Ðe viwò suea ƒe ahɔhɔ̃ mesɔ oa? Mina míasrɔ̃ nu tso Porencephaly ŋu.

Enye nusi sɔ be nàse le ɖokuiwò me be agba gã aɖe le ye dzi ne ɖɔktawo gblɔ kuxi aɖe si le viwòa ƒe ahɔhɔ̃ ƒe tsitsi ŋu na wò. Ɣeaɖewoɣi la, nya mawo, nɔnɔme mawo, nyea amedzro na mí ŋutɔ. Enyo, dɔléle aɖe li si mebɔ o si woyɔna be Porencephaly si ŋu ɖewohĩ mèse nu tsoe o, gake ele vevie be nànya nu tso eŋu. Mina míaƒo nu tso esia ŋu bɔbɔe, le mɔ si gɔme nàte ŋu ase nu, enyoa?

Nuka tututue nye nusi woyɔna be porencephaly sia?

Kpuie ko la, porencephaly nye nɔnɔme si mebɔ o si me kotoku alo cysts, alo cysts, siwo me tsi yɔ fũu la dona le ɖevi ƒe ahɔhɔ̃mekawo me le nusiwo gblẽ ta. Zi geɖe la, nugbegblẽ sia dzɔna ne vidzĩa gakpɔtɔ le vidzidɔa me alo le edzidzi megbe kpuie. Bu eŋu kpɔ, míaƒe ahɔhɔ̃ nye nusi gɔme sese sesẽ ŋutɔ. Ne ƒunukpeƒetetedɔ aɖe dzɔ le eƒe teƒe aɖe la, ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ahɔhɔ̃a ƒe tsitsi kple dɔwɔwɔ nyuie dzi. Esia ate ŋu ana ɖevi aɖewo ƒe nuƒoƒo nasesẽ alo ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie bubuwo .

Aleke gbegbee nɔnɔme sia bɔe?

Le nyateƒe me la, dɔléle sia si woyɔna be Porencephaly mebɔ kura o ŋutɔ . Akɔntabubu aɖeke meli si tututu ku ɖe ɖevi nenie ŋu wòle le xexeame o. Gake ate ŋu agblẽ nu le nyɔnuviwo kple ŋutsuviwo siaa ŋu sɔsɔe.

Ðe porencephaly ƒomevi vevi aɖewo lia?

Ẽ, esia ƒomevi vevi evee li.

• Acquired Porencephaly: Esiae nye ƒomevi si bɔ wu. Etsoa nusiwo gblẽ le ahɔhɔ̃a ŋu le ɖevia ƒe ahɔhɔ̃ ƒe tsitsi me gbɔ.
• Domenyiŋusẽfianu ƒe Ʋuʋudedi: Esia nye dɔléle si mebɔ kura o. Ate ŋu atso domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ gbɔ .

Nukatae esia le dzɔdzɔm ɖe mía vi dzi? Nukawoe nye susu siwo tae?

Susu geɖewo tae wòle alea ɖo. Susu siawo hã toa vovo le ƒomevi eve siwo ŋu míeƒo nu tsoe va yi nu.

Domenyiŋusẽfianu ƒe Nusiwo Gbɔ Wòtso

Togbɔ be ƒã ŋutɔ hã la, nɔnɔme sia ate ŋu atso tɔtrɔ, alo domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ, le domenyiŋusẽfianu aɖewo me (le kpɔɖeŋu me, domenyiŋusẽfianu `COL4A1` alo `COL4A2` ). Domenyiŋusẽfianu siawo le vevie ŋutɔ na protein siwo naa ŋusẽ lãmenugbagbevi vovovo siwo le míaƒe ŋutilã me la wɔwɔ. Eyata ne nu gblẽ le domenyiŋusẽfianu siawo ŋu la, ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe lãkusiawo ƒe wɔwɔme dzi eye wòahe nuwo abe ƒunukpeƒetetedɔ siwo woyɔ le ahɔhɔ̃a me ene vɛ.

Nusiwo Gbɔ Woxɔ

Esiae nye ƒomevi si bɔ wu. Nusi dzɔna le afisiae nye be ʋu si sina nyuie yia vidzĩa ƒe ahɔhɔ̃ me la nu tsona. Esia ate ŋu atso nane abe ʋusɔgbɔdɔ , oxygen ƒe anyimanɔmanɔ na ahɔhɔ̃a, alo ʋu si le dodom le ahɔhɔ̃a me gbɔ. Nusiwo gblẽ le eŋu alea ate ŋu adzɔ ne vidzĩa le vidzidɔ me, le edziɣi, alo le edzidzi megbe ɣeyiɣi didi aɖe.

Ne oxygen megale ahɔhɔ̃a me o alo ʋu le dodom le ahɔhɔ̃a me la, anɔ eme be do siwo me tsi yɔ fũ (cysts) ate ŋu adzɔ ɖe ahɔhɔ̃meka siwo sɔ teƒe. Esia nye nyateƒe vevietɔ ne afɔku siwo gbɔna le ŋuwò :

• Ahanono alo atike muamewo zazã le fufɔɣi. Esia nye nusi wòle be woaƒo asa na godoo.
• Fufɔfɔ ƒe Suklidɔ. Ne dɔléle sia le ŋuwò la, ele be nàwɔ ɖe wò ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi pɛpɛpɛ.
• Dɔlékui siwo le vidadaa ŋu le fufɔɣi.
• Dɔlékui siwo dzɔna le vidzĩa dzidzi vɔ megbe.
• Nuveviwɔame le vidzidzi me.
• Nu bubu siwo gbɔ ʋu ƒe sisi le ahɔhɔ̃a me gblẽnae nye ʋu ƒe dɔléle aɖewo kple lãmenugbagbeviwo ƒe dɔwɔwɔ ƒe dɔlélewo .

Ɣeaɖewoɣi la, ɖɔktawo ate ŋu akpɔ nusi gbɔ wòtso ƒe susu le afisi ʋuʋudediawo le, woƒe lolome, kple alesi wokeke tae nu.

Nukae nye nɔnɔme sia ƒe dzesiwo? Aleke míewɔna dea dzesii?

Porencephaly ƒe dzesiwo ate ŋu ato vovo tso ɖevi ɖesiaɖe gbɔ. Wotoa vovo le alesi dzesiawo nu sẽe kple ɣeyiɣi si wodzea egɔmee hã gome. Ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie nɔ te ɖe afisi ʋuʋudediawo le le ahɔhɔ̃a me kple alesi wololoe dzi. Esia sɔ kple ʋusɔgbɔdɔ.

Dzesi siwo bɔ dometɔ aɖewoe nye esi:

• Nuƒoƒo kple gbegbɔgblɔ ƒe megbetsitsi. Ɣeaɖewoɣi la, amewo magate ŋu agblɔ nyawo o ne wole tsitsim.
• Ŋutilã ƒe tsitsi si tsi megbe. Le kpɔɖeŋu me, megbedede le azɔlizɔzɔ gɔmedzedze me.
• Sidzedze ƒe tsitsi si tsi megbe.
• Hadomegbenɔnɔ ƒe ŋgɔyiyi si tsi megbe.
• Ta si lolo alo le sue le ŋutilã ƒe lolome nu.
• Lãmetsiwo ƒe dɔwɔwɔ dzi ɖe kpɔtɔ (Hypotonia). Vidzĩa ƒe ŋutilã ate ŋu ase le eɖokui me be yevuvu ŋutɔ.
• Gbɔdzɔgbɔdzɔ le ŋutilã me.
• Kuxi siwo le seselelãme ŋuti nyatakakawo ŋudɔwɔwɔ me. Le kpɔɖeŋu me, tɔtrɔ siwo vaa ale si amewo wɔa nui ne woka asi wo ŋu alo woƒe gbeɖiɖiwo.
• Alɔ̃madɔmadɔ. Esiae nye nusi míenya be enye fit.

Nu vevitɔe nye be menye nɔnɔme siawo katãe le ɖevi ɖesiaɖe me o. Nɔnɔme siawo dometɔ ɖeka alo eve koe ate ŋu anɔ ɖevi aɖewo si, evɔ wo dometɔ geɖe ate ŋu anɔ ɖevi aɖewo si.

Kuxi bubu kawoe esia ate ŋu ahe vɛ?

Le go aɖewo me la, porencephaly sia nana tsi si ƒo xlã ahɔhɔ̃a kple aklãa zua alilikpo, si fia beMɔ siwo dzi ahɔhɔ̃mekawo me tsi (CSF) sina tona ate ŋu axe mɔ. Esia wɔnɛ be tsi la ƒoa ƒu eye wòhea nyaƒoɖeamenu ƒoa xlã ahɔhɔ̃a. Woyɔa esia be tsi ƒe tagbɔdɔ . Ne nyaƒoɖeamenu sia dzi ɖe edzi la, dzesi siwo li xoxo ate ŋu agblẽ ɖe edzi alo dzesi yeyewo ate ŋu ado. Le kpɔɖeŋu me, taɖuame, ʋuʋudedi, kple ŋku ƒe kuxiwo ate ŋu ado mo ɖa.

Azɔ hã, esi wònye be porencephaly ate ŋu ana ame naxɔ alɔ̃ ta la, anɔ eme be ɖevi siawo axɔ asrãdɔ . Ðevi aɖewo hã ate ŋu axɔ lãmekawo ƒe ʋuʋu , si nye nɔnɔme si me lãmekawo sesẽna eye wosẽna.

Aleke ɖɔktawo dea dzesi esiae?

Zi geɖe la, ɖevi siwo ŋu porencephaly le la ɖea nɔnɔmea ƒe dzesiwo fiana le wo dzidzi megbe kpuie. Wokpɔa dɔléle sia le ɖevi geɖe ŋu hafi xɔa ƒe ɖeka. Ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu akpɔ ʋuʋudedi siawo le ultrasound scan si wowɔ do ŋgɔ na vidzidzi me esime vidzĩa gakpɔtɔ le vidzidɔa me. Le go sia me la, ɖɔkta ate ŋu anya dɔlélea hafi woadzi vidzĩa.

Be ɖɔktaa naɖo kpe dɔlélea dzi la, ahiã be wòakpɔ viwòa ƒe ahɔhɔ̃ ƒe nɔnɔmetata tsitotsito. Be nàte ŋu awɔ esia la, ahiã be woado wò alo viwòa kpɔ abe esiawo ene:

• Ultrasound ƒe fotoɖeɖe.
• CT-dɔdamɔnu.
• MRI-dɔdamɔnu ƒe fotoɖeɖe.

Ðe atike aɖe li na esia? Aleke wokpɔa edzii?

Ne míagblɔe tututu la, atike aɖeke meli si ŋu kakaɖedzi le na porencephaly o. Gake mɔ geɖe li siwo dzi woato akpɔ eƒe ŋusẽkpɔɖeamedziwo gbɔ. Atikewɔwɔ koŋ ƒe taɖodzinue nye be woaɖe ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie siwo dzɔna dzi akpɔtɔ.

Le kpɔɖeŋu me, ne dɔléle si ŋu míeƒo nu tsoe, si nye hydrocephalus, le ŋuwò la, woate ŋu aɖe tsi si sɔ gbɔ si ƒo ƒu ɖe ahɔhɔ̃a ŋu la ɖa.

Atikewɔwɔ aɖewo siwo ate ŋu akpe ɖe ɖevia ŋue nye esi:

• Atike siwo wozãna tsɔ tsia alɔ̃dɔdɔ nu. Kpɔ alesi wòdze egɔmee dzi.
• Atike si woatsɔ ana lãmekawo ƒe tete nanyo ɖe edzi.
• Atike si woatsɔ aɖe vevesese dzi akpɔtɔ.
• Lãmesẽfefewɔwɔ: Do ŋusẽ ŋutilã ƒe lãmekawo eye wòana ʋuʋu nanɔ bɔbɔe.
• Nuƒoƒo ƒe atikewɔwɔ. Ðu nuƒoƒo ƒe kuxiwo dzi.
• Dɔwɔwɔ ƒe atikewɔwɔ: Srɔ̃ gbesiagbedɔwo wɔwɔ le ɖokuiwò si.
• Ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu awɔ dɔ na ame aɖe atsɔ aɖe ƒunukpeƒetetedɔ aɖe ɖa.
• Woate ŋu awɔ dɔ na ame be woaɖe ahɔhɔ̃metsi si sɔ gbɔ ɖe eme hã atsɔ aɖe ahɔhɔ̃metsi si sɔ gbɔ ɖe eme la ɖa.

Nu vevitɔe nye be menye atikewɔwɔ siawo katãe hiã na ɖevi ɖesiaɖe o. Ðɔktawo anɔ te ɖe ɖevia ƒe nɔnɔme dzi anya atike nyuitɔ kekeake.

Aleke etsɔme anɔ na ɖevi si ŋu nɔnɔme sia le? (Nyagblɔɖi) .

Esia gbɔgblɔ sesẽ vie. Elabena ɖevi aɖewo siwo ŋu porencephaly le la va xɔa ahɔhɔ̃mekawo ƒe kuxi aɖewo. Gake ɖevi aɖewo te ŋu nɔa agbe le mɔ si sɔ nu kuxi aɖeke manɔmee. Dzesiawo ƒe sesẽme toa vovo ŋutɔ tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ.

Ðevi ƒe etsɔme nɔ te ɖe lãmenugbagbevi siwo le ahɔhɔ̃a me ƒe lolome, afisi wole, ƒunukpeƒetetedɔ ƒe xexlẽme, kple alesi wòkpɔa ŋusẽ ɖe ɖevi ɖesiaɖe dzii dzi. Gake ne wokpɔe kaba eye wowɔ atike kple atikewɔmɔnu siwo sɔ la, ɖevi geɖe ate ŋu anɔ agbe si me dzidzedzekpɔkpɔ le, si me viɖe le.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe Porencephaly nua?

Womate ŋu axe mɔ ɖe nɔnɔme sia nu ɣesiaɣi o. Elabena esesẽna na mí be míaɖu nu siwo tso domenyiŋusẽfianu gbɔ. Gake fu si le lãmesẽ me ƒe fufɔfɔ ate ŋu aɖe afɔku si le viwòa me be wòaxɔ nɔnɔme sia dzi akpɔtɔ va ɖo afi aɖe.

Ele vevie ŋutɔ be woaƒo asa na ahatsunono alo atike muamewo zazã le fufɔɣi. Ne fufɔfɔ me suklidɔ le ŋuwò la, wɔ ɖe wò ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi nyuie. Ele be nàdze agbagba hã be yeakpɔ ye ɖokui ta tso dɔlékuiwo me.

Domenyiŋusẽfianu ƒe Ʋuʋudedi nye dɔléle si ate ŋu axɔ ɖevi ɣeaɖewoɣi ne dzilawo dometɔ ɖeka tsɔ domenyiŋusẽfianu si trɔ la . Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nànya nenye be wò ŋutɔ alo wò zɔhɛa tsɔ domenyiŋusẽfianua. Nuƒoƒo kple domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàse afɔku si le domenyiŋusẽfianua tsɔtsɔ na viwòa me gɔme.

Ɣeyiɣi bubu kawoe wòle be nàkpɔ ɖɔkta?

Ne wokpɔe be porencephaly le viwòa ŋu alo wosusu be ele eŋu la, ele be nàyi ɖɔkta gbɔ enumake ne dzesi siwo gbɔna dometɔ aɖe do mo ɖa alo gavloe ɖe edzi:

• Taɖuame
• Ʋuʋudedi
• Kuxi siwo le dadasɔ alo nuwɔwɔ aduadu me
• Alɔ̃madɔmadɔ/fits
• Woƒe ŋutilã ƒe akpa ɖesiaɖe ƒe lãmetutudɔ
• Nukpɔkpɔ trɔna

Nya vevi kawoe wòle be míabia ɖɔktaa?

Àte ŋu abia ɖɔktaa nyawo abe:

• Ne vi bubu le mía si la, mɔnukpɔkpɔ kawoe li be ɖevi ma hã naxɔ porencephaly?
• Ðe wòanyo be míaƒe ƒomea nado domenyiŋusẽfianu kpɔa?
• Ðe wòahiã be woawɔ dɔ na vinyea atsɔ aɖe ƒunukpeƒetetedɔ alo tsi si sɔ gbɔ ɖe eƒe ahɔhɔ̃ mea?
• Atikewɔmɔnu nyuitɔwo kekeake kawoe akpe ɖe vinyea ŋu wòanɔ te ɖe tsitsi ƒe megbetsitsi nu?

Mlɔeba la, nya si dzilawo agblɔe nye esi... (Take-Home Message)

Porencephaly nye dɔléle si mebɔ kura o. Ðevi siwo ŋu dɔléle sia le ate ŋu azu nuwɔametɔwo le ŋutilã kple susu me, ɣeaɖewoɣi la, wo nu sẽna, eye ɣeaɖewoɣi la, wo nu sẽna. Gake ɖo ŋku edzi be ne wokpɔ dɔlélea kaba eye wowɔ atike kple atikewɔwɔ si hiã la, ɖevi geɖe ate ŋu anɔ agbe nyui ŋutɔ, dzidzɔ, kple dzidzedzekpɔkpɔ. Menye wò ɖeka koe o, ɖɔktawo, atikewɔlawo, kple ame bubu geɖewo li be yewoakpe ɖe mia kple viwòa ŋu. Nu vevitɔe nye be mègana mɔkpɔkpɔ nana viwòa o eye nàna lɔlɔ̃, beléle, kple kpekpeɖeŋu si wòhiã la viwòa.

Porencephaly , ahɔhɔ̃medɔlélewo, ɖeviwo ƒe dɔlélewo, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔlélewo, tsitsi ƒe megbetsitsi