Er du bekymret for knuder eller buler på din krop? Det kunne være neurofibromer. Lad os tale om dem!

Har du nogensinde bemærket små knuder eller buler på din krop, enten under eller over huden? Eller har du nogensinde set nogen, du kender, have en? Det er normalt at føle sig lidt bange og bekymret, når man ser disse. Men ikke alle knuder er farlige. I dag skal vi tale om en sådan type knude, som er en tilstand kaldet neurofibrom. Bare rolig, vi vil tale om dette i detaljer og enkelt.

Hvad er neurofibrom?

Kort sagt er et neurofibrom en godartet tumor , der vokser langs dine nerveceller. Det er faktisk en af ​​en gruppe sjældne genetiske tilstande kaldet neurofibromatose. Nogle mennesker, der er født med neurofibromatose, kan udvikle disse tumorer på huden, under huden eller dybt inde i kroppen.

Men sagen er den, at de fleste neurofibromer ikke forårsager nogen større helbredsproblemer . Men nogle gange, hvis de bliver lidt større, kan de påvirke flere nerver og forårsage alvorlige helbredsproblemer. I så fald vil lægerne fjerne dem med en operation.

Hvem er mest berørt af denne situation?

Faktisk bliver folk født med disse neurofibromer. Men det fantastiske er, at når disse tumorer rent faktisk begynder at dukke op, kan det tage år. For det meste bliver de tydeligt synlige i ungdomsårene.

Ifølge statistikker kan cirka et ud af 3.000 børn have en tilstand kaldet neurofibromatose type 1 (NF1) . Det diagnosticeres normalt før 10-årsalderen. Omkring 25 % af børn med NF1, eller omkring et ud af fire, kan udvikle tumorer, der kan blive store nok til at forårsage alvorlige helbredsproblemer.

Hvordan påvirker neurofibrom vores krop?

Den måde, neurofibromer påvirker hver person, varierer meget. Det afhænger af tumortypen, hvor stor den er, og hvor den er placeret på kroppen.

• For nogle mennesker fremstår disse som små buler eller pletter af fortykket hud.
• Men for nogle mennesker med store neurofibromer kan de påvirke deres indre organer og endda rygmarven.

Tænk over det, nogle gange er det som en lille kugle, der dannes inde i kroppen. Effekten afhænger af, hvor den er.

Kan disse knuder være kræft?

Dette er et problem, som mange mennesker har. De fleste neurofibromer bliver ikke ondartede. De er godartede.

Men,Der findes en særlig type kaldet plexiforme neurofibromer. Omkring 10 % af denne type, eller omkring én ud af ti, har potentiale til at blive kræftfremkaldende. Derfor er det meget vigtigt at få en læge undersøgt dig, hvis du har en knude som denne.

Hvad er symptomerne på neurofibrom?

Symptomerne på neurofibrom varierer. Som tidligere nævnt afhænger de af tumorens type, størrelse og placering. Overraskende nok viser nogle mennesker med neurofibrom ingen symptomer. Nogle gange kan de dog forårsage tilstande som lammelse eller endda blindhed.

Lad os se på disse typer neurofibromer og deres tilhørende symptomer:

Lokaliserede neurofibromer

Dette kaldes også kutane neurofibromer.

• Disse kan vise sig som små buler over hele kroppen .
• Disse forekommer normalt hos personer mellem 20 og 40 år.
• Disse knopper kan klø og kan også gøre ondt, når man trykker på dem .

Diffuse neurofibromer

Dette er en anden, der tilhører den samme type kutant neurofibrom.

• Disse ses oftest på hoved og hals .
• Det fremstår som et fortykket, hævet område på hudens overflade.
• Du kan føle en prikkende fornemmelse eller følelsesløshed, når du rører ved den.

Plexiforme neurofibromer

Denne type neurofibrom udvikler sig på grupper af nerver.

• Disse er mest almindelige hos børn med neurofibromatose type 1.
• Disse udvækster kan vokse sig større over tid og nogle gange fremstå som meget store klumper på eller under huden hos børn.
• Disse kan lægge pres på rygmarven eller perifere nerver, hvilket forårsager symptomer som lammelse , svaghed og følelsesløshed .
• Hos nogle børn med plexiforme neurofibromer kan trykket fra disse tumorer på rygsøjlen forårsage en tilstand kaldet skoliose . Det er vigtigt at være opmærksom på dette, fordi vi som forældre skal være meget følsomme, når noget som dette påvirker et barn.

Hvordan ser disse buler ud? (Udseende)

Neurofibromtumorer, som dannes på eller under huden, ser meget anderledes ud end plexiforme neurofibromer, som dannes dybt inde i kroppen.

• Lokaliserede neurofibromer / Kutane neurofibromer:Disse er hudfarvede knuder (knuder) . De findes normalt på torso, hoved, hals, arme og ben. De er omtrent på størrelse med en ært . De er bløde at røre ved og har en let blød konsistens . Hvis du trykker på en knude som denne, vil den synke ned i huden, og når du fjerner din hånd, vil den poppe op igen. Læger kalder dette "knaphulstegnet". Det ligner et hul i en skjorte, hvor en knap sidder.
• Diffuse neurofibromer: Disse kan fremstå som et rødt, hævet område på huden .
• Plexiforme neurofibromer: Disse kan ligne store, kødfulde klumper , der er blevet skubbet ud af kroppen. Læger beskriver dem som "en pose med orme under huden". Hvis du ser noget lignende, er det bedst at søge lægehjælp med det samme.

Hvad er neurofibromatose type 1 (NF1)?

Neurofibromatose type 1 (NF1) er en tilstand, der rammer omkring 1 ud af 3.300 nyfødte. Neurofibrom er blot ét symptom på denne tilstand (NF1). Der er andre symptomer:

• Café-au-lait pletter: Disse er lysebrune, kaffefarvede, store pletter. Disse pletter kan blive større med tiden.
• Ufarlige udvækster på den farvede del af øjet (iris): Disse kaldes også Lisch-knuder.
• Tumorer i synsnerven: Disse kaldes gliomer i synsbanen.

Hvis du har mistanke om, at dit barn har et eller flere af disse symptomer, er det vigtigt at konsultere en børnelæge for at få rådgivning.

Hvad er årsagerne til neurofibrom?

Neurofibrom er et symptom på tilstanden neurofibromatose type 1 (NF1). Denne tilstand er forårsaget af en mutation eller ændring i et gen kaldet NF1-genet. NF1-genet indeholder instruktionerne til at danne et protein kaldet neurofibromin.

Se her, dette protein kaldet neurofibromin er meget vigtigt. Det er et tumorsuppressorprotein . Det betyder, at det normalt forhindrer celler i at vokse for hurtigt og dele sig ukontrolleret. Hvordan gør det det? Der er et andet protein kaldet Ras-protein, som hjælper celler med at vokse og dele sig. Dette Ras-protein styres af neurofibromin.

Så når det `(NF1)`-gen muteres, stopper det cellevæksten. Så formerer cellerne sig ukontrolleret og danner tumorer. Forstår du?

Denne tilstand `(NF1)` kan gives videre til børn, hvis en af ​​forældrene har denne genetiske mutation. Disse forældre kan have arvet den fra deres forældre. Men overraskende nok har 50% af personer med `(NF1)`, det vil sige omkring halvdelen, ingen familiehistorie med sygdommen. Det betyder, at denne tilstand kan forekomme, selvom der opstår en ny genetisk mutation.

Hvordan diagnosticerer læger dette?

Læger udfører normalt først en fysisk undersøgelse for at diagnosticere neurofibrom. Det betyder, at de ser på dig og kontrollerer for knuder.

Derudover kan billeddiagnostiske tests som disse anvendes:

• CT-scanning (computertomografi) og MR-scanning (MRI - magnetisk resonansbilleddannelse): Disse tests bruges til at finde meget små tumorer. De hjælper også med at finde ud af, hvor en tumor er, og om operationen vil påvirke det omkringliggende væv eller organer.
• PET-scanning (Positron Emission Tomography scan): Denne test hjælper læger med at afgøre, om en tumor er godartet eller ondartet.

Hvad er behandlingerne for neurofibrom?

Læger har flere måder at behandle neurofibrom på:

• Overvågning: Hvis dit neurofibrom er godartet og ikke forårsager større problemer, vil din læge bede dig om at komme til regelmæssige undersøgelser for at se, om der er ændringer.
• Plastikkirurgi: Din læge kan anbefale plastikkirurgi for at fjerne harmløse udvækster på eller under huden.
• Kirurgi: Hvis du har et neurofibrom, der presser på dine knogler eller organer, kan din læge anbefale en operation for at fjerne så meget af tumoren som muligt uden at beskadige dine organer eller væv.

Er der nogen bivirkninger ved operationen?

Bivirkningerne ved neurofibromkirurgi varierer fra operation til operation. For eksempel er bivirkningerne ved operation for at fjerne hudtumorer forskellige fra bivirkningerne ved operation for at fjerne rygtumorer. Hvis du planlægger at få foretaget en neurofibromkirurgi, er det vigtigt at spørge din læge om bivirkningerne ved operationen.

Er der en måde at forhindre disse i at ske?

Neurofibrom er en genetisk tilstand, så det er vanskeligt at forhindre væksten af ​​disse tumorer .

Hvad sker der, hvis jeg har et neurofibrom?

Generelt set er de fleste mennesker med neurofibromer ikke påvirket af tilstanden . Personer med flere eller store tumorer kan dog være bekymrede over deres udseende og føle, at det påvirker deres livskvalitet. Hvis du har denne tilstand, skal du tale med din læge om operation for at fjerne de synlige tumorer, der får dig til at føle dig utilpas og selvbevidst. Neurofibromer kommer meget sjældent tilbage efter operation.

Hvordan passer jeg på mig selv, hvis jeg har neurofibrom?

Neurofibromer er godartede tumorer, og de forårsager sjældent alvorlige helbredsproblemer . Personer med mange neurofibromer, eller personer med store tumorer, kan dog nogle gange føle sig utilpasse over deres udseende. I sådanne tilfælde kan kirurgi være en god mulighed.

At blive diagnosticeret med en godartet tumor er måske ikke så skræmmende eller skræmmende som at blive diagnosticeret med en kræftsvulst. Men selv en godartet tumor som et neurofibrom kan have en indflydelse på dit liv.

Disse kan påvirke dit udseende. Nogle mennesker udvikler neurofibromer, som kan vokse sig store nok til at påvirke nærliggende organer og væv. Hvis du har fået diagnosticeret neurofibromer, skal du spørge din læge om en operation for at fjerne dine neurofibromer.

Husk også, at neurofibrom kan være et symptom på en sjælden, arvelig tilstand kaldet neurofibromatose, som kan forårsage alvorlige helbredsproblemer. Derfor er det meget vigtigt at spørge din læge, om din knude er et symptom på neurofibromatose.

Besked til hjemmet

Okay, her er nogle af de vigtigste ting, du skal huske på ud fra det, vi har talt om:

• Neurofibrom er en type tumor, der udvikler sig fra nerveceller og er normalt harmløs .
• Disse kan være et symptom på en genetisk tilstand kaldet neurofibromatose.
• Selvom disse for det meste ikke forårsager større helbredsproblemer, kan nogle store eller plexiforme typer forårsage komplikationer .
• En lille procentdel af Plexiform-typer har en risiko for at blive kræftfremkaldende .
• Symptomerne varierer og spænder fra hudknopper, følelsesløshed, smerter og nogle gange endda alvorlig nerveskade.
• Diagnosen stilles gennem lægeundersøgelser og om nødvendigt CT-, MR- og PET-scanninger.
• Behandlingen er observation eller kirurgi om nødvendigt.
• DisseDet kan ikke forebygges, da det er genetisk, men symptomerne kan håndteres.
• Hvis du har mistanke om en knude som denne, er det bedst ikke at gå i panik og søge lægehjælp .

Husk, du er ikke alene. At være opmærksom på disse tilstande og at få den nødvendige lægehjælp kan hjælpe dig med at forblive sund.

` neurofibrom, neurofibromatose, NF1, hudklumper, nervetumorer, café-au-lait pletter, genetiske sygdomme