ئایا ئاگاداری نەخۆشی PURA ی؟ ئەم شتانە بزانە بۆ داهاتووی منداڵەکەت!

ئایا هەرگیز کەمێک گومان یان ترست هەیە لە گەشەکردنی منداڵە بچووکەکەت؟ هەندێک جار منداڵی ساوا کەمێک بە هێواشی شتەکان فێر دەبێت، یان هەندێک کێشەی تەندروستی سەرهەڵدەدات. لە کاتەکانی وەک ئەمانەدا، دەکرێت گرنگ بێت ئاگاداری حاڵەتێکی دەگمەن بیت کە پێی دەوترێت نەخۆشی PURA. ئەگەر ئەمە کەمێک جدی دەنگ دەدات، مەترسە. با بە سادەیی باسی بکەین.

نەخۆشی PURA چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی PURA حاڵەتێکی بۆماوەیی زۆر دەگمەنە . بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانمان دەبێت . واتە مێشک و دەمارەکان زۆرترین کاریگەرییان لەسەرە. بەهۆی ئەمەوە گەشەی منداڵ دەتوانێت لە مامناوەندەوە بۆ توند دوابکەوێت . هەروەها دەتوانێت ببێتە هۆی کەمئەندامی فێربوون. زۆرجار، منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی PURA لەوانەیە کێشەیان هەبێت لە ڕۆیشتن، گرژبوون یان سەرئێشە و کێشەی تەندروستی دیکە.

توێژەران پێیان وایە کە ئەمەش بەهۆی گۆڕانکاری، یان گۆڕانکاری، لە جینەکانی بەشدار لە گەشەکردنی مێشک و خانە دەمارییەکان (خانە دەمارییەکان / دەمارەکان) دروست دەبێت. ئەو منداڵانەی بەم حاڵەتە لەدایک دەبن لەوانەیە لە قۆناغە سەرەتاییەکاندا کێشەیان هەبێت لە خۆراکدان و هەناسەدان. بەڵام ئەمانە هەندێک جار دوای ماوەیەک باشتر دەبن. بەڵام ڕەنگە زۆرێک لە منداڵان لە کاتی گەورەبووندا نەتوانن بە تەنیا قسە بکەن یان بە پێ بڕۆن.

لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی PURA نییە. بەڵام چارەسەری دروست دەتوانێت یارمەتی تۆ و کۆرپەکەت بدات بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکان و کەمکردنەوەی ئاڵۆزییەکان. بۆیە زۆر گرنگە زوو ئەم حاڵەتە دەستنیشان بکرێت .

کێ دەتوانێت تووشی نەخۆشی PURA بێت؟

نەخۆشی PURA حاڵەتێکی زگماکییە . ئەمەش بەو مانایەیە کە حاڵەتەکە دەتوانێت لە کاتی لەدایکبووندا هەبێت. کاریگەری لەسەر کۆئەندامی دەمار دەبێت. هەندێک جار، دەتوانرێت ئەم حاڵەتە لە ڕێگەی جینەکانەوە لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵ بگوازرێتەوە. بەڵام گرنگە لەبیرت بێت کە منداڵ دەتوانێت تووشی نەخۆشی PURA بێت تەنانەت ئەگەر پێشتر کەس لە خێزانەکەدا تووشی ئەم حاڵەتە نەبووبێت . ئەمەش بەو مانایەیە کە ڕەنگە گۆڕانکارییەکی نوێی جین ڕوویدابێت.

چ مەرجێکی تر هاوشێوەی ئەمەیە؟

نیشانەکانی نەخۆشی PURA دەتوانێت هاوشێوەی حاڵەتەکانی تر بێت، بۆیە هەندێک جار دەکرێت قورس بێت بۆ پزیشکەکان دەستبەجێ بزانن کە ئایا نەخۆشی PURA یە یان نا. لێرەدا چەند حاڵەتێک دەخەینەڕوو کە نیشانەکانی هاوشێوەیان هەیە:

• `(نەخۆشی ئەنجێلمان)`
• نیشانەکانی کەم هەناسەدانی ناوەندی زگماکی - ئەمەش نەخۆشییەکی دەگمەنە و دەگمەنە و کاریگەری لەسەر هەناسەدان هەیە.
• Myotonic dystrophy - ئەمەش سەر بە کۆمەڵێک نەخۆشی سیستەمی ماسولکەییە کە پێی دەوترێت Muscular dystrophy.
• نەخۆشیەکانی پەیوەست بە گواستەرە دەمارییەکان - بۆ نموونە نەخۆشی ئەلزەهایمەر یان نەخۆشی پارکینسۆن.
• نەخۆشی پیت هۆپکینز - ئەمەش نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە کە دەبێتە هۆی دواکەوتنی گەشەکردن و تووشبوون بە سەرئێشە.
• `(نەخۆشی پرادەر-ویلی)`
• `(نەخۆشی ڕێت)`

لەبەر ئەوەی ئەم نیشانانە هاوشێوەن ، پشکنینی تایبەت پێویستە بۆ دەستنیشانکردنی ورد .

ئایا ناوی تر هەیە بۆ نەخۆشی PURA؟

بەڵێ، هەندێک جار لەوانەیە پزیشکەکان ئەم حاڵەتە بە ناوی زانستی تر ناوببەن. باشە کەمێک لەو بارەیەوە بزانیت، نەخێر؟ بۆ نموونە:

• `(دواکەوتنی گەشەکردنی فیکری، ئۆتۆسۆمی باڵادەست 31)`
• `(تێکچوونی گەشەکردنی دەمارەکانی پەیوەست بە PURA)`
• `(نیشانەکانی کەمبوونەوەی توندی تازەلەدایکبووی پەیوەندیدار بە PURA-گرژبوون-نەخۆشی مێشک)`

هەرچەندە ئەم ناوانە ڕەنگە کەمێک ئاڵۆز دەرکەون، بەڵام هەموویان ئاماژەن بۆ هەمان حاڵەت.

نەخۆشی PURA تا چەند باو و ئاساییە؟

نەخۆشی PURA لە ڕاستیدا نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە . تا ئێستا زیاتر لە ٤٧٠ کەسی پێگەیشتوو و منداڵ لە سەرانسەری جیهاندا تووشی ئەم حاڵەتە بوون. بیهێنە بەرچاوت، ئەوەندە کەم کەس هەیە. بۆ یەکەمجار بواری پزیشکی لە ساڵی ٢٠١٤ دەستی بە قسەکردن لەسەر ئەم نەخۆشییە کردووە، واتە نەخۆشییەکی تاڕادەیەک نوێیە.

پەیوەندی نێوان نەخۆشی PURA و نەخۆشی سەرئێشە چییە؟

زۆرێک لەو کەسانەی کە بە نەخۆشی PURA لەدایک دەبن مەترسی تووشبوونیان بە نەخۆشی سەرئێشە زیاد دەکات . هەندێک جار ئەمە دەتوانێت جۆرێک بێت لە نەخۆشی سەرئێشە کە وەڵامی دەرمان ناداتەوە. ئەمەش بەو مانایەیە کە بە دەرمان کۆنتڕۆڵکردنی قورسە. باوترین جۆرەکانی گرژبوون بریتین لە گرژبوونی فۆکەسی یان گرژبوونی گشتگیر. ئەم نیشانانە بەزۆری لە تەمەنی کۆرپە یان سەرەتای منداڵیدا دەست پێدەکەن .

هۆکارەکانی تووشبوون بە نەخۆشی PURA چین؟ (کەمێک بە وردی زیاتر)

وەک پێشتر باسمان کرد، هۆکاری سەرەکی نەخۆشی PURA گۆڕانکارییە لە جینێکی دیاریکراو لە جەستەماندا کە پێی دەوترێت `(جینی PURA)`. ئەم جینە `(PURA)` ڕۆڵێکی زۆر گرنگ دەگێڕێت لە گەشەکردنی ئاسایی مێشکدا. کەواتە، کاتێک کەموکوڕییەک لەم جینەدا هەبێت، دەتوانێت کاریگەری لەسەر گەشەکردنی خانە دەمارییەکان هەبێت `(دەمارەکان)` و دروستبوونی مادەیەک کە پێی دەوترێت `(مایلین)`. `(Myelin)` مادەیەکە دەمارەکانمان دادەپۆشێت و یارمەتی سیگناڵەکان دەدات بە خێرایی بەناودا تێپەڕن. کەواتە بیهێنە بەرچاوت کاتێک ئەم پرۆسەیە تێکدەچێت چەندە کاریگەری لەسەر ئەرکی مێشک دەبێت.

نیشانەکانی نەخۆشی PURA چین؟

نیشانەکانی نەخۆشی PURA دەتوانێت کاریگەری لەسەر بەشە جیاوازەکانی جەستە هەبێت. ئەو منداڵانەی بەم حاڵەتە لەدایک دەبن ، کەمئەندامی فێربوونیان مامناوەند تا توند و دواکەوتنی گەشەکردنیان هەیە.

ئەو نیشانانەی کە لە کۆرپەی تازە لەدایکبوودا دەبینرێن:

• زۆرجار لە خۆراکدان یان هەناسەدان کێشە هەیە .
• ڕەنگە یارمەتی پزیشکی (خۆراکدان یان بۆری هەناسەدان) پێویست بێت، بەڵام کێشەکانی هەناسەدان بەزۆری لە ماوەی ساڵێکدا باشتر دەبن.
• سەختی خۆراکدان یان قووتدان (ناخۆشی خواردن) هەندێک جار دەتوانێت ببێتە درێژخایەن و زیاتر لە ساڵێک بەردەوام بێت.

ئەو نیشانانەی کە لە منداڵانی کەمێک گەورەتردا دەبینرێن:

• لەوانەیە نەتوانیت بە باشی بڕۆن , و توانای جوڵەییتان تێکچووە.
• تەنانەت ئەگەر لە زمانەکەش تێبگەیت، لەوانەیە نەتوانیت قسەی پێ بکەیت .
• تەنانەت ئەگەر بتوانن قسە بکەن، لەوانەیە بە وشە یان دەستەواژەی زۆر کورت پەیوەندی بکەن.

زۆرێک لەو کەسانەی کە نەخۆشی PURA یان هەیە تووشی گرژبوون (سەرئێشە) یان جوڵەی تەشەنوج دەبن. بەزۆری ئەمانە بریتین لە:

• پێش تەمەنی ٥ ساڵی دەست پێدەکات، ڕەنگە سەرەتا بە چرچبوونی ماسولکەکانی نائیرادی (مایۆکلۆنوس) دەست پێبکات.
• کۆنتڕۆڵکردنی قورسە .
• هەندێک جار دەتوانێت گەشە بکات بۆ فۆرمێکی توند و ئاڵۆزی سەرئێشە کە پێی دەوترێت ``نیشانەکانی لێنۆکس-گاستاوت''.

نیشانە باوەکانی تر کە لە منداڵ و گەورەدا دەبینرێن:

• کێشەی ئێسک و جومگەکان - وەکو ناتەواوی شان و سکۆلیۆزی.
• کێشەی هەناسەدان - خنکان لە کاتی خەودا (کۆتایی هەناسەدان لە کاتی خەودا) یان هەناسەدانی خاو و قووڵ (کەم هەناسەدان).
• سەختی گەرمکردنی جەستە (هیپۆتەرمیا).
• ماندوێتی زۆر و خەواڵوویی (زۆر خەوی).
• کێشەکانی چاو - وەکو سترابیزم.
• هێسکی زۆرجار.
• کێشەکانی سیستەمی گەدە و ڕیخۆڵە - وەک قەبزی.
• کەمبوونەوەی ماسولکەکان (هیپۆتۆنیا).
• هاوسەنگی ناجێگیر یان سەختی ڕۆیشتن (تێکچوونی ڕۆیشتن).
• لاوازی بینین.

نیشانە کەمتر باوەکان: ١.

• کەم و کوڕی دڵ.
• کێشەکانی سیستەمی هێلکەدان - وەک کەمی ڤیتامین D یان زوو باڵغبوون.
• کێشەی میز و کۆئەندامی زاوزێ.

چۆن نەخۆشی PURA دەستنیشان دەکرێت؟

نەخۆشی PURA دەتوانێت دەستنیشانکردنی بە تەنیا لەسەر بنەمای پشکنینی جەستەیی چالاک بێت. وەک پێشتر باسمان کرد، نیشانەکان دەتوانن تەقلیدی حاڵەتەکانی تر بکەن. بۆیە پزیشکان پێویستە پشکنینی بۆماوەیی ئەنجام بدەن بۆ ئەوەی پشتڕاستی بکەنەوە کە نەخۆشی PURA یە .

بەپێی نیشانەکانی منداڵەکەت لەوانەیە پزیشک هەندێک پشکنینی تریش ئەنجام بدات. بۆ نموونە:

• پشکنینی خوێن.
• پشکنینی هەناسەدان.
• `(EEG)` (Electroencephalogram) - ئەمەش چالاکیی کارەبایی مێشک تاقی دەکاتەوە.
• پشکنینی چاو.

بۆ زانینی زیاتر، ڕەنگە پزیشکەکەت فەرمانی پشکنینی وێنەگرتنیش بکات. لەوانە:

• سکانی MRI (وێنەی دەنگدانەوە موگناتیسیەکان).
• `(تاقیکردنەوەی ئەلتراسۆند)`.
• تاقیکردنەوەی `(تیشکی ئێکس)`.

ئایا چارەسەری نەخۆشی PURA هەیە؟

ئەمە گەورەترین کێشەیە بۆ زۆر کەس. ئەگەر ڕاستگۆ بین، لە ئێستادا هیچ چارەسەرێکی تەواو بۆ نەخۆشی PURA نییە.. بەڵام زوو دەستنیشانکردن و چارەسەرکردن دەتوانێت مەترسی ئاڵۆزییەکانی وەک سکۆلیۆس کەم بکاتەوە. پزیشکان دەتوانن ئەو چارەسەرانە پێشنیار بکەن کە بتوانن یارمەتی تۆ و منداڵەکەت بدەن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکان. بە چارەسەری دروست منداڵەکەت دەتوانێت بەشداری زۆرترین چالاکیی بکات و ژیان کەمێک ئاسانتر بکات .

کێ دەتوانرێت لە تیمی چارەسەرکردنی نەخۆشی PURA ی منداڵەکەتدا جێگیر بکرێت؟

ئەگەر منداڵەکەت نەخۆشی PURA ی هەبێت، ئەوا تیمی پزیشکی کە چارەسەری دەکات لەوانەیە پزیشکی پسپۆڕی جۆراوجۆر لەخۆ بگرێت. ئەمەش واتە تەنها یەک پزیشک نییە، بەڵکو چەند کەسێک پێکەوە کاردەکەن بۆ دابینکردنی باشترین چارەسەر بۆ منداڵەکەت. ڕەنگە تیمێکی لەو جۆرە کەسانی وەک:

• پزیشکی چاو.
• پسپۆڕێکی بۆماوەیی.
• پزیشکێکی پسپۆڕی کۆئەندامی دەمار (پزیشکی دەمار).
• چارەسەرکەری پیشەیی - کەسێک کە یارمەتی کارەکانی ڕۆژانە دەدات.
• پزیشکی نەشتەرگەری ئێسک و پروسکی.
• پزیشکی منداڵان.
• چارەسەرکاری فیزیایی کەسێکە کە یارمەتی شتەکانی وەک ڕۆیشتن و جوڵە دەدات.
• پزیشکێکی پسپۆڕی کۆئەندامی هەناسەدان (پزیشکی سییەکان).
• پزیشکی نەخۆشیەکانی قسەکردن و زمان.

هەموو ئەم کەسانە پێکەوە کاردەکەن بۆ دروستکردنی پلانی چارەسەرکردن کە بە باشترین شێوە لەگەڵ بارودۆخی منداڵەکەدا بگونجێت.

نەخۆشی PURA چۆن چارەسەر دەکرێت؟

چارەسەری نەخۆشی PURA بەپێی نیشانەکانی منداڵەکە و توندییان دەگۆڕێت . ئەگەر منداڵێکی تازەلەدایکبوو نەخۆشی PURA ی هەبێت، زۆرجار پێویستی بە چاودێریکردن دەبێت لە نەخۆشخانە و یارمەتی بدرێت لە خۆراکدان و هەناسەدان.

منداڵانی گەورەتر بەزۆری بەم شێوەیە مامەڵەیان لەگەڵ دەکرێت:

• چارەسەری قسەکردن و زمان - باشترکردنی تواناکانی پەیوەندیکردن.
• چارەسەری جەستەیی - باشترکردنی جوڵە.
• لە هەندێک حاڵەتدا ڕەنگە نەشتەرگەری بۆ ڕاستکردنەوەی نائاساییەکانی دەموچاو، دڵ، ئێسکەپەیکەر، یان نائاسایی دیکە ئەنجام بدرێت.

هەروەها دەتوانیت شتگەلێکی وەک:

• دەرمانی دژە گرژبوون.
• یارمەتیدەرەکانی پەیوەندیکردن.
• پشتگیری خۆراکدان یان قووتدان.
• چارەسەری جەستەیی و پیشەیی.
• چارەسەری قسەکردن و زمان.
• ئامێرە یارمەتیدەرەکان - وەکو عەرەبانە گونجاوەکان، بڕێس، ئامێری ڕاستکردنەوە، ڕۆیشتن، یان کورسی گەڕۆک.

چی بکەم بۆ کەمکردنەوەی مەترسی تووشبوونی منداڵەکەم بە نەخۆشی PURA؟

ئەمە شتێکە کە زۆرێک لە دایک و باوکان بیری لێدەکەنەوە. بەڵام ڕاستییەکە ئەوەیە، هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی PURA . هەروەها،هۆکارەکەی هیچ شتێک نییە کە تۆ ئەنجامی بدەیت. هۆکارەکەی گۆڕانکارییە بۆماوەییەکان (گۆڕانکارییەکان)ە کە لە کاتی گەشەکردنی کۆرپەلەدا ڕوودەدەن. بۆیە هەست بە تاوانباری مەکە لەو بارەیەوە.

