Ðe wò ʋu le ƒoƒoma? Mina míasrɔ̃ nu tso Polycythemia Vera (PV) ŋu le nya bɔbɔewo me

Ðe nèsena le ɖokuiwò me zi geɖe be yeƒe ta gbãna le susu aɖeke manɔmeea? Ðe ɖeɖi te ŋuwò ŋutɔa? Ðe wòʋãna ale gbegbe be màte ŋu ado dzi atsɔe o, vevietɔ le tsilele dzodzoe megbea? Ðe nèsea gbeɖiɖi aɖe le wò to mea? Zi geɖe la, míesusuna be nusiawo sɔ eye míeŋea aɖaba ƒua wo dzi. Gake ɣeaɖewoɣi la, le dzesi sue siawo megbe la, nɔnɔme aɖe ate ŋu anɔ anyi si ŋu míese nu geɖe tsoe o eye wòle be míatsi dzi ɖe eŋu. Egbea míele nu ƒom tso dɔléle mawo dometɔ ɖeka ŋu. Emae nye Polycythemia Vera , alo PV kpuie.

Kpuie ko la, nukae nye polycythemia vera (PV)?

Kpuie ko la, polycythemia vera (PV) nye ʋumenugbagbeviɣidɔ le míaƒe ŋutilã me. Enaa míaƒe ŋutilã wɔa ʋumenugbagbevi dzĩwo fũ akpa . Fifia ɖewohĩ ànɔ eŋu bum be, "Ʋumenugbagbevi dzĩwo nyo na ŋutilã, eyata nukae dzɔna ne míewɔ geɖe akpa?" Emae nye kuxia.

Tsɔe be mɔ aɖe li si dzi ʋu agbɔsɔsɔme aɖe ate ŋu ato. Nukae adzɔ ne ètsɔ ʋu siwo sɔ gbɔ zi gbɔ zi akpe ɖeka de mɔ ma dzi wu esiwo wòate ŋu atsɔ? Mɔ bliboa axe, eye ʋuawo mate ŋu aʋuʋu o, alo? Emae dzɔna le míaƒe ʋukawo me. Ne ʋumenugbagbevi dzĩwo sɔ gbɔ akpa la, míaƒe ʋua ƒoa ƒu . Abe alesi nane si wòle be wòanye tsi la ƒoa ke abe anyitsi ene.

Ʋua ƒe ƒoƒo alea nana ʋua sina blewu ŋutɔ. Esia nana ʋu ƒe sisi ƒe afɔkua dzina ɖe edzi . Ne ʋuka sia zɔ mɔ yi dzitodzito me la, ate ŋu ana dzidɔ nadze ame dzi, eye ne ezɔ yi ahɔhɔ̃a me la, ate ŋu ana ame naxɔ ʋusɔgbɔdɔ. Menye ema ɖeɖeko o, ke ate ŋu ahe dzesi siwo doa dziku na ame abe ʋuʋudedi ɣesiaɣi, towo ƒe ɖiɖi, dɔgbo ƒe veve, ŋɔti me ʋu, kple nukpɔkpɔ si me mekɔ o hã vɛ.

Ðe esia nye kansa nyateƒea? Ðe wòle be matsi dzia?

Nyabiase sia nye nusi le ame geɖe si. Ẽ, polycythemia vera nye ʋumenugbagbeviɣidɔ ƒomevi aɖe. Le atikewɔwɔ me la, míeyɔnɛ be Myeloproliferative Neoplasm (MPN) .

Fifia, ne míese nya "kansa" la, míevɔ̃na ŋutɔ. Ema sɔ. Gake ele be míase egɔme be menye kansawo katãe sɔ o. Wo dometɔ aɖewo tsina kabakaba ŋutɔ eye wowɔa adã. Gake PV nye kansa ƒomevi aɖe si tsina blewu ŋutɔ . Ema fia be mewɔa adã zi ɖeka o. Zi geɖe la, wokpɔa dɔléle sia le ƒe 60 xɔxɔ vɔ megbe.

Le esi teƒe be dɔléle sia ŋutɔ naku la, afɔkua lolo wu tso kuxiwo abe dzidɔ kple ʋusɔgbɔdɔ si ʋu ƒe sisi, siwo ŋu míeƒo nu tsoe va yi hena vɛ ene. Azɔ hã, ƒã ŋutɔ be nɔnɔme sia ate ŋu atrɔ azu ʋumenugbagbeviɣidɔ sesẽ bubu. Gake ema dzɔna ɖe ame ʋɛ aɖewo ko dzi. Eyata, togbɔ be woyɔe be "kansa" hã la, esia nye nɔnɔme si woate ŋu akpɔ nyuie ne wodae nyuie.

Aleke dɔléle sia gblẽa nu le míaƒe ŋutilã ŋu eye afɔku kawoe le eme?

Azɔ na míakpɔ alesi ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe dzidziɖedzi sia kpɔa ŋusẽ ɖe míaƒe ŋutilã ƒe akpa vovovowo dzii ɖa.

• Ʋu ƒe sisi: Esiae nye kuxi vevitɔ. Ne ʋu le ƒoƒom la, ele be dzia nawɔ dɔ sesĩe wu be wòakɔ ʋu. Azɔ hã, ʋu si sina toa ŋutilãa ƒe ʋuka siwo me mekɔ o me dzi ɖena kpɔtɔna. Esia fia be oxygen mesɔ gbɔ ɖe míaƒe ŋutinuwo kple lãkusiwo me o .
• Aɖuɖɔtoedɔ si gbɔ eme: Dɔ siwo míaƒe ŋutilã ƒe ŋutinu si woyɔna be aɖuɖɔtoe wɔna dometɔ ɖekae nye be wòaɖe ʋumenugbagbevi xoxo siwo gblẽ la ɖa. Fifia, ne ʋumenugbagbevi dzĩ gbogbo mawo do la, dɔgboa va zua agba akpa. Ele abe ɖe nèle agbagba dzem be yeaɖe ɖi geɖe to tsilénu ɖeka me eye wòaxe ene. Esia ate ŋu ana aɖuɖɔtoea navuvu. Míeyɔa esia be ƒunukpeƒetetedɔ . Emegbe àte ŋu ase kpekpe kple vevesese le wò ƒodo ƒe miame.

Mina míalé ŋku ɖe kplɔ̃ si le ete ŋu akpɔ nusiwo ate ŋu anye afɔku kple kuxi vevi siwo ate ŋu ado tso PV nɔnɔme sia me.

Nukawoe nye dɔléle sia ƒe nɔnɔmewo?

Zi geɖe la, PV dona vivivi le akpa vovovowo me.

1. PV ƒe gɔmedzedze: Le ɣeyiɣi sia me la, dzesi aɖeke menɔa ame akpa gãtɔ ŋu kura o . Alo dzesi siwo nu mesẽ kura o, abe taɖuame kple ɖeɖiteameŋu ene koe dzena le wo ŋu. Wokpɔnɛ le vo me ɣeaɖewoɣi ne wodo ʋu kpɔ be dɔléle bubu aɖe le ame ŋu hã.

2. PV ƒe ŋgɔyiyi: Dzesiwo dzina ɖe edzi vivivi le ɣeyiɣi aɖe megbe. Dzesiwo abe ʋuʋudedi, lolo dzi ɖeɖe kpɔtɔ, kple ƒodo ƒe vevesese le dɔgbo si lolo ta ate ŋu ado mo ɖa le afɔɖeɖe sia me.

3. Akpa mamlɛtɔ ("Spent Phase"): Esia sesẽ vie wu. Le ƒe geɖe megbe la, lãmenugbagbevi siwo mesɔ o siwo he dɔlélea vɛ la kaka ɖe míaƒe ƒumeŋuɖui katã me, eye wògblẽ nu le ƒumeŋuɖui ŋu. Ƒumeŋuɖui le abe dɔwɔƒe si wowɔa míaƒe ʋumenugbagbeviwo le ene. Ne dɔwɔƒe sia gblẽ la, abi ƒe lãkusiwo dzɔna ɖe eme. Emegbe, womate ŋu awɔ ʋumenugbagbevi siwo le lãmesẽ me o. Nukutɔe la, dɔléle si dze egɔme kple ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe dzidziɖedzi fũ akpa la hea nɔnɔme aɖe si me ʋumenugbagbevi dzĩwo mesɔ gbɔ ɖo o vɛ mlɔeba, si nye ʋusɔgbɔdɔ .

Dzesi kawoe woate ŋu ade dzesii?

Zi geɖe la, PV ƒe dzesiwo doa mo ɖa vivivi le ɣeyiɣi aɖe megbe. Ame aɖewo te ŋu nɔa anyi ƒe geɖe evɔ dzesi aɖeke manɔ wo ŋu o. Na míalé ŋku ɖe nusiwo dzesi siawo nye ŋu.

Nukatae esia le dzɔdzɔm? Nuka tae?

Nusi koŋ gbɔ esia tsoe nye domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le lãmenugbagbevi aɖe si le míaƒe ƒumeŋuɖui me. Ðeko wòle abe ɖe kɔmpiutadziɖoɖo aɖe ƒe kɔpi ɖeka si mesɔ o ene. Emegbe ɖoɖowɔɖi bliboa yia edzi le mɔ gbegblẽ nu.

Domenyiŋusẽfianu aɖewo li siwo gblɔna na míaƒe ʋumenugbagbeviwo be woatsi. PV dɔnɔ siwo wu 90% ƒe domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le domenyiŋusẽfianu si woyɔna be JAK2 me . Le mɔfiame sia si mesɔ o ta la, ƒumeŋuɖui xɔa sedede be, "Yi edzi nànɔ ʋumenugbagbevi dzĩwo wɔm, mègadzudzɔ o." Eyata wowɔa ʋumenugbagbevi dzĩwo le mɔ si dzi womate ŋu aɖu o nu.

Aleke ɖɔkta awɔ anya dɔléle sia pɛpɛpɛ?

Ne dzesi siawo le ŋuwò la, wò ɖɔkta abia wò dzesiwo gbã. Emegbe woawɔ dodokpɔ aɖewo atsɔ aɖo kpe dɔlélea dzi. Xexeame ƒe Lãmesẽ Habɔbɔ (WHO) gblɔ be ele be woaɖo dzidzenu etɔ̃ gbɔ hafi woate ŋu anya PV.

1. Ʋudodokpɔ: Esiae nye dodokpɔ gbãtɔ kple vevitɔ kekeake. Eléa ŋku ɖe eŋu be wò ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe xexlẽme sɔ gbɔ akpa hã.

• Hemoglobin ƒe agbɔsɔsɔ si sɔ gbɔ.
• Hematocrit (ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe alafa memamã si le ʋua me) ƒe dzidziɖedzi.

2. Ƒumeŋuɖui me Dzodzro: Woɖea ƒumeŋuɖui sue aɖe ŋutɔ tso akɔtaƒu me hedoa wo kpɔ le nusuekpɔmɔ̃ me be woakpɔe ɖa be lãmenugbagbevi aɖewo siwo mesɔ o le ƒumeŋuɖui me hã.

3. Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ alo lãmetsiŋusẽ ƒe agbɔsɔsɔ:

• Wowɔa domenyiŋusẽfianu dodokpɔ aɖe tsɔ léa ŋku ɖe JAK2 domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ ŋu hã .
• Alo, woléa ŋku ɖe lãmetsi aɖe si woyɔna be erythropoietin (EPO), si ayikuwo wɔna ƒe agbɔsɔsɔme ŋu. Lãmetsi sia naa dzesi ƒumeŋuɖui be wòawɔ ʋumenugbagbevi dzĩwo. Le PV me la, ŋutilãa dzudzɔa lãmetsi sia wɔwɔ elabena ʋumenugbagbevi dzĩwo le wo ɖokui si. Esia wɔe be EPO ƒe agbɔsɔsɔ dzi ɖe kpɔtɔ ŋutɔ.

Nukawoe nye atike siwo wozãna na esia?

Taɖodzinu vevi eve li le PV dada me. Ðekae nye be woaɖe ʋu ƒe sisi ƒe afɔkua dzi akpɔtɔ, eye eveliae nye be woaɖu dzesi siwo ɖea fu na ame dzi.

• Phlebotomy - Ʋuɖeɖe: Esiae nye atike si wozãna wu eye wòle bɔbɔe wu. Abe alesi wòle le ʋudodo gome ene la, woɖea ʋu sue aɖe (zi geɖe la, anɔ abe pint ɖeka ene) le wò ŋutilã me le ɣeyiɣi aɖewo me . Esia ate ŋu aɖe wò ʋu ƒe kpekpeme kple ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe xexlẽme dzi akpɔtɔ.
• Aspirin si ƒe agbɔsɔsɔme le sue: Wò ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be nàno aspirin ƒe atikekui si mebɔ o gbesiagbe be ʋu nagaxe o. Gake ɖewohĩ esia masɔ ne kuxiwo abe dɔgbo me abi ene le ŋuwò o.
• Atike siwo ɖea ʋumenugbagbevi dzĩwo dzi kpɔtɔna: Ne dɔlélea nu sẽ alo ne ʋudodo ɖeɖe mesɔ gbɔ o la, wonaa atike siwo ɖea ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe dzidziɖedzi dzi kpɔtɔna. Kpɔɖeŋu aɖewoe nye hydroxyurea kple interferon alfa .
• Atikewɔwɔ na ʋuʋudedi: Woate ŋu aŋlɔ atike siwo wua aɖuɖɔtoe alo atike tɔxɛ bubuwo na ame be woatsɔ axe mɔ ɖe ʋuʋudedi sesẽ nu.

Aleke mawɔ anɔ agbe nyuie kple dɔléle sia?

Ne ènya nya be dɔléle sia le ye ŋu ko la, nu geɖe li nàte ŋu awɔ be nànɔ agbe kplii.

• Kpɔ wò ɖɔkta edziedzi: Yi atikewɔƒewo ɖe game dzi, na woado ʋu kpɔ. Ele vevie ŋutɔ be wò ɖɔkta nalé ŋku ɖe wò nɔnɔmea ŋu.
• Kamedede: Kamedede si sɔ ate ŋu akpe ɖe ame ŋu be ʋu nayi edzi nyuie.
• Ƒo asa na atamanono: Sigaretnono nana ʋukawo me mekɔna o, si wɔnɛ be ʋu ƒe sisi ƒe afɔkua dzina ɖe edzi.
• Ƒo asa na nuto siwo me oxygen mesɔ gbɔ ɖo o: Oxygen mesɔ gbɔ ɖe teƒe kɔkɔwo abe towo tame ene o. Ƒo asa na teƒe mawo tɔgbe yiyi.
• Dzɔ ʋu ƒe sisi dzi: Ne ame ƒe kpekpeme le lãmesẽ me la, ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu ʋu ƒe sisi dzi.
• No tsi geɖe: Tsikunɔamesi ate ŋu ana ʋu natsi ɖe edzi. Eyata no tsi geɖe le ŋkekea me katã.

Togbɔ be PV nye kansa hã la, ame geɖe nɔa agbe nyuie ƒe bla nanewo le esi wokpɔ dɔlélea le wo ŋu vɔ megbe. Afɔku gãtɔ kekeakee nye kuxi siwo dona tso ʋu ƒe sisi me, ke menye kansa ŋutɔ o. Eyata ƒomedodo me nɔnɔ kple wò ɖɔkta edziedzi kple agbenɔnɔ si me lãmesẽ le dzi wɔwɔ le vevie abe atikewɔwɔ na dɔléle sia ene.