Ne èxɔ abi sue aɖe alo ƒo wò le afi aɖe la, ʋua nu tsona le ɣeyiɣi aɖe megbe, alo? Ema tso dzɔdzɔmenuwɔna si nye ʋu ƒe sisi le míaƒe ŋutilã me gbɔ. Gake bu eŋu kpɔ, ame aɖewo medzudzɔa ʋudodo bɔbɔe alea o. Ne abi sue aɖe le wo ŋu gɔ̃ hã la, ʋu dona le wo me ɣeyiɣi didi aɖe. Ŋutilãa trɔna zua blɔ eye wòxɔa abi. Nusi gbɔ nɔnɔme sia tso ate ŋu anye dɔléle aɖe si woyɔna be ʋusɔgbɔdɔ. Togbɔ be ame geɖe menya nu tso esia ŋu tututu o hã la, esia nye nu vevi aɖe si wòle be míanya. Mina míaƒo nu tso esia ŋu bɔbɔe, le mɔ si gɔme nàte ŋu ase nu.

Nuka tututue nye ʋusɔgbɔdɔ?

Kpuie ko la, ʋusɔgbɔdɔ nye dɔléle si mebɔ o si me míaƒe ʋu metsina nyuie o. Protein tɔxɛ aɖewo le míaƒe ʋu me siwo kpena ɖe ame ŋu wòdzudzɔa ʋudodo ne edze egɔme. Míeyɔa esiawo be "nu siwo nana ʋu ƒe sisi nɔa lãme na ame." Abe alesi ko aŋɔ hiã be woatsɔ alé anyikpewo ɖe wo nɔewo ŋu ne wole gli tum ene la, nenema ke ʋu ƒe sisi ƒe nu siawo le vevie be ʋu nadzudzɔ dodo.

Ame si ŋu ʋusɔgbɔdɔ le la mewɔa ʋumenugbagbeviɣidɔ siawo dometɔ ɖeka alo esi wu nenema wòdea edeƒe o. Esia fia be ne wotsoe vie gɔ̃ hã la, ate ŋu ana ʋu nado le ame ŋu ɣeyiɣi didi. Ɣeaɖewoɣi la, ʋu ate ŋu ado le ŋutilãa me, vevietɔ le ƒunukpeƒewo kple lãmekawo me. Esia ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me.

Ðɔktawo ma dɔléle sia ƒe sesẽme ɖe hatsotso etɔ̃ me, le alesi gbegbe ʋumenugbagbeviɣidɔlékuiwo ʋunae nu.

• Ʋusɔgbɔdɔ si nu mesẽ o: Zi geɖe la, ʋu dona le abi gã alo amekoko vɔ megbe.
• Ʋusɔgbɔdɔ si sɔ: Nuveviwɔame suesuesuewo gɔ̃ hã ate ŋu ana ʋu nado fũu akpa. Ŋutilãa ate ŋu atrɔ zu blɔ gɔ̃ hã.
• Ʋusɔgbɔdɔ sesẽ: Ʋu ate ŋu ado le ememe kple egodo, le susu aɖeke manɔmee gɔ̃ hã.

Togbɔ be womekpɔ atike blibo aɖeke na esia o hã la, ne atike yeye siwo li la, woate ŋu aɖu ʋu ƒe dodo dzi eye woanɔ agbe si sɔ le akpa gãtɔ me.

Ðe ʋusɔgbɔdɔ ƒomevi vevi aɖewo lia?

Ẽ, dɔléle sia ƒomevi vevi etɔ̃e li. Wotu wo ɖe ʋumenugbagbeviɣidɔ ƒomevi si mele ŋutilãa me o dzi. Be nàse esia gɔme nyuie la, kpɔ kplɔ̃ si le ete.

Nukae nye dɔléle sia ƒe dzesiwo?

Ʋusɔgbɔdɔ ƒe dzesi vevitɔwoe nye ʋu si mebɔ o alo esi gbɔ eme kple abi. Dzesi siawo ƒe sesẽme nɔ te ɖe nenye be ʋusɔgbɔdɔ si nu mesẽ o, esi sɔ, alo esi nu sẽ le ŋuwò dzi.

Ʋu si Dona Gblɔe

Bu eŋu kpɔ, kasia ʋu le dodom le wò ŋɔti me le susu aɖeke manɔmee. Alo ne ètso wò asibidɛ sue aɖe alo le amekoko vɔ megbe gɔ̃ hã la, ʋua medzudzɔna ɣeyiɣi didi o. Ne nɔnɔme sia le vidzĩ sue aɖe ŋu la, woate ŋu atsɔ fefenu aɖe ade nu me gɔ̃ hã eye ʋu nado.

Nuveviwɔame

Míaƒe ŋutigbalẽ trɔna zua blɔ ne ʋu le sisim le ete. Ame siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ le ate ŋu atrɔ zu blɔ eye woaƒo abi bɔbɔe, ne nu sue aɖe dze wo dzi gɔ̃ hã. Ne vidzĩ sue aɖe ƒo woƒe ta le afi aɖe la, woate ŋu axɔ ƒu gã siwo woyɔna be "goose eggs."

