Har din baby denne sjældne tilstand? (Kloakmisdannelse) Lad os tale om det!

Den glæde en mor eller far føler, når de ser på en nyfødt baby, er ubeskrivelig. Men nogle gange, sammen med den glæde, er der tidspunkter, hvor man føler en stor frygt og chok. Det er den følelse, man får, når lægen kommer og fortæller dig, at dit barn har et medfødt problem. Kloakal misdannelse er en ekstremt sjælden tilstand, men en der chokerer forældre meget. I dag vil vi tale om dette enkelt, på en måde, du kan forstå.

Kort sagt, hvad er kloakmisdannelse?

Dette er en meget sjælden tilstand, der kun rammer piger og opdages ved fødslen. Normalt bør en piges mellemkød have tre åbninger: urinrøret, vaginaen og anus.

Et barn med kloakmisdannelse har dog ikke alle tre af disse åbninger. I stedet er der kun én åbning . Denne tilstand tilhører en gruppe af sygdomme kaldet anorektal misdannelse.

Forestil dig, at når en baby udvikler sig i livmoderen, er babyens tarmkanal, kønsorganer og urinveje forbundet til én enhed. Vi kalder dette "kloaken". Efterhånden som babyen vokser, deler denne enhed sig gradvist i tre dele og danner tre separate åbninger.

Behandlingen af ​​denne tilstand er kirurgi for at skabe tre separate åbninger i stedet for den eneste åbning. Denne operation udføres normalt inden for barnets første leveår.

Findes der nogen varianter af denne tilstand?

Ja, denne tilstand kan ses med små variationer hos hvert barn. Men det, der er fælles for alle børn, er, at de har én åbning i stedet for tre. Denne åbning er internt forbundet med den "fælles kanal", som vi nævnte tidligere. Længden af ​​denne fælles kanal bestemmer tilstandens sværhedsgrad og hvilken behandling barnet har brug for. Denne kanal kan være alt fra 1 til 10 centimeter lang.

Lad os forklare dette lidt mere.

Hvor almindelig er denne situation?

Dette er en meget sjælden tilstand, der forekommer hos omkring én ud af 25.000 til 50.000 nyfødte.

Hvad er symptomerne på dette?

Det vigtigste og mest åbenlyse kendetegn er, at kun én åbning er synlig ved fødslen i stedet for tre.

Derudover kan disse børn have andre helbredsproblemer.

• Klitoris har form af en mandlig penis.
• Et unormalt udseende i analområdet.
• Mere end ét sted i vagina, livmoder eller livmoderhals.
• Andre problemer med nyrerne, urinlederne eller urinvejene (urologiske problemer).
• Hjerte- eller rygproblemer.
• Andre problemer i fordøjelsessystemet (mave-tarmproblemer).

Hvorfor sker dette? Hvad er årsagen?

Lægerne har endnu ikke fundet en specifik årsag til dette. Det anses for at være en tilfældig begivenhed, eller noget der sker uden nogen særlig grund.

Hvordan genkender man denne tilstand?

Denne situation kan identificeres på to måder.

1. Før barnet bliver født (under graviditeten)

Nogle gange kan dette opdages under en anomaliscanning eller ultralyd omkring 20. graviditetsuge. Dette ses normalt, når barnets skede er hævet og fyldt med væske. Hvis dette skal bekræftes, kan en MR-scanning udføres under graviditeten.

2. Efter at barnet er født

Dette diagnosticeres ofte efter fødslen, når børnelægen undersøger barnet. Denne tilstand kan genkendes, når der er én åbning i stedet for tre. Barnets mave kan også være hævet. Lægen vil derefter bestille flere tests for at se præcis, hvad der foregår inde i kroppen.

• Ultralydsundersøgelse: Undersøg barnets nyrer, blære og rygsøjle.
• Røntgenundersøgelser: Brug speciel røntgenteknologi, såsom fluoroskopi, for at se, hvordan dit barns urinvejssystem fungerer.
• Ekkokardiografi: En test for at kontrollere for eventuelle problemer med hjertet.

Hvordan behandles det? Lad os lære om kirurgi

Den eneste behandling for denne tilstand er kirurgi. Hovedformålet med operationen er at skabe tre separate åbninger i stedet for den ene åbning, så barnet kan urinere og afføre normalt og kontrollere disse ting.

Denne behandlingsproces foregår normalt i flere faser.

Første fase: Så snart barnet er født

Dette gøres inden for 48 timer efter barnets fødsel. Hovedmålet her er at stabilisere barnets helbred og skabe en vej for afføring og urin til at forlade kroppen.

• Kolostomi: I denne procedure bringer kirurgen en del af barnets tyktarm op til overfladen af ​​huden på maven og skaber en åbning. Afføringen kommer derefter ud af åbningen og samles i en særlig pose, der er fastgjort til den. Dette er en midlertidig procedure, indtil barnet skal have foretaget en større operation.
• Kateterisation: Et kateter indsættes for at hjælpe barnet med at lade vandet, fordi blæren er hævet eller blokeret.
• Vaginal dræning: Hvis barnets vaginale dræning er hævet, og der er ophobet væske, kan den også drænes kirurgisk.

Fase to: Større rekonstruktiv kirurgi

Denne større operation udføres mellem 6 og 12 måneder, når barnets helbred er stabilt. Det er her, de tre systemer, der er forbundet, adskilles, og tre separate åbninger (anus, vagina og urinrør) skabes.

• Hvis den fælles æggeleder er kort (mindre end 4 cm), er denne operation relativt nem.
• Hvis ductus communis er lang, bliver operationen lidt mere kompliceret.

En børnekirurg og en børneurolog med specialiseret viden og erfaring på dette område er afgørende for sådanne operationer.

Trin tre: Vending af kolostomien

Når barnet er helt kommet sig efter hovedoperationen, vendes den oprindelige kolostomi. Det vil sige, at åbningen i maven lukkes, og afføringen kan passere normalt gennem den nyoprettede anus.

Hvilken slags fremtid vil mit barn have?

Dette er det største spørgsmål, som alle forældre stiller sig. Resultaterne er normalt meget gode.

• Børn med en kort fælles kanal, hvilket betyder mindre komplekse, har en 90% chance for at have helt normal vandladning og afføring og kontrol.
• Selv børn med en lang fælles kanal, dvs. komplekse tilstande, har en 70% chance for at have god kontrol over vandladning og afføring.

De fleste børn kan have normalt afføring. Nogle børn kan dog udvikle urininkontinens, hvilket er ufrivilligt urintab. Nogle børn kan have brug for at få tømt deres blære flere gange om dagen ved hjælp af et kateter.

Om sexliv og graviditet

Børn med denne tilstand kan have et tilfredsstillende sexliv, når de vokser op. Selvom graviditet kan være vanskeligere end normalt, betyder det ikke, at det er umuligt at få børn. Hvis du venter et barn i fremtiden, kan du søge lægehjælp om det. Et kejsersnit anbefales ofte ved fødslen.

Hvad kan jeg gøre som forælder?

Denne rejse er udfordrende for både barnet og dig.

• Vær fortaler for dit barn: Tal regelmæssigt med dit barns sundhedsteam. Del eventuelle bekymringer eller frygt, du har, med dem.
• Gå ikke glip af planlagte klinikker og prøver: Efter operationen er fortsat medicinsk overvågning nødvendig for at sikre, at barnets systemer fungerer korrekt.
• Vær opmærksom på symptomer: Hvis du bemærker problemer med urinvejs- eller tarmkontrol, efterhånden som dit barn vokser, skal du straks fortælle det til din læge.

Nogle spørgsmål, du kan stille din læge:

• Hvordan udføres denne operation? I hvilken alder udføres den?
• Vil mit barn føle smerte? Har han/hun smerter i øjeblikket?
• Hvad skal jeg forvente under rekonvalescensen efter operationen?
• Vil barnet have brug for flere operationer, efterhånden som det vokser?
• Vil jeg få problemer med min endetarm, urinrør eller vagina i fremtiden?
• Vil min datter trygt kunne få et barn i fremtiden?

Det er normalt at føle sig knust, når man lærer sådan noget. Men husk, at lægevidenskaben er meget avanceret i dag. Kirurgi kan med succes afhjælpe denne tilstand, så dit barn kan leve et normalt liv. Din læge og dit sundhedsteam vil være en stor støtte for dig og dit barn på denne rejse.