U vostru zitellu hà un tumore cerebrale inusual cum'è questu? Parlemu di AT/RT (Tumore Teratoide/Rhabdoide Atipicu)

Cum'è genitore, una di e nutizie più dure è più strazianti chì pudete sente hè sapè chì u vostru zitellu hà u cancheru. Hè nurmale sente paura, preoccupazione è ancu tristezza quandu si sente parlà di un cancheru raru è seriu cum'è AT/RT (tumore teratoide/rabdoide atipicu). Ma hè impurtante di ricurdà chì ùn site micca solu in questu viaghju difficiule. A squadra medica di u vostru zitellu hè cun voi in ogni passu di a strada.

Chì ghjè AT/RT (Tumore Teratoide/Rhabdoide Atipicu)?

In poche parole, l'AT/RT hè un tipu di cancru chì cresce assai rapidamente è principia in u sistema nervosu cintrali (SNC). U nostru sistema nervosu cintrali hè custituitu da u cervellu è da a spina dorsale. Queste cellule cancerose principianu sia in u cervellu sia in a spina dorsale. In circa a metà di e persone cun AT/RT, principia in u cerebellum o in u troncu cerebrale. Sta cundizione affetta soprattuttu i zitelli.

I sintomi ponu cumparisce di colpu. À u principiu, pudete pensà chì u vostru zitellu hà una malatia minore, cum'è un raffreddore cumunu. Ma sti sintomi ùn spariscenu micca cù u tempu o cù un trattamentu regulare. Hè tandu chì un duttore urdinerà testi per scopre ciò chì ùn va micca veramente cù u vostru zitellu. Una volta chì l'AT/RT hè diagnosticata, u vostru duttore vi parlerà di e migliori opzioni di trattamentu per a cundizione di u vostru zitellu.

À dì a verità, i risultati di stu tipu di cancru ùn sò spessu micca assai boni. Perchè si sparghje assai prestu, è qualchì volta hè difficiule di caccià lu cumpletamente. Dunque, l'aspettativa di vita di u zitellu pò esse accorciata. Tuttavia, micca tutti anu un cattivu risultatu. I circadori cercanu sempre di truvà novi trattamenti per aumentà e possibilità di salvà i zitelli.

Hè nurmale di sente assai dumande è incertezza quandu vi hè diagnosticatu un cancru, in particulare un cancru raru cum'è AT/RT. Ma ricordate, a squadra medica di u vostru zitellu hè cun voi in tuttu stu viaghju. Ci hè assai sustegnu per a famiglia è i caregivers.

Chì tipu di cancru hè AT/RT?

L'AT/RT hè un tipu assai raru di cancru di u cervellu chì affetta u sistema nervosu cintrali (SNC), vale à dì, u cervellu è a spina dorsale.

Quantu hè raru questu?

Un studiu in i Stati Uniti hà scupertu chì solu 470 persone vivenu cù AT/RT. Ciò significa chì solu circa 73 persone sò diagnosticate cù a cundizione ogni annu. Sorprendentemente, trà quelle 73, solu 4 sò adulti. Cusì pudete imaginà quantu più affetta i zitelli chjuchi, è quantu hè rara.

Chì sò i sintomi di AT/RT?

I sintomi di AT/RT ponu varià da persona à persona. Dipendenu da fattori cum'è l'età di u zitellu è a situazione di u tumore. Tuttavia, sti sintomi ponu cumparisce di colpu è diventà severi rapidamente:

• Mal di testa:Questu hè particularmente cumunu a mane. Calchì volta si calma dopu à vomitu.
• Nausea è vomitu: Nausea è vomitu frequenti.
• Stanchezza: U zitellu si sente stancu tuttu u tempu.
• Cambiamenti in u livellu d'attività: Ùn corre è ùn ghjoca micca cum'è prima, si sente letargicu.
• Difficultà à marchjà, à mantene l'equilibriu è a coordinazione: Si sente cum'è s'è vo site fora di equilibriu quandu si cammina, è hè difficiule d'afferrà e cose.

Imagine, dapoi qualchì ghjornu, u vostru picculu si sveglia a mane dicendu: "Mamma, mi face male a testa", o vomita. Hè troppu pigru per fà i travaglii di scola, è pare chì abbia sempre sonnu. Sè u vostru zitellu, chì prima correva è ghjucava, avà prova à stà in un locu, questu puderia ancu esse un segnu di qualcosa di simile.

In i zitelli chjuchi, stu tumore pò fà chì a testa pare un pocu più grande. Tuttavia, in i zitelli più grandi, pò ùn esse cusì evidente.

Chì hè a causa di l'AT/RT?

A causa principale di AT/RT hè una mutazione in unu di dui geni, SMARCB1 o SMARCA4. Quessi sò chjamati "geni suppressori di tumori". In poche parole, sti geni producenu una proteina chì cuntrolla a velocità è a dimensione di e cellule in u nostru corpu. Dunque, s'ellu ci hè un cambiamentu o un difettu in sti geni, e cellule cumincianu à cresce rapidamente è senza cuntrollu. Questa hè a ragione per a quale si formanu sti tumori.

Hè questu una cosa genetica?

Iè, certi casi di AT/RT ponu esse genetichi. Questu significa chì a mutazione germinale chì provoca stu cancru pò esse ereditata da i genitori à u zitellu. Tuttavia, in a maiò parte di i casi, ùn hè micca ereditaria. Questu significa chì a mutazione pò accade sporadicamente in un zitellu, ancu s'è nimu in a famiglia ùn hà avutu a cundizione prima.

Quale hè u più in periculu?

L'AT/RT affetta più spessu i zitelli di menu di 3 anni. Tuttavia, hè impurtante di ricurdà chì pò sviluppassi in i zitelli di ogni età, o in l'adulti.

Cumu si diagnostica l'AT/RT?

Un duttore diagnostica l'AT/RT eseguendu un esame fisicu, un esame neurologicu è uni pochi d'altri testi spezializati. Durante questi testi iniziali, u duttore vi dumanderà nantu à i sintomi di u vostru zitellu, a so storia medica passata è se qualchissia in a vostra famiglia hà avutu sta cundizione.

Inoltre, i testi realizati sò:

• Scansione MRI (Risonanza Magnetica): Questa pò piglià immagini dettagliate di u cervellu è di a spina dorsale. Questu pò aiutà à determinà a situazione è a dimensione esatta di u tumore.
• Puntura lombare: Questu implica piglià una piccula mostra di u fluidu intornu à a spina dorsale (fluidu cerebrospinale) è testallu per vede s'ellu si sò sparse e cellule cancerose.
• Test geneticu:Questa prova hè fatta per vede s'ellu ci sò cambiamenti in i geni SMARCB1 o SMARCA4 citati prima.
• Biopsia: Questu implica piglià un picculu pezzu di u tumore è esaminallu sottu à un microscopiu per cunfirmà u tipu di cancru.

Chì sò i trattamenti per AT/RT?

U duttore di u vostru zitellu pò suggerisce i seguenti trattamenti per AT / RT:

Chirurgia per caccià u tumore

Un neurochirurgu eliminerà u tumore u più pussibule cù a chirurgia. Tuttavia, a chemioterapia è a radioterapia ponu ancu esse necessarie per distrughje tutte e cellule cancerose rimanenti dopu a chirurgia.

Chimioterapia

Questu hè un tipu di medicina chì uccide e cellule cancerose o li impedisce di dividissi. Calchì volta sta medicina hè amministrata per bocca o cum'è iniezione in una vena o in un musculu (chemioterapia sistemica). Un altru modu hè di iniettà a medicina direttamente in u fluidu intornu à u midollu spinale (chemioterapia intratecale).

Radioterapia

Questu usa raggi X d'alta energia per tumbà e cellule cancerose o impedisce a so crescita. Una macchina dirige questi fasci di radiazioni precisamente versu u tumore. I zitelli di menu di 3 anni ricevenu radioterapia à dosi assai basse perchè pò influenzà a so crescita è u so sviluppu.

Trapianto di cellule staminali

Dopu à a chemioterapia à dosi elevate, si face un trapianto di cellule staminali per rimpiazzà e cellule perse da u corpu di u zitellu. Prima di principià a chemioterapia, i medichi piglianu alcune cellule staminali da u zitellu è e conservanu. Dopu, quandu a chemioterapia hè finita, e cellule sò reinjectate à u zitellu per via intravenosa.

Terapia Mirata

Questu hè un novu trattamentu per l'AT/RT chì hè attualmente in prucessi clinichi. In questu, certi medicamenti funzionanu bluccendu certe cose chì aiutanu e cellule cancerose à cresce è à dividisce si.

Immunoterapia

Questu hè ancu un trattamentu attualmente in sperimentazione clinica per AT/RT. Funziona aiutendu u sistema immunitariu di u zitellu à luttà contr'à u cancru.

Cure Palliative

Questu hè fattu per riduce i sintomi di u zitellu, riduce u dolore, furnisce sollievu è migliurà a so qualità di vita.

Impurtante: U duttore farà tutti questi testi è deciderà quale trattamentu hè megliu per u vostru zitellu. Calchì volta più di un trattamentu pò esse datu. Hè impurtante di cuntinuà à esse sottu supervisione medica è fà testi dopu u trattamentu. Cusì pudete vede se u trattamentu hà successu è se u cancru hè tornatu.

Quale hè in a squadra medica di u vostru zitellu?

Pudete cunsultà una varietà di medichi è prufessiunali sanitari quandu trattate AT/RT. A squadra medica di u vostru zitellu pò include:

• Pediatri o medici di famiglia (medici di assistenza primaria)
• Neurochirurghi
• Oncologi di radiazioni
• Neurologi
• Cunsiglieri genetichi

Ci sò effetti secundarii di u trattamentu?

Iè, l'effetti secundari ponu accade cù tutti i trattamenti per AT/RT. U duttore di u vostru zitellu vi spiegherà ciò chì sò questi effetti secundari è ciò chì duvete tene à mente durante u trattamentu. Certi effetti secundari ponu accade subitu, mentre chì altri ùn ponu cumparisce chè mesi dopu. Sè avete qualchì quistione, ùn esitate micca à dumandà à u vostru duttore.

Chì ghjè a prospettiva / prognosi di AT / RT?

L'AT/RT hè un tipu di cancru assai aggressivu è chì si sparghje rapidamente, è se u trattamentu ùn hè micca cumpletamente curabile, a vita di u zitellu pò finisce rapidamente. Tuttavia, questu varieghja assai da persona à persona. Per esempiu, se u tumore pò esse cumpletamente eliminatu cù a chirurgia, ci hè una pussibilità di guarigione.

A prospettiva hè determinata da parechji fattori:

• L'età di u vostru zitellu.
• Eredità genetica.
• Cumu si pò rimuovere u tumore in modu sicuru per via chirurgica?
• S'ellu u cancru s'hè spartu à altre parte di u corpu.

Solu u vostru duttore pò dà l'infurmazioni più precise nantu à a prognosi di u vostru zitellu. Sè avete qualchì quistione, parlate cù a squadra medica di u vostru zitellu.

Chì ghjè u tassu di sopravvivenza è di guarigione per AT/RT?

Siccomu l'AT/RT hè un tipu di cancru cusì raru, ùn ci sò micca abbastanza dati per prevede accuratamente i tassi di sopravvivenza è di guarigione per sta cundizione. U duttore di u vostru zitellu serà capace di furnisce l'infurmazioni più aggiornate riguardu à a cundizione di u vostru zitellu.

Si pò prevene l'AT/RT?

Sfurtunatamente, ùn ci hè attualmente manera di prevene l'AT/RT. Sè vo sperate d'avè un altru figliolu, puderia esse una bona idea di parlà cù un cunsiglieru geneticu per sapè s'è vo o u vostru cumpagnu avete una mutazione genetica chì pò causà AT/RT è quale hè u risicu per u vostru figliolu di ereditalla.

Chì dumande duvete fà à u duttore di u vostru zitellu?

Hè nurmale avè assai dumande in mente dopu avè amparatu di più nantu à AT/RT. Assicuratevi di fà ste dumande à u duttore di u vostru zitellu:

• Induve hè u tumore nantu à u corpu di u mo figliolu?
• Chì tipu di trattamentu ricumandate?
• Ci sò effetti secundarii di u trattamentu?
• U trattamentu affetterà a crescita è u sviluppu di u mo figliolu?
• Chì ghjè u pronosticu di u mo figliolu?

Infine, a cosa più impurtante (Missaghju da purtà in casa)

"U vostru zitellu hà u cancheru." Queste sò alcune di e parolle più dure chì un genitore pò sente. Pudete esse preoccupatu per ciò chì accadrà dopu, per l'avvene di u vostru zitellu. Mentre ci sò parechje incertezze chì venenu cù u cancheru, ricordate chì a squadra medica di u vostru zitellu hè cun voi in ogni passu di a strada. Vi aiuteranu à navigà in u trattamentu, gestisce i sintomi è curà u vostru zitellu per tutta a so vita. A ricerca cuntinueghja per amparà di più nantu à AT / RT (tumore teratoide / rabdoide atipicu) è truvà novi modi per trattallu. Dunque, ùn rinunciate mai à a speranza.

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