ئاسۆی منداڵێکی تووشبوو بە نەخۆشی PURA چییە؟

نەخۆشی PURA حاڵەتێکی تەمەن درێژە و چارەسەرنەکراوە . زۆرێک لە منداڵان لەوانەیە کەمئەندامی فێربوونیان مامناوەند تا توند و دواکەوتنی گەشەکردنیان هەبێت. ڕەنگە زۆرێک نەتوانن بە تەنیا قسە بکەن یان بڕۆن . بەڵام لەبیرت بێت کە چارەسەرە کاریگەرەکان دەتوانن کوالیتی ژیانی باشتر بە منداڵەکەت ببەخشن . بە چارەسەرکردن، ئەوانیش دەتوانن دڵخۆش بن و بە تەواوی تواناکانیان گەشە بکەن.

کەی پێویستە داوای ڕاوێژی پزیشکی بۆ منداڵەکەم بکەم؟

دۆزینەوەی پێشوەختەی نیشانەکانی PURA گرنگە بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکان و کەمکردنەوەی مەترسی ئاڵۆزییەکان . پێدەچێت پزیشکان پشکنینی بەردەوام ئەنجام بدەن بۆ هەڵسەنگاندنی تەندروستی و نیشانەکانی منداڵەکەت. پزیشکەکەت یارمەتیت دەدات پلانی چاودێری کەسی دابڕێژیت کە پێداویستی و ئامانجەکانی منداڵەکەت دابین بکات.

ئاساییە هەست بە سەرگەرمی و دڵەڕاوکێ بکەیت کاتێک دەستنیشانکردنێکی وەک نەخۆشی PURA وەردەگریت. ئەمەش نەخۆشییەکی بۆماوەیی زۆر دەگمەنە و کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمار دەبێت، دەبێتە هۆی کەمئەندامی توندی فێربوون و دواکەوتنی گەشەکردن و زۆرجار تووشی سەرئێشە. بەڵام بە تێکەڵکردنی دروستی چارەسەرەکان، منداڵەکەت دەتوانێت کوالیتی ژیانی باشتری هەبێت . لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی چارەسەرە کاریگەرەکان کە دەتوانن جیاوازی دروست بکەن لەگەڵ گەشەکردنی منداڵەکەت. تۆ تەنیا نیت , و پزیشک و چارەسەرکەر و چەندین کەسی تر هەن کە دەتوانن یارمەتیت بدەن لەم گەشتەدا.

لە کۆتاییدا گرنگترین ئەو شتانەی کە پێویستە لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

هەرچەندە نەخۆشی PURA نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە، بەڵام زۆر گرنگە ئاگاداری بیت.

• ئەمەش بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر کۆئەندامی دەمار هەیە و دەتوانێت ببێتە هۆی حاڵەتەکانی وەک دواکەوتنی گەشەکردن، کەمئەندامی فێربوون و سەرئێشە.
• دەستنیشانکردنی پێشوەختە و دەستپێکردنی چارەسەری گونجاو ڕێگایەکی دوور دەبڕێت لە باشترکردنی کوالیتی ژیانی منداڵ.
• هەرچەندە چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نییە، بەڵام چارەسەری جۆراوجۆر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و کەمکردنەوەی ئاڵۆزییەکان .
• تیمێک لە پزیشکانی پسپۆڕی جۆراوجۆر پێکەوە کاردەکەن بۆ ئەوەی چارەسەری پێویست بۆ منداڵەکە دابین بکەن.
• هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لەم دۆخە و وەک دایک و باوک، پێویست ناکات هەست بە تاوانباری بکەن لەو بارەیەوە .
• ئەگەر هەر نیگەرانییەکت هەیە سەبارەت بە گەشەکردن یان تەندروستی منداڵەکەت، مەترسە و دەستبەجێ داوای ڕاوێژکاری پزیشکی بکە . ئەوە باشترین شتە کە دەتوانیت بیکەیت.

لەبیرت بێت هەموو منداڵێک بەنرخە، هەموو منداڵێک شایەنی خۆشەویستی و باشترین چاودێرییە.

`نەخۆشی PURA، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، کۆئەندامی دەمار، دواکەوتنی گەشەکردن، سەرئێشە، تەندروستی منداڵ، نەخۆشییە دەگمەنەکان