Ydy eich croen yn tewhau ac yn mynd yn galed? Gadewch i ni ddysgu am Scleroderma!

Ydych chi weithiau'n teimlo bod eich croen ychydig yn fwy trwchus ac yn dynnach nag arfer? Neu a oes gennych chi boen yn y cymalau neu stiffrwydd boreol? Dyma bethau efallai na fyddwn ni'n rhoi llawer o sylw iddyn nhw. Fodd bynnag, gallen nhw hefyd fod yn symptomau cyflwr prin o'r enw Scleroderma . Gadewch i ni siarad am hyn mewn mwy o fanylder heddiw, iawn?

Beth yw Scleroderma?

Yn syml, mae scleroderma yn gyflwr prin lle mae meinweoedd eich corff yn mynd yn fwy trwchus ac yn galetach nag arfer. Yn amlaf, mae'n effeithio ar y croen. Ond weithiau, gall y cyflwr effeithio ar unrhyw feinwe arall yn y corff.

Mae hwn mewn gwirionedd yn anhwylder hunanimiwn . ​​Nawr efallai eich bod chi'n pendroni beth yw 'anhwylder hunanimiwn'. Mae gan ein corff system debyg i fyddin sy'n ein hamddiffyn rhag clefyd, o'r enw'r system imiwnedd. Ond yn y sefyllfa hon, mae'r system honno'n mynd o chwith, ac yn lle ymladd germau tramor, mae'n dechrau ymosod ar ein celloedd da ein hunain. Mae fel pe na allwn ddweud pwy yw ein celloedd ein hunain a phwy yw'r gelyn. Hyd yn oed nid yw meddygon yn dal i allu darganfod yn union pam mae hyn yn digwydd.

Os oes gennych scleroderma, mae eich system imiwnedd yn rhoi signal i gelloedd eich corff i gynhyrchu gormod o brotein o'r enw colagen . Mae angen colagen ar ein cyrff mewn gwirionedd. Dyma sy'n gwneud y meinwe gyswllt gref ac iach sy'n cynnal ein horganau. Ond pan fydd yn cronni gormod, mae'r croen a meinweoedd eraill yn dod yn fwy trwchus ac yn fwy ffibrog nag arfer.

Mae scleroderma yn gyflwr cronig . Mae hyn yn golygu y gallai fod yn rhaid i chi fyw gyda'r symptomau hyn am amser hir, efallai am weddill eich oes. Hefyd, os yw'n effeithio ar feinweoedd eich organau mewnol, gall achosi cymhlethdodau sy'n peryglu bywyd. Os ydych chi'n teimlo eich bod chi'n cael trawiad ar y galon, yn cael anhawster anadlu, neu'n cael anhawster llyncu, ffoniwch 911 (neu'ch rhif argyfwng lleol) ar unwaith, neu ewch i ystafell argyfwng ysbyty.

Os oes gennych boen neu anystwythder yn eich cymalau, yn enwedig o amgylch eich bysedd a'ch bysedd traed, dylech weld meddyg yn bendant.

Beth yw'r prif fathau o Scleroderma?

Mae meddygon yn rhannu scleroderma yn ddau brif fath:

1. Scleroderma Lleol: Mae 'lleol' yn golygu wedi'i gyfyngu i un ardal. Mae'r math hwn yn effeithio ar un rhan o'r corff yn unig (fel arfer y croen). Mae'n achosi clytiau neu streipiau o groen cwyraidd, tew. Y peth gorau yw y gall scleroderma lleol weithiau ddatrys ar ei ben ei hun . Nid yw fel arfer yn lledaenu i rannau eraill o'r corff chwaith.

2.Sglerosis Systemig: Gall y math hwn effeithio ar organau eraill yn ogystal â'r croen. Gall effeithio ar eich system resbiradol (yr organ sy'n eich helpu i anadlu ac arogli) a'ch system dreulio (yr organ sy'n troi'r bwyd rydyn ni'n ei fwyta'n egni). Os yw scleroderma yn effeithio ar eich gallu i anadlu neu amsugno maetholion, rydych chi'n fwy tebygol o ddatblygu cymhlethdodau difrifol. Gall hyd yn oed fod yn angheuol. Mae gan Sglerosis Systemig dri isdeip hefyd – sglerosis gwasgaredig, cyfyngedig, a sglerosis sin.

Sglerosis Gwasgaredig

Mae 'gwasgaredig' yn golygu 'eang'. Yn y cyflwr hwn, mae sglerosis gwasgaredig yn digwydd yn sydyn dros rannau mawr o'r corff. Er enghraifft:

• Cist
• Abdomen
• Cluniau
• Breichiau
• Coesau
• Wyneb

Hefyd, gall effeithio ar sawl organ ar unwaith. Mae hynny'n golygu:

• System dreulio (System dreulio - llwybr gastroberfeddol)
• Arennau
• Calon
• Ysgyfaint

Sglerosis Cyfyngedig (syndrom CREST)

Yn aml, mae meddygon yn cyfeirio at Sgleroderma Cyfyngedig fel syndrom CREST . Mae pob llythyren yn CREST yn cynrychioli symptom a achosir ganddo:

• C - Calcinosis: Gormod o galsiwm yn y croen. Gall ymddangos fel lympiau bach gwyn ar y croen.
• R - Syndrom Raynaud: Lliwio a diffyg teimlad ym mhenau bysedd a bysedd traed. Gallant droi'n welw, yn las, neu'n goch pan fyddant yn agored i oerfel.
• E - Camweithrediad yr oesoffagws: Anhawster llyncu ac adlif asid.
• S - Sclerodactyly: Tyndra'r croen ar y bysedd, gan ei gwneud hi'n anodd plygu a sythu'r bysedd.
• T - Telangiectasias: Smotiau bach, coch neu wedi'u newid lliw ar y croen. Gall y rhain edrych fel gweoedd pry cop.

Sglerosis Sine

Yn achos Sglerosis Sine, mae symptomau Sglerosis Cyfyngedig a grybwyllwyd yn gynharach yn digwydd, ond nid yw'r croen yn cael ei effeithio . Hynny yw, efallai bod gennych rai o'r symptomau a grybwyllir yn syndrom CREST, ond nid oes unrhyw dewychu gweladwy ar y croen.

Pa mor gyffredin yw Scleroderma?

Mae scleroderma yn glefyd prin iawn.Mae arbenigwyr yn amcangyfrif bod gan tua 250 o bob miliwn o bobl yn yr Unol Daleithiau y tri math o scleroderma. O'r rhain, mae gan tua 100,000 o bobl sglerosis systemig.

Beth yw symptomau Scleroderma?

Efallai na fydd gan rai pobl â scleroderma unrhyw symptomau yn y camau cynnar. Fodd bynnag, i lawer, y prif symptom yw ymddangosiad clytiau neu streipiau cwyraidd tew ar y croen. Yn ogystal, mae sawl symptom cyffredin arall:

• Poen yn y cymalau
• Anystwythder , yn enwedig wrth ddeffro yn y bore
• Blinder (teimlo'n flinedig iawn drwy'r amser)
• Colli pwysau heb ei egluro

Mae'r symptomau eraill rydych chi'n eu profi (a ble maen nhw'n effeithio arnoch chi) yn dibynnu ar y math o scleroderma sydd gennych chi.

Symptomau Scleroderma Lleoledig

Fel arfer dim ond tewhau'r croen y mae pobl â scleroderma lleol yn ei brofi . Gall y tewhau hwn fod mewn un ardal neu gall ddigwydd mewn clytiau. Gall effeithio ar yr ardaloedd canlynol o'r croen:

• Cist
• Yr abdomen (yr ardal o amgylch y stumog)
• Breichiau a choesau (Eich breichiau a'ch coesau)
• Dwylo a bysedd
• Traed a bysedd traed

Fodd bynnag, mae scleroderma lleol, sy'n effeithio ar organau mewnol, yn brin iawn .

Symptomau Sglerosis Systemig

Gall sglerosis systemig achosi amrywiaeth o symptomau. Mae hyn hefyd yn achosi i'r croen dewychu, ond fel arfer mewn ardaloedd mawr ac mewn clytiau. Yn enwedig ar yr wyneb a'r dwylo. Gall y croen tewych ddechrau yn y bysedd a'r bysedd traed ac yna lledaenu ledled y corff. Os oes gennych syndrom Raynaud , gall y bysedd a'r bysedd traed yn yr aelod yr effeithir arno newid lliw pan gânt eu hamlygu i oerfel (fel arfer lliw gwyn, coch, neu las-borffor).

Gall sglerosis systemig hefyd achosi symptomau yn eich organau a'ch meinweoedd eraill. Er enghraifft:

• Cyhyrau: Diffyg teimlad a chwydd, yn enwedig yn y dwylo a'r traed (pennau eich aelodau).
• Cymalau: Anystwythder, chwyddo, a cholli symudedd.
• Ysgyfaint: Peswch ac anhawster anadlu (dyspnea).
• Llwybr treulio: Dysffagia, llosg y galon, chwyddedig, rhwymedd, a dolur rhydd.
• Calon:Curiadau calon annormal (arythmia), cronni hylif o amgylch y galon (alledriad pericardaidd), a thewychu cyhyr y galon (ffibrosis).
• Arennau: Methiant yr arennau (gall hyn fod yn fygythiad i fywyd).
• Organau cenhedlu: Camweithrediad erectile (ED) mewn dynion a sychder fagina mewn menywod.

Beth sy'n achosi Scleroderma?

Mewn gwirionedd, nid yw meddygon yn dal i wybod union achos scleroderma.

Mae rhai astudiaethau wedi canfod y gall redeg mewn teuluoedd i ryw raddau (sy'n golygu y gellir ei drosglwyddo o rieni i blant), ond mae mor brin fel nad oes digon o dystiolaeth i brofi'n bendant ei fod yn anhwylder genetig .

Ffactorau Risg Scleroderma

Gall unrhyw un ddatblygu scleroderma, ond mae rhai grwpiau mewn mwy o berygl:

• Mae menywod tua phedair gwaith yn fwy tebygol o ddatblygu'r clefyd hwn na dynion.
• Mae'n digwydd amlaf mewn pobl rhwng 30 a 50 oed. Mae scleroderma yn brin iawn mewn pobl o dan 30 oed.
• Mae pobl dduon yn fwy tebygol o ddatblygu scleroderma. Maent hefyd yn tueddu i ddatblygu'r clefyd yn gynharach, yn fwy tebygol o ddatblygu symptomau sy'n effeithio ar yr ysgyfaint, a chael symptomau croen mwy difrifol.

Beth yw'r cymhlethdodau posibl o Scleroderma?

Mae pobl â scleroderma mewn mwy o berygl o ddatblygu dau gyflwr arall: syndrom Raynaud a syndrom Sjögren .

Mae syndrom Raynaud yn effeithio ar y pibellau gwaed bach yn eich bysedd a'ch traed (eich bysedd). Mae pobl sydd â'r cyflwr hwn yn profi penodau o symptomau (a elwir weithiau'n 'ymosodiadau'). Dyma pan fydd y pibellau gwaed yn eich bysedd yn cyfangu'n rhy dynn yn sydyn. Gall hyn achosi i'r croen yn y bysedd yr effeithir arnynt droi'n welw, neu'n ysgafnach na lliw naturiol eich croen. Weithiau, gall hyd yn oed ymddangos yn las.

Mae syndrom Sjögren yn achosi i rai o chwarennau eich corff gynhyrchu llai o leithder – yn amlaf y chwarennau poer yn eich ceg a'r chwarennau dagrau yn eich llygaid. Mae rhai pobl â syndrom Sjögren hefyd yn profi poen yn y cyhyrau a'r cymalau.

Gall rhai mathau o scleroderma achosi cymhlethdodau difrifol . Mae rhai ohonynt yn cynnwys:

• Methiant yr arennau
• Gorbwysedd ysgyfeiniol (pwysedd gwaed uchel yn y rhydwelïau sy'n cludo gwaed o'r galon i'r ysgyfaint)
• Ffibrosis ysgyfeiniol (creithiau meinwe'r ysgyfaint)
• Clefyd cardiofasgwlaidd (problemau sy'n effeithio ar eich calon a'ch pibellau gwaed)
• Methiant y galon tagfeyddol, cyflwr y galon
• Diffyg imiwnedd
• Clefydau gastroberfeddol (cyflyrau sy'n effeithio ar y ffordd y mae'r corff yn prosesu bwyd ac yn amsugno maetholion)
• Canser

Gall rhai o'r cymhlethdodau hyn fod yn angheuol . Os byddwch chi'n sylwi ar unrhyw symptomau newydd neu symptomau sy'n newid, ewch i weld meddyg cyn gynted â phosibl. Os ydych chi'n meddwl bod gennych chi symptomau trawiad ar y galon, fel anhawster anadlu neu lyncu, ffoniwch 911 (neu'ch rhif argyfwng lleol) ar unwaith, neu ewch i ystafell argyfwng ysbyty.

Sut mae Scleroderma yn cael ei ddiagnosio?

Mae meddyg yn diagnosio scleroderma trwy archwiliad corfforol a sawl prawf arall.

Efallai y bydd angen i chi weld rhewmatolegydd hefyd, sef meddyg sy'n arbenigo mewn trin clefydau'r system imiwnedd. Bydd ef neu hi'n eich archwilio ac yn gofyn am eich symptomau. Dylech ddweud wrth eich meddyg beth yw eich symptomau, pryd y dechreuon nhw gyntaf, ac a oes unrhyw beth yn ymddangos i'w gwaethygu.

Bydd angen i chi gael sawl prawf hefyd i wneud yn siŵr nad oes gennych gyflyrau eraill sy'n achosi symptomau tebyg.

Pa brofion mae meddygon yn eu defnyddio i wneud diagnosis o Scleroderma?

Mae gwneud diagnosis o scleroderma fel arfer yn rhan o broses o'r enw 'diagnosis gwahaniaethol'. Mae hyn yn golygu y bydd eich meddyg yn debygol o ddiystyru cyflyrau eraill a chynnal nifer o brofion i ddarganfod beth sy'n achosi eich symptomau cyn gwneud diagnosis o scleroderma i chi. Dyma rai o'r profion y gallech eu cael:

• Profion gwaed i weld sut mae eich system imiwnedd yn gweithio.
• Profion swyddogaeth ysgyfeiniol i weld a yw'ch ysgyfaint neu'ch system resbiradol wedi'u heffeithio.
• Mae biopsi yn weithdrefn lle mae sampl fach o'r croen neu feinwe arall yr effeithir arni yn cael ei chymryd a'i phrofi mewn labordy.
• Os oes gennych symptomau treulio (GI), mae endosgopi yn brawf sy'n edrych i lawr eich gwddf neu'ch stumog gyda chamera fach ynghlwm wrth diwb hir, tenau.

Yn ogystal, bydd angen i chi gael sawl prawf delweddu i dynnu lluniau o du mewn eich corff. Mae'r rhain yn cynnwys:

• Electrocardiogram (ECG)
• Echocardiogram (Echocardiogram - Adlais)
• Pelydr-X o'r frest
• Sgan CT (Tomograffeg Gyfrifiadurol - sgan CT)

Sut mae Scleroderma yn cael ei drin?

Nid oes iachâd ar gyfer scleroderma , ond gall eich meddyg eich helpu i ddod o hyd i gyfuniad o driniaethau a all helpu i reoli eich symptomau a lleihau eu heffaith ar eich bywyd bob dydd.

Mae'r math o driniaeth sydd ei hangen arnoch yn dibynnu ar ble mae eich symptomau a pha mor ddifrifol ydyn nhw. Dyma rai triniaethau cyffredin ar gyfer scleroderma:

• Triniaethau croen: Bydd angen i chi ddefnyddio hufenau a lleithyddion i atal eich croen rhag sychu.
• Imiwnosuppressants: Mae'r cyffuriau hyn yn atal eich system imiwnedd rhag niweidio celloedd a meinweoedd iach.
• Meddyginiaethau i reoli symptomau penodol: Er enghraifft, efallai y bydd angen i chi gymryd meddyginiaethau i reoli'ch pwysedd gwaed, gwneud anadlu'n haws, rheoli methiant yr arennau, neu leddfu symptomau treulio.
• Therapi corfforol: Gall therapydd corfforol eich helpu i wella eich symudiadau corfforol.
• Ffototherapi: Mae hyn yn cynnwys defnyddio golau uwchfioled (UV) llachar, wedi'i ffocysu i drin cyflyrau croen. Gall hyn helpu i drin croen wedi tewhau.
• Trawsblaniadau celloedd bonyn: Efallai y bydd angen trawsblaniad celloedd bonyn ar rai pobl sydd â symptomau difrifol. Mae hyn yn cynnwys disodli celloedd gwaed sydd wedi'u difrodi â chelloedd rhoddwr iach.

Os oes gen i Scleroderma, beth ddylwn i ei ddisgwyl?

Dylech ddisgwyl rheoli scleroderma a'i symptomau am weddill eich oes . Er nad oes iachâd parhaol, mae llawer o bobl yn dod o hyd i driniaethau a newidiadau i'w ffordd o fyw a all leihau'r effaith y mae eu symptomau'n ei chael ar eu bywydau bob dydd.

Gall byw gyda salwch hirdymor fod yn rhwystredig iawn ar adegau. Gofynnwch i'ch meddyg am grwpiau cymorth neu gyfleoedd addysgol i'ch helpu i reoli'ch straen a'ch iechyd meddwl.

A ellir atal Scleroderma?

Gan nad yw'r union achos yn hysbys, nid oes ffordd o atal scleroderma .

Sut ydw i'n gofalu amdanaf fy hun? (Gofal personol)

Yn ogystal â'ch triniaethau arferol, efallai y byddwch chi'n gallu rheoli rhai symptomau trwy wneud rhai newidiadau i'ch ffordd o fyw ddyddiol. Mae rhai o'r rhain yn cynnwys:

• Dilyn diet iach a chynllun ymarfer corff sy'n addas i chi.
• Osgoi gweithgaredd corfforol dwys pan nad ydych chi'n teimlo'n dda.
• Amddiffynwch eich croen trwy wisgo dillad sy'n addas ar gyfer eich amgylchedd a rhoi eli haul o ansawdd da ar waith pan fyddwch chi'n mynd allan.
• Ewch i weld deintydd (darparwr gofal deintyddol) i lanhau dannedd a chael archwiliadau rheolaidd.

Pryd ddylwn i weld fy meddyg?

Gall scleroderma achosi amrywiaeth o symptomau, felly gall fod yn anodd ei adnabod ar y dechrau weithiau. Os oes gennych boen newydd neu symptomau eraill, yn enwedig os ydynt yn gwaethygu, ewch i weld meddyg. Hyd yn oed os yw eich symptomau wedi'u hachosi gan rywbeth arall, gall eich meddyg nodi'r achos ac argymell triniaethau i'w rheoli.

Os nad yw'n ymddangos bod eich triniaeth scleroderma yn gweithio'n dda, neu os yw'ch symptomau'n newid neu'n gwaethygu – yn enwedig os ydynt yn effeithio ar eich gallu i anadlu neu lyncu – siaradwch â'ch meddyg.

Pryd ddylwn i fynd i'r Uned Triniaeth Frys (ETU) ?

Os oes gennych symptomau trawiad ar y galon , fel poen yn y frest, anhawster anadlu, neu os ydych chi'n teimlo na allwch chi lyncu, ffoniwch 911 (neu'ch rhif argyfwng lleol) ar unwaith, neu ewch i adran achosion brys ysbyty.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i'm meddyg?

Peidiwch ag anghofio gofyn y cwestiynau hyn pan welwch y meddyg:

• Oes gen i Scleroderma neu glefyd arall?
• Pa fath o Scleroderma sydd gen i?
• Pa fath o driniaeth sydd ei hangen arnaf?
• Pa gymhlethdodau ddylwn i fod yn arbennig o ymwybodol ohonynt?

Beth yw disgwyliad oes rhywun â Scleroderma?

Nid yw'r rhan fwyaf o bobl â scleroderma yn datblygu cymhlethdodau sy'n peryglu bywyd .

Fodd bynnag, os oes gennych sglerosis systemig, sy'n effeithio ar organau mewnol, rydych mewn mwy o berygl o gymhlethdodau difrifol. Bydd eich meddyg yn dweud wrthych beth i'w ddisgwyl a pha un a ydych mewn mwy o berygl o gymhlethdodau angheuol.

A yw Scleroderma yn glefyd difrifol?

Fel unrhyw glefyd cronig, mae scleroderma yn gyflwr arwyddocaol a difrifol.Mae hyn oherwydd y bydd yn rhaid i chi ddelio â'r symptomau am weddill eich oes, yn ôl pob tebyg. Fodd bynnag, nid yw hynny'n golygu y bydd Scleroderma yn rheoli eich bywyd. Mae profiad pawb yn wahanol. Siaradwch â'ch meddyg am eich ofnau, amheuon a phryderon.

Gall scleroderma fod yn gyflwr rhwystredig iawn i fyw gydag ef. Gan nad yw meddygon yn siŵr yn union beth sy'n ei achosi ac nad oes un driniaeth sy'n addas i bawb, gall gymryd peth amser i ddod o hyd i driniaeth a fydd yn rheoli eich symptomau'n dda. Bydd eich meddyg yn eich helpu bob cam o'r ffordd.

Ymddiriedwch yn eich teimlad perfedd, ac ymddiriedwch yn yr hyn sy'n teimlo'n 'anghywir'. Gallai hyd yn oed newid bach mewn symptomau fod yn arwydd o broblem y mae angen i'ch meddyg ei gwirio. Peidiwch ag ofni gofyn cwestiynau a rhannu eich meddyliau am eich symptomau neu'ch triniaeth.

Gall byw gyda salwch cronig fod yn flinedig iawn. Cymerwch amser i roi rhywfaint o barch a chydnabyddiaeth i chi'ch hun am y gwaith caled rydych chi'n ei wneud i reoli'ch symptomau.

Rhai pethau pwysig y dylech chi eu cofio (Neges i'w Chwilio Adref)

Iawn, rydyn ni wedi siarad llawer am Scleroderma nawr. I gloi, dyma rai o'r pethau pwysicaf y mae angen i chi eu cofio:

• Mae scleroderma yn glefyd hunanimiwn prin lle mae'r corff yn cynhyrchu gormod o golagen, gan achosi i'r croen ac weithiau organau mewnol dewychu.
• Mae dau brif fath o hyn: lleol a systemig. Mae'r math systemig ychydig yn fwy peryglus oherwydd gall effeithio ar organau mewnol hefyd.
• Mae'r symptomau'n amrywio. Mae'r prif rai'n cynnwys tewychu'r croen, poen yn y cymalau, blinder, a syndrom Raynaud.
• Er nad oes iachâd parhaol, mae triniaethau effeithiol i reoli symptomau. Siaradwch â'ch meddyg a datblygwch gynllun triniaeth sy'n gweithio i chi.
• Mae diagnosis a thriniaeth gynnar yn bwysig iawn, felly os oes gennych unrhyw un o'r symptomau hyn, gwnewch yn siŵr eich bod yn ceisio cyngor meddygol.
• Gan fod hwn yn gyflwr hirdymor, mae'n bwysig aros yn gryf yn feddyliol. Os oes angen, ceisiwch gymorth gan grwpiau cymorth.

Peidiwch â phoeni, nid ydych chi ar eich pen eich hun. Gyda'r wybodaeth a'r cyngor meddygol cywir, gallwch chi fyw'n llwyddiannus gyda'r cyflwr hwn.

` Scleroderma, Scleroderma, Tewychu croen, Clefydau imiwnedd, Colagen, Syndrom Raynaud, Sglerosis systemig, Clefydau croen