Ƒunukpeƒewo ƒe Vevesese Kple Ʋuʋudedi

Esiae nye ʋusɔgbɔdɔ ƒe kuxi sesẽtɔ kekeake. Ʋu ate ŋu ado le ŋutilãa me, vevietɔ le ƒunukpeƒewo abe klowo, abɔta, kple afɔkpodzi ene. Emegbe ƒunukpeƒeawo vuvu, wosea veve, eye ne woka asi wo ŋu la, woxɔa dzo. Ne esia dzɔ ɖe vidzĩ suewo dzi la, woate ŋu afa avi atraɖii, agbe klo, alo azɔlizɔzɔ.

Nukae hea ʋusɔgbɔdɔ vɛ?

Zi geɖe la, ʋusɔgbɔdɔ nyea domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si tso dzidzime yi dzidzime.Ema fia be domenyiŋusẽfianu siwo ƒe dome míenyi tso mía dada alo mía fofo gbɔ ƒe tɔtrɔ gbɔe wòtso. Mina míase esia gɔme bɔbɔe vie.

Wofia mɔ míaƒe ŋutilã be wòawɔ nusiwo naa ʋu ƒe sisi to domenyiŋusẽfianuwo dzi. Ne tɔtrɔ alo nusi gblẽ le domenyiŋusẽfianu siawo ŋu la, mɔfiame mawo mewɔa dɔ nyuie o. Nusi dona tso emee nye be ŋutilãa mewɔa nusiwo naa ʋu ƒe sisi ƒe agbɔsɔsɔ si wòhiã o.

Domenyiŋusẽfianu sia le X domenyiŋusẽfianu dzi.

• X domenyiŋusẽfianu (XX) eve le nyɔnuvi aɖe si, ɖeka tso dadaa gbɔ eye ɖeka tso fofoa gbɔ.
• X domenyiŋusẽfianu ɖeka kple Y domenyiŋusẽfianu ɖeka (XY) le ŋutsuvi si. X la tso dadaa gbɔ eye Y la tso fofoa gbɔ.

Azɔ kpɔ alesi esia yi edzi le dzidzimewo me ɖa:

• Ne vidada tsɔ X domenyiŋusẽfianu si me domenyiŋusẽfianu sia si gblẽ le (míeyɔnɛ be ‘etsɔla’) la, zi geɖe la, meɖea dzesi aɖeke fiana o elabena X domenyiŋusẽfianu bubu si le lãmesẽ me la le esi.
• Ne vidada sia ƒe vi nyi X domenyiŋusẽfianu si gblẽ la ƒe dome la, axɔ ʋusɔgbɔdɔ elabena X domenyiŋusẽfianu bubu aɖeke mele esi si le lãmesẽ me si aɖu edzi o.
• Ne vidada sia ƒe vinyɔnu nyi X domenyiŋusẽfianu si gblẽ la ƒe dome la, eya hã ava zu amesi tsɔe. Ate ŋu aɖe dzesi siwo nu mesẽ o afia, abe ʋu si dona le ame ŋu vevie le dzinukpɔkpɔ me ene.

Ɣeaɖewoɣi la, ʋusɔgbɔdɔ ate ŋu adzɔ le eɖokui si, evɔ womanyi eƒe dome o, le domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le eɖokui si le fugboe ƒe agbenɔɣi ta. Azɔ hã, ƒã ŋutɔ be ate ŋu adzɔ ne ame ƒe dɔlélenutsiŋutete dze woawo ŋutɔ ƒe ʋumenugbagbeviɣidɔlékuiwo dzi. Míeyɔa esia be ‘ʋusɔgbɔdɔ si woxɔ’.

Aleke ɖɔkta awɔ anya esia?

Ne dzesi siawo le ŋuwò alo viwòa ŋu la, wò ɖɔkta ado wò kpɔ gbã eye wòabia nenye be dɔléle siawo nɔ wò ƒomea me dometɔ aɖe ŋu kpɔ. Emegbe, woaɖe gbe be woado ʋu aɖewo kpɔ atsɔ aɖo kpe esia dzi.

• Ʋu Xexlẽme Blibo (CBC): Edzidzea lãmenugbagbevi ƒomevi kple agbɔsɔsɔme si le wò ʋu me.
• Prothrombin Time test (PT): Eléa ŋku ɖe ɣeyiɣi didi si wòxɔna hafi wò ʋu natsi ŋu.
• Partial Thromboplastin Time test (PTT): Esia nye dodokpɔ bubu si dzidzea ʋu ƒe sisi ƒe ɣeyiɣi.
• Dodokpɔ Tɔxɛ Siwo Wowɔna Le Ʋumenugbagbeviɣidɔ Ŋu: Esiae fiaa ʋumenugbagbeviɣidɔ si tututu mehiã wò o kple alesi wòbɔbɔe.

Nukawoe nye atike siwo wozãna na esia?

Atike si woawɔ na wò anɔ te ɖe ʋusɔgbɔdɔ ƒomevi si le ŋuwò kple alesi wò dɔlélea nu sẽe dzi. Atikewɔwɔ vevitɔe nye atikewɔwɔ na ame bubuwo.

Kpuie ko la, esia bia be nàna wò ŋutilã naɖe ʋu ƒe sisi ƒe nusi me ʋu sina tona si mesɔ gbɔ le wò ʋu me o. Woate ŋu atsɔ amegbetɔ ƒe ʋumenugbagbeviɣi awɔ ʋumenugbagbeviɣidɔ siawo alo woawɔ wo le nudokpɔƒe. Atikewɔwɔ sia ate ŋu akpe ɖe ame ŋu be ʋu nagage o eye wòadzudzɔe kaba ne edzɔ.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, atike yeye geɖewo li fifia:

• Atikewo abe Marstacimab-hncq (Hympavzi®) kple Concizumab (Alhemo®) : Esiawo xea mɔ na protein si xea mɔ na ʋu ƒe sisi eye wodoa ŋusẽ enzyme si kpena ɖe ʋu ƒe sisi ŋu.
• Fitusiran (Qfitlia®): Atike sia xea mɔ na míaƒe aklã be wòagawɔ nusi (antithrombin) si xea mɔ na ʋu ƒe ƒoƒo o.
• Domenyiŋusẽfianu ƒe Dɔdamɔnu: Esiae nye atikewɔwɔmɔnu deŋgɔtɔ kekeake. Le esia me la, wotsɔa domenyiŋusẽfianu si le lãmesẽ me dea ŋutilãa me be wòaxɔ ɖe domenyiŋusẽfianu si gblẽ la teƒe, si wɔnɛ be ŋutilãa te ŋu wɔa nusiwo hiã na ʋumenugbagbeviɣidɔ.

Ɣekaɣie wòle be nàdi atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo enumake?

Ne ède dzesi tɔtrɔ aɖewo le wò ŋutilã me, abe ʋu si le dodom alo abi ƒe dzidziɖedzi ene la, gblɔe na wò ɖɔkta enumake. Azɔ hã, ne èkpɔ dzesi sesẽ siwo gbɔna la dometɔ aɖe la, yi kɔdzi ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) kaba.

Nusiwo wòle be nànya ne èle agbe kple ʋusɔgbɔdɔ

Hemophilia nye dɔléle si nɔa ame ƒe agbemeŋkekewo katã me, alo esi nɔa anyi didi. Eyata ahiã be woakpɔ egbɔ le atikewɔwɔ me ahalé ŋku ɖe ŋuwò le wò agbemeŋkekewo katã me. Gake mègatsi dzi o. Ne wozã atike yeyewo la, amesi ŋu ʋusɔgbɔdɔ le ate ŋu anɔ agbe si gogo amesi me dɔlélea mele o.

Nu aɖewo siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàse le ɖokuiwò me be yeƒe lãme sẽ ne èle agbe kple dɔléle siae nye esi:

• Kpɔ wò kpekpeme dzi: Ne èle lolom ɖe edzi la, nyaƒoɖeamenu si le wò ƒunukpeƒewo dzina ɖe edzi. Kpekpeme nyui me léle ɖe asi le vevie be woakpɔ ƒunukpeƒe siwo gblẽ xoxo le ʋu si le dodom le ƒunukpeƒewo me ta.
• Lé be na wò aɖuwo nyuie: Ele vevie be nàklɔ wò aɖuwo nyuie eye nàlé be na wò aɖuwo ƒe lãmesẽ. Esi wònye be dɔwɔwɔwo abe aɖuɖeɖe kple kewo ene ate ŋu ana ʋu nado ta la, anyo wu be nàƒo asa na wo.
• Bu susu ƒe lãmesẽ ŋu: Agbenɔnɔ kple dɔléle si nɔa anyi didi ate ŋu ahe dzimaɖitsitsi kple blanuiléle vɛ. Ðo dze kple wò ɖɔkta tso esia ŋu eye nàdi susu ƒe lãmesẽ ŋuti aɖaŋuɖoɖo ne ehiã.
• Wɔ dɔ dedie: Ne èƒo ɖokuiwò ɖe dɔwɔna siwo ɖea abixɔxɔ ƒe afɔkua dzi kpɔtɔna la me nyo na wò ŋutilã kple susu. Bia wò ɖɔkta be kamedede kawoe sɔ na wò hã.

Ne ʋusɔgbɔdɔ le ŋuwò la, abi sue aɖe si ame bubuwo made dzesii o gɔ̃ hã ate ŋu anye kuxi gã aɖe na wò. Klo ƒe ƒoƒo ɖe kplɔ̃ ƒe afɔ dzi ate ŋu ana ʋu nado le ƒunukpeƒe. Ʋu si dona le ŋɔti me ate ŋu anye esi womate ŋu atɔ te le aɖuɖɔɖɔɖɔ sesẽ megbe gɔ̃ hã. Agbenɔnɔ kple nɔnɔme sia ate ŋu asesẽ. Gake ɖo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o. Wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa le klalo ɣesiaɣi be yewoakpe ɖe ŋuwò.