Ènya ayikudɔ sia si mebɔ oa? (Ʋu si me ʋu sina toa ʋumenugbagbeviɣidɔ si mebɔ o - aHUS)

Kpɔe ɖa le susu me be ʋukawo le ƒoƒom ɖe ʋuka suesuesue siwo le wò ŋutilã me la me. Vevietɔ le ʋuka siwo le wò ayiku me. Ne ʋuka siawo xe mɔ na ʋu ƒe sisi yi wò ayiku me la, kuxi sesẽwo abe ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ene ate ŋu ado mo ɖa. Emae nye nusi dzɔna le Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, alo aHUS me. Togbɔ be atike aɖeke meli na dɔléle sia o hã la, woate ŋu akpɔ egbɔ nyuie ne wozã atike nyuitɔ .

Vovototo kae le "Typical" kple "Atypical" HUS dome?

Nɔnɔme sia si woyɔna be aHUS la to vovo vie tso HUS "Typical" si míekpɔna zi geɖe gbɔ. Nusi koŋ gbɔ HUS si bɔ tsona enye dɔlékui ƒomevi aɖewo siwo hea aɖuɖɔtoe, le kpɔɖeŋu me, dɔlékuiwo ƒe dɔlélewo abe `(E. coli)` kple `(Shigella)`. Gake nusi gbɔ aHUS tsona la sesẽ wu.

Dɔléle sia si woyɔna be aHUS ate ŋu adzɔ le ƒe ɖesiaɖe me. Le ɖevi suewo gome la, egblẽa nu le ŋutsuviwo kple nyɔnuviwo siaa ŋu sɔsɔe. Ke hã, ne nyɔnuwo le tsitsim la, ate ŋu axɔ dɔléle sia bɔbɔe. Esia le alea elabena fufɔfɔ ate ŋu anye nusi aʋã dɔlélea. Enye dɔléle si mebɔ kura o. Togbɔ be womenya ame agbɔsɔsɔme si tututu dɔléle sia le o hã la, numekuku aɖewo ɖee fia be ame eve le miliɔn ɖeka me koe dɔléle sia le le dukɔwo abe United States ene me.

Nukae hea aHUS vɛ?

Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ, si woyɔna be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ , gbɔe aHUS ƒe dɔléle akpa gãtɔ tsona. Gake menye amesiame si si domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le lae axɔ dɔlélea o. Hafi dzesiawo nadze la, ehiã be woawɔ nusi aʋãe.

Kpuie ko la, amesi ƒe domenyiŋusẽfianu ate ŋu axɔ dɔléle sia ate ŋu axɔ dɔlélea ne nu siwo gbɔna dometɔ ɖeka dzɔ:

• Fufɔfɔ
• Dɔlékui ƒe nɔnɔme aɖewo
• Kansa
• Atike aɖewo
• An organ transplant (`(Ŋutilã ƒe ŋutinuwo dodo)`) .
• Dɔléle bubu siwo nɔa anyi didi, le kpɔɖeŋu me ``systemic sclerosis`` alo ``malignant hypertension``

Gake ɣeaɖewoɣi la, le aHUS dɔnɔ siwo ade afã gome la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si woate ŋu akpɔ la menɔa ɖɔktawo si o. Míeyɔa dɔléle siawo be ``idiopathic.'' Ema fia be womate ŋu akpɔ nusi gbɔ wòtso o. Numekulawo xɔe se be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si womekpɔ de dzesii haɖe o gbɔe nɔnɔmea tso.

Nukae nye aHUS ƒe dzesiwo?

Zi geɖe la, aHUS ƒe dzesiwo dzena kpata le nusi wòhe vɛ megbe. Dzoxɔxɔ siawo ate ŋu anye esiwo nu mesẽ o alo esiwo nu sẽ. Le nɔnɔme siwo mesẽ o me la, ate ŋu adzɔ be ayikuawo makpɔ ŋusẽ boo aɖeke o. Le nɔnɔme sesẽwo me la, woate ŋu ana ayiku nawɔ dɔ nyuie o.

Le gɔmedzedzea me la, àte ŋu ade dzesi dzesiwo abe esiawo ene:

• Gbɔdzɔgbɔdzɔ si gbɔ eme kple agbemanɔamesi
• Sese le eɖokui me be yeƒe lãme mesẽ o le goawo katã me

Esia nye dɔléle si le ŋgɔ yim. Esia fia be dzesiawo nu sẽna ɖe edzi le ɣeyiɣi aɖe megbe, vevietɔ ne womede dzesi dɔlélea kaba o. Togbɔ be ayikuwo koŋue aHUS tɔ ŋkui hã la, ʋukawo ƒe xexe ate ŋu agblẽ nu le ŋutinu bubuwo abe ahɔhɔ̃, aklã, lãkusi, kple dzi ene hã ŋu.

Aleke wowɔa dea dzesi aHUS?

Ne ame aɖeke mexɔ dɔlélea le wò ƒomea me kpɔ o la, ate ŋu asesẽ vie be woakpɔ aHUS. Ðɔkta si bi ɖe ayikudɔlélewo me (ayikuŋutinunyala) alo ɖɔkta si bi ɖe ʋumedɔlélewo me (ʋumenugbagbeviŋutinunyala) ye sɔ nyuie wu be wòakpɔe. Dzesi etɔ̃ siawo koŋue woadi:

1. Ʋusɔgbɔdɔ si naa ʋumenugbagbeviɣidɔ

2. Ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe xexlẽme dzi ɖe kpɔtɔ

3. Ayikuwo ƒe dɔwɔwɔ ƒe kuxiwo

Wò ɖɔkta ate ŋu aɖe gbe be woawɔ dodokpɔ vovovowo atsɔ aɖo kpe nɔnɔme sia dzi.

Nukawoe nye atikewɔmɔnu siwo woate ŋu azã?

Atike ƒomevi eve li siwo dzi FDA da asi ɖo be woatsɔ ada aHUS.

• `Eculizumab (Soliris) ƒe atikekuiwo`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris) ƒe lãmesẽnyawo gbɔ kpɔkpɔ`

Atike siawo evea siaa le ƒuƒoƒo aɖe si woyɔna be ``monoclonal antibodies.'' Kpuie ko la, esiawo nye protein tɔxɛ siwo wowɔ le nudokpɔƒe siwo wɔa dɔ abe dɔlékuiwutike siwo wowɔna le dzɔdzɔme nu le míaƒe ŋutilã me ene. Atike siawo ate ŋu ana ʋumenugbagbevi dzĩwo kple ʋumenugbagbevi dzĩwo nadzi ɖe edzi le ʋua me. Ne wodze atikewɔwɔ sia gɔme le dɔlélea ƒe gɔmedzedze la, ate ŋu atrɔ ayiku ƒe gbegblẽ gɔ̃ hã.

Wodoa atike siawo abe atike siwo wodona ɖe lãme na ame ene. Ke hã, woate ŋu ahe nugbegblẽ le ame ŋu abe taɖuame, asrã, lãmetutudɔ, kple ŋutilã ƒe veve ene vɛ. Wò ɖɔkta ana nànya nu tso nusiawo ŋu.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, wozãa ʋumenugbagbeviɣidɔ hã tsɔ daa dɔlélea ƒe dzesiwo. Le esia me la, wonaa ʋumenugbagbevi dzĩ si woɖe tso ame si le lãmesẽ me gbɔ dɔnɔa alo woɖea ʋumenugbagbevi dzĩa le dɔnɔa ƒe ʋu me hetsɔa ʋumenugbagbeviɣi si le lãmesẽ me ɖoa eteƒe.

Ne ayikuawo mewɔa nu ɖe ​​atike siawo ŋu o la, ate ŋu ahiã be woado ayiku alo ayiku dodo na ame .

Nɔnɔme siwo me wòhiã be nàyi kɔdzi enumake

Ne dzesi sesẽ siwo gbɔna do mo ɖa la, yi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) enumake.

• Aɖuɖɔ si dona le lãme na ame la le ʋɛ ŋutɔ.
• Tɔtɔ alo susu me kɔ nyuie ƒe bu.
• Ŋutilã ƒe vuvu sesẽ.
• Yagbɔgbɔ sesẽ.

Aleke woawɔ alé susu ƒe lãmesẽ me ɖe asi esime wole agbe kple dɔlélea?

Ebɔ be nàse le ɖokuiwò me be yele nuteɖeamedzi kple dzimaɖitsitsi me ne èle agbe kple dɔléle si nɔa anyi didi abe aHUS ene. Zi alesi dɔlélea nu sẽe eye dzesi geɖe le ŋuwò la, zi nenemae wòakpɔ ŋusẽ ɖe wò susu ƒe lãmesẽ dzii. Gake mehiã be wò ɖeka nàdze ŋgɔ esia o.

• Ðo dze kple wò ƒometɔwo kple xɔ̃wòwo: Ne ègblɔ wò susuwo kple seselelãmewo na ame aɖe si dzi nèka ɖo la, ate ŋu ana gbɔdzɔe gã aɖe wò.
• Ƒo nu kple ɖɔktawo kple aɖaŋuɖolawo: Ƒo nu kple wò ɖɔkta tso esia ŋu. Woate ŋu aɖo wò ɖe susumedɔléle ŋuti aɖaŋuɖola gbɔ ne ehiã.
• Bu wò lãmesẽ bliboa ŋu kpɔ: Dɔ alɔ̃ nyuie. Di mɔ siwo dzi nàto aɖe nuteɖeamedzi dzi akpɔtɔ. Ƒo nuɖuɖu si nyo na wò ayiku. De kame vie ne àte ŋui. Lãmesẽ le ŋutilã me hã kpena ɖe ŋuwò be nànɔ lãmesẽ me le susu me.

Togbɔ be nɔnɔme sia nye wò agbemeŋkekewo katã ƒe nɔnɔme hã la, ne wokpɔ dɔlélea dze sii kaba, da dɔ nyuie , eye nèwɔ ɖe atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖowo dzi hã la, àte ŋu akpɔ dɔléle sia ƒe nugbegblẽwo gbɔ ahanɔ agbe si sɔ. Eyata, nɔ kadodo me kple wò ɖɔkta eye nàwɔ ɖe wò atikewɔwɔ ƒe ɖoɖoa dzi.