Skal din baby have Norwood-proceduren? Lad os tale om det på en enkel måde.

Hvor må du have været bange og chokeret, da lægerne fortalte dig, at din lille havde en kompleks medfødt hjertesygdom? Da de fortalte dig, at du skulle have en 'Norwood-procedure', forstod du sandsynligvis ikke engang ordet. Det er meget almindeligt. I en tid som denne dukker der tusind spørgsmål op. Bare rolig, vi vil tale om det meget enkelt, på en måde, du kan forstå.

Hvad er Norwood-proceduren?

Kort sagt er Norwood-proceduren den første og største operation, der udføres for at redde livet for babyer født med en meget kompleks medfødt hjertefejl. Vi kalder denne hjertesygdom for hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) .

Se nu, et sundt hjerte har fire hovedkamre. Højre side er ansvarlig for at sende kroppens iltfattige blod til lungerne. Det iltrige blod fra lungerne kommer til venstre side af hjertet. Venstre side er ansvarlig for at pumpe dette iltrige, rene blod til hele kroppen.

Venstre side af et spædbarns hjerte med HLHS er dog ikke fuldt udviklet. Det betyder, at den primære del, der pumper rent blod ud i kroppen, ikke fungerer. Så det er svært for sådan et spædbarn at overleve.

Det er her, lægerne udfører Norwood-proceduren. Denne procedure gør det muligt for højre side af barnets hjerte, som allerede fungerer godt, at udføre det arbejde, som venstre side skal udføre. Det vil sige, at hjertets blodgennemstrømning ændres, så højre ventrikel pumper blod til lungerne, samtidig med at den pumper iltet blod til hele kroppen.

Hvem har brug for denne operation?

Denne operation er primært nødvendig for babyer med den HLHS-tilstand, vi nævnte tidligere. Disse babyer har brug for denne operation inden for de første to uger efter fødslen.

Forestil dig, når babyen er i livmoderen, er denne svaghed i hjertet ikke et problem, fordi det modtager ilt fra navlestrengen. Selv efter fødslen forbliver en lille rørlignende del af hjertet mellem de vigtigste blodkar (aorta og lungearterien) (patent ductus arteriosus) åben i de første par dage. Dette tillader noget blod at strømme til kroppen.

Dette rør lukker sig dog naturligt i løbet af et par dage. Det er på det tidspunkt, at babyen har svært ved at trække vejret, og hans liv er i stor fare. Derfor giver lægerne ham en særlig medicin for at forhindre røret i at lukke sig. I mellemtiden forberedes babyen til denne Norwood-operation.

Nogle gange, for babyer, der er født for tidligt, har lav fødselsvægt eller har andre alvorlige helbredsproblemer, er denne operation muligvis ikke mulig med det samme. I sådanne tilfælde kan læger ty til andre midlertidige metoder.

Hvad sker der under operationen?

Dette er en meget kompleks operation, der tager flere timer, nogle gange endda en dag. Her er, hvad lægen gør, enkelt sagt:

1. Forstørrelse af et hul mellem hjertets øvre kamre (atrier): Dette hjælper iltet blod fra lungerne med at strømme lettere ind i højre side af hjertet.

2. Rekonstruktion af hovedpulsåren (aorta): Barnets lille, underudviklede aorta forbindes med lungepulsåren, den arterie der fører blod til lungerne, og et særligt plaster indsættes for at skabe et enkelt, stort og stærkt blodkar.

3. Forbindelse af den nye arterie med højre ventrikel: Nu er denne nyoprettede store aorta forbundet med højre ventrikel, den eneste fungerende del af hjertet. Nu kan højre side pumpe blod til hele kroppen.

4. Placering af en shunt for at sende blod til lungerne: Da alt blodet nu går gennem den nye aorta til kroppen, skal der oprettes en separat rute for at sende blod til lungerne. Dette gøres ved hjælp af et lille rør kaldet en shunt. Dette er forbundet fra den nye aorta til lungearterierne (Blalock-Taussig eller BT-shunt) eller fra højre ventrikel til lungearterierne (Sano-shunt).

Under hele denne operation bliver barnets hjerte og lunger midlertidigt opereret af en særlig maskine kaldet kardiopulmonal bypass .

Hvad sker der efter operationen?

Efter operationen vil din baby blive indlagt på intensivafdelingen (ICU) , hvor specialuddannede læger og sygeplejersker vil pleje babyen 24 timer i døgnet.

Du vil se, at der er mange rør og ledninger forbundet til babyens krop. De bruges til at give babyen den nødvendige medicin, ilt, mad og til konstant at måle kroppens funktioner. Vær ikke bange for at se dem , de er der alle for babyens velbefindende.

Selv efter operationen, som vi diskuterede tidligere, kan babyens hud og læber have et let blåt skær på grund af blandingen af ​​blod med højt og lavt iltindhold. Dette er normalt på nuværende tidspunkt.

Efter cirka en uge på intensiv afdeling, når babyens tilstand forbedres, vil du blive overført til en almindelig afdeling. Inden du tager hjem, vil lægerne og sygeplejerskerne give dig en grundig forklaring på, hvordan du skal pleje din baby, hvordan du skal give ham medicin, og hvilke symptomer du skal være opmærksom på.

Komplet kirurgisk serie for HLHS-tilstand

Norwood-proceduren er blot det første skridt på denne rejse. For at en baby med HLHS kan have et normalt liv, skal de gennemgå en serie af tre operationer.

Hvad er de mulige risici og komplikationer?

Som med enhver større operation indebærer Norwood-proceduren nogle risici. Din læge vil forklare disse for dig. De vigtigste komplikationer, der kan opstå, er:

• Forsnævring af blodkar: Efter operationen kan den rekonstruerede aorta eller arterien, der fører blod til lungerne, blive forsnævret (stenose).
• Shuntproblemer: Shunten, der sender blod til lungerne, kan blive blokeret eller ikke fungere korrekt.
• Unormal hjerterytme: Hjertets rytme kan ændre sig (arytmi).
• Svækket hjertefunktion: Hjertets pumpeevne eller funktionen af ​​dets klapper kan være forringet.
• Neuroudviklingsforsinkelser: Der er en lille chance for, at hjernens udvikling vil blive påvirket, hvilket fører til indlærings- eller adfærdsproblemer (neuroudviklingsforsinkelse).

Hvordan er resultaterne og overlevelsesevnen?

Dette er det største spørgsmål, alle forældre har. Sandheden er, at før denne operation blev opdaget i 1980'erne, fandtes der ingen behandling for babyer født med HLHS. Norwood-proceduren er en chance for disse babyer at overleve.

Ifølge statistikker er chancen for overlevelse på hospitalet efter denne operation 90%.Femårsoverlevelsesraten efter operationen er mellem 60 % og 75 %. Nogle babyer dør desværre pludseligt, før de når stadiet for den anden operation.

Men hvis alle tre operationer lykkes, kan disse børn vokse op og blive unge voksne. De vil have mulighed for at gå i skole, lege og leve et normalt liv.

Hvornår skal jeg se en læge?

Når du har fået din baby hjem, har du et stort ansvar. Du skal være meget forsigtig med følgende ting. Hvis du bemærker noget lignende, skal du straks kontakte din læge.

• Hvis babyen ikke tager ordentligt på i vægt.
• Hvis dit barns iltniveau falder til under det niveau, din læge har fortalt dig (du har fået et apparat til at måle ilt derhjemme).
• Hvis barnet ikke reagerer godt på den ordinerede medicin.
• Hvis du har spørgsmål eller er i tvivl om, hvordan du skal passe på din baby.

Da HLHS er en sjælden tilstand, er det meget vigtigt at vælge en erfaren læge og et hospital, der udfører denne type operation ofte. Vær ikke bange eller flov over at spørge din læge gentagne gange om noget, du ikke forstår.