دوای پشکنینی جەستەیی منداڵەکەت و پرسیارکردن لە نیشانەکانت. بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە و ڕەتکردنەوەی حاڵەتەکانی تر، ڕەنگە پزیشکەکەت فەرمانی پشکنینی جۆراوجۆر بکات.
ئەم تاقیکردنەوانە لەوانەیە بریتی بن لە:
- ژمارەی تەواوی خوێن (CBC)
- تیشکی ئێکس سنگ
- سی تی سکان
- تاقیکردنەوەیەکی `ئیکۆکاردیۆگرام' کە کارکردنی دڵ دەپشکنێت
- تاقیکردنەوەیەکی `ئێلکترۆکاردیۆگرام (EKG)` کە چالاکیی کارەبایی دڵ دەپشکنێت.
- پشکنینی بۆماوەیی
- سکانی سۆنەر (`ئەلتراسۆند`)
ئایا چارەسەرێک هەیە بۆ نەخۆشی نونان؟
تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی نوونان نەدۆزراوەتەوە. بەڵام چەندین چارەسەری کاریگەر هەیە کە دەتوانێت یارمەتی منداڵەکەت بدات لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانی و ژیانێکی تەندروست بژی .
تیمی پزیشکی کە چارەسەری منداڵەکەت دەکەن پلانی چارەسەرکردن دادەڕێژن لەسەر بنەمای نیشانەکانی منداڵەکەت و توندییان. لەوانەیە پلانەکە بریتی بێت لە:
- ئامێری یارمەتیدەر: شتگەلێکی وەک چاویلکە یان ئامێری بیستن.
- چارەسەری ڕەفتار یان قسەکردن .
- پشتگیری پەروەردەیی: پێشکەشکردنی پشتگیری تایبەت بۆ کەمئەندامانی فێربوون.
- دەرمان: دەرمانەکان بۆ چارەسەری کێشەکانی دڵ، کۆنتڕۆڵکردنی خوێنبەربوون، یان بەرزکردنەوەی گەشەی خاو.
- چارەسەری هۆرمۆنی گەشەکردن .
- چارەسەری یارمەتیدەر: شتگەلێکی وەک چارەسەری پاڵەپەستۆ بۆ ئاوسانی لیمفە (ئاوسان).
لە هەندێک حاڵەتدا، ڕەنگە پزیشکەکەت پێشنیاری نەشتەرگەری بکات. دەستنیشانکردنی پێشوەختە پێویستە بۆ چارەسەری کاریگەر و بەدواداچوون.
داهاتوو چۆن دەبێت؟ وە ئایا دەتوانرێت ڕێگری لەم کارە بکرێت؟
ئەمە گرنگترین شتە. زۆربەی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی نونانیان هەیە ژیانێکی تەندروست و سەربەخۆ دەژین. تیمی پزیشکی منداڵەکەت یارمەتیت دەدەن بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی منداڵەکەت و ڕێگریکردن لە ئاڵۆزییەکان.
بەو پێیەی ئەم حاڵەتە بەهۆی گۆڕانی بۆماوەییەوە دروست دەبێت، هیچ شتێک نییە کە بتوانین بیکەین بۆ ڕێگریکردن لێی. بەڵام ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا نەخۆشی نوونانی هەبوو، دەتوانیت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە پشکنینی بۆماوەیی پێش لەدایکبوون.
ئاساییە هەست بە ترس بکەیت کاتێک منداڵێک دەستنیشانکردنی بەم شێوەیە وەردەگرێت. بەڵام لەبیرت بێت زۆربەی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی نونان نیشانە سووکەکانیان هەیە. دەتوانن ژیانێکی پڕ و چالاک بژین. بۆیە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی ئەو چارەسەرەی کە باشترینە بۆ منداڵەکەت. زوو دەستپێکردنی چارەسەرکردن دەتوانێت یارمەتی منداڵەکەت بدات باشترین دەرئەنجامی تەندروستی هەبێت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی نوونان حاڵەتێکی بۆماوەییە. هۆکارەکەی هیچ عەیبێکی دایک و باوک نییە.
- نیشانەکانی لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر زۆر جیاوازن. ڕەنگە هەندێکیان نیشانەکانی زۆر سووکیان هەبێت، هەندێکی تریش پێویستیان بە گرنگیدانێکی زیاترە.
- زۆر گرنگە زوو نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت و لەگەڵ تیمێکی پزیشکی کاربکرێت کە لە پزیشکی پسپۆڕی جۆراوجۆر پێکهاتووە.
- هەرچەندە چارەسەری تایبەت بۆ ئەم حاڵەتە نییە، بەڵام زۆر چارەسەر هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانی زۆر بە باشی.
- گرنگ ئەوەیە، بە چاودێری و چاودێری پزیشکی دروست، زۆربەی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی نونان دەتوانن ژیانێکی تەواو و چالاک و تەندروست بژین.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە