Sollte Ihr Baby die Norwood-Operation erhalten? Sprechen wir ganz einfach darüber.

Wie erschrocken und geschockt müssen Sie gewesen sein, als die Ärzte Ihnen mitteilten, dass Ihr Kind einen komplexen angeborenen Herzfehler hat? Als man Ihnen sagte, dass eine Norwood-Operation notwendig sei, kannten Sie den Begriff wahrscheinlich gar nicht. Dabei ist sie sehr häufig. In einer solchen Situation schießen einem tausend Fragen durch den Kopf. Keine Sorge, wir erklären Ihnen alles ganz einfach und verständlich.

Was ist das Norwood-Verfahren?

Vereinfacht gesagt ist die Norwood-Operation der erste und größte Eingriff, der durchgeführt wird, um das Leben von Babys mit einem sehr komplexen angeborenen Herzfehler zu retten. Diese Herzerkrankung nennen wir hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) .

Ein gesundes Herz besteht aus vier Hauptkammern. Die rechte Herzhälfte pumpt das sauerstoffarme Blut zur Lunge. Das sauerstoffreiche Blut aus der Lunge gelangt in die linke Herzhälfte. Diese pumpt das sauerstoffreiche Blut dann in den gesamten Körper.

Bei einem Baby mit HLHS ist die linke Herzkammer jedoch nicht vollständig entwickelt. Das bedeutet, dass der Hauptteil des Herzens, der sauberes Blut in den Körper pumpt, nicht funktioniert. Daher ist das Überleben für ein solches Baby sehr schwierig.

Hierbei wird die Norwood-Operation durchgeführt. Dieser Eingriff ermöglicht es der bereits gut funktionierenden rechten Herzkammer des Babys, die Aufgaben der linken Herzkammer zu übernehmen. Das heißt, der Blutfluss im Herzen wird so verändert, dass die rechte Herzkammer Blut in die Lunge pumpt und gleichzeitig sauerstoffreiches Blut in den gesamten Körper pumpt.

Wer benötigt diese Operation?

Dieser Eingriff ist hauptsächlich für Säuglinge mit der bereits erwähnten HLHS-Erkrankung notwendig. Diese Säuglinge benötigen den Eingriff innerhalb der ersten zwei Lebenswochen.

Stellen Sie sich vor: Im Mutterleib stellt diese Herzschwäche kein Problem dar, da das Baby über die Nabelschnur mit Sauerstoff versorgt wird. Auch nach der Geburt bleibt in den ersten Tagen ein kleiner, schlauchförmiger Teil des Herzens zwischen den Hauptblutgefäßen (Aorta und Lungenarterie) (persistierender Ductus arteriosus) offen. Dadurch kann etwas Blut in den Körper fließen.

Diese Magenröhre verschließt sich jedoch normalerweise nach einigen Tagen. Dann hat das Baby Atembeschwerden und sein Leben ist in großer Gefahr. Deshalb geben die Ärzte ihm ein spezielles Medikament, um das Verschließen der Röhre zu verhindern. In der Zwischenzeit wird das Baby auf die Norwood-Operation vorbereitet.

Bei Frühgeborenen, Babys mit niedrigem Geburtsgewicht oder anderen schweren Gesundheitsproblemen ist diese Operation manchmal nicht sofort möglich. In solchen Fällen greifen Ärzte auf andere, vorübergehende Methoden zurück.

Was geschieht während der Operation?

Dies ist ein sehr komplexer Eingriff, der mehrere Stunden, manchmal sogar einen Tag dauert. Hier ist, was der Arzt in einfachen Worten macht:

1. Vergrößerung eines Lochs zwischen den oberen Herzkammern (Atrien): Dies erleichtert es dem sauerstoffreichen Blut aus der Lunge, in die rechte Herzhälfte zu fließen.

2. Rekonstruktion der Hauptschlagader (Aorta): Die kleine, unterentwickelte Aorta des Babys wird mit der Lungenarterie, der Arterie, die das Blut zur Lunge transportiert, verbunden, und ein spezieller Patch wird eingesetzt, um ein einzelnes, großes und starkes Blutgefäß zu schaffen.

3. Anschluss der neuen Arterie an die rechte Herzkammer: Die neu geschaffene große Aorta ist nun mit der rechten Herzkammer, dem einzigen funktionsfähigen Teil des Herzens, verbunden. Jetzt kann die rechte Herzhälfte Blut in den gesamten Körper pumpen.

4. Anlage eines Shunts zur Umleitung des Blutes in die Lunge: Da das gesamte Blut nun über die neue Aorta in den Körper fließt, muss ein separater Weg geschaffen werden, um das Blut in die Lunge zu leiten. Dies geschieht mithilfe eines kleinen Schlauchs, einem sogenannten Shunt. Dieser wird entweder von der neuen Aorta zu den Lungenarterien (Blalock-Taussig- oder BT-Shunt) oder vom rechten Ventrikel zu den Lungenarterien (Sano-Shunt) geführt.

Während der gesamten Operation werden Herz und Lunge des Babys vorübergehend von einer speziellen Maschine, der sogenannten Herz-Lungen-Maschine , betrieben.

Was geschieht nach der Operation?

Nach der Operation wird Ihr Baby auf die Intensivstation (ICU) verlegt, wo speziell ausgebildete Ärzte und Pflegekräfte das Baby rund um die Uhr betreuen.

Sie werden sehen, dass viele Schläuche und Kabel mit dem Körper des Babys verbunden sind. Sie dienen dazu, dem Baby die notwendigen Medikamente, Sauerstoff und Nahrung zuzuführen und seine Körperfunktionen kontinuierlich zu überwachen. Haben Sie keine Angst davor, sie zu sehen – sie alle dienen dem Wohlbefinden des Babys.

Wie bereits erwähnt, kann die Haut und die Lippen des Babys auch nach der Operation aufgrund der Vermischung von sauerstoffreichem und sauerstoffarmem Blut einen leichten Blaustich aufweisen. Dies ist in diesem Stadium normal.

Nach etwa einer Woche auf der Intensivstation, sobald sich der Zustand Ihres Babys verbessert hat, werden Sie auf eine normale Station verlegt. Bevor Sie nach Hause gehen, werden Ihnen die Ärzte und Pflegekräfte ausführlich erklären, wie Sie Ihr Baby pflegen, ihm Medikamente verabreichen und auf welche Symptome Sie achten sollten.

Vollständige chirurgische Serie für das HLHS-Syndrom

Die Norwood-Operation ist nur der erste Schritt auf diesem Weg. Damit ein Baby mit HLHS ein normales Leben führen kann, sind drei Operationen notwendig.

Welche Risiken und Komplikationen sind möglich?

Wie bei jedem größeren chirurgischen Eingriff birgt auch die Norwood-Operation gewisse Risiken. Ihr Arzt wird Ihnen diese erläutern. Die häufigsten Komplikationen sind:

• Verengung der Blutgefäße: Nach der Operation kann sich die rekonstruierte Aorta oder die Arterie, die das Blut zu den Lungen transportiert, verengen (Stenose).
• Shuntprobleme: Der Shunt, der das Blut zur Lunge leitet, kann verstopft sein oder nicht richtig funktionieren.
• Herzrhythmusstörungen: Der Herzrhythmus kann sich verändern (Arrhythmie).
• Eingeschränkte Herzfunktion: Die Pumpfähigkeit des Herzens oder die Funktion seiner Herzklappen kann beeinträchtigt sein.
• Neuroentwicklungsverzögerungen: Es besteht eine geringe Wahrscheinlichkeit, dass die Gehirnentwicklung beeinträchtigt wird, was zu Lern- oder Verhaltensproblemen führen kann (Neuroentwicklungsverzögerung).

Wie sind die Ergebnisse und die Überlebensrate?

Das ist die wichtigste Frage, die sich alle Eltern stellen. Fakt ist: Bevor diese Operation in den 1980er-Jahren entdeckt wurde, gab es keine Behandlung für Babys mit HLHS. Die Norwood-Operation ist für diese Babys eine Überlebenschance.

Laut Statistik liegt die Überlebenschance im Krankenhaus nach dieser Operation bei 90 %.Die Fünfjahresüberlebensrate nach der Operation liegt zwischen 60 % und 75 %. Leider versterben einige Babys plötzlich, bevor es zu einer zweiten Operation kommt.

Wenn jedoch alle drei Operationen erfolgreich verlaufen, können diese Kinder zu jungen Erwachsenen heranwachsen. Sie werden die Möglichkeit haben, zur Schule zu gehen, zu spielen und ein normales Leben zu führen.

Wann sollte ich einen Arzt aufsuchen?

Nachdem Sie Ihr Baby mit nach Hause gebracht haben, tragen Sie eine große Verantwortung. Sie sollten auf folgende Dinge besonders achten. Sollten Sie etwas Ungewöhnliches bemerken, rufen Sie umgehend Ihren Arzt an.

• Wenn das Baby nicht richtig an Gewicht zunimmt.
• Wenn der Sauerstoffgehalt im Blut Ihres Babys unter den von Ihrem Arzt festgelegten Wert sinkt (Sie haben ein Gerät zur Messung des Sauerstoffgehalts zu Hause erhalten).
• Wenn das Baby nicht gut auf die verschriebenen Medikamente anspricht.
• Wenn Sie Fragen oder Zweifel zur Pflege Ihres Babys haben.

Da HLHS eine seltene Erkrankung ist, ist es sehr wichtig, einen erfahrenen Arzt und ein Krankenhaus zu wählen, das diese Art von Operation häufig durchführt. Scheuen Sie sich nicht, Ihren Arzt wiederholt zu fragen, wenn Sie etwas nicht verstehen.