Ðe nɔnɔme sesẽ sia le viwòa hã ŋua? Mina míasrɔ̃ nu tso SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ŋu!

Ðe viwò suea dzea dɔ ɣesiaɣia? Ðe vuvɔ sue aɖe gɔ̃ hã trɔna zua nu vevi aɖea? Ɣeaɖewoɣi, abe dzilawo ene la, míetsia dzi ɖe nusiawo ŋu vevie. Egbea la, míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si mebɔ o si dzi ŋɔ eye woate ŋu akpɔ egbɔ ne wona nyanya wò nyuie la ŋu. Woyɔa esia be SCID (Dɔlélenutsiŋutete ƒe Dɔléle Sesẽ si Woƒo Ƒu). Ŋkɔa ɖi vɔvɔ̃ vie, gake mina míaƒo nu tso eŋu tsitotsito eye míaƒo nu tso eŋu bɔbɔe.

Nukae nye SCID (Dɔlélenutsiŋutete ƒe Dɔléle Sesẽ Siwo Woƒo Ƒu)? Mina míase egɔme bɔbɔe.

Kpuie ko la, SCID nye nɔnɔme si mebɔ kura o . Nusi dzɔna enye be ne wodzi vidzĩwo la, woƒe dɔlélenutsiŋutete si wɔa avu kple dɔléle la gbɔdzɔna ŋutɔ alo meganɔa anyi kura o. Bu míaƒe dɔlélenutsiŋutete be enye asrafoha si kpɔa míaƒe dukɔa ta. Nuɖoanyi siae kpɔa mía ta to avuwɔwɔ kple futɔ (i.e. dɔlékuiwo) siwo tso egodo me. Eyata, vidzĩ si ŋu SCID le ƒe "aʋakɔ" sia gbɔdzɔ ŋutɔ, alo meli kloe o.

Woyɔa esia be dɔlélenutsiŋutete ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ƒe dɔléle gbãtɔ . Ema fia be enye nane si nɔa anyi le vidzidzi me. Eyata le vidzĩ siwo ŋu SCID le gome la, dɔléle sue aɖe si ŋu míetsɔ ɖeke le le dzɔdzɔme nu o, abe dzamezã ene, gɔ̃ hã dzi ɖuɖu sesẽna. Ne womewɔ atike na dɔléle sia o la, ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me gɔ̃ hã le ƒe ɖeka alo eve me. Esia tae wòle vevie ŋutɔ be míanɔ ŋudzɔ ɖe esia ŋu ɖo.

Nukae nye "Combined" dɔlélenutsiŋutete ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ?

Míaƒe dɔlélenutsiŋutete le abe ametakpɔnu ene le míaƒe ŋutilã me. Ne dutanuwo, abe dɔlékuiwo , dɔlékuiwo , fungiwo , dɔlékuiwo , alo aɖinuwo ene ge ɖe ŋutilãa me la , ametakpɔha sia dea dzesi wo eye wòyia aʋa dzi. Asrafo vevitɔ siwo le aʋa sia mee nye ʋumenugbagbevi ɣiwo . Le wo dome la , ʋumenugbagbevi dzĩwo le etɔxɛ. Lãmetsiŋusẽ ƒomevi etɔ̃e li:

• T-lãmenugbagbeviwo
• B-lãmenugbagbeviwo
• Dzɔdzɔme Amewula lãmenugbagbeviwo (NK lãmenugbagbeviwo) .

Le vidzĩ siwo ŋu SCID le gome la, zi geɖe la, T-ʋumenugbagbevi siawo mebɔna o alo womenɔa wo me kura o. Esi wònye be B-lãmenugbagbeviwo hiã kpekpeɖeŋu tso T-lãmenugbagbeviwo gbɔ hafi woate ŋu awɔ dɔ nyuie ta la, ne T-lãmenugbagbeviwo bu la, B-lãmenugbagbeviwo hã mewɔa dɔ nyuie o. Esia tae woyɔnɛ be "woƒo ƒu" - elabena enye dɔlélenutsiŋutete ƒe lãmenugbagbevi vevi geɖewo ƒe ƒuƒoƒo.

SCID ƒomevi vovovowo li, le dɔlélenutsiŋutete ƒe lãmenugbagbevi ƒomevi si me ɖevia bu nu. Gake ƒomevi siawo katã nye nu veviwo sɔsɔe. Ðɔktawo aɖe ƒomevi si le viwòa si la me na wò.

Aleke gbegbee SCID bɔe?

Le nyateƒe me la, SCID nye nɔnɔme si mebɔ kura o.Le kpɔɖeŋu me, le United States la, nɔnɔme sia dzea vidzĩ 50,000 siwo wodzina ƒe sia ƒe la dometɔ ɖeka dzi.

Gake ne èva nya be nane si le abe esia ene le ye ŋutɔ viwò si la, alesi gbegbe wòbɔe la mehiã o, alo? Edzi ŋɔ ŋutɔ, egbãa dzi na ame ale gbegbe. Ne èse nɔnɔme aɖe abe SCID ene ŋu nya la, menye nya aɖe koe wònye o, eva zua nu ŋutɔŋutɔ si kpɔa ŋusẽ gã aɖe ɖe wò agbe dzi.

Nukae nye SCID ƒe dzesiwo?

Ɣeaɖewoɣi la, gotagome dzesi aɖeke manɔ vidzĩ si ŋu SCID le ŋu le gɔmedzedzea me o. Gake dzesi siwo bɔ wu dometɔ aɖewoe nye:

• Ðevia ƒe kpekpeme mele dzidzim ɖe edzi nyuie o.
• Aɖuɖɔtoe si nɔa anyi didi.
• Dɔléle sesẽ siwo dzea ame dzi enuenu.

Esia le alea elabena vidzĩ ƒe dɔlélenutsiŋutete gbɔdzɔ ŋutɔ, eyata mewɔa nu boo aɖeke ɖe dɔléle ŋu o alo mewɔa nu kura o. Esia fia be viwòa ate ŋu adze dɔ bɔbɔe wu vidzĩ bubuwo. Azɔ hã, ne wodze dɔ la, woƒe dzesiwo ate ŋu asẽ wu ame bubuwo kura.

Vidzĩ siwo ŋu SCID le la le afɔku me be woaxɔ dɔlékui ƒomevi ɖesiaɖe. Esia lɔ:

• Dɔlékuiwo ƒe dɔlélewo
• Dɔlékuiwo ƒe dɔlélewo
• Fungi ƒe dɔlékuiwo
• Dɔlékui siwo tsoa dɔlékuiwo gbɔ

Togbɔ be dɔléle ɖesiaɖe ate ŋu anye nu sesẽ hã la, dɔlékui ƒomevi geɖe li siwo bɔ ɖe vidzĩ siwo ŋu SCID le koŋ me:

• Yeast dɔlékuiwo abe thrush alo diaper rash le nu kple aɖe me.
• Koklozi ƒe dɔléle.
• Ʋuʋudedi siwo ƒo xlã nu (Abi fafɛ - herpes simplex).
• To me dɔlékuiwo.
• Aklãdɔléle.
• Meningitis (ahɔhɔ̃ me dɔléle).

Ne dzesi siawo yi edzi le viwò suea ŋu la, ele be nàyi ɖɔkta gbɔ enumake.

Nukae hea SCID vɛ?

SCID nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle . Ema fia be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ , alo míaƒe domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ ko gbɔe wòtso. Dzɔdzɔmeŋutinunyalawo de dzesi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ mawo siwo wu wuieve siwo ate ŋu ahe SCID vɛ.

Domenyiŋusẽfianu siawo ƒe domenyinyi tso dzilawo gbɔ va ɖo ɖeviwo gbɔ. Woate ŋu anyi wo ƒe dome abe autosomal recessive alo X-linked ene .

• Autosomal recessive fia be hafi ɖevi nate ŋu axɔ nɔnɔme sia la, ele be wòanyi domenyiŋusẽfianu si trɔ la ƒe dome tso wo dada kple wo fofo siaa gbɔ.
• Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le X domenyiŋusẽfianu me gbɔe SCID si do ƒome kple X tsona. Zi geɖe la, edzea ŋutsuviwo dzi wu, elabena X domenyiŋusẽfianu ɖeka le ŋutsuviwo si, evɔ X domenyiŋusẽfianu eve le nyɔnuviwo si.

Nukawoe nye kuxi siwo ate ŋu ado tso SCID me?

Kuxi gãtɔ kple esi me afɔku le wue nye be dɔlélenutsiŋutete sesẽ aɖeke mele ɖevia si be wòawɔ avu kple dɔlékuiwo o. Esi ɖevia ƒe ŋutilã mate ŋu awɔ avu kple dɔlékui suetɔ kekeake gɔ̃ hã o ta la, afɔku si le eme be kuxi sesẽwo nadze edzi la lolo wu ɖevi bubuwo sã.

Dɔléle siwo zi geɖe mesẽna o gɔ̃ hã ate ŋu ahe kuxi siwo ate ŋu ade eƒe agbe afɔku me vɛ na ɖevi si ŋu SCID le.

Ne womekpɔ dɔlélea dze sii hedae le edziɣi o la, zi geɖe la, SCID wua ame.

Aleke ɖɔktawo wɔa dea dzesi SCID?

Ðɔktawo tsɔa ʋudodokpɔ dea dzesi SCID . Wowɔa dodokpɔ sia to ʋu sue aɖe ɖeɖe le vidzĩa ƒe afɔkpodzi le edziɣi teti me.

Kɔdzi aɖewo le Sri Lanka hã wɔa dodokpɔ mawo tɔgbe le vidzĩ siwo wodzi yeyee ŋu, vevietɔ ne nɔnɔme mawo tɔgbe nɔ ƒomea me kpɔ. Esia le vevie ŋutɔ, elabena ne wokpɔ dɔlélea kaba la, woate ŋu adze edada gɔme hafi dɔlékui sesẽwo nadze ame dzi.

Ðe atike aɖe li na SCID?

Ẽ, atike aɖe li na SCID. Ele be woado lãmenugbagbeviwo na vidzĩ siwo ŋu SCID le alo woado ƒumeŋuɖui na wo kaba ale si woate ŋui. Esia bia be woado lãmenugbagbevi siwo le lãmesẽ me tso amesi na vidzĩa me ɖe vidzĩa ƒe ŋutilã me. Lãmenugbagbevi siawo siwo le lãmesẽ me kpena ɖe vidzĩa ŋu wòtua dɔlélenutsiŋutete yeye si sẽ wu, si ate ŋu awɔ avu kple dɔlékuiwo.

• Nunala nyuitɔwoe nye nɔvi ŋutɔŋutɔ siwo si SCID mele o.
• Ne ame ma tɔgbe aɖeke meli o la, ɖɔktawo léa ŋku ɖe lãmenugbagbevi siwo woŋlɔ ɖi ŋu . Esiawo nye lãmenugbagbevi siwo dukɔa tsɔ na ƒe nyatakakadzraɖoƒewo.

Esi viwòa le lalam be woado lãmenugbagbeviwo na ye la, ate ŋu ahiã be woawɔ atike bubuwo nɛ. Le kpɔɖeŋu me:

• Dɔlékuiwutikewo - Mɔxexe ɖe dɔlékuiwo ƒe dɔléle nu.
• Antivirals - Mɔxexe ɖe dɔlékuiwo ƒe dɔlékuiwo nu.
• Antifungals - Mɔxexe ɖe fungi ƒe dɔlékuiwo nu.
• IVIG infusions - Wowɔa esia to dɔlékuiwutikewo dodo tso ŋutilã godo be woakpɔ ame ta tso dɔlékuiwo me.
• Domenyiŋusẽfianu ƒe atikewɔwɔ - Esia gakpɔtɔ nye dodokpɔ ƒe atikewɔwɔ, gake ateŋu akpɔ dzidzedze na SCID ƒomevi aɖewo.

Esiawo katã nye ɣeyiɣi kpui aɖe ƒe atikewɔwɔ, womate ŋu ada SCID keŋkeŋ o. Mɔ ɖeka kolia si dzi woato ada SCID enye to lãmenugbagbeviwo dodo na ame me.

Esi wole lalam be woado lãmenugbagbeviwo na ye la, ɖewohĩ ahiã be woatsɔ ɖevia ade teƒe si woɖe ɖe aga si me vidzidɔ mele o . Esia fia be ele be woatsɔ dɔlékuiwutike awɔ nusianu si gena ɖe ɖevia ƒe xɔ me. Wowɔa esia be woatsɔ akpɔ ɖevia ta tso dɔlékuiwo si me.

Ame aɖewo yɔa SCID be "bubble baby disease" elabena wotsɔa vidzĩa dea ametakpɔnu bubble me. Gake ŋkɔ sia mesɔ le atikewɔwɔ me o, eye ate ŋu ave ɖevia kple dzilawo siaa. Miewɔ nu gbegblẽ aɖeke o, eye viwòa ƒe lãmesẽ hã menye nusi woabu nu tsɛe o.

Nukae wòle be makpɔ mɔ na ne SCID le vinye ŋu?

SCID nye dɔléle si ate ŋu awu ame ne womedae kaba o. Eyata ele vevie ŋutɔ be nànya ne SCID le ɖevi ŋu kaba ale si nàte ŋui. Zi alesi ɖɔktawo kpɔ dɔlélea dze sii kaba eye woɖo ɖevia ɖe lãmenugbagbeviwo ƒe lãmenugbagbeviwo dodo nɛ la, zi nenemae mɔnukpɔkpɔ asu be woaɖe ɖevia ƒe agbe.

Ðewohĩ màte ŋu alé viwòa ahawɔ atuu nɛ abe alesi nèdi ene o. Ne viwòa le teƒe si vidzidɔ mele o, si sa ɖe aga la, ahiã be nàwɔ ɖe dzadzɛnyenye ŋuti se sesẽwo hã dzi be nàkpɔ viwòa ta tso dɔlékuiwo si me. Ðɔktawo aɖe nusiawo katã me na wò. Woagblɔ nusi nàkpɔ mɔ na do ŋgɔ na lãmenugbagbeviwo dodo na ame kple emegbe hã na wò.

Nukae nye vidzĩ si ŋu SCID le ƒe agbenɔƒe?

Ne womewɔ atike na vidzĩ siwo ŋu SCID le o la, zi geɖe la, wokuna le ƒe ɖeka alo eve me. Gake ɖevi siwo wodo lãmenugbagbeviwo na dzidzedzetɔe la ate ŋu anɔ agbe si sɔ. Ne woƒe ŋutilã nya va zu dɔlélenutsiŋutete sesẽ si de blibo ko la, zi geɖe la, kuxi aɖeke menɔa wo ŋu ɣeyiɣi didi o.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe SCID nua?

Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo dzi míate ŋu aɖu o gbɔe SCID tsona, eyata naneke meli míate ŋu awɔ atsɔ axe mɔ ɖe enu o. Ne domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme sia le wò ƒomea me la, ƒo nu kple wò ɖɔkta tso domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo xɔxɔ hafi nàdzi vi ŋu.

Ɣekaɣie wòle be makpɔ ɖɔkta?

• Ne viwòa dzea dɔ zi geɖe, alo eɖea dzesi sesẽwo fiana le dɔléle aɖe me la, yi ɖɔkta gbɔ enumake.
• Ne ènya xoxo be SCID le viwò ŋu la, gblɔe na wò ɖɔkta enumake ne ède dzesi tɔtrɔ aɖewo le viwòa ƒe lãmesẽ me (e.g., dzoxɔxɔ, kɔdzi, aɖuɖɔtoe). Esi viwò ƒe ŋutilã mate ŋu awɔ avu kple dɔlékuiwo le eɖokui si o ta la, ehiã kpata be nàna dɔlékuiwutikewo alo atike bubuwoe enumake.

Nya kawoe wòle be mabia nye ɖɔkta?

Enye nusi sɔ be nàse le ɖokuiwò me be yegbɔdzɔ eye yeƒe mo wɔ yaa ne èva nya be SCID le viwò ŋu. Gake mègavɔ̃ be yeabia nya ɖesiaɖe si le asiwò la wò ɖɔkta o. Ele vevie be nàna nusianu me nakɔ le ɣeyiɣi sia me. Àte ŋu abia nyawo abe:

• Ðe SCID alo dɔlélenutsiŋutete ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie bubu aɖe le vinyea ŋua?
• Ðe wòahiã be woatsɔ vinyea ade teƒe si ame aɖeke mele o si woɖe ɖe agaa?
• Ɣekaɣie wòahiã be woado lãmenugbagbeviwo na vinyea?
• Tɔtrɔ alo dzesi kawoe wòle be malé ŋku ɖe vinyea ŋu etɔxɛe?

Ðo ŋku edzi be ele vevie ŋutɔ be nàwɔ ɖoɖo ɖe lãmenugbagbeviwo dodo na viwòa ŋu kaba ale si nàte ŋui. Azɔ hã, gome le asiwò be nàse nu sia nu si le dzɔdzɔm la gɔme. Ðɔktawo aɖe nusianu me na wò eye woagblɔ nusi nàkpɔ mɔ na na wò.

Mlɔeba la, gbedasi si nàtsɔ ayi aƒemee:

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) nye dɔléle sesẽ aɖe si doa vɔvɔ̃ na ame. Ke hã, nyanya kaba, atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo didi ne dzesiawo dze ko, kple atike nyui xɔxɔ ate ŋu axɔ ɖevi ƒe agbe.

• Dɔlélea didi kaba: Ele vevie ŋutɔ be woade dzesi SCID to vidzĩ yeyewo dodokpɔ me alo ne dzesiawo dze ko.
• Lãmenugbagbeviwo dodo na ame: Esiae nye SCID ƒe atikewɔwɔ vevitɔ eye wòkpɔa dzidzedze wu.
• Nuto si me dedienɔnɔ le: Ele vevie be woakpɔ ɖevia ta tso dɔlékuiwo me le edada me.
• Susu ƒe ŋusẽ: Esia ate ŋu anye ɣeyiɣi sesẽ aɖe abe dzila ene. Di kpekpeɖeŋu tso ɖɔktawo, ƒometɔwo, kple aɖaŋuɖolawo gbɔ.

Menye wò ɖeka koe o. Esi wowɔ ŋgɔyiyi le atikewɔwɔ ŋuti dzɔdzɔmeŋutinunya me ta la, ɖevi siwo ŋu SCID le ate ŋu anɔ agbe le lãmesẽ me, bliboe azɔ. Nɔ anyi sesĩe eye mɔkpɔkpɔ nanɔ asiwò.

` Dɔlélenutsiŋutete, SCID, ɖeviwo ƒe dɔlélewo, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ƒumeŋuɖui dodo na ame, dɔlélenutsiŋutete ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, dɔléle siwo xɔa ame me