ئایا منداڵەکەت زۆرجار دەکەوێتە خوارەوە؟ یان بەزەحمەت هەستان، سەرکەونە سەر پلیکانەکان، ڕاکردن، یان بازدان بۆی؟ هەندێک جار ئەمانە شتگەلێکی ئاسایین کە بەسەر منداڵانی بچووکدا دێت لەگەڵ گەشەکردنیان. بەڵام هەندێک جار لەوانەیە کێشەیەک لە ماسولکەکانی پشتیاندا هەبێت کە پێویستی بە گرنگیدان بێت. هەر بۆیە باس لە کۆمەڵێک نەخۆشی دەکەین کە وردە وردە ماسولکەکان لاواز دەکەن.
نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی چییە؟
بە سادەیی ماسولکەکان ناوێکی گشتی بۆ کۆمەڵێک نەخۆشییە کە بە تێپەڕبوونی کات ماسولکەکانی جەستەمان لاواز دەکەن و نەرمییان کەم دەکەنەوە. هۆکاری سەرەکی ئەمەش کەموکووڕیی ئەو جینانەیە کە یارمەتیدەرن بۆ ئەوەی ماسولکەکانمان بە تەندروستی بمێننەوە.
ڕەنگە هەندێک کەس لە تەمەنێکی بچووکدا تووشی ئەم نەخۆشییە ببن، هەندێکی تریش تا تەمەنی دە یان پانزە ساڵ، یان تەنانەت تا تەمەنی گەورەیی، هیچ نیشانەیەکی نیشان نەدات.
شێوازی تووشبوون بەم نەخۆشییە بۆ هەر کەسێک جیاوازە. پەیوەستە بە جۆری نەخۆشییەکە. بۆ زۆر کەس لەوانەیە بە تێپەڕبوونی کات دۆخەکە وردە وردە خراپتر بێت. تەنانەت ڕەنگە هەندێک کەس توانای ڕۆیشتن یان قسەکردنیان لەدەست بدەن. بەڵام ئەمە بەسەر هەموو کەسێکدا ڕوونادات . هەندێک کەس بۆ ساڵانێک ژیانێکی ئاسایی دەژین و نیشانەکانی سووکیان هەیە. بۆیە پێویست ناکات پێشوەختە تووشی شڵەژان بیت.
جۆرە سەرەکییەکانی ئەمە چین؟
زیاتر لە ٣٠ جۆر نەخۆشی وەرینی ماسولکەیی هەیە. بەڵام ٩ جۆری سەرەکی هەیە کە زۆرترین جار دەیبینین. هەر جۆرە لەڕووی ئەو جینەیەی کە دەبێتە هۆی دروستبوونی، ماسولکەکانی تووشبوو، تەمەنی دەستپێکردنی نیشانەکان و ڕێژەی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە جیاوازە.
| ناوی نەخۆشی | کورتە وەسفێک |
|---|---|
| نەخۆشی وەرینی ماسولکەکانی دوچێن (DMD) | ئەمە باوترین جۆریە. بە شێوەیەکی سەرەکی تووشی کوڕان دەبێت. لە نێوان تەمەنی ٣-٥ ساڵی دەست پێدەکات. |
| نەخۆشی وەرینی ماسولکەکانی بێکەر | هاوشێوەی دوچێن، بەڵام نیشانەکانی بەو شێوەیە توند نین. ئەمەش لە کوڕانیشدا زیاترە. نیشانەکانی لە نێوان تەمەنی ١١-٢٥ ساڵدا دەردەکەون. |
| نەخۆشی ماسولکەیی ماسولکەیی | باوترین جۆری لەنێو گەورەکاندا. نیشانەی سەرەکی بریتییە لە نەتوانینی ئارامکردنەوەی ماسولکەیەک دوای ئەوەی ماسولکەیەک گرژ بوو. دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەردوو ڕەگەزی نێر و مێ هەبێت. بەزۆری لە ساڵانی بیستەکانەوە دەست پێدەکات. |
| وەرینی ماسولکەی زگماکی | لە کاتی لەدایکبوون یان دوای ماوەیەکی کەم لە لەدایکبوون دەست پێدەکات. |
| تێکچوونی ماسولکەکانی پشتێنەی ئەندام | کاریگەری لەسەر ماسولکەکانی دەوروبەری شان و شان دەبێت. دەتوانێت لە تەمەنی هەرزەکاری یان بیستەکاندا دەست پێبکات. |
| نەخۆشی ماسولکەیی فەسیۆسکاپولۆومێراڵ | کاریگەری لەسەر ماسولکەکانی دەموچاو و شان و بەشی سەرەوەی قۆڵەکان دەبێت. لە تەمەنی گەنجەوە تا گەورەساڵانی تەمەن چلەکان تووشی مرۆڤ دەبێت. |
| نەخۆشی ماسولکەکانی دوور | کاریگەری لەسەر ماسولکەکانی قۆڵ و قاچ و دەست و پێیەکان دەبێت. بەزۆری لە نێوان تەمەنی ٤٠-٦٠ ساڵیدا دەست پێدەکات. |
| تێکچوونی ماسولکەکانی چاو و قوڕگ | لە ساڵانی چل و پەنجا دەست پێدەکات. دەبێتە هۆی لاوازبوونی ماسولکەکانی دەم و مل و شان و دابەزینی پێڵوی چاو (پتۆزی) و کێشەی قووتدان (ناخۆشی خواردن). |
| وەرینی ماسولکەکانی ئیمری-دریفوس | زۆرترین جار تووشی کوڕان دەبێت و لە دەوروبەری تەمەنی 10 ساڵی دەستپێدەکات، جگە لە لاوازی ماسولکەکان، کێشەی دڵیش ڕوودەدات. |
بۆچی ئەم جۆرە نەخۆشییە ڕوودەدات؟ (هۆکارەکان)
ئەم نەخۆشییە دەتوانێت بۆماوەیی بێت، یان یەکەمجار لە تۆ یان منداڵەکەتدا گەشە بکات بەبێ ئەوەی کەس لە خێزانەکەتدا تووشی بێت. ئەمەش بەهۆی کەموکوڕی لە جینەکاندا دروست دەبێت .
بیر لەوە بکەرەوە، ئەم جینانە ڕێنمایی خانەکانی ناو جەستەمان دەکەن بۆ ئەوەی ئەو پرۆتینانە دروست بکەن کە پێویستیانە بۆ ئەنجامدانی کاری جۆراوجۆر. وەک ڕێچکەیەک وایە بۆ ژەمێک. ئەگەر جینێک هەڵەی تێدابێت، خانەکان دەتوانن پرۆتینی هەڵە دروست بکەن، پرۆتینی کەمتر لەوەی پێویستیان پێیەتی، یان پرۆتینێکی تێکچوو.
ئەو کەسانەی تووشی نەخۆشی ماسولکەکان بوون، کەموکوڕییان هەیە لەو جینانەی کە پرۆتین بەرهەم دەهێنن کە ماسولکەکان بە تەندروستی و بەهێز دەهێڵنەوە. بۆ نموونە لە دوچێن و بێکەر پرۆتینێک کە پێی دەوترێت دیسترۆفین زۆر کەم بەرهەم دێت. ئەم پرۆتینەی دیسترۆفین ماسولکەکان بەهێز دەکات و لە تێکچوون دەیانپارێزێت. کاتێک ئەم پرۆتینە لەدەست دەچێت، ماسولکەکان بە ئاسانی زیانیان پێدەگات و لاواز دەبن.
چۆن بیناسین؟ (نیشانەکان)
نیشانەکانی زۆر جۆری ئەم حاڵەتە لە تەمەنی منداڵی یان هەرزەکاریدا دەست بە دەرکەوتن دەکەن. بەگشتی منداڵێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە لەوانەیە ئەم نیشانانەی خوارەوەی تێدا دەربکەوێت:
- زۆر کەوتنە خوارەوە
- هەستکردن بە لاوازی لە ماسولکەکاندا
- گرژبوونی ماسولکەکان
- سەختی هەستانەوە لە شوێنی دانیشتن، سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا، ڕاکردن، یان بازدان
- ڕۆیشتن لەسەر نووکی پێ یان چەقۆکێشان
گرنگە ئێمە وەک دایک و باوک گرنگی بە جوڵەی منداڵەکانمان بدەین، بەتایبەتی یاریکردنیان. ئەگەر هەستت بە هەر شتێکی نائاسایی کرد، دوودڵ مەبە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشک.
