Ðe wò alo viwòa sena le ɖokuiwò me be yeƒe ŋkuwo me mekɔna vie le zã me oa? Ðe nèdoa go nuwo le wò aƒea me ɣeaɖewoɣi ne akaɖia mekɔ o le fiẽ mea? Alo ɖe nèkpɔa ʋu siwo tso axa eveawo gbɔna la va tena ɖe ŋuwò zi ɖeka esime nèle zɔzɔm le mɔa dzia? Ðewohĩ mèlé to ɖe nusiawo ŋu boo o. Gake esiawo ate ŋu anye dzesi siwo ŋu wòle be nàtsi dzi ɖo vie. Egbea míele nu ƒom tso ŋkudɔ aɖe si hea dzesi mawo tɔgbe vɛ, gake ame geɖe menya nu tso eŋu tututu le míaƒe dukɔa me o. Emae nye Retinitis Pigmentosa, alo (RP) kpuie.
Kpuie ko la, nukae nye Retinitis Pigmentosa (RP)?
Menye dɔléle ɖeka koe Retinitis Pigmentosa (RP) nye o. Le nyateƒe me la, enye ŋkɔ si wozãna na ŋkudɔlélewo ƒe ƒuƒoƒo aɖe si ƒe dome wonyi, si fia be wonyi tso domenyiŋusẽfianu me. Le nɔnɔme sia me la, woyɔa wò ŋku ƒe akpa si sea veve wu, si le megbe, be ŋku ƒe ŋkume.
Tsɔe be wò ŋku le abe fotoɖemɔ̃ nyui aɖe ene. Woyɔa fotoɖemɔ̃ sia ƒe film roll be `(Retina)`. Ne kekeli si tso gota ge ɖe ŋkua me eye wòƒo `(Retina)` sia, si nye film la, ewɔa elektrikŋusẽ ƒe dzesiwo eye wòyia ahɔhɔ̃a me. Ahɔhɔ̃a ɖea dzesi mawo gɔme abe nɔnɔmetata ene eye wònana míesena le mía ɖokui me be ‘míele nu kpɔm’. Azɔ bu eŋu kpɔ be, aleke kee wò fotoɖemɔ̃a nyoe o, ne sinima si le eme la gblẽ la, ɖe foto si nèɖe la adze ƒãa? Mado o ɖe, alo? Emae nye nusi dzɔna le RP me. Lãmenugbagbevi siwo le `(Retina)` me la gbɔdzɔna vivivi eye womegawɔa dɔ o. Emegbe míaƒe nukpɔkpɔ nu yina vivivi.
Esia nye nɔnɔme si wodzi mí kplii. Gake zi geɖe la, dzesiawo dzea egɔme dzena le ɖevimenɔɣi alo ƒewuiwo ƒe nuwuwu. Gbã la, zã me nukpɔkpɔ dzea egɔme dzi ɖena kpɔtɔna. Emegbe, nukpɔkpɔ le gota gome nu yina vivivi. Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, nukpɔkpɔ sia va nɔa kpuie wu, eye kaka ame geɖe naxɔ ƒe 40 la, woƒe nukpɔkpɔ dzi ɖena kpɔtɔna ŋutɔ. Ame aɖewo ate ŋu azu ŋkuagbãtɔwo le se nu gɔ̃ hã. Gake tɔtrɔa nu sẽ ale gbegbe be exɔa ɣeyiɣi aɖe hafi ame aɖewo kpɔnɛ dzea sii be dɔlélee nye esia.
Nukae ŋkɔ sia fia?
Ŋkɔ "Retinitis Pigmentosa" le nyateƒe me la, eflua ame vie. Le atikewɔwɔ me la, ne nya aɖe wu enu kple "-itis" la, efia be 'dɔdzẽ' alo 'dɔdzẽ'. Le kpɔɖeŋu me, abe `(Appendicitis)` ene. Gake RP menye `(Retina)` ƒe dɔdzẽ o. Nusi dzɔna le afisia enye be `(Retina)` ƒe lãmenugbagbeviwo gbɔdzɔna vivivi eye woƒe lãme vuvu. Eyata ŋkɔ si sɔ wu na esia enye `(Retinal Dystrophy).`
Eyata nukae nya "Pigmentosa" fia? Eku ɖe nɔnɔme sia ŋu. Ne keklẽŋusẽ ƒe lãmenugbagbevi siwo le míaƒe ŋkume ƒe ŋkume ku la, woɖea amadede aɖe doa goe. Amadede sia nɔa ŋku ƒe ŋkume. Ne ɖɔkta do ŋkua kpɔ la, ate ŋu akpɔ teƒe siawo siwo me amadede le. Esia tae wotsɔ nya "Pigmentosa" kpe ɖe ŋkɔa ŋu ɖo.
Nukae nye RP ƒe dzesiwo?
Abe alesi míedzro eme va yi ene la, dzesi siawo dzena blewu ŋutɔ. Woate ŋu atsi vivivi le ƒe geɖe megbe. Eyata ate ŋu asesẽ be woakpɔ wo adze sii le woƒe gɔmedzedze.
Nu vevitɔe nye be ne dzesi siawo le ŋuwò alo viwòa ŋu la, mègatsi dzodzodzoe eye nàyi ŋkudɔdala gbɔ be wòaɖo aɖaŋu na wò o.
Na míakpɔ nusiwo dzesi siawo nye ɖa. Be míase egɔme nyuie la, mina míama esia ɖe akpa eve me.
| Dzesi ƒomevi | Numeɖeɖe bɔbɔe aɖe |
|---|---|
| Dzesi gbãtɔwo (zi geɖe la, wodzena gbãtɔ) . | |
| Nukpɔkpɔ sesẽ le kekeli si mebɔ o me (zã me ŋkumaʋumaʋu) . | Esiae nye dzesi gbãtɔ si vaa susu me na ame akpa gãtɔ. Ne ètso teƒe si akaɖi le nyuie yi teƒe si do viviti, le kpɔɖeŋu me, sinimaɖeƒe la, exɔa ɣeyiɣi didi hafi wò ŋkuwo te ŋu trɔna ɖe viviti la ŋu. Eva sesẽna be woaku ʋu le zã me alo azɔ le viviti me. |
| Teƒe siwo ŋkuagbãtɔ le nukpɔkpɔ ƒe golɔgoewo (le akpa eveawo). | Àte ŋu akpɔe ne èkpɔ ŋgɔ tẽ, gake ewɔna nam abe ɖe màte ŋu akpɔ akpa aɖewo tso axawo dzi o ene. Ðewohĩ esia me mekɔ tututu le gɔmedzedzea me o. |
| Dzesi siwo dzena emegbe (ne nɔnɔmea le sesẽm ɖe edzi) . | |
| Nukpɔkpɔ ƒe akpaa dzi ɖeɖe kpɔtɔ (Tunnel Vision) . | Ewɔna nam abe ɖe nèle xexeame kpɔm to mɔ̃ aɖe dzi ene. Nusi le ŋgɔ tẽ koe nàte ŋu akpɔ, ke menye nusi le akpa eveawo o. Esia wɔnɛ be esesẽna ŋutɔ be woatso mɔa alo azɔ to amehawo dome. Anɔ eme be afɔkuwo ate ŋu adze dziwò wu elabena mète ŋu kpɔa nusi gbɔna tso akpa evea siaa gbɔ o. |
| Dɔwɔwɔ le teƒe si te ɖe afima ŋu sesẽ | Eva sesẽna be woawɔ dɔ bɔbɔewo abe agbalẽwo xexlẽ, lɛtawo ŋɔŋlɔ, kple avɔlɔlɔ̃ ene. |
| Mowo nyanya sesẽ | Esesẽna be nàde dzesi ame aɖe vaseɖe esime wòate ɖe eŋu. |
| Amadedewo ƒe dzesidede vovototowo | Amadede aɖewo, vevietɔ blɔ, ate ŋu madze ƒã o. |
Nukatae nɔnɔme sia dzɔna ɖo?
Nusi koŋ gbɔ esia tsoe nye domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ . Kpuie ko la, mɔfiame blibo siwo ku ɖe alesi wowɔ míaƒe ŋutilãe kple alesi wòwɔa dɔe ŋu la le míaƒe domenyiŋusẽfianuwo me. Esia le abe nɔnɔmetata si wozãna tsɔ tua xɔe ene. Ne tɔtrɔ alo nusi gblẽ le nɔnɔmetata sia ŋu, si nye domenyiŋusẽfianuwo me la, ekema nusi wotsɔe wɔ, si nye míaƒe ŋutilã ƒe akpa aɖewo, ate ŋu matsi alo awɔ dɔ nyuie o.
Dzɔdzɔmeŋutinunyalawo de dzesi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ mawo tɔgbe 100 kloe siwo ate ŋu ahe RP vɛ. Àte ŋu anyi domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ sia ƒe dome tso dawò alo fofowò gbɔ. Alo, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ yeye ate ŋu adzɔ le wò ŋutilã me le vome, evɔ wò ƒomea me tɔ aɖeke manɔ eŋu o.
Esi domenyiŋusẽfianu ƒomevi geɖe li ta la, domenyiŋusẽfianu ɖesiaɖe gblẽa nu le ŋku ƒe ŋkume ŋu le mɔ vovovowo nu. Esia tae RP toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ ɖo. Ame aɖewo ƒe ŋku megakpɔa nu kaba ŋutɔ o. Ame bubuwo ƒe ŋku megakpɔa nu nyuie o vivivi ŋutɔ. Ɣeaɖewoɣi la, dzesi bubu geɖe ate ŋu akpe ɖe RP ŋu eye ate ŋu adze abe nɔnɔme bubu ene, abe Usher ƒe dɔléle ene.
Nuka tututue dzɔna le ŋkua me?
Mina míayi ŋgɔ vie akpɔ nusi dzɔna le ŋkua me ɖa. Le ``Retina`` si ŋu míeƒo nu tsoe va yi me la, lãmenugbagbevi tɔxɛ aɖe li si dea dzesi kekeli. Míeyɔa esiawo be ``Fotoxɔlawo``. Esiawoe nye lãmenugbagbevi siwo xɔa kekeli si gena ɖe ŋkua me, trɔnɛ wòzua elektrikŋusẽ ƒe dzesi, eye woɖonɛ ɖe ahɔhɔ̃a.
Fotoɖemɔ̃ ƒomevi vevi eve li:
- Atikplɔwo: Esiawoe naa míekpɔa ŋutega le viviti me, si fia be le kekeli si mebɔ o me. Womate ŋu ade vovototo amadedewo me o, ɖeko wonaa míekpɔa ameyibɔ kple yevu. `(Ati)` siawo miliɔn geɖe le míaƒe `(Retina)` me, vevietɔ le `(Retina)` ƒe golɔgoewo me, si fia be, le akpa eveawo.
- Cones: Esiawoe kpena ɖe mía ŋu míekpɔa amadedewo kple nu nyuiwo nyuie le kekeli nyui me, si fia be le ŋkeke me.
Le RP me la , zi geɖe la , atikplɔawo gblẽna gbã . Esia tae dzesi gbãtɔwoe nye zã me nukpɔkpɔ dzi ɖeɖe kpɔtɔ kple gotagome nukpɔkpɔ ƒe bu. Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, coneawo hã dzea gbegblẽ gɔme. Ɣemaɣie wògblẽa nu le nuwo abe amadedewo kpɔkpɔ kple dɔwɔwɔ le adzɔge ʋĩi ene ŋu.
Aleke ɖɔkta awɔ anya dɔléle siae?
Ne dzesi siawo le ŋuwò la, ele be nàkpɔ ŋkudɔdala (Ŋkudɔdala). Ado wò ŋkuwo kpɔ. Ŋkudodokpɔ edziedzi ate ŋu ade dzesi nɔnɔme sia ƒe dzesiwo.
Dodokpɔ geɖe li siwo wowɔna zi geɖe tsɔ ɖoa kpe dɔlélea dzi:
- Nukpɔkpɔ ƒe Dodokpɔ: Esia dzidzea wò nukpɔkpɔ le gota gome, si nye afisi nàte ŋu akpɔ nu le axawo dzi. Esia ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nànya ne mɔ̃memi ƒe nukpɔkpɔ le asiwò.
- Slit Lamp and Fundoscopy: Wozãa dɔwɔnu tɔxɛ aɖe tsɔ doa wò ŋku ƒe ememe (retina) kpɔna. Esia ate ŋu alé ŋku ɖe amadede siwo do ƒome kple RP ŋu hã.
- Retinal Imaging: Woɖea retina ƒe nɔnɔmetata siwo ƒe lolome deŋgɔ tsɔ srɔ̃a nu tso tɔtrɔ siwo va le eme ŋu.
- ERG Dodokpɔ (Electroretinogram): Esia nye dodokpɔ tɔxɛ aɖe vie. Nusi wowɔna le afisia enye be woadzidze elektrikŋusẽ ƒe dzesi siwo wò `(Retina)` dona be woakpɔ alesi wòwɔa nu ɖe kekeli ŋui. Le RP me la, dzesi siawo gbɔdzɔna ŋutɔ.
- Domenyiŋusẽfianu Dodokpɔ: Woate ŋu awɔ dodokpɔ sia ne woɖe ʋu eye woanya domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ si tututu le dɔlélea hem vɛ.
Nukawoe nye atike siwo wozãna na esia?
Esiae nye akpa si melé fui be mase. Nublanuitɔe la, womekpɔ atike aɖeke na Retinitis Pigmentosa haɖe o. Gake, mègana mɔkpɔkpɔ o. Mɔ kple mɔnu geɖewo li siwo dzi míato akpe ɖe amesiwo le dɔléle sia lém ŋu eye woana agbenɔnɔ nanɔ bɔbɔe.
Wò ɖɔkta ate ŋu aɖo wò ɖe ŋkuléleɖenuŋu ƒe dɔwɔƒewo. Esiawo ate ŋu anye:
- Nukpɔkpɔ ƒe kpekpeɖeŋunuwo - ŋkumeɖonu siwo lolona, kɔmpiuta dɔwɔɖoɖo tɔxɛwo.
- Dɔwɔwɔ ƒe atikewɔwɔ - Hehenana le alesi woawɔ gbesiagbedɔwo kple ŋku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ŋu.
- Hehenaƒe tɔxɛ alo dɔwɔɖui ƒe dɔwɔnawo.
- Aɖaŋuɖoɖo alo kpekpeɖeŋunahabɔbɔwo.
Le ɣeyiɣi sia me la, dzɔdzɔmeŋutinunyalawo yi edzi le numekuku wɔm le dɔléle sia dada ŋu. Fifia la, dodokpɔ ƒe atikewɔwɔ geɖe li siwo ɖe emetsonu nyuiwo fia:
- Domenyiŋusẽfianu ƒe Dɔdamɔnu: Esiae nye mɔkpɔkpɔ gãtɔ kekeake. Nusi wɔm wole le afisiae nye be woadze agbagba aɖɔ domenyiŋusẽfianu si gblẽ la ɖo. Fifia la, atikewɔwɔ ɖeka koe li si dzi woda asi ɖo na domenyiŋusẽfianu ƒomevi ɖeka, ``(RPE65)``. Gake wole numekuku wɔm kabakaba le domenyiŋusẽfianu bubuwo hã ŋu.
- Vitamin A ƒe kpeɖeŋutɔ: Le RP ƒomevi aɖewo me la, wokpɔe be vitamin A ƒe agbɔsɔsɔ si sɔ nono nana dɔlélea ƒe ŋgɔyiyi nɔa blewu. Gake esia le vevie ŋutɔ: Mègano vitamin A gbeɖe ne mèbia wò ɖɔkta o. Ame aɖewo ate ŋu agblẽ nu le wo ŋu ne wono vitamin A fũu akpa. Eyata esia nye nyametsotso si wò ɖɔkta koe ate ŋu awɔ.
- Retinal Prosthesis: Esia nye elektrɔnikmɔ̃ si wotsɔ dea ŋkua me. Ate ŋu ana woakpɔ ŋutega aɖe. Gake emetsonuwo toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Àte ŋu abia wò ɖɔkta nenye be esia nye tiatia nyui aɖe na wò.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Retinitis Pigmentosa (RP) nye ŋkudɔlélewo ƒe ƒuƒoƒo aɖe si ƒe dome wonyi (le domenyiŋusẽfianu me) eye womexɔa ame o.
- Dzesi gbãtɔ kple esi bɔ wue nye zã me nukpɔkpɔ dzi ɖeɖe kpɔtɔ (zã me ŋkumaʋumaʋu).
- Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, nukpɔkpɔ le akpa eveawo dzi ate ŋu aɖe akpɔtɔ, si ana nɔnɔme aɖe nadze abe ɖe wole ŋku lém ɖe mɔ̃ aɖe me ene (tunnel vision).
- Dɔléle sia le ŋgɔ yim ŋutɔ, eyata ele vevie be nàyi ŋkudɔdala gbɔ kaba ne dzesiwo dze le ŋuwò.
- Atike aɖeke meli na esia haɖe o. Gake mɔ geɖe li siwo dzi nàto aɖe dɔlélea ƒe ŋgɔyiyi dzi akpɔtɔ eye wòakpe ɖe ŋuwò nànɔ agbe kple ŋku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie.
- Mègazã vitamin alo kpeɖeŋutɔ aɖeke ɖɔktawo ƒe aɖaŋuɖoɖo manɔmee o.
- Ne nɔnɔme sia le fu ɖem na wò alo viwòa la, ke menye wò ɖeka koe le fu ɖem na wò o. Ne èna atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo kple kpekpeɖeŋu nyuitɔ la, àte ŋu anɔ agbe si me dzidzedzekpɔkpɔ le.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee