Θέλετε να μάθετε για την ALS (Πλαγική Αμυοτροφική Σκλήρυνση), μια ασθένεια που επηρεάζει το νευρικό σας σύστημα;

Νιώθετε μερικές φορές ότι τρελαίνεστε, ότι τα άκρα σας μουδιάζουν ή ότι τα λόγια σας είναι ασαφή όταν μιλάτε; Αυτά μπορεί να είναι φυσιολογικά πράγματα. Ωστόσο, σπάνια, μπορεί να αποτελούν ένδειξη κάτι πιο σοβαρού. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια πάθηση που είναι λίγο περίπλοκη, αλλά είναι πολύ σημαντικό να την γνωρίζετε. Αυτή είναι η ALS ή Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση .

Τι είναι η ALS (Πλαγική Αμυοτροφική Σκλήρυνση); Ας το καταλάβουμε πολύ απλά!

Σκεφτείτε τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό σας (το νευρικό καλώδιο μέσα στη σπονδυλική σας στήλη) ως την κύρια μονάδα ελέγχου ενός υπολογιστή. Αυτά είναι που ελέγχουν τα πάντα στο σώμα σας. Σε αυτό το σύστημα, υπάρχουν ειδικοί τύποι κυττάρων που ονομάζονται «νευρώνες» . Λειτουργούν σαν μικροί αγγελιοφόροι. Αυτά τα νευρικά κύτταρα μεταφέρουν μηνύματα από τον εγκέφαλο στα άκρα και τους μύες μας, λέγοντάς τους να το κάνουν αυτό.

Τώρα, σε αυτή την ασθένεια που ονομάζεται ALS, αυτό που συμβαίνει είναι ότι τα νευρικά κύτταρα («νευρώνες») που αναφέρατε καταστρέφονται . Συγκεκριμένα, τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν τις κινήσεις του σώματός μας είναι οι κύριοι στόχοι εδώ. Είναι σαν αυτοί οι αγγελιοφόροι να μην μπορούν να κάνουν τη δουλειά τους. Τι συμβαίνει τότε; Τα μηνύματα που προέρχονται από τον εγκέφαλο δεν φτάνουν σωστά στους μύες. Σιγά σιγά, η κατάσταση χειροτερεύει .

Στην αρχή, μπορεί να νιώσετε μια μικρή αδυναμία στα άκρα σας, σαν να κάνουν συσπάσεις στους μύες σας («μυϊκοί σπασμοί») . Μπορεί να δυσκολεύεστε να περπατήσετε μόνοι σας, να απλώσετε το χέρι σας για να σηκώσετε κάτι, να μασήσετε τροφή ή να μιλήσετε καθαρά. Με την πάροδο του χρόνου, οι μύες, λόγω έλλειψης χρήσης, αρχίζουν να ατροφούν («ατροφία») . Είναι σαν μια μηχανή που δεν χρησιμοποιείται και σκουριάζει. Τελικά, αυτή η πάθηση μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή σας. Μερικές φορές μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή.

Πιθανότατα έχετε ακούσει για τη νόσο του Λου Γκέριγκ . Αυτή είναι η ALS. Ο Λου Γκέριγκ ήταν ένας πολύ διάσημος παίκτης του μπέιζμπολ στις δεκαετίες του 1920 και του 1930. Είχε επίσης αυτή την ασθένεια.

Ακόμα και σε μια χώρα όπως η Αμερική, τα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι περίπου 5.000 άτομα διαγιγνώσκονται πρόσφατα με ALS κάθε χρόνο. Έτσι, αν και αυτό δεν είναι πολύ συνηθισμένο, θα πρέπει να θεωρείται μια πάθηση που μπορεί να αναπτυχθεί σε οποιονδήποτε.

Δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για αυτό . Αλλά μην ανησυχείτε. Οι επιλογές θεραπείας βελτιώνονται μέρα με τη μέρα. Με τον σωστό συνδυασμό θεραπειών, είναι δυνατό να ελεγχθεί η ταχεία εξάπλωση της νόσου και να βελτιωθεί σε μεγάλο βαθμό η ποιότητα ζωής.

Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι ALS.

Η ALS μπορεί να χωριστεί σε δύο κύριους τύπους ανάλογα με τον τρόπο ανάπτυξής της:

1. Σποραδική ALS: Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος.Περίπου το 90% των ασθενών με ALS ανήκουν σε αυτήν την κατηγορία. Πρόκειται απλώς για ένα τυχαίο περιστατικό. Αυτό σημαίνει ότι δεν είναι κληρονομικό. Είναι δύσκολο να πούμε ακριβώς γιατί συμβαίνει.

2. Οικογενής ALS: Είναι λίγο λιγότερο συχνή, αντιπροσωπεύοντας περίπου το 10% των περιπτώσεων. Προκαλείται από γενετικές αλλαγές . Αυτό σημαίνει ότι η πάθηση προκαλείται από ένα ελάττωμα στα γονίδια που κληρονομούνται είτε από τη μητέρα είτε από τον πατέρα.

Ποια είναι τα συμπτώματα της ALS; Ας ρίξουμε μια ματιά.

Τα συμπτώματα της ALS μπορεί να διαφέρουν ελαφρώς από άτομο σε άτομο και αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Στην αρχή, ορισμένα συμπτώματα μπορεί να είναι τόσο ανεπαίσθητα που είναι σχεδόν ανεπαίσθητα.

• Μυϊκή αδυναμία στα χέρια, τα πόδια και τον αυχένα: Αίσθημα ότι απλά δεν είσαι ζωντανός. Δυσκολεύεσαι να σηκώσεις ή να κρατήσεις κάτι.
• Μυϊκές κράμπες: Ξαφνικό, επώδυνο σφίξιμο των μυών.
• Αίσθημα σπασμών στους μύες των χεριών, των ποδιών, των ώμων ή/και της γλώσσας: σαν να ακούγεται ένας μικρός σπασμός από μέσα.
• Μυϊκή δυσκαμψία («σπαστικότητα»): Αίσθημα δυσκαμψίας, σαν ένα άκαμπτο, ξύλινο άκρο, με δυσκολία στην κάμψη ή την ευθυγράμμιση.
• Δυσκολίες στην ομιλία: Ασυνάρτητη ομιλία, δυσκολία στην σωστή προφορά λέξεων και αλλαγές στη φωνή.
• Δυσκολία στην κατάποση ή συχνή σιελόρροια.
• Αίσθημα κόπωσης συνεχώς (κόπωση).
• Δυσφαγία: Αίσθημα ότι η τροφή έχει κολλήσει ή ότι είναι δύσκολο να την καταπιείτε.
• Ξαφνικές εκρήξεις συναισθημάτων, όπως γέλιο ή κλάμα, που είναι ανεξέλεγκτες: Μπορεί να κλαίτε χωρίς να αισθάνεστε λύπη ή μπορεί να γελάτε χωρίς λόγο. Αυτό ονομάζεται επίσης «ψευδοπρομηκικό συναίσθημα» στην ιατρική ορολογία.

Στα αρχικά στάδια, τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα είναι αδυναμία και δυσκαμψία στα χέρια και τα πόδια, δυσκολία στην ομιλία και δυσκολία στην κατάποση. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει την εκτέλεση καθημερινών εργασιών όπως το γράψιμο και το φαγητό. Με την πάροδο του χρόνου, αυτά τα συμπτώματα συνήθως εξαπλώνονται σε όλο το σώμα. Ωστόσο, η ταχύτητα με την οποία εξελίσσονται αυτά τα συμπτώματα ποικίλλει από άτομο σε άτομο.

Καθώς τα συμπτώματα επιδεινώνονται , μπορεί να γίνει δύσκολο να αναπνεύσετε, να σταθείτε όρθιοι ή να περπατήσετε. Μπορεί επίσης να εμφανίσετε ξαφνική απώλεια βάρους. Εάν έχετε αυτά τα συμπτώματα και φαίνεται να επιδεινώνονται, φροντίστε να επισκεφθείτε έναν γιατρό . Εάν έχετε δυσκολία στην αναπνοή , πρόκειται για επείγον περιστατικό και πρέπει να πάτε αμέσως στο νοσοκομείο.

Γιατί εμφανίζεται αυτή η ασθένεια που ονομάζεται ALS; Ποια είναι η αιτία;

Στην πραγματικότητα, οι ερευνητές δεν έχουν ακόμη καταλάβει ακριβώς τι προκαλεί την ALS, αλλά πιστεύουν ότι μπορεί να είναι ένας συνδυασμός παραγόντων.

• Γενεσιολογία:Έχουμε μιλήσει για την κληρονομική ALS στο παρελθόν. Επομένως, εμπλέκονται ορισμένες γονιδιακές αλλαγές. Αυτές οι γενετικές αλλαγές παρατηρούνται σε περίπου 70% των ασθενών με κληρονομική ALS και σε ποσοστό μεταξύ 5% και 10% των ασθενών με σποραδική ALS. Συγκεκριμένα, οι αλλαγές στα γονίδια `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` και `FUS` είναι οι πιο συχνά αναφερόμενες. Έχουν βρεθεί περισσότερα από 40 γονίδια που σχετίζονται με αυτό.
• Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Μερικές φορές πιστεύεται ότι παίζουν ρόλο οι τοξίνες (όπως ο μόλυβδος ή ο υδράργυρος ), ορισμένοι ιοί ή τραύματα στο σώμα, αλλά αυτά βρίσκονται ακόμη υπό έρευνα.

Αυτό που έχουν καταφέρει να επιβεβαιώσουν οι ερευνητές είναι ότι η ασθένεια βλάπτει τους κινητικούς μας νευρώνες . Αυτοί οι κινητικοί νευρώνες είναι τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν τα πράγματα που κάνουμε συνειδητά, όπως η ομιλία, το μάσημα τροφής, η κίνηση των άκρων μας και η αναπνοή.

Φανταστείτε ότι ο εγκέφαλός σας και οι μύες σας έχουν μια σύνδεση σαν τηλεφωνική γραμμή. Τα νευρικά κύτταρα στέλνουν μηνύματα στους μύες μέσω αυτής της γραμμής, λέγοντάς τους να κάνουν αυτό, να κάνουν εκείνο. Στην ALS, το σήμα σε αυτήν την τηλεφωνική γραμμή παραμορφώνεται . Είναι σαν να χάνεται η λήψη σε ένα τηλέφωνο. Τα μηνύματα από τον εγκέφαλο προς τους μύες διακόπτονται, δεν φτάνουν καθαρά. Τελικά, αυτή η σύνδεση χάνεται εντελώς, σαν να διακόπτεται η κλήση. Στη συνέχεια, αυτά τα νευρικά κύτταρα δεν μπορούν να στείλουν νέα μηνύματα. Γι' αυτό εμφανίζετε αυτά τα συμπτώματα που ανέφερα νωρίτερα.

Είναι η ALS κληρονομική ασθένεια;

Ορισμένοι τύποι ALS είναι γενετικοί, που σημαίνει ότι μπορούν να μεταβιβαστούν από γενιά σε γενιά. Μπορεί να κληρονομήσετε τις γενετικές αλλαγές που προκαλούν την ALS από τους γονείς σας. Ωστόσο, αυτός ο τύπος ALS («κληρονομική ALS») δεν είναι πολύ συνηθισμένος . Τις περισσότερες φορές, οι γενετικές αλλαγές συμβαίνουν τυχαία, που σημαίνει ότι μπορούν να συμβούν ακόμα και αν κανένας στην οικογένειά σας δεν είχε την πάθηση στο παρελθόν.

Ποιος διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξει ALS;

Αν και ο καθένας μπορεί να αναπτύξει ALS, έχει διαπιστωθεί ότι ορισμένοι άνθρωποι διατρέχουν ελαφρώς υψηλότερο κίνδυνο από άλλους.

• Ηλικία: Άτομα ηλικίας μεταξύ 55 και 75 ετών είναι πιο πιθανό να εμφανίσουν συμπτώματα.
• Φυλή και εθνικότητα: Τα δεδομένα δείχνουν ότι οι λευκοί (μη ισπανόφωνοι) είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν ALS.
• Φύλο: Στην ηλικιακή ομάδα κάτω των 55 ετών, οι άνδρες διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να εμφανίσουν αυτή την ασθένεια από τις γυναίκες.
• Βετεράνοι: Ορισμένες μελέτες υποδεικνύουν ότι τα μέλη των ενόπλων δυνάμεων μπορεί να διατρέχουν ελαφρώς υψηλότερο κίνδυνο. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι αυτό μπορεί να οφείλεται στην έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες (όπως τοξίνες ή φυτοφάρμακα).) ή σωματικά ατυχήματα που συμβαίνουν κατά τη διάρκεια της εργασίας.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές της ALS;

Καθώς τα συμπτώματα αυτής της ασθένειας γίνονται πιο σοβαρά, δυστυχώς, ο χρόνος ζωής μπορεί να μειωθεί . Η εκμάθηση αυτής της ασθένειας και η καθημερινή αντιμετώπισή της μπορεί να είναι πολύ δύσκολη ψυχικά. Μπορεί να αισθάνεστε καταβεβλημένοι, χαμένοι, απελπισμένοι και αγχωμένοι. Ως αποτέλεσμα, πολλά άτομα που έχουν διαγνωστεί με ALS αντιμετωπίζουν επίσης προβλήματα ψυχικής υγείας όπως κατάθλιψη και άγχος .

Υπάρχουν πολλοί γιατροί και νοσηλευτές που μπορούν να σας βοηθήσουν να φροντίσετε τη σωματική σας υγεία. Αλλά είναι επίσης σημαντικό να φροντίζετε και την ψυχική σας υγεία . Εάν χρειάζεστε βοήθεια, μιλήστε με την ιατρική σας ομάδα ή με έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας .

Πώς οι γιατροί διαγιγνώσκουν με ακρίβεια την ALS;

Ένας γιατρός θα σας εξετάσει πρώτα σωματικά («φυσική εξέταση») και στη συνέχεια θα σας κάνει μια «νευρολογική εξέταση» . Επιπλέον, πραγματοποιούνται αρκετές άλλες εξετάσεις για να διαπιστωθεί εάν έχετε ALS.

Μπορεί να μην μπορείτε να καταλάβετε αμέσως ότι έχετε ALS. Μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτείτε τον γιατρό σας αρκετές φορές ή μπορεί να χρειαστεί να δείτε αρκετούς ειδικούς. Ο γιατρός σας θα σας ζητήσει διάφορες εξετάσεις για να διερευνήσει περαιτέρω τα συμπτώματά σας και να δει πώς επηρεάζουν το σώμα σας. Αυτό συμβαίνει επειδή υπάρχουν πολλές άλλες ασθένειες που έχουν συμπτώματα παρόμοια με την ALS. Επομένως, είναι απαραίτητο να κάνετε όλες αυτές τις διαφορετικές εξετάσεις για να κάνετε μια ακριβή διάγνωση .

Ποιες εξετάσεις χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση της ALS;

Για να επιβεβαιώσετε τη διάγνωση, μπορεί να χρειαστεί να κάνετε διάφορες εξετάσεις, όπως:

• Εξετάσεις αίματος: Για να βεβαιωθεί ότι δεν υπάρχουν άλλες ιατρικές παθήσεις.
• Εξετάσεις ούρων: Αυτές γίνονται επίσης για να αποκλειστούν άλλες αιτίες.
• Ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ): Χρησιμοποιείται για τον έλεγχο της λειτουργίας των μυών. Ελέγχει εάν τα μηνύματα αποστέλλονται σωστά από τα νεύρα στους μύες.
• Μελέτη αγωγιμότητας νεύρων: Αυτή ελέγχει πόσο καλά τα νεύρα μπορούν να στείλουν σήματα.
• Μαγνητική Τομογραφία (MRI): Αυτή η μέθοδος λαμβάνει εικόνες του εγκεφάλου ή του νωτιαίου μυελού σας για να διαπιστωθεί εάν υπάρχει κάποια βλάβη. Μπορεί επίσης να ελέγξει εάν άλλες παθήσεις (όπως ένας όγκος) προκαλούν τα συμπτώματα.

Ποιες είναι οι θεραπείες για την ALS; Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχει κάποια ανακούφιση;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία που να μπορεί να αντιστρέψει τη βλάβη στα νευρικά κύτταρα που προκαλείται από την ALS. Αλλά μην ανησυχείτε. Οι θεραπείες μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη των συμπτωμάτων και να σας βοηθήσουν να αισθάνεστε όσο το δυνατόν πιο άνετα.

Η ιατρική σας ομάδα μπορεί να συστήσει θεραπείες όπως:

• Φάρμακα
• Διάφορες θεραπευτικές μέθοδοι ή προγράμματα αποκατάστασης
• Διατροφική υποστήριξη
• Υποστήριξη για δυσκολίες στην αναπνοή

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, μπορεί να χρειαστείτε διαφορετικούς τύπους θεραπείας ή περισσότερες θεραπείες. Επιπλέον, μπορεί να λάβετε υποστηρικτική φροντίδα που θα σας βοηθήσει να ζήσετε όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα και άνετα για όσο το δυνατόν περισσότερο.

Φάρμακα που χορηγούνται για την ALS

Υπάρχουν τέσσερις τύποι φαρμάκων που έχουν εγκριθεί από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των Ηνωμένων Πολιτειών (FDA) για τη θεραπεία της ALS:

• Ριλουζόλη: Πιστεύεται ότι μειώνει τη βλάβη στους κινητικούς νευρώνες. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στην παράταση της επιβίωσης κατά αρκετούς μήνες.
• Εδαραβόνη: Αυτό το φάρμακο μπορεί να επιβραδύνει τον ρυθμό απώλειας μυϊκής μάζας.
• Φαινυλοβουτυρικό νάτριο/ταυρσοδιόλη: Αυτό μπορεί να ελέγξει τον ρυθμό εξέλιξης των συμπτωμάτων.
• Tofersen: Αυτό το φάρμακο μπορεί να μειώσει μέρος της βλάβης στα νευρικά κύτταρα. Αυτό μπορεί να είναι χρήσιμο εάν ο γιατρός σας έχει βρει μια αλλαγή σε ένα γονίδιο που ονομάζεται SOD1.

Εκτός από αυτά τα κύρια φάρμακα, υπάρχουν και άλλα φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων σας. Για παράδειγμα, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε φάρμακα για μυϊκούς σπασμούς, δυσκαμψία, υπερβολική σιελόρροια, πόνο και προβλήματα ψυχικής υγείας.

Διάφορες θεραπείες («Θεραπείες»)

Ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει διάφορες θεραπευτικές μεθόδους ή υπηρεσίες αποκατάστασης, όπως:

• Φυσικοθεραπεία: Αυτή σας βοηθά να παραμείνετε ανεξάρτητοι και ασφαλείς για όσο το δυνατόν περισσότερο. Σας διδάσκει απλές ασκήσεις που ενδυναμώνουν τους μύες και προάγουν τη συνολική υγεία.
• Εργοθεραπεία: Αυτή διδάσκει στρατηγικές για την εκτέλεση καθημερινών εργασιών χωρίς να κουράζεστε, χρησιμοποιώντας βοηθητικά μέσα όπως αναπηρικά αμαξίδια ή νάρθηκες.
• Λογοθεραπεία: Σας βοηθά να καταπίνετε και να επικοινωνείτε με ασφάλεια. Σας διδάσκει επίσης μη λεκτικές μεθόδους επικοινωνίας (π.χ. νοήματα, γραφή) για να σας βοηθήσει να μιλάτε όσο το δυνατόν περισσότερο και να εξοικονομείτε ενέργεια.

Διατροφική υποστήριξη

Για κάποιον με ALS, μπορεί μερικές φορές να είναι δύσκολο να λάβει τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεται. Η δυσκολία στην κατάποση μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια βάρους και να δυσκολέψει την πρόσληψη των βιταμινών και των μετάλλων που χρειάζονται.

ΔιαιτολόγοςΘα σας βοηθήσει να αποφύγετε τροφές που είναι δύσκολο να καταπιείτε και να δημιουργήσετε ένα πρόγραμμα γευμάτων που παρέχει τη σωστή ποσότητα θερμίδων, φυτικών ινών και υγρών. Η διατροφική συμβουλευτική μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε μια υγιεινή διατροφή. Καθώς η κατάποση γίνεται πιο δύσκολη, ένας διατροφολόγος μπορεί επίσης να προτείνει εναλλακτικές μεθόδους φαγητού που είναι κατάλληλες.

Εάν είναι απαραίτητο, μπορεί να χρησιμοποιηθεί σωλήνας σίτισης . Αυτό μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο εισροής τροφής ή υγρών στους πνεύμονες και να προκαλέσει παθήσεις όπως πνιγμό ή πνευμονία .

Υποστήριξη αναπνοής

Καθώς η ALS εξελίσσεται, η αναπνοή μπορεί να γίνει δύσκολη. Υπάρχει μια μέθοδος που ονομάζεται μη επεμβατικός αερισμός (NIV) . Αυτή περιλαμβάνει τη χρήση μάσκας που καλύπτει τη μύτη και το στόμα για να σας βοηθήσει να αναπνεύσετε. Μπορεί να χρησιμοποιηθεί μόνο τη νύχτα στην αρχή, αλλά αργότερα μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιηθεί καθ' όλη τη διάρκεια της ημέρας.

Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να χρειαστείτε μηχανικό αερισμό, μια αναπνευστική συσκευή που ονομάζεται αναπνευστήρας, για να σας βοηθήσει να εισπνέετε και να εκπνέετε από τους πνεύμονές σας. Εάν έχετε δυσκολία στην αναπνοή, ειδικά όταν ξαπλώνετε ή κάνετε οτιδήποτε, ενημερώστε την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Μπορούν να σας συζητήσουν επιλογές που θα σας βοηθήσουν να αναπνεύσετε πιο εύκολα.

Πότε πρέπει να δείτε έναν γιατρό; Να γνωρίζετε αυτά τα πράγματα

Εάν εμφανίσετε οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, επισκεφθείτε έναν γιατρό:

• Αν νιώθετε ότι δυσκολεύεστε να εκτελέσετε τις καθημερινές σας εργασίες .
• Εάν τα συμπτώματα φαίνεται να επιδεινώνονται .
• Εάν βρίσκεστε σε μια κατάσταση όπου δεν μπορείτε να μετακινηθείτε μόνοι σας.
• Εάν η θεραπεία προκαλέσει παρενέργειες .

Έχουμε ήδη μιλήσει για το πώς η ALS μπορεί να δυσκολέψει την αναπνοή. Ακολουθούν ορισμένα σημάδια δυσκολίας στην αναπνοή που θα πρέπει να σας ωθήσουν να επισκεφτείτε έναν γιατρό:

• Εάν αισθάνεστε δύσπνοια , ακόμα και κατά την ηρεμία.
• Εάν ο βήχας φαίνεται αδύναμος .
• Εάν ο λαιμός και οι πνεύμονες δεν μπορούν να καθαριστούν εύκολα .
• Εάν συσσωρευτεί υπερβολική ποσότητα σάλιου .
• Αν δεν μπορείτε να ξαπλώσετε στο κρεβάτι (επειδή νιώθετε ασφυξία).
• Εάν εμφανίζετε συχνές λοιμώξεις του θώρακα (πνευμονία) .

Αυτά τα συμπτώματα μπορούν να οδηγήσουν σε μια πάθηση που ονομάζεται αναπνευστική ανεπάρκεια . Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορείτε να εισπνεύσετε αρκετό οξυγόνο για να λάβετε το οξυγόνο που χρειάζεται το σώμα σας. Αυτό είναι απειλητικό για τη ζωή . Επομένως, εάν έχετε δυσκολία στην αναπνοή, πηγαίνετε αμέσως στα επείγοντα .

Υπάρχει τρόπος πρόληψης της ALS;

Στην πραγματικότητα, η ALS μπορεί να προληφθεί.Δεν υπάρχει ακόμη αποδεδειγμένη θεραπεία. Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για την περαιτέρω κατανόηση των αιτιών και των παραγόντων κινδύνου που συμβάλλουν σε αυτό, καθώς και για την ανάπτυξη μελλοντικών μεθόδων πρόληψης.

Πόσο καιρό μπορεί να ζήσει κανείς με ALS; Ποιες είναι οι προοπτικές;

Το μέσο προσδόκιμο ζωής για την ALS είναι τρία έως πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση. Ωστόσο, εκτιμάται ότι περίπου το 30% των ανθρώπων ζουν για πέντε χρόνια ή περισσότερο και μεταξύ 10% και 20% ζουν για τουλάχιστον δέκα χρόνια. Η κατάστασή σας μπορεί να διαφέρει από αυτά τα στατιστικά στοιχεία . Γι' αυτό, μιλήστε με τον γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την κατάστασή σας.

Η πρόγνωση για την ALS δεν είναι πολύ καλή, λόγω του τρόπου με τον οποίο επηρεάζει τη λειτουργία των κινητικών νευρώνων. Η πρόγνωση εξαρτάται από το πόσο γρήγορα εμφανίζεται η βλάβη στα νευρικά κύτταρα. Αν και καμία θεραπεία δεν μπορεί να αντιστρέψει αυτή τη βλάβη, ο γιατρός σας μπορεί να σας δώσει επιλογές για να επιβραδύνετε την εξέλιξη των συμπτωμάτων.

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την ALS.

Εάν έχετε ALS, μπορεί να σας ενδιαφέρει να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή . Αυτές οι μελέτες βοηθούν τους ερευνητές να αναπτύξουν νέες θεραπείες και να κατανοήσουν καλύτερα την ασθένεια.

Τέλος, το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να θυμάστε!

Όταν ανακαλύψετε ότι έχετε αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση ή ALS, μπορεί να έχετε πολλές ερωτήσεις και συναισθήματα.

Μπορεί να αναρωτιέστε: «Γιατί μου συνέβη αυτό; Τι το προκάλεσε;» Μπορεί να νιώθετε απογοήτευση, λύπη και καταβεβλημένοι όταν δεν μπορείτε πλέον να κάνετε πράγματα που παλιά σας ήταν εύκολα, όπως το χτένισμα των μαλλιών σας, το φαγητό ενός νόστιμου γεύματος ή η συζήτηση με αγαπημένα σας πρόσωπα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε κατάθλιψη και άγχος, ειδικά καθώς τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται.

Ανεξάρτητα από το πού βρίσκεστε ή πώς αισθάνεστε, η ιατρική σας ομάδα είναι εδώ για να σας βοηθήσει . Οι θεραπείες για την ALS βελτιώνονται καθημερινά και νέες θεραπείες ερευνώνται και δοκιμάζονται. Ενώ προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία, οι διαθέσιμες θεραπείες μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη των συμπτωμάτων και να σας επιτρέψουν να περνάτε περισσότερο χρόνο με τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Μην νιώθετε ποτέ μόνοι. Ζητήστε βοήθεια και υποστήριξη. Η δύναμή σας είναι το μεγαλύτερο πλεονέκτημά σας.

` ALS, Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση, Νευροπάθεια, Μυϊκή Δυστροφία, Νόσος του Lou Gehrig, Νευρώνες, Κινητικοί Νευρώνες, Αναπνευστική Δυσφορία