ئایا تۆ یان منداڵەکەت هەست دەکەیت بینینەکەت کەمێک کاڵ دەبێتەوە لە شەودا؟ ئایا هەندێک جار کاتێک ئێواران ڕووناکی کەم دەبێتەوە تووشی شتەکانی ناو ماڵەکەت دەبیت؟ یان دەبینیت ئۆتۆمبێلەکان لە هەردوو لاوە دێن لەناکاو لە کاتی ڕۆیشتن بە ڕێگادا لێت نزیک دەبنەوە؟ لەوانەیە زۆر گرنگیت بەم شتانە نەدابێت. بەڵام لەوانەیە ئەمانە نیشانە بن کە پێویستە تۆزێک نیگەران بیت لێیان. ئەمڕۆ باس لە نەخۆشییەکی چاو دەکەین کە دەبێتە هۆی دەرکەوتنی ئەو جۆرە نیشانانە، بەڵام زۆرێک لە خەڵکی وڵاتەکەمان بە تەواوی ئاگاداری نین. واتە هەوکردنی تۆڕی چاو ڕەنگاوڕەنگ، یان (RP) بە کورتی.
بە سادەیی، هەوکردنی تۆڕی چاوی ڕەنگاوڕەنگ (RP) چییە؟
هەوکردنی تۆڕی چاوی ڕەنگاوڕەنگ (RP) یەک نەخۆشی نییە. لە ڕاستیدا ناوێکی گشتییە بۆ کۆمەڵێک نەخۆشی چاو کە بۆماوەیی، واتە بۆماوەیی بۆماوەیی. لەم حاڵەتەدا هەستیارترین بەشی چاوت، لە پشتەوە، پێی دەوترێت تۆڕی چاو.
بیهێنە بەرچاوت کە چاوت وەک کامێرای باش وایە. ڕۆڵی فیلمی ئەم کامێرایە پێی دەوترێت `(Retina)`. کاتێک ئەو ڕووناکیەی کە لە دەرەوە دێت دەچێتە ناو چاو و بەر ئەم `(Retina)`، واتە فیلمەکە دەکەوێت، سیگناڵی کارەبایی دروست دەکات و دەچێتە مێشک. مێشک ئەو سیگناڵانە وەک وێنەیەک لێکدەداتەوە و هەستی 'بینین'مان پێدەبەخشێت. ئێستا بیهێنە بەرچاوت، هەرچەندە کامێراکەت باش بێت، ئەگەر فیلمەکەی ناوی تێکچوو، ئایا ئەو وێنەیەی کە دەیگریت بە ڕوونی دێتە دەرەوە؟ نایەتە دەرەوە، ڕاستە؟ ئەوەش لە RP ڕوودەدات. خانەکانی ناو `(Retina)` وردە وردە لاواز دەبن و ناکارامە دەبن. پاشان وردە وردە بینینمان نامێنێت.
ئەمە حاڵەتێکە کە ئێمە لەگەڵیدا لەدایک بووین. بەڵام زۆرجار نیشانەکان لە درەنگانی منداڵی یان هەرزەکاریدا دەست دەکەن بە دەرکەوتن. یەکەم: بینینی شەوانە دەست دەکات بە کەمبوونەوە. پاشان، بینینی دەوروبەری وردە وردە نامێنێت. بە تێپەڕبوونی کات ئەم بینینە هێندەی تر تەسک دەبێتەوە و تا تەمەنی ٤٠ ساڵی زۆر کەس بینینیان کەم دەبێتەوە. تەنانەت ڕەنگە هەندێکیان لە ڕووی یاساییەوە کوێر بن. بەڵام گۆڕانکارییەکە ئەوەندە سەختە کە هەندێک کەس ماوەیەکی دەوێت تا بزانن ئەمە نەخۆشییە.
ئەم ناوە مانای چییە؟
ناوی "Retinitis Pigmentosa" لە ڕاستیدا کەمێک چەواشەکارانەیە. لە پزیشکیدا ئەگەر وشەیەک بە "-ئیتیس" کۆتایی هات، ئەوا بە واتای 'هەوکردن' یان 'هەوکردن' دێت. بۆ نموونە وەک `(هەوکردنی ڕیخۆڵە کوێرە)`. بەڵام RP هەوکردنی `( تۆڕی چاو)` نییە. ئەوەی لێرەدا ڕوودەدات ئەوەیە کە خانەکانی `( تۆڕی چاو)` وردە وردە لاواز دەبن و دەکشێن. بۆیە ناوێکی گونجاوتر بۆ ئەمە بریتییە لە `(Retinal Dystrophy).`
کەواتە وشەی "پیگمەنتۆسا" مانای چییە؟ پەیوەندی بەم حاڵەتەوە هەیە. کاتێک خانەکانی فۆتۆریسێپتۆر لە تۆڕی چاومان دەمرن، ڕەنگێک ئازاد دەکەن. ئەم ڕەنگە لەسەر تۆڕی چاو دەنیشێتەوە. کاتێک پزیشک پشکنینی چاو دەکات، دەتوانێت ئەم پەڵە ڕەنگاوڕەنگانە ببینێت. هەر بۆیە وشەی "پیگمەنتۆسا" بۆ ناوەکە زیاد دەکرێت.
نیشانەکانی RP چین؟
وەک پێشتر باسمان کرد ئەم نیشانانە زۆر بە هێواشی دەردەکەون. لەوانەیە بە تێپەڕبوونی ساڵان وردە وردە گەشە بکەن. بۆیە دەکرێت لە قۆناغە سەرەتاییەکاندا ناسینەوەیان قورس بێت.
گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم نیشانانەیان هەبوو ئەوا تووشی شڵەژان مەبە و سەردانی پزیشکی چاو بکە بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری.
با بزانین ئەم نیشانانە چین؟ بۆ ئەوەی بە ڕوونی تێبگەین، با ئەمە بکەینە دوو بەش.
| جۆری نیشانە | ڕوونکردنەوەیەکی سادە |
|---|---|
| نیشانە سەرەتاییەکان (زۆرجار یەکەم نیشانە دەردەکەون) | |
| سەختی بینین لە ڕووناکی کەمدا (شەو کوێربوون) | ئەمە یەکەم نیشانەیە کە بۆ زۆربەی خەڵک دێتە بەرچاو. کاتێک لە شوێنێکی ڕووناکی باشەوە دەچیتە شوێنێکی تاریک، بۆ نموونە سینەما، کاتێکی زۆری دەوێت تا چاوەکانت خۆیان لەگەڵ تاریکیدا بگونجێنن. شەوانە شۆفێری یان ڕۆیشتن لە تاریکیدا قورس دەبێت. |
| پەڵەی کوێر لە دەوروبەری (لە هەردوو لا)ی بینین | کاتێک ڕاستەوخۆ سەیری پێشەوە دەکەیت دەتوانیت بیبینیت، بەڵام هەست دەکەیت لە لایەکانەوە هەندێک بەش نابینیت. ڕەنگە ئەمە لە سەرەتادا زۆر ڕوون نەبێت. |
| نیشانەکانی دواتر (لەگەڵ خراپتربوونی حاڵەتەکە) | |
| تەسک کردنەوەی بواری بینین (Tunnel Vision) | هەست دەکەیت لە ڕێگەی بۆرییەکەوە سەیری جیهان دەکەیت. تەنها دەتوانیت بزانیت چی ڕاستەوخۆ لە پێشە نەک ئەوەی لە هەر لایەکدایە. ئەمەش وا دەکات زۆر قورس بێت لە ڕێگاکەدا بپەڕیتەوە یان بەناو قەرەباڵغیدا بڕۆن. ئەگەری ڕووداوەکانت زیاترە چونکە ناتوانیت بزانیت چی لە هیچ لایەکەوە دێت. |
| سەختی کارکردن لە نزیکەوە | ئەنجامدانی کارە سادەکانی وەک خوێندنەوەی کتێب و نووسینی نامە و دورین قورس دەبێت. |
| سەختی ناسینەوەی ڕووخسارەکان | سەختە کەسێک بناسیتەوە تا نزیک دەبێتەوە. |
| جیاوازی ناسینەوەی ڕەنگەکان | ڕەنگە هەندێک ڕەنگ بە تایبەتی شین کەمتر دەربکەون. |
بۆچی ئەم دۆخە ڕوودەدات؟
هۆکاری سەرەکی ئەمەش گۆڕانکارییە بۆماوەییەکانە . بە سادەیی جینەکانمان کۆمەڵە ڕێنمایی تەواو لەخۆدەگرن بۆ چۆنیەتی دروستبوونی جەستەمان و چۆنیەتی کارکردنی. ئەمەش وەک ئەو نەخشەیە وایە کە بۆ دروستکردنی خانوو بەکاردێت. ئەگەر گۆڕانکاری یان کەموکوڕییەک لەم نەخشەیە، واتە لە جینەکاندا هەبێت، ئەوا ئەوەی لێی دروستکراوە، واتە بەشەکانی جەستەمان، ڕەنگە گەشە نەکات یان بە باشی کار نەکات.
زانایان نزیکەی ١٠٠ گۆڕانکاری بۆماوەیی لەو جۆرەیان دەستنیشان کردووە کە دەتوانن ببنە هۆی RP. دەتوانیت ئەم کەموکوڕییە بۆماوەییە لە دایکت یان باوکتەوە بە میرات بگرێت. یان، گۆڕانکارییەکی جینی نوێ دەتوانێت بە ڕێکەوت لە جەستەتدا ڕووبدات، بەبێ ئەوەی کەسێک لە خێزانەکەتدا هەبێت.
لەبەرئەوەی جۆرە جینەکان زۆرن، هەر جینێک بەشێوەیەکی جیاواز زیان بە تۆڕی چاو دەگەیەنێت. هەر بۆیە RP لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. هەندێک کەس زۆر زوو بینینیان لەدەست دەدەن. هەندێکی تر زۆر بە هێواشی بینینیان لەدەست دەدەن. هەندێک جار RP دەتوانێت چەندین نیشانەی دیکەی لەگەڵدا بێت و دەتوانێت وەک حاڵەتێکی دیکە دەربکەوێت، وەک نەخۆشی Usher.
بەڕاستی لەناو چاودا چی ڕوودەدات؟
با کەمێک قووڵتر بچینەوە بزانین لە ناو چاودا چی ڕوودەدات. لە ``Retina`` کە پێشتر باسمان کرد، جۆرێکی تایبەتی خانە هەیە کە ڕووناکی دەستنیشان دەکات. ئێمە پێیان دەڵێین ئەمانە ``فۆتۆریسێپتۆر``. ئەمانە ئەو خانانەن کە ئەو ڕووناکییە دەبەن کە دەچێتە ناو چاوەوە و دەیگۆڕن بۆ سیگناڵێکی کارەبایی و دەینێرن بۆ مێشک.
دوو جۆری سەرەکی فۆتۆریسێپتەر هەیە: ١.
- ڕۆدز: ئەمانەن کە لە تاریکیدا، واتە لە ڕووناکی کەمدا بینینمان پێدەبەخشن. ناتوانن ڕەنگەکان جیابکەنەوە، تەنها بینینی ڕەش و سپیمان پێدەبەخشن. ملیۆنان لەم `(Rods)`انە لە `(Retina)` ی ئێمەدا هەن، بە تایبەت لە دەوروبەری `(Retina)`، واتە لە هەردوو لا.
- کونەکان: ئەمانەن کە یارمەتیمان دەدەن ڕەنگ و وردەکارییە وردەکان بە ڕوونی لە ڕووناکییەکی باشدا ببینین، واتە لە ڕۆژدا.
لە RP دا زۆرجار سەرەتا ڕۆدەکان زیانیان پێدەگات . هەر بۆیە یەکەم نیشانەکانی کەمبوونەوەی بینینی شەوانە و لەدەستدانی بینینی دەوروبەرە. بە تێپەڕبوونی کات، کونەکانیش دەست دەکەن بە تێکچوون. ئەوە کاتێکە کە شتەکانی وەک بینینی ڕەنگەکان و کارکردن لە مەودای نزیکەوە کاریگەرییان لەسەر دەبێت.
پزیشک چۆن ئەم نەخۆشیە دەستنیشان دەکات؟
ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو، پێویستە سەردانی پزیشکی نەشتەرگەری چاو (پزیشکی چاو) بکەیت. ئەو یان ئەو چاوەکانت دەپشکنێت. پشکنینی ڕۆتینی چاو دەتوانێت نیشانەکانی ئەم حاڵەتە دەستنیشان بکات.
چەند پشکنینێک هەیە کە بەزۆری بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە دەکرێت:
- تاقیکردنەوەی مەیدانی بینین: ئەمەش بینینی دەوروبەرت دەپێوێت، کە تا چەند دەتوانیت بۆ لایەکان ببینیت. ئەمە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دیاریکردنی ئەوەی کە ئایا بینینی تونێلەکەت هەیە یان نا.
- چرای درز و فۆندۆسکۆپی: ئامێرێکی تایبەت بەکاردێت بۆ پشکنینی ناوەوەی چاوت (ڕێتینا). ئەمە دەتوانێت پشکنین بۆ نیشتنی ڕەنگەکان بکات کە پەیوەندییان بە RP ەوە هەیە.
- وێنەگرتنی تۆڕەی چاو: وێنەی وردبینی بەرزی تۆڕەی چاو دەگیرێت بۆ لێکۆڵینەوە لە گۆڕانکارییەکانی تۆڕی چاو.
- پشکنینی ERG Test (Electroretinogram): ئەمە تاقیکردنەوەیەکی کەمێک تایبەتە. ئەوەی لێرەدا دەکرێت بریتییە لە پێوانەکردنی ئەو سیگناڵە کارەباییانەی کە لەلایەن `(Retina)` ـتەوە دەردەچن بۆ ئەوەی بزانین چۆن وەڵامی ڕووناکی دەداتەوە. لە RP دا ئەم سیگناڵانە زۆر لاوازن.
- پشکنینی بۆماوەیی: ئەم پشکنینە دەتوانرێت بە وەرگرتنی نمونەی خوێن ئەنجام بدرێت و بزانرێت بە تەواوی چ کەموکوڕییەکی بۆماوەیی هۆکاری نەخۆشییەکە.
چارەسەرەکانی ئەمە چین؟
ئەمە ئەو بەشەیە کە ڕقم لەوەیە بیبیستم. بەداخەوە تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ هەوکردنی تۆڕی چاو نەدۆزراوەتەوە. بەڵام، واز لە هیوا مەهێنە. زۆر ڕێگە و ئامراز هەیە بۆ یارمەتیدانی ئەو کەسانەی لەگەڵ ئەم نەخۆشییە دەژین و ژیان ئاسانتر بکەن.
لەوانەیە پزیشکەکەت ڕەوانەی خزمەتگوزارییەکانی چاکسازی بینین بکات. لەوانەیە ئەمانە بریتی بن لە:
- ئامێری بینین - چاویلکەی گەورەکەر، نەرمەکاڵای تایبەت.
- چارەسەری پیشەیی - ڕاهێنان لەسەر چۆنیەتی ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە لەگەڵ لاوازی بینین.
- پەروەردەی تایبەت یان خزمەتگوزاری پیشەیی.
- گروپەکانی ڕاوێژکاری یان پشتیوانی.
لەم نێوەندەدا زانایان بەردەوامن لە لێکۆڵینەوە لە چارەسەرەکانی ئەم حاڵەتە. لە ئێستادا چەندین چارەسەری تاقیکاری هەیە کە ئەنجامێکی ئومێدبەخشیان دەرخستووە:
- چارەسەری جین: ئەمە گەورەترین هیوایە. ئەوەی لێرەدا دەکرێت هەوڵدان بۆ ڕاستکردنەوەی جینی کەموکوڕییە. لە ئێستادا، تەنها یەک چارەسەری پەسەندکراو هەیە بۆ یەک جۆری جین، ``(RPE65)``. بەڵام لێکۆڵینەوەکان بە خێرایی بۆ جینەکانی تریش لە ئارادایە.
- تەواوکەری ڤیتامین A: لە هەندێک جۆری RP دا دەرکەوتووە کە خواردنی ژەمی گونجاوی ڤیتامین A پێشکەوتنی نەخۆشییەکە خاو دەکاتەوە. بەڵام ئەمە زۆر گرنگە: هەرگیز ڤیتامین A مەخۆ بەبێ ئەوەی ڕاوێژ بە پزیشکەکەت بکەیت. ڕەنگە هەندێک کەس بەهۆی زۆر خواردنی ڤیتامین A زیانیان پێ بگات، بۆیە ئەمە بڕیارێکە تەنها پێویستە پزیشکەکەت بیدات.
- دەستکردی تۆڕەی چاو: ئەمە ئامێرێکی ئەلیکترۆنییە و لەناو چاودا دەچێنرێت. دەتوانێت هەندێک دیدگا دابین بکات. بەڵام ئەنجامەکان لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازن. دەتوانیت پرسیار لە پزیشکەکەت بکەیت کە ئایا ئەمە بژاردەیەکی باشە بۆ تۆ.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- هەوکردنی تۆڕی چاو ڕەنگی چاو (RP) کۆمەڵێک نەخۆشی چاوە کە بۆماوەیی (بۆماوەیی) و درمیە نین.
- یەکەم و باوترین نیشانە کەمبوونەوەی بینینی شەوانە (شەو کوێربوون).
- بە تێپەڕبوونی کات ڕەنگە بینین لە هەردوو لا کەم ببێتەوە، ئەمەش حاڵەتێک دروست دەکات کە هەست دەکەیت وەک ئەوەی لە ڕێگەی بۆرییەکەوە سەیر بکەیت (بینینی تونێل).
- ئەم نەخۆشییە زۆر بەرەوپێشچوونە، بۆیە گرنگە بە زووترین کات سەردانی پزیشکی چاو بکەیت ئەگەر نیشانەکانت هەبوو.
- تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەمە نەدۆزراوەتەوە. بەڵام چەندین ڕێگە هەیە بۆ خاوکردنەوەی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە و یارمەتیت دەدات لەگەڵ لەدەستدانی بینین بژیت.
- بەبێ ئامۆژگاری پزیشکی هیچ جۆرە ڤیتامین و تەواوکەرێک بەکارمەهێنە.
- ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی ئەم حاڵەتە بوویت، ئەوا تۆ تەنیا نیت. بە ئامۆژگاری و پاڵپشتی پزیشکی دروست، دەتوانیت ژیانێکی سەرکەوتوو بژیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە