Ξέρω ότι η ζωή με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, ή AS εν συντομία, μπορεί να είναι δύσκολη κατά καιρούς. Όποιος έχει υποφέρει από αυτήν γνωρίζει πόσο δύσκολο μπορεί να είναι να ανταπεξέλθει κανείς στη μέρα με τον συνεχή πόνο στην πλάτη και στις αρθρώσεις και την πρωινή δυσκαμψία. Αλλά δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν πολλοί τρόποι και πόροι που μπορούν να σας βοηθήσουν, να σας δώσουν δύναμη και να σας παρέχουν νέες πληροφορίες σε αυτό το ταξίδι. Για αυτά μιλάμε σήμερα.
Γιατί είναι σημαντικό για εσάς αυτό το είδος υποστήριξης;
Με απλά λόγια, η ΑΣ είναι μια σπάνια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής σας. Επειδή πρόκειται για χρόνια πάθηση, είναι σημαντικό να λαμβάνετε φαρμακευτική αγωγή εγκαίρως και να μαθαίνετε να ζείτε με αυτήν. Εδώ είναι που οι ομάδες υποστήριξης και οι αξιόπιστες πηγές πληροφοριών έρχονται σε άμεση βοήθεια.
Φανταστείτε πόσο παρήγορο θα ήταν να μπορούσατε να μιλήσετε με κάποιον που καταλαβαίνει τον πόνο που νιώθετε και τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε. Και πόσο πιο εύκολη θα ήταν η ζωή σας αν μαθαίνατε για τις πιο πρόσφατες θεραπείες και τους απλούς τρόπους διαχείρισης των συμπτωμάτων σας. Γι' αυτό είναι τόσο σημαντικό να γνωρίζετε τέτοιους πόρους.
Πού μπορώ να βρω υποστήριξη και πληροφορίες;
Υπάρχουν πολλά μέρη που μπορούν να σας βοηθήσουν και να σας κατευθύνουν προς τη σωστή κατεύθυνση. Ορισμένες από αυτές τις ομάδες μπορεί να συναντηθούν πρόσωπο με πρόσωπο. Άλλες μπορεί να λειτουργούν μόνο διαδικτυακά. Απλώς πρέπει να επιλέξετε τη μέθοδο που σας βολεύει περισσότερο.
| Πού να λάβετε βοήθεια | Η υποστήριξη που λαμβάνετε |
|---|---|
| Ο γιατρός σας. | Το καλύτερο άτομο για να ρωτήσετε σχετικά με αξιόπιστες ομάδες υποστήριξης ή πόρους που είναι κατάλληλοι για την πάθησή σας. |
| Το νοσοκομείο ή η κλινική όπου λαμβάνετε θεραπεία | Πολλά νοσοκομεία έχουν ειδικά προγράμματα υποστήριξης ή ευαισθητοποίησης για τους ασθενείς. Ρίξτε μια ματιά σε αυτά. |
| Κέντρα Υγείας Κοινότητας | Μπορείτε επίσης να λάβετε πληροφορίες σχετικά με διάφορα προγράμματα υγείας μέσω κέντρων όπως αυτά στην περιοχή σας. |
| Ιατρικές σχολές πανεπιστημίων | Μερικές φορές μαθαίνουμε για προγράμματα που επικεντρώνονται στον ασθενή μέσω ερευνητικών πανεπιστημίων. |
Πριν επιλέξετε μια ομάδα, κάντε κάποια έρευνα σχετικά με το τι εστιάζει η ομάδα, πώς συναντώνται (διαδικτυακά ή αυτοπροσώπως) και ποιος ηγείται της ομάδας.
Να είστε προσεκτικοί με αυτά τα πράγματα όταν συνδέεστε στο διαδίκτυο!
Στις μέρες μας, μπορείτε να βρείτε πολλές πληροφορίες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης όπως το Facebook και το YouTube. Μπορείτε να διαβάσετε και να παρακολουθήσετε τις εμπειρίες ατόμων που ζουν με Σύνδρομο Άσπεργκερ, τι κάνουν. Αυτά μπορεί να είναι καθησυχαστικά. Ωστόσο, αυτό είναι ένα μέρος όπου πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί .
Να θυμάστε, μην εκλαμβάνετε τίποτα που βρίσκετε στο διαδίκτυο, ειδικά την προσωπική εμπειρία κάποιου, ως ιατρική συμβουλή. Είναι απαραίτητο να μιλήσετε με τον γιατρό σας πριν δοκιμάσετε οτιδήποτε.
Όταν ψάχνετε πληροφορίες στο διαδίκτυο, κάντε στον εαυτό σας τις εξής ερωτήσεις:
- Ποιος διαχειρίζεται αυτόν τον ιστότοπο ή τη σελίδα στο Facebook; Διαχειρίζεται από αναγνωρισμένο ιατρικό σύλλογο ή από κάποιον άγνωστο;
- Προσπαθούν να πουλήσουν κάτι; Μερικές φορές προσπαθούν να πουλήσουν τα προϊόντα τους λέγοντας πράγματα όπως «Αυτό το φάρμακο θα σας κάνει να νιώσετε καλύτερα». Μην σας ξεγελάει αυτό.
- Ακούγεται πολύ καλό για να είναι αληθινό; Αν δείτε κάτι όπως «Το μυστικό για να θεραπεύσετε την ΑΣ σε 7 ημέρες», πιθανότατα είναι ψέμα.
- Είναι αυτές οι πληροφορίες νέες; Υπάρχει επιστημονική βάση; Ελέγξτε αν οι δημοσιευμένες πληροφορίες βασίζονται σε έρευνα και είναι ενημερωμένες.
Αξιόπιστοι διεθνείς οργανισμοί και ιστότοποι
Υπάρχουν ακόμη λίγοι οργανισμοί AS που ασχολούνται ειδικά με τη Σρι Λάνκα. Ωστόσο, υπάρχουν μεγάλοι διεθνείς οργανισμοί που ερευνούν αυτήν την ασθένεια και βοηθούν ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Αν και αυτοί οι ιστότοποι είναι στα αγγλικά, δημοσιεύουν πολύτιμες και ακριβείς πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια, νέες θεραπείες, άσκηση και πώς να ζήσετε με την ασθένεια. Αν είστε λίγο εξοικειωμένοι με τα αγγλικά, αυτές θα σας φανούν πολύ χρήσιμες.
- Αμερικανική Ένωση Σπονδυλαρθρίτιδας (SAA):Πρόκειται για έναν από τους μεγαλύτερους οργανισμούς στις Ηνωμένες Πολιτείες που ασχολούνται με τη σπονδυλίτιδα, συμπεριλαμβανομένης της ΑΣ. Ο ιστότοπός τους (spondylitis.org) διαθέτει πληθώρα συνεδρίων ασθενών, ομάδων υποστήριξης και ενημερωμένες πληροφορίες.
- Ίδρυμα Αρθρίτιδας: Πρόκειται για έναν μεγάλο οργανισμό που παρέχει πληροφορίες για όλες τις μορφές αρθρίτιδας. Ο ιστότοπός τους (arthritis.org) διαθέτει μια ειδική ενότητα για την ΑΣ.
- Εθνικό Ίδρυμα Έρευνας για την Αρθρίτιδα: Χρηματοδοτούν έρευνα για την εύρεση θεραπείας για την αρθρίτιδα. Μπορείτε να μάθετε για τις τελευταίες έρευνες στον ιστότοπό τους (curearthritis.org).
- Εθνικό Ινστιτούτο Αρθρίτιδας και Μυοσκελετικών και Δερματικών Παθήσεων (NIAMS): Πρόκειται για κυβερνητική υπηρεσία των ΗΠΑ. Οι πληροφορίες που δημοσιεύονται στον ιστότοπό τους (niams.nih.gov) είναι πολύ αξιόπιστες και επιστημονικά αποδεδειγμένες.
Διαδικτυακές κοινότητες όπου μπορείτε να διαβάσετε τις εμπειρίες άλλων ανθρώπων
Οι πλατφόρμες κοινωνικής δικτύωσης σάς επιτρέπουν να συνδεθείτε με ανθρώπους σε όλο τον κόσμο που ζουν με το σύνδρομο Asperger όπως εσείς. Η υποστήριξη που λαμβάνετε μπορεί να αποτελέσει μεγάλη πηγή ενθάρρυνσης. Αλλά, όπως είπα και πριν, μην δοκιμάσετε τίποτα χωρίς να