ئایا منداڵە بچووکەکەت کەمێک دواتر لە منداڵانی تر دەستی بە قسەکردن یان ڕۆیشتن کردووە؟ ئایا کێشەی مانەوەی لە یەک شوێن هەیە؟ ئایا هەندێک جار بە شێوازی نامۆ قۆڵەکانی دەجوڵێنێت، یان ناتوانێت ڕاست لە چاوتدا بڕوانێت؟ ئاساییە تۆ وەک دایک و باوکێک هەست بە ترس و نیگەرانی بکەیت کاتێک شتگەلێکی لەم شێوەیە دەبینیت. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەکەین کە دەتوانێت ببێتە هۆی ئەم نیشانانە، بەڵام لە کۆمەڵگای ئێمەدا زۆر باسی لێناکرێت. ئەمەش پێی دەوترێت نەخۆشی Fragile X Syndrome. با بە سادەیی باسی بکەین، بە شێوەیەک کە هەموو کەسێک بتوانێت لێی تێبگات.
نەخۆشی Fragile X Syndrome چییە، بە سادەیی؟
بە سادەیی ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە . واتە شتێک نییە لەڕێگەی خەتای یان کەمتەرخەمی هیچ کەسێکەوە ڕووبدات. شتێکە کە منداڵ لەگەڵیدا لەدایک دەبێت. ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر فێربوون و ڕەفتار و ڕواڵەت و هەندێکجار تەنانەت تەندروستی منداڵیش هەبێت.
گرنگترین شت کە لێرەدا لەبیرت بێت ئەوەیە کە بە گشتی کوڕان تووشی ئەم حاڵەتە دەبن لە چاو کچان. دواتر هۆکاری ئەمەش باس دەکەین. ئەو منداڵانەی کە ئەم حاڵەتەیان هەیە لەوانەیە تووشی کەمئەندامی فێربوون و سنوورداربوونی گەشەکردنی هزری ببن. بەڵام دەتوانین یارمەتی ئەم منداڵانە بدەین بۆ پەرەپێدانی توانا تەواوەکانیان لە ڕێگەی چارەسەری دروست، پەروەردەی تایبەت و چارەسەرکردنەوە .
ئەو نیشانانەی منداڵ لەم دۆخەدا نیشانی دەدات چین؟
منداڵێک کە تووشی Fragile X بووە دەتوانێت چەندین نیشانەی جۆراوجۆر پیشان بدات. ڕەنگە هەندێک لە منداڵان ئەم نیشانانە زۆر بە سووکیی دەربکەون، لە کاتێکدا هەندێکی تر بە توندی کاریگەرییان لەسەر بێت. با سەیری ئەم خشتەیە بکەین بۆ ئەوەی یارمەتیدەرمان بێت لەم نیشانانە بە ڕوونیتر تێبگەین.
| جۆری تایبەتمەندی | شتەکان بۆ بینین |
|---|---|
| کێشەکانی پەیوەست بە گەشەکردن و فێربوون |
|
| کێشەی ڕەفتار و سۆزداری | |
| تایبەتمەندی دەرکەوتنی جەستەیی |
گرنگ ئەوەیە کە هەموو منداڵێک هەموو ئەم تایبەتمەندیانەی نابێت. وە تەنها لەبەر ئەوەی منداڵێک یەکێک یان دوو لەم تایبەتمەندیانەی هەیە مانای ئەوە نییە کە تووشی Fragile X بێت ، بە دڵنیاییەوە پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت بۆ دەستنیشانکردنی ورد.
پەیوەندی نێوان Fragile X و ئۆتیزم و ADHD چییە؟
ئەمەش خاڵێکی زۆر گرنگە. ژمارەیەکی بەرچاو لە منداڵانی تووشبوو بە Fragile X لەوانەیە حاڵەتەکانی وەک ئۆتیزم یان ADHD (تێکچوونی زۆر چالاکیی کەمی سەرنج)یان هەبێت.
- هەروەها نزیکەی 40%ی منداڵانی تووشبوو بە Fragile X ئەگەری تووشبوونیان بە ئۆتیزم هەیە .
- وە ڕەنگە ٨٠% تووشی ADHD یان ADD (تێکچوونی چالاکیی زۆری کەمی سەرنج) بن.
ئەگەر منداڵ هەم Fragile X و هەم ئۆتیزمی هەبێت، ئەوا ئەگەری تووشبوون بە گرژبوون و کێشەی خەوتن و کێشەی ڕەفتاری زیاترە.
ئەم نەخۆشیە چۆن ڕوودەدات؟ ئایا بۆماوەییە؟
بەڵێ ئەمەش بەهۆی گۆڕانێکی بۆماوەییەوە دروست دەبێت کە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر بۆماوەیی دەبێت. با کەمێک سادەتر لەم بابەتە تێبگەین.
جینێک هەیە بە ناوی `FMR1` لەسەر کرۆمۆسۆمی X لە جەستەماندا. ئەرکی سەرەکی ئەم جینە بریتییە لە بەرهەمهێنانی پرۆتینێکی تایبەت (FMR protein) کە یارمەتی خانە دەمارییەکانی مێشکمان دەدات بە شێوەیەکی دروست پەیوەندی لەگەڵ یەکتردا بکەن. ئەم پرۆتینە پێویستە بۆ گەشەکردنی مێشک بە شێوەیەکی تەندروست.
لە منداڵێکدا کە تووشی Fragile X بووە، گۆڕانکاری لە جینی `FMR1` دەبێتە هۆی بەرهەمهێنانی زۆر کەم یان هیچ بەرهەمهێنانی ئەم پڕۆتینە گرنگە. ئەمەش گەشەکردن و کارکردنی مێشک تێکدەدات.
بۆچی کوڕان زیاتر تووشی ئەم نەخۆشییە دەبن؟
بیهێنە بەرچاوت، منداڵێکی مێینە دوو کرۆمۆسۆمی X (XX)ی هەیە. کەواتە تەنانەت ئەگەر کەموکوڕییەک لە جینی `FMR1` لەسەر یەک کرۆمۆسۆمی X هەبێت، کرۆمۆسۆمی X تەندروستەکەی تر زۆرجار قەرەبووی کەموکوڕییەکە دەکاتەوە. بۆیە منداڵی مێینە نیشانەکانی کەمتر یان زۆر سووک دەردەخەن.
بەڵام منداڵی نێر یەک کرۆمۆسۆمی X و یەک کرۆمۆسۆمی Y (XY)ی هەیە. بۆیە ئەگەر کەموکوڕییەک لە جینی `FMR1` لەسەر ئەو تاکە کرۆمۆسۆمە X هەبێت، هیچ کرۆمۆسۆمێکی X ی تر نییە کە قەرەبووی بکاتەوە. هەر بۆیە نیشانەکانی نەخۆشییەکە لە منداڵی نێردا توندترن.
ئەگەر دایکێک ئەم جینە کەموکوڕییەی هەبێت، ئەوا یەکێک لە منداڵەکانی (چ نێر یان مێ) ئەگەری میراتگری 50%ی هەیە. ئەگەر باوکێک ئەم جینەیەی هەبێت تەنها دەتوانێت بیگوازێتەوە بۆ منداڵە مێینەکانی.
چۆن ئەم حاڵەتە بناسینەوە؟
ئەم حاڵەتە تەنها بە دڵنیاییەوە دەتوانرێت لە ڕێگەی پشکنینی بۆماوەییەوە دەستنیشان بکرێت. ئەمەش بریتییە لە پشکنینی سادەی خوێن. ئەم نمونەی خوێنە بەکاردێت بۆ پشکنینی گۆڕانکاری لە جینی `FMR1`.
تەنانەت لە کاتی دووگیانیشدا دەتوانرێت پشکنین بکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا کۆرپەکە ئەم حاڵەتەی هەیە یان نا.
- Amniocentesis: وەرگرتنی بڕێکی کەم لە شلەی ئامنۆتیک لە سکی دایک و پشکنینی.
- نمونەگرتنی ڤیلۆسی کۆریۆنی (CVS): نمونەیەکی بچووکی خانەکان لە منداڵدان وەردەگیرێت و پشکنین بۆ دەکرێت.
پێش ئەوەی بڕیار لەسەر ئەم پشکنینانە بدەیت، زۆر گرنگە لەگەڵ پزیشکەکەت باسی لایەنە باش و خراپەکانی بکەیت .
چی بکەین بۆ یارمەتیدانی منداڵەکە؟
چونکە ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە، هیچ "فیشەکی سیحراوی" نییە کە بتوانێت بە تەواوی چارەسەری بکات. بەڵام زۆر شت هەیە کە دەتوانین بیکەین بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی منداڵ و یارمەتیدانی فێربوونی و ڕێگە خۆشکردن بۆ ژیانێکی سەرکەوتوو. گرنگترین شت لێرەدا ئەوەیە کە بە زووترین کات دەستوەردان بکەیت (دەستێوەردانی پێشوەختە).
| شێوازە یارمەتیدەرەکان | وەسف |
|---|---|
| چارەسەرەکان |
|
| پەروەردەی تایبەت | کارکردن لەگەڵ قوتابخانە بۆ داڕشتنی پلانی پەروەردەی تایبەت کە لەگەڵ توانای فێربوونی منداڵەکەدا بگونجێت. |
| دەرمانەکان | |
| ژینگەیەکی پشتیوان |
ئایندەی ئەم منداڵانە چۆن دەبێت؟
ئەمە گەورەترین کێشەیە بۆ دایک و باوک. Fragile X حاڵەتێکی مەترسیدار نییە بۆ سەر ژیان. تەمەنی کەسێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە هاوشێوەی تەمەنی کەسێکی ئاسایی تەندروستە.
بە پشتیوانی و ڕاهێنانی دروست، زۆرێک لەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە دەتوانن ژیانێکی سەرکەوتوو و بەختەوەر بەڕێوەببەن. ڕەنگە هەندێکیان پێویستیان بە هەندێک ئاستی پشتیوانی هەبێت تا تەمەنی گەورەیی. بەڵام زۆربەیان توانای ئەوەیان هەیە بچنە قوتابخانە و کتێب بخوێننەوە و شتی نوێ فێربن و کار بکەن و کارەکانیان لەسەر خۆیان ئەنجام بدەن. گرنگترین شت ئەوەیە کە تواناکانی منداڵ بناسین و بەو پێیەش پشتگیریان بکەن.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی Fragile X Syndrome خەتای کەسێک نییە، حاڵەتێکی بۆماوەییە و لە لەدایکبوونەوە بۆماوەییە.
- لەوانەیە نیشانەکانی تووشی کوڕان بێت لە چاو کچان.
- ئەگەر هەستت بە دواکەوتنی گەشەکردن، کێشەی قسەکردن، کەمئەندامی فێربوون، یان کێشەی ڕەفتار لە منداڵەکەتدا کرد، لەگەڵ پزیشکێک قسە لەسەر ئەوە بکە.
- هەرچەندە ئەم حاڵەتە بە تەواوی چارەسەر نابێت، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکانی زۆر بە باشی بە چارەسەر و دەرمان بەڕێوەبچێت.
- دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە بە زووترین کات و دابینکردنی پاڵپشتی پێویست بۆ منداڵەکە ڕێگایەکی دوور دەبڕێت لە یارمەتیدانی ئەوان بۆ گەیشتن بە داهاتوویەکی سەرکەوتوو.
- ئەگەر گومانت لە منداڵەکەت هەبوو، باشترین شت ئەوەیە کە ڕاوێژ بە پزیشکی منداڵان یان پزیشکی خێزانەکەت بکەیت بۆ وەرگرتنی ڕاوێژ.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە