چیرۆکی ئەو خێزانانەی کە بەرەنگاری نەخۆشییەکی دەگمەن دەبنەوە: گەشتێکی هیوا (نەخۆشی دەگمەن)

بیهێنە بەرچاوت، کۆرپە بچووکەکەت زەردەخەنە دەکات و ڕادەکات و یاری دەکات. ئێوە بە خۆشحاڵیەوە سەیری هەموو هەنگاوێکی گەشەسەندنی دەکەن. هەر کاتێک پێت وایە هەموو شتێک باشە، لەناکاو ڕۆیشتنەکەی دەگۆڕێت، زۆرجار دەست دەکات بە کەوتن. بینینی شتێکی لەو جۆرە هەر دایکێک یان باوکێک دەترسێنێت، ڕاستە؟ ئەمە باسی چەند خێزانێکە کە سەرەڕای ڕووبەڕووبوونەوەی ئەزموونێکی دڵتەزێنی وا هەرگیز وازیان لە هیوا نەهێنا. چیرۆکەکانیان زۆر شتمان فێردەکەن.

چیرۆکی "ویڵ": ئەو ڕۆژەی هەموو شتێک گۆڕا

ویل کوڕێکی بچووکی زۆر خراپەکار و چالاک و دەرەوەیە. بەپێی وتەی دایکی کاسی، هەموو بڕگەیەکی گرنگ لە گەشەسەندنیدا ڕاست لە کاتی خۆیدا ڕوویداوە. کاتێک ویل تەمەنی نزیکەی دوو ساڵ بوو، بە باشی دەڕۆیشت و یاری دەکرد، بەڵام بەبێ هیچ هۆکارێکی دیار، زۆرجار دەستی کرد بە کەوتن. ڕۆژێک، لەناکاو کەوتە خوارەوە.

لەو ڕۆژەوە تەندروستی ویل بە خێرایی دەستی بە تێکچوون کرد. دوای چەندین پشکنین، دواجار پزیشکەکان بۆیان دەرکەوت کە ویل نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنی هەیە. نەخۆشییەکە ناوی لێنرا `نەخۆشی لی` .

بە سادەیی، هەموو خانەیەک لە جەستەماندا وێستگەی کارەبای کەمی هەیە کە پێی دەوترێت مایتۆکۆندریا کە وزە دابین دەکات. لەم نەخۆشییە دەگمەنەدا کە پێی دەوترێت (Leigh syndrome)، ئەم ناوەندە وزە بەرهەمهێنەرانە بەهۆی گۆڕانی بۆماوەییەوە بە باشی کار ناکەن. ویل گۆڕانکارییەکی لە یەکێک لەو جینانەدا هەبووە کە پێی دەوترێت SURF1. ئەم حاڵەتە سەر بە کۆمەڵە نەخۆشییەکی گەورەترە کە پێیان دەوترێت نەخۆشی مایتۆکۆندریال.

کاسی بە سۆزێکی زۆرەوە ئەو کاتەی بەبیر دەهێنێتەوە. "کاتێکی زۆر سەخت بوو لە ژیانماندا، لە کاتێکدا یەکێک لە منداڵەکانم نەیدەتوانی بە پێ بڕوات، منداڵەکەی دیکەم فێری ڕۆیشتن بوو". بیهێنە بەرچاوت کە ئەو دایکە دەبێ چ هەستێکی هەبووبێت.

شەڕێک لە دەرەوەی دایک و باوکایەتی

کاتێک ئەمە بەسەر منداڵەکەیاندا هات، کاسی و هاوسەرەکەی دۆگ تەنها دانیشتن و سەیریان نەکرد. دەستیان کرد بە لێکۆڵینەوە لە هەموو ئەو شتانەی کە هەبوون بۆ ئەوەی بزانن دەربارەی نەخۆشییەکە. وەک کاسی دەڵێت "کاتێک گوێت لە نەخۆشییەکی دەگمەنی وەک ئەم دەبێت، هەست دەکەیت هەموو ژیانت لەبەردەمتدا لەیەک دەچێت... و دواتر دەبێت هەموو ئەو شتانە فێر بیت کە هەیە بۆ ئەوەی بزانیت دەربارەی نەخۆشی منداڵەکەت. ئەمە وەک ئەوە وایە بچیتە قوتابخانەی پزیشکی و خولێکی تەواو نوێ بخوێنیت".

کاتێک زانیان چەندە زانیاری و سەرچاوەی کەم سەبارەت بە نەخۆشییەکە لەبەردەستدایە، لەگەڵ خێزانەکانی دیکە کە منداڵیان هەبووە هەمان حاڵەتیان یەکگرت و "دامەزراوەی چارەسەری میتۆ"یان دەستپێکرد. ئامانجی ئەم دامەزراوەیە یارمەتیدان بوو لە دۆزینەوەی چارەسەر یان چارەسەر بۆ نەخۆشی لی.

سەیری ئەو تەحەددایانە بکەن کە دایک و باوکانی وەک ئەمانە ڕووبەڕووی دەبنەوە و ئەو ڕۆڵە گەورەیەی کە دەیگێڕن.

"سۆفیا" کە ئازاری کردە هێز

چیرۆکی دایکێک بە ناوی سۆفیا سیلبێریش پەیوەندی بەمەوە هەیە. هەروەها لە دەستەی بەڕێوەبەری دامەزراوەی `Cure Mito` دایە. شەش ساڵ لەمەوبەر، کچە بچووکەکەی میریام، چەند هەفتەیەک دوای لەدایکبوونی، بەهۆی نەخۆشی `نەخۆشی لی` کۆچی دوایی کرد. شۆکی ئەو مردنە لەناکاو و چاوەڕواننەکراوە ئەوەندە گەورە بوو کە سۆفیا دەڵێت کە ڕووداوەکە ژیانی ئەوانی بەسەر دوو بەشدا دابەشکرد: `پێش` و `دوای`. ئەو دەڵێت: "هەموو وشەیەک، هەر خولەکێکی ئەو کاتە بۆ هەمیشە لە دڵماندایە".

بەڵام بەوەوە نەوەستا. ئەو زانیارییە پیشەییەکانی خۆی (شیکاری داتاکانی تاقیکردنەوە کلینیکیەکان) بەکارهێنا بۆ دروستکردنی تۆماری نەخۆشەکان کە زانیاری دەربارەی نەخۆشانی تووشبوو بەم نەخۆشییە لە سەرانسەری جیهان کۆبکاتەوە. هەزاران کاتژمێری خۆبەخشانەی بۆ ئەم کارە تەرخان کردووە.

بۆچی تۆماری نەخۆش بەم شێوەیە گرنگە؟

بیهێنە بەرچاوت، لەبەر ئەوەی ئەم نەخۆشیانە زۆر دەگمەنن، هیچ پزیشکێک تووشی ژمارەیەکی زۆر نەخۆش نابێت بەم شێوەیە. کەواتە باشترین زانیاری لەسەر چۆنیەتی گەشەکردنی نەخۆشییەکە و ڕێڕەوەکەی و چۆنیەتی گۆڕانی نیشانەکانی لەلای نەخۆشەکان و خێزانەکانیاندایە. کاتێک ئەم زانیاریانە لە یەک شوێن کۆدەکرێنەوە، دەبێتە سەرچاوەیەکی بێ نرخ بۆ ئەو توێژەرانەی کە بەدوای دەرمانی نوێدا دەگەڕێن. ڕێگا خۆش دەکات بۆ چارەسەری نوێ.

میراتی هیوا

با بگەڕێینەوە بۆ چیرۆکی ویل. ئەمڕۆ ویل تەمەنی ١١ ساڵە. هەرچەندە ناتوانێت بە دەم بڕوات، قسە بکات، نە خواردن بخوات، بەڵام بارودۆخی جێگیرە. لە هەمووی گرنگتر توانا دەروونییەکانی هێشتا زۆر باشن. دایکی دەڵێت، زۆرترین حەزی لە زانستە. لە میانی پەیوەندییەکی ڤیدیۆیی ئەم دواییەدا، زەردەخەنەی کرد و پەنجەی گەورەی بەرزکردەوە بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەمە.

دامەزراوەی کیور میتۆ کە لەلایەن دایک و باوکی ویلەوە دەستیپێکردووە، ئێستا پارەی چارەسەری جینی و توێژینەوەکانی دووبارە بەکارهێنانەوەی دەرمانەکان دابین دەکات بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا دەتوانرێت دەرمانی دیکەی ئێستا بۆ چارەسەرکردنی نەخۆشییەکە بەکاربهێنرێت.

واتە ئەوەی ئێمە بەناوی ویلەوە دەیکەین، دەتوانێت لە داهاتوودا ژیانی منداڵێکی دیکەی تووشبوو بەم نەخۆشییە ڕزگار بکات. ئەوە ئەو میراتەیە کە بەجێی دەهێڵێت. ئەم چیرۆکانە پێمان دەڵێن، هەرچەندە دۆخەکە سەخت بێت، ئەگەر کۆببینەوە و بە ئومێدەوە کار بکەین، دەتوانین گۆڕانکارییەکی گەورە دروست بکەین. ئەو شەڕەی ئەم دایک و باوکانە بۆ منداڵەکەیان دەجەنگن، ئایندەیەک بۆ هەزاران منداڵی تر دروست دەکات.