Har din lille guldklump et hjerteproblem? Lad os tale om hypoplastisk aortabue!

Har din lille guldklump nogle gange svært ved at amme? Føler han eller hun sig mere træt end normalt, når han eller hun trækker vejret? Eller ser han eller hun bleg og svedig ud? Det er normalt, at du som forælder føler dig meget bekymret, når disse ting sker for din lille guldklump. Nogle gange kan årsagen til dette være en medfødt hjertesygdom. I dag skal vi tale om en tilstand, der forekommer i babyers hjerte, men som kan helbredes, hvis den opdages tidligt og behandles korrekt.

Hvad er en hypoplastisk aortabue?

Kort sagt er hypoplastisk aortabue , undertiden kaldet aortabuehypoplasi (AAH) , en fødselsdefekt, der opstår i en del af dit barns hjerte , aorta . Tænk på det på denne måde: aorta er som en større arterie, der transporterer blod gennem hele kroppen. Den starter ved hjertet og transporterer iltet blod gennem hele kroppen. Den er formet som en stok, let buet. Kurven øverst på stokken kaldes aortabuen , hvilket betyder 'aortabuen'.

Ordet 'hypoplastisk' betyder 'ikke korrekt udviklet', 'lille'. Så en baby med en hypoplastisk aortabue har en underudviklet aortabue. Det vil sige, at åbningen, eller diameteren, inde i den del er meget smallere, end den burde være. Ligesom et vandrør bliver blokeret, bliver det vanskeligt for blodet at strømme fra hjertet til de nedre dele af kroppen gennem den nedadgående aorta , når aortabuen snævres ind. Dette kan reducere mængden af ​​blod, der når hele kroppen.

Hvem er mest berørt af denne tilstand? Er der en forbindelse til andre hjertesygdomme?

Aortabuehypoplasi (AAH) kan forekomme alene. Det ses dog ofte sammen med en anden medfødt hjertefejl , kaldet aortakoarktation . Dette er en tilstand, hvor en anden del af aorta, normalt nær ductus arteriosus, et særligt blodkar, der normalt findes i livmoderen, bliver forsnævret.

Så din babys læge kan sige: "Din baby har koagulopati i aorta med aortabuehypoplasi." Det betyder, at der er en forsnævring af aorta, ikke kun ét sted, men langs en lang sektion.

Derudover kan babyer med AAH have andre hjertelidelser. For eksempel:

• Atrial septumdefekt (ASD) : Et hul i væggen mellem hjertets to øvre kamre.
• Atrioventrikulær septumdefekt : En kompleks defekt i væggene mellem hjertets kamre.
• Bikuspidal aortaklappen og aortastenose : Defekter og forsnævring af aortaklappen.
• Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) : Venstre side af hjertet udvikler sig ikke korrekt.
• Patent ductus arteriosus (PDA) : Et blodkar kaldet ductus arteriosus, som burde lukke sig efter fødslen, forbliver åbent.
• Shones syndrom : En kombination af flere defekter, der forstyrrer blodgennemstrømningen til venstre side af hjertet.
• Ventrikulær septumdefekt (VSD) : Et hul i væggen mellem hjertets to nedre kamre.

Det er meget vigtigt, at man har mere end én hjertesygdom som denne, når man planlægger behandling. Fordi der er behov for en operation eller behandlingsplan, der er skræddersyet til de komplekse, specifikke tilstande i barnets hjerte.

Hvad er symptomerne, hvis et barn har denne tilstand?

Babyer med aortakoarktation og aortabuehypoplasi begynder normalt at vise symptomer kort efter fødslen . Forestil dig, at din nyfødte baby, der er træt efter et par drinks, ser ud til at have svært ved at trække vejret. Nogle gange sveder de og bliver blåhvide. Hvor skræmmende for en mor at se sådan noget, ikke sandt?

De vigtigste symptomer, der kan ses, er:

• Hurtig puls : Pulsen er for hurtig.
• Træthed : Barnet føler sig hurtigt træt, især når det ammes.
• Grå eller bleg hud : Nogle gange kan huden også virke blå.
• Kraftig svedtendens .
• Hyppig gråd, irritabilitet .
• Hurtig eller anstrengt vejrtrækning .
• Problemer med at spise: Nægter at drikke mælk eller stopper efter at have drukket lidt.
• Svag puls i de nedre dele af kroppen : Især i benene er pulsen i lårbensarterien meget svag, når den palperes.

Hvis din baby har et eller flere af disse symptomer, er det meget vigtigt at søge lægehjælp med det samme .

Hvorfor sker dette? Hvad er årsagerne?

AAH er en medfødt hjertefejl . Det er noget, der opstår, mens barnet stadig er i livmoderen. Forskere forsøger stadig at finde ud af den nøjagtige årsag til denne type medfødt hjertefejl.

Men det, man ved, er, at denne tilstand kan opstå , hvis barnets aortabue ikke udvikler sig korrekt i løbet af de første par uger af graviditeten .

Hvordan finder du ud af dette? Hvad er testene?

Læger bruger dette til at diagnosticere tilstanden.Specialiserede billeddiagnostiske tests. Disse tests udføres normalt lige efter fødslen af ​​barnet.

De vigtigste tests, der bruges til at diagnosticere AAH, er:

• Hjertecomputertomografi (CT-scanning)
• Magnetisk resonansangiografi (MRA)
• Transthorakal ekkokardiografi (TTE) : Dette er som en ultralydsscanning af hjertet.
• Hjertekateterisation : Nogle gange skal denne test også udføres.

Disse tests kan undersøge strukturen af ​​barnets hjerte, det vil sige hvordan de indre dele er arrangeret, i detaljer. De kan også finde ud af, om barnet har andre hjertefejl. Det er ved at indsamle alle disse oplysninger, at lægerne planlægger den mest passende behandling for barnet.

For at afgøre, om der er en AAH, ser lægerne på størrelsen af ​​barnets aortabue. Specifikt måler de dens diameter , som er bredden af ​​åbningen indeni. Denne måling sammenlignes med diameteren af ​​andre dele af barnets aorta (for eksempel den ascenderende aorta eller den descenderende aorta). Disse værdier bruges til at afgøre, om diameteren af ​​aortabuen er for smal.

Lad os lære lidt om de forskellige dele af aotiske buen.

Når din babys læge taler om denne tilstand, kan han eller hun tale om de forskellige dele af aortabuen. Du undrer dig måske: "Deler aortabuen sig i andre dele? Er det ikke en del af den større aorta?" Ja, det er sandt. Aortabuen er en lille, "stoklignende" del af aorta. Men ligesom alle dele af aorta har aortabuen blodkar (arterier), der forgrener sig i forskellige retninger. Ligesom en hovedvej har sideveje. Læger bruger disse forskellige blodkar som grænser og markerer, hvor en bestemt del af aortabuen begynder og slutter. Dette "kort" er meget nyttigt til at diagnosticere aortabuen og planlægge behandling.

Her er nogle af de dele af ørebuen, som din babys læge kan tale om:

• Den proksimale tværbue : Denne er placeret mellem barnets arterie brachiocephalicus (undertiden kaldet arteria innominata) og den venstre arteria carotis communis . Dette er den del, der er tættest på hjertet.
• Distale tværbue : Denne er placeret mellem den venstre fælles halspulsåre og den venstre subclaviaarterie .
• Aorta-isthmus : Denne er placeret mellem den venstre subclavia-arterie og det tidligere nævnte blodkar kaldet Ductus Arteriosus .

Dit barns læge vil bestemme præcis, hvor forsnævringen er i dit barns ørebue, samt omfanget af forsnævringen. Disse oplysninger vil vejlede behandlingsplanen.

Hvad er behandlingerne for dette?

Babyer med hypoplastisk aortabue skal have en hjerteoperation for at korrigere tilstanden. Dit barns hjertekirurg vil forklare dig, hvilken type operation dit barn skal udføre. Den kirurgiske procedure kan variere afhængigt af de andre defekter og strukturen i dit barns hjerte. Du skal muligvis have en thorakotomi , som er et lille snit lavet i venstre side af dit barns bryst, eller en sternotomi, som er et snit lavet midt på brystet.

En almindelig kirurgisk procedure kaldes resektion med forlænget ende-til-ende anastomose . Denne operation er meget nyttig for babyer med aortakoarktation og aortabuehypoplasi. I denne procedure fjerner kirurgen den forsnævrede del af aorta, tager den nedre del af aorta (den nedadgående aorta) og fastgør den til et lidt længere snit i aortabuen.

Håbet med denne operation er at forbedre blodgennemstrømningen gennem barnets aorta og sikre, at barnets organer og væv modtager tilstrækkeligt iltrigt blod.

Hvad er håbet for min babys bedring?

Det bedste svar på dette spørgsmål er din babys læge. Fordi en babys velbefindende afhænger af mange faktorer. Især om der er andre medfødte hjertefejl har stor indflydelse.

Generelt har babyer, der er blevet behandlet for en tilstand kaldet aotisk buehypoplasi, en højere chance for at udvikle følgende problemer senere i livet:

• Tilbagevendende forsnævring af deres aorta .
• Højt blodtryk (hypertension) .
• Spise- eller synkebesvær : Dette kan ske, hvis en nerve beskadiges under operationen (dette er meget sjældent).

Tal med dit barns læge om disse risici og hvordan du håndterer dem.

Kan denne situation forebygges?

Medfødte hjertefejl som hypoplastisk aortabue kan muligvis ikke forebygges fuldstændigt . At følge din læges råd om en sund graviditet kan dog hjælpe med at reducere din risiko for at udvikle denne tilstand eller andre defekter.

Generelt bør disse ting absolut undgås under graviditet:

• Alkohol .
• Undgå rygning, vaping og alle tobaksprodukter . Undgå også passiv rygning .
• Ulovlige stoffer, især kokain .

Og også din.Det er også meget vigtigt at deltage regelmæssigt i svangerskabstjek. Hvis du har andre helbredsproblemer, skal du søge lægehjælp for at håndtere disse tilstande før og under graviditeten.

Hvordan skal man passe på barnet efter operationen?

Hvert barns behov kan være forskellige efter operationen, så det er bedst at spørge dit barns lægeteam, hvordan de skal passe på din baby på kort og lang sigt.

Her er nogle spørgsmål, du kan stille din læge:

• Hvordan skal jeg passe på mit barn, når jeg kommer hjem?
• Hvilken medicin skal jeg give mit barn? Hvor længe skal jeg give den?
• Er der behov for behandlinger, der kan hjælpe barnets fysiske eller neurologiske funktion?
• Er der nogen begrænsninger på barnets aktiviteter?
• Hvornår er det sikkert at sende mit barn i vuggestue? Hvilke særlige instruktioner skal jeg give dem?
• Vil mit barn have brug for yderligere behandling eller operation?

Det er altid udfordrende at være forælder. Men at leve med et barn med en hjertesygdom som hypoplastisk aortabue (AAH) kan bringe nye udfordringer hver dag. Nogle af de ord, læger siger, og behandlingsplaner kan virke svære at forstå. Det er normalt, og du er ikke alene. Spørg dit barns læge om ressourcer og støttegrupper, der kan hjælpe dig. At opbygge et støttende fællesskab for dig og din familie kan hjælpe med at reducere stress og give dig styrken til at komme videre med dit barns behov.

Lad os bare huske, hvad vi talte om (besked til hjemmet)

• Hypoplastisk aortabue (AAH) er en tilstand, hvor aortabuen, et større blodkar i barnets hjerte, ikke udvikler sig korrekt, hvilket resulterer i en forsnævring af buen.
• Dette gør det vanskeligt for blodet at flyde fra hjertet til andre dele af kroppen.
• Denne tilstand ses ofte sammen med en anden hjertesygdom kaldet aortakoarktation .
• Symptomer som træthed, vejrtrækningsbesvær og bleg hud kan opstå tidligt i barnets liv.
• Denne tilstand kan diagnosticeres med specielle scanninger.
• Behandlingen er hjertekirurgi .
• Det er meget vigtigt at følge de medicinske instruktioner nøje og følge op på langtidsbehandling efter operationen.
• At følge sunde vaner under graviditeten kan reducere risikoen for visse fødselsdefekter.
• Du er ikke alene. Få hjælp fra læger og støttegrupper.

Vi håber, at disse oplysninger er nyttige for dig. Vi ønsker din lille guldklump god bedring!

Hypoplastisk aortabue, aortabuehypoplasi, medfødt hjertefejl, hjertekirurgi hos spædbørn, aortakoarktation, hjertesygdomme hos spædbørn, hjertekirurgi