جگە لەوەش ڕەنگە هەندێک کەس تووشی نیشانەکانی وەک:
- سکۆلیۆزیس
- دابەزینی پێڵوی چاو
- کێشەی دڵ
- سەختی هەناسەدان یان قووتدانی خواردن
- لاوازی بینین
- لاوازی ماسولکەکانی دەموچاو
پزیشک چۆن ئەمە پشتڕاست دەکاتەوە؟ (دەستنیشانکردن)
پزیشک چەند پشکنینێک ئەنجام دەدات بۆ ئەوەی بزانێت ئایا منداڵەکەت لاوازی ماسولکەکانی هەیە یان نا. سەرەتا پشکنینی جەستەیی گشتی ئەنجام دەدەن، پرسیار لە مێژووی پزیشکی خێزانەکەت دەکەن، هەروەها پرسیار لە نیشانەکانی منداڵەکەت دەکەن.
دوای ئەوە ڕەنگە چەندین پشکنینی وەک ئەمانە ئەنجام بدرێت بۆ ئەوەی حاڵەتەکانی دیکە کە دەتوانن ببنە هۆی لاوازی ماسولکەکان ڕەت بکرێتەوە و بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت.
| ناوی تاقیکردنەوە | بە سادەیی ئەمەیە کە تۆ دەیکەیت... (ڕوونکردنەوەیەکی سادە) |
|---|---|
| پشکنینی خوێن | ئاستی هەندێک ئەنزیم کە لە خوێندا کۆدەبنەوە کاتێک ماسولکەکان تێکدەچن پشکنینیان بۆ دەکرێت. |
| ئەلکترۆمایۆگرافی (EMG) | ئەلکترۆدی بچووک دەخرێتە ناو ماسولکەکانەوە و چالاکیی کارەبایی ماسولکەکان دەپێورێت. |
| بایۆپسی ماسولکەکان | پارچەیەکی زۆر بچووکی ماسولکە بە دەرزی وەردەگیرێت و لە ژێر مایکرۆسکۆپدا پشکنین بۆ دەکرێت. ئەمەش دەتوانێت بزانێت کام پرۆتین نەماوە یان تێکچووە. |
| ئەلکترۆکاردیۆگرام (EKG/ECG) | سیگناڵە کارەباییەکانی دڵ دەپێورێت بۆ ئەوەی بزانرێت لێدانی دڵ و ڕیتم تەندروستە یان نا. |
| پشکنینی بۆماوەیی | بە پشکنینی نمونەی خوێن دەتوانرێت بە تەواوی بزانرێت کام جینی هەڵە دەبێتە هۆی لاوازبوونی ماسولکەکان. |
چارەسەرەکان چین؟
لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی دیسترۆفی ماسولکەکان نییە . بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان بدەن و ژیان ئاسانتر بکەن و باشترین کوالیتی ژیان بە منداڵەکەت بدەن. پزیشکەکەت بەپێی جۆری ئەو حاڵەتەی کە منداڵەکەت هەیەتی، گونجاوترین چارەسەر پێشنیار دەکات.
- چارەسەری جەستەیی: وەرزش و کشانی جۆراوجۆر یارمەتی هێشتنەوەی ماسولکەکان دەدات بە بەهێزی و نەرم و نیان.
- چارەسەری پیشەیی:منداڵ فێر دەکرێت کە چۆن ئەرکەکانی ڕۆژانە (بۆ نموونە جل و بەرگ، نووسین) بە باشترین شێوە ئەنجام بدات. هەروەها فێری بەکارهێنانی ئامێرەکانی وەک ویلچەر و چەقۆ دەکرێن.
- چارەسەری قسەکردن: ئەگەر کێشەی قسەکردنت هەبوو بەهۆی لاوازی ماسولکەکانی دەموچاو یان قوڕگتەوە، ئەوا ڕێگای ئاسانت فێر دەکەین بۆ ئەو کارە.
- دەرمانەکان: ١.
- دەرمانی تایبەت، وەک `Eteplirsen (Exondys 51)`، کە بەرهەمهێنانی دیسترۆفین بۆ هەندێک جۆری DMD زیاد دەکات.
- ئەو دەرمانانەی کە گرژبوونی ماسولکەکان کەم دەکەنەوە.
- دەرمانی پەستانی خوێن بۆ کێشەکانی دڵ.
- ستیرۆیدەکانی وەک `پرێدنیسۆن` دەتوانن تێکچوونی ماسولکەکان خاو بکەنەوە. بەڵام ئەمانە کاریگەری لاوەکییان هەیە و تەنها پێویستە بە ئامۆژگاری پزیشک بەکاربهێنرێن .
- نەشتەرگەری: ڕەنگە پێویست بە نەشتەرگەری بکات بۆ ئاڵۆزییەکانی وەک تەسکبوونەوەی بڕبڕەی پشت و کێشەکانی دڵ.
ئەو شتانەی کە دەبێت لەبەرچاو بگیرێن لەکاتی چاودێریکردنی منداڵدا
ئاساییە دایک و باوک هەست بە دڵتەنگی بکەن کاتێک وزەی منداڵەکەیان وردە وردە کەم دەبێتەوە و ناتوانن وەک منداڵانی تر ڕابکەن و یاری بکەن. بەڵام دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت سەرەڕای ئەم تەحەدایە بە خۆشی بژی.
- خۆراکێکی باش دابین بکە: خۆراکی هاوسەنگ یارمەتی منداڵەکەت دەدات کە کێشی تەندروست بپارێزێت. ئەمەش دەبێتە هۆی کەمکردنەوەی شتەکانی وەک کێشەی هەناسەدان.
- چالاک بمێنەرەوە: ڕاهێنانە کەم کاریگەرەکان وەک مەلەکردن یارمەتی بەهێزکردنی ماسولکەکان دەدات. لەم بارەیەوە لە چارەسەرکەری فیزیایی خۆت بپرسە.
- ئامێری یارمەتیدەر بەکاربهێنە: منداڵەکەت هان بدە بۆ بەکارهێنانی ویلچەر، چەقۆ و هتد ئەگەر پێویست بوو.
- بەهێز بمێنەرەوە: لەگەڵ خێزانەکەت، هاوڕێکانت، یان ڕاوێژکارێک قسە بکە دەربارەی ئەو فشار و دڵتەنگی و توڕەییەی کە لەم گەشتەدا هەستی پێدەکەیت. هەروەها گروپی پشتیوانی لەگەڵ دایک و باوکانی تری منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە دەتوانن سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بن.
ئەم نەخۆشیە بە یەکسانی هەموو کەسێک ناگرێتەوە. هەندێک لە منداڵان زۆر بە خێرایی هێزی ماسولکەکانیان لەدەست دەدەن. ڕەنگە هەندێکی تر زووتر لەدەستی بدەن. بۆیە گرنگە بەئاشکرا لەگەڵ پزیشکی منداڵەکەت باسی بارودۆخەکەی بکەیت و پلانی چارەسەرکردن دابڕێژیت کە بە باشترین شێوە لەگەڵیدا بگونجێت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی ماسولکەکان نەخۆشییەکی بۆماوەییە و دەبێتە هۆی لاوازبوونی ماسولکەکان بە تێپەڕبوونی کات.
- نیشانەکانی سەرەتایی لە منداڵاندا لەوانەیە بریتی بن لە کەوتنە خوارەوەی زۆر، سەختی هەستان و ڕۆیشتن لەسەر نووکی پێ.
- لەبەرئەوەی ئەم نەخۆشییە جۆری زۆرە، زۆر پێویستە داوای ڕاوێژی پزیشکی بکرێت بۆ دەستنیشانکردنی ورد.
- هەرچەندە چارەسەری تەواوەتی نییە، بەڵام چارەسەری فیزیایی و دەرمان و چارەسەری دیکە دەتوانن نیشانەکان کۆنتڕۆڵ بکەن و کوالیتی ژیانێکی باش بپارێزن.
- زۆر گرنگە پاڵپشتی دەروونی و ژینگەیەکی ئەرێنی بۆ منداڵ و خێزان دابین بکرێت. سەبارەت بە هەر نیگەرانییەک لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە