تا ئێستا بیستووتە کەسێک کە کرۆمۆسۆمی XY ی هەبێت بە کچ لەدایک بێت؟ دەنگێکی سەیرە، نەخێر؟ بەڵام بەڕاستی دەکرێت. ئەم حاڵەتە دەگمەنە پێی دەوترێت نەخۆشی Swyer Syndrome. ڕەنگە پرسیاری زۆرت لە مێشکتدا هەبێت. با بە وردی باسی هەمووی بکەین.
نەخۆشی سویر چییە؟
بە واتایەکی سادە، نەخۆشی سویەر (Swyer Syndrome) حاڵەتێکە کە کرۆمۆسۆمی کەسەکە (XY) واتە نێرە، بەڵام ئەندامی زاوزێی دەرەکی مێینە. بە شێوەیەکی ئاسایی کاتێک کرۆمۆسۆمی XY ئامادەبن، ئەندامی نێرینە و کیسەیەک گەشە دەکەن. بەڵام ئەو کەسانەی تووشی نەخۆشی سویر بوون، تووشی زێ و منداڵدان و بۆرییەکانی فالۆپ دەبن.
ئەم کەسانە ڕژێنی سێکسیان نییە، واتە هێلکەدان یان کۆئەندامی زاوزێ. بەڵکو پارچەیەک شانە پەڵەیان هەیە کە بە هیچ شێوەیەک کار ناکات. پزیشکان ئەم هێڵکارییە ناودەبەن کۆئەندامی زاوزێ. بەهۆی ئەمەوە، ئەوان بە تەمەنی باڵغبووندا تێناپەڕن مەگەر چارەسەری جێگرەوەی هۆرمۆن وەرنەگرن. هەروەها توانای دووگیانبوونیان بە شێوەیەکی سروشتی نییە. بەڵام دەتوانرێت لە ڕێگەی شێوازەکانی وەک بەخشینی هێلکە منداڵێک هەبێت.
ناوێکی دیکەی نەخۆشی سویر بریتییە لە XY gonadal dysgenesis. لێرەدا "گۆنادال" ئاماژەیە بۆ گۆنادەکان و "دیسجینێسیس" ئاماژەیە بۆ "گەشەکردنی نائاسایی". ئەم حاڵەتە دەکەوێتە پۆلی ئینتەرسێکس. پزیشکان پێی دەڵێن تێکچوونی گەشەکردنی سێکسی، یان تێکچوونی گەشەکردنی سێکسی (DSD) .
نەخۆشی سویر تا چەند باو و ئاساییە؟
ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە . نزیکەی یەک لە هەر ٨٠ هەزار منداڵی لەدایک دەبێت تووشی دەبێت. کەواتە دەتوانن بیخەنە بەرچاوتان کە ڕێژەکە چەندە کەمە.
نیشانەکانی کەسێک کە نەخۆشی Swyer Syndrome ی هەیە چین؟
ئەم حاڵەتە زۆرجار لە کاتی هەرزەکاریدا دەستنیشان دەکرێت، بەزۆری لە دەوروبەری کاتی باڵغبووندا. نیشانەکانی نەخۆشییەکە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازن، بەڵام هەندێک نیشانەی باو هەیە:
- کەمبوونەوەی گەشەکردنی مەمک یان نەبوونی .
- نەبوونی مانگانە سوڕی مانگانە (ئامێنۆریای) .
- باڵا بەرزتر لەوانی تر لە هەمان تەمەندا.
- نە یان زۆر کەم گەشەکردنی موو لە شوێنەکانی وەک چەناگە و شوێنە تایبەتەکان.
بیهێنە بەرچاوت، کچەکەت ئێستا تەمەنی ١٤ یان ١٥ ساڵە. هەموو هاوڕێکانی گەیشتوونەتە تەمەنی باڵغبوون و دەستیان بە سوڕی مانگانە کردووە. بەڵام کچەکەت هێشتا جیاواز نییە. ئەو کچە لە منداڵانی تر باڵا بەرزترە، بەڵام مەمکەکانی هیچ نیشانەیەکی گەشەکردنی نیشان نادەن. ئەمەش کاتێکە کە ڕەنگە هەم دایک و باوک و هەم منداڵەکە گومانیان هەبێت لەم بارەیەوە.
هۆکاری نەخۆشی Swyer Syndrome چییە؟
هۆکاری وردی ئەم حاڵەتە هەمیشە نازانرێت . بەڵام بە پشتبەستن بە لێکۆڵینەوەکانی ئێستا، شارەزایان پێیان وایە کە ئەو حاڵەتە بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکاندا دروست دەبێت کە کاریگەری لەسەر جیاکردنەوەی ڕەگەز هەیە. بە سادەیی هەر گۆڕانکارییەک لە هەر جینێکدا کە بەشداربێت لە گەشەکردنی کۆئەندامی زاوزێدا، دەتوانێت ببێتە هۆی نەخۆشی سویر.
هەندێک کەس ئەم حاڵەتە لە دایک و باوکیانەوە بە میرات دەگرن . ڕەنگە دایک و باوکیان تەنانەت ئاگاداری ئەوە نەبوون کە گۆڕانکارییەکیان لە یەکێک لە جینەکانیاندا هەیە. بۆ هەندێکی تریش دەتوانێت بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕووبدات، واتە گۆڕانکارییەکی نوێی جینی بەبێ هیچ هۆکارێکی دیار ڕوودەدات.
نەخۆشی Swyer Syndrome بەهۆی گۆڕانکاری لە جینێکدا دروست دەبێت کە پێی دەوترێت SRY (Sex-determining Region Y) کە 15% بۆ 20%ی خەڵک تووشی دەبێت. زانایانی جینات پێیان وایە جینی SRY بەرپرسە لە یارمەتیدانی شانە جیانەکراوەکان بۆ گەشەکردن بۆ کۆئەندامی زاوزێ. ئەگەر جینی SRY بگۆڕدرێت، ئەم پرۆسەیە بە باشی ڕوونادات و کۆئەندامی زاوزێ هەرگیز گەشە ناکات.
جگە لەوەش نەخۆشی سویر دەتوانێت بەهۆی گۆڕانکاری لەم جینانەی خوارەوەدا بێت:
- MAP3K1
- DHH
- NR5A1
ڕەنگە ئەم جینانە کەمێک ئاڵۆز دەرکەون، بەڵام ئەمانە هەندێک لە جینە سەرەکییەکانن کە بەشدارن لە گەشەکردنی سێکسیدا.
ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی سوایر چین؟
دوو ئاڵۆزی سەرەکی هەیە کە دەتوانن لەم حاڵەتەدا سەرهەڵبدەن: ١.
- وەرەمی کۆئەندامی زاوزێ: نزیکەی 30%ی ئەو کەسانەی تووشی نەخۆشی سویر بوون تووشی وەرەمێک دەبن لە کۆئەندامی زاوزێدا، کە بەزۆری شانەکانی پەڵەن کە لەو شوێنە دروست دەبن کە هێلکەدانەکان هەڵکەوتوون. باوترین جۆری وەرەم جۆرێکە لە وەرەم کە پێی دەوترێت گۆنادۆبلاستۆما . هەرچەندە گۆنادۆبلاستۆما وەرەمێکی بێهۆشە، بەڵام پزیشکان بە پێشەنگی وەرەمی شێرپەنجەیی دەزانن. بۆیە وەک ڕێکارێکی خۆپارێزی، پزیشکان بەزۆری پێشنیاری لابردنی هێڵەکانی کۆئەندامی زاوزێ دەکەن بە نەشتەرگەری . هەرچەندە ئەمە کەمێک ترسناکە، بەڵام گرنگە لە داهاتوودا ڕێگری لە کێشەیەکی گەورەتر بکرێت.
- پووکانەوەی ئێسک: ئەگەر چارەسەر نەکرێت، نەخۆشی سویر دەبێتە هۆی لاوازبوونی ئێسکەکانت. بە تێپەڕبوونی کات ئەمە دەبێتە هۆی پووکانەوەی ئێسک.چارەسەری جێگرەوەی هۆرمۆن دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە ڕێگریکردن لە تەنکبوونەوەی ئێسک و لەدەستدانی ئێسک.
چۆن نەخۆشی سویر دەستنیشان دەکرێت؟
هەندێک جار، پزیشکان دەتوانن پێش یان لە کاتی لەدایکبووندا حاڵەتەکە دەستنیشان بکەن. بەڵام زۆر کەس تا دواتر بۆیان دەرناکەوێت کە تووشی بوون، کاتێک وەک چاوەڕوان دەکرا نەگەیشتوونەتە تەمەنی باڵغبوون.
کاتێک دەچیتە لای پزیشک، سەرەتا پشکنینی جەستەیی بۆ دەکات و پرسیار لە مێژووی پزیشکیت دەکات. پاشان، لەوانەیە فەرمانی پشکنینی جۆراوجۆر بکەن بۆ ئەوەی زیاتر دەربارەی ئەناتۆمی ناوەوەی جەستەت و پێکهاتەی کرۆمۆسۆمەکان بزانن. هەندێک لەوانە بریتین لە:
- پشکنینی کاریۆتایپ: ئەمەش ڕێگەت پێدەدات شێوازی وردی کرۆمۆسۆمەکانت ببینیت.
- پشکنینی جیناتی: ئەمەش دەتوانێت بزانێت ئایا هیچ گۆڕانکارییەک لە جینەکاندا هەیە یان نا.
- سۆنەری حەوز: ئەمەش دەتوانێت بارودۆخی ئەندامەکانی ناوەوەی وەک منداڵدان و هێلکەدانەکان (یان کۆئەندامی زاوزێی هێڵکاری کە جێگەیان دەگرێتەوە) بزانێت.
- سکانی MRI (Magnetic Resonance Imaging): هەروەها ئەمە دەتوانێت وێنەیەکی ڕوونتر لە ئەندامەکانی ناوەوە دابین بکات.
لە کاتێکدا ئەم پشکنینانە ڕەنگە کەمێک ئاڵۆز دەربکەون، بەڵام ئەوانن کە یارمەتیدەرن بۆ دەستنیشانکردنی دروست.
نەخۆشی سویر چۆن چارەسەر دەکرێت؟
نەخۆشی سویر ناتوانرێت بە تەواوی چارەسەر بکرێت. بۆیە ئامانجە سەرەکییەکانی چارەسەرکردن بریتین لە بەڕێوەبردنی نیشانە نەخوازراوەکان و بەهێزی ئێسکەکانت و کەمکردنەوەی ئەگەری تووشبوون بە شێرپەنجە. بۆ ئەم مەبەستە لەوانەیە پزیشکەکەت ئەمانەی خوارەوە پێشنیار بکات:
- نەشتەرگەری بۆ لابردنی هێڵەکانی کۆئەندامی زاوزێ: وەک پێشتر باسم کرد، ئەمە گرنگە بۆ کەمکردنەوەی مەترسی تووشبوون بە وەرەم.
- چارەسەری جێگرەوەی هۆرمۆن: ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ گەڕاندنەوەی سوڕی مانگانە و یارمەتی گەشەکردنی مەمک و ڕێگریکردن لە پووکانەوەی ئێسک. بەزۆری بریتییە لە پێدانی هۆرمۆنی مێینە.
ئەگەر منداڵەکەم تووشی نەخۆشی سویر بوو چی بکەم؟
تەمەنی باڵغبوون کاتێکی ئاسان نییە بۆ کەس. بۆ منداڵێکی تووشبوو بە نەخۆشی سویر، هەر لەم ماوەیەدا دەست دەکەن بە تێگەیشتن لەوەی کە جەستەی جیاوازە لە هاوتەمەنەکانیان. ئەمەش دەتوانێت کاریگەرییەکی قووڵی لەسەر تەندروستی دەروونی منداڵەکە هەبێت.
لەوانەیە منداڵەکەت هەست و سۆزێکی زۆر لەم بارەیەوە تووشی بێت. بە ئاشکرا قسەیان لەگەڵ بکە . ڕەنگە بیرۆکەیەکی باش بێت کە داوای یارمەتی لە ڕاوێژکارێک بکەیت بۆ ئەوەی یارمەتیان بدات لە مامەڵەکردن لەگەڵ ئەم هەستە ئاڵۆزانەدا. لەبیرت بێت خۆشەویستی و پاڵپشتی و تێگەیشتنت زۆر گرنگە بۆ منداڵەکەت لەم کاتەدا.
گرنگ:لەکاتی ڕوونکردنەوەی ئەم حاڵەتە بۆ منداڵەکەت، جەخت لەوە بکەرەوە کە بە هیچ شێوەیەک "کەمئەندام" نین. ئەمە خەتای ئەوان نییە، تەنها جیاوازییە لە شێوازی گەشەکردنی جەستەیان.
تەمەنی کەسێکی تووشبوو بە نەخۆشی سویر چەندە؟
لەوانەیە هەست بە ئاسوودەیی بکەیت بە بیستنی ئەمە. تەمەنی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی سویریان هەیە هەمان تەمەنی ئەو کەسانەیە کە ئەو حاڵەتەیان نییە . ئەگەر بە باشی چارەسەر بکرێت، بە هیچ شێوەیەک کاریگەری لەسەر تەمەنی تۆ یان منداڵەکەت نابێت.
ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی سویر بکرێت؟
نەخۆشی سویر نەخۆشییەکی بۆماوەییە . کەواتە هیچ شتێک نییە کە تۆ بیکەیت بۆ ڕێگریکردن لێی. خەتای کەس نییە.
کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟
- ئەگەر تۆ مێین و لە تەمەنی ١٦ ساڵیدا دەستت بە سوڕی مانگانە نەکردووە ، بە دڵنیاییەوە پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت.
- ئەگەر تۆ دایک و باوکیت و پێت وایە منداڵەکەت دواکەوتووە لە تەمەنی باڵغبووندا , لەگەڵ پزیشکی منداڵانی منداڵەکەت قسە بکە. دەتوانن چاودێری گەشەی منداڵەکەت بکەن و پێت بڵێن ئایا چارەسەر پێویستە یان نا.
چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟
ئەگەر تووشی نەخۆشی سویر بوویت، لەوانەیە بتەوێت پرسیاری وەک:
- دەتوانن پێم بڵێن چ گۆڕانکاری جینێک بووەتە هۆی ئەم حاڵەتە؟
- کەی پێویستە من یان منداڵەکەم دەست بە چارەسەری گۆڕینی هۆرمۆنەکان بکەین؟
- ئایا من یان منداڵەکەم پێویستمان بە نەشتەرگەری دەبێت؟ ئەگەر وایە کەی؟
- ئایا پێویستە باقی خێزانەکەم پشکنینی بۆماوەیی بۆ بکرێت؟
- چ سەرچاوەیەکی تر پێشنیار دەکەیت؟ (بۆ نموونە، خزمەتگوزارییەکانی ڕاوێژکاری، گروپەکانی پشتیوانی)
ئاساییە هەست بە سەرلێشێواوی و نادڵنیایی بکەیت کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە منداڵەکەت تووشی تێکچوونی گەشەکردنی سێکسی (DSD) بووە. لەوانەیە لە تەمەنی هەرزەکاریدا بزانیت کە منداڵەکەت تووشی نەخۆشی Swyer Syndrome بووە، کە حاڵەتێکی نێوان ڕەگەزەکانە، بە تایبەت ئەگەر هاوتەمەنەکانی ئەم تایبەتمەندیانە نیشان نەدەن لەگەڵ تەمەنی تەمەنیدا.
لە کۆتاییدا پەیامی بردنە ماڵەوە
باشترین بەش ئەوەیە کە دەتوانرێت نەخۆشی سویر بە چارەسەر بەڕێوەبچێت . پزیشکەکەت دەتوانێت پلانێکی چارەسەری کەسی بۆ تۆ یان منداڵەکەت دروست بکات. هەروەها دەتوانن ئاماژەت پێبدەن بۆ ئەو سەرچاوانەی کە دەتوانن یارمەتی منداڵەکەت بدەن بە سەرکەوتوویی لەگەڵ ئەو حاڵەتەدا بژی.
مەترسە. تۆ تەنیا نیت.زۆر کەس هەن لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا دەژین. بە ئامۆژگاری و پشتگیری و تێگەیشتنی پزیشکی دروست، تەنانەت کەسێک کە نەخۆشی سویر سیندرۆمی هەیە دەتوانێت ژیانێکی تەندروست و بەختەوەر بژی. کلیلەکە ئەوەیە کە بەپەلە داوای ڕاوێژکاری پزیشکی بکەیت و چارەسەری پێشنیارکراوی پەیڕەو بکەیت.
` نەخۆشی سویەر، XY Gonadal Dysgenesis، گەشەکردنی سێکسی، هۆرمۆنەکان، گۆڕانکاری بۆماوەیی، باڵغبوون، نێوان ڕەگەزەکان، DSD
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە