Bør vi tale med vores familie om udfordringerne ved at leve med ankyloserende spondylitis (AS)?

Vi ved, at det ikke er nemt at leve med ankyloserende spondylitis, eller AS, som vi alle kender det. Det er ikke bare et rygproblem. Det er en langvarig tilstand, der kan påvirke hele dit liv, dit arbejde, dine huslige pligter, din tid med venner, alt dette. Men du behøver ikke at stå over for denne udfordring alene. Det vil være en stor styrke at fortælle dem, der elsker dig og står dig nær, om dette og få deres støtte.

Hvem vil du fortælle om dette?

Det er meget personligt at tale med nogen om en livslang lidelse som AS. Så hvem du fortæller det til, og hvor mange detaljer du deler, er helt op til dig. Det er din beslutning.

Tænk over det, nogle gange er du nødt til at ændre en planlagt rejse eller bede om hjælp til at få noget gjort. De mennesker, du bruger mest tid sammen med hver dag, som din familie, din ægtefælle eller din bedste ven, er mere påvirket af denne situation.

Nogle gange kan du føle dig trist eller frustreret over din tilstand. Eller du føler måske, at du skuffer dine venner, når du ikke kan deltage i aktiviteter med dem. Men jo mere du taler åbent og ærligt om det med dine kære, jo lettere vil det være for dem at være der for dig i de gode og dårlige tider i dit liv .

Hvad vil du sige? Hvordan vil du sige det?

Du tænker måske: "Okay, jeg skal nok fortælle dig det. Men hvad skal jeg sige? Hvordan starter jeg?" Det kan nogle gange være svært at tale om dette, selv med en person, du står meget tæt på. Det bedste, du kan gøre, er at være så enkel og direkte som muligt.

Hvis du har brug for at forklare dem AS, så hold dig til det grundlæggende, medmindre de beder om flere detaljer. Hvis du taler om, hvordan du har det, så prøv at være specifik. I stedet for bare at sige "Jeg kæmper", kan du for eksempel tale om de symptomer, der generer dig mest.

Forestil dig, at du ikke kan udføre et bestemt arbejde eller tage på en rejse. Forklar årsagen til din elskede. Du kunne sige noget i retning af: "På grund af min stivhed i ryggen er det meget smertefuldt at sidde i lange perioder. Derfor kan jeg ikke tage på denne rejse." På den måde vil de lettere forstå din situation.

Lad os forklare dem din helbredstilstand.

Din familie og venner ved måske ikke meget om AS. De tror måske, at det bare er "et vejrtrækningsproblem". Så hjælp dem med at forstå, hvad AS er, og hvordan det påvirker din dagligdag.

Hvis du har lyst, er det en god idé at tage din partner, ven eller et familiemedlem med til din aftale . Dette giver dem mulighed for at lære mere om proceduren direkte fra lægen og stille eventuelle spørgsmål, de måtte have.

Når du har fysiske begrænsninger på grund af AS, kan du have brug for ekstra hjælp til huslige pligter eller arbejde. Selvom det kan føles svært at bede om hjælp, er det en god måde at dele din oplevelse med en anden og give dem en chance for at få kontakt med dig.

Tal også om dine følelser.

Fordi AS-symptomer kan påvirke din dagligdag, er det vigtigt at fortælle andre, at ting som smerter, stivhed og træthed kan ændre din daglige rutine. Det kan betyde, at du ikke kan udføre bestemte aktiviteter, eller at den måde, du udfører dem på, kan ændre sig.

Når folk forstår det, kan de også forstå, hvordan den stress, du føler på grund af AS, kan påvirke dit humør. At tale om dine tanker og følelser med en, der står dig nær, kan også være en stor lettelse for dig.

Fortæl os, hvordan du håndterer denne situation.

Dine nærmeste ved måske ikke, hvordan du håndterer AS i hverdagen. Det er en god idé at fortælle dem om din behandlingsplan, så de kan få en idé om, hvad de kan forvente.

Dette kan omfatte ting som de fysiske øvelser, du skal lave, fysioterapibehandlinger, ernæringsmæssige behov for at håndtere din AS-tilstand og medicin, du tager. Når de er opmærksomme på disse, er det lettere for dem at forstå, hvorfor du skal motionere hver dag, og hvorfor du ikke bør spise bestemte fødevarer.

Hvis du og din familie gerne vil vide mere om dette, findes der meget pålidelige oplysninger på hjemmesiderne for internationale organisationer som f.eks. Spondylitis Association of America (SAA). Du kan læse disse oplysninger og tale yderligere med din læge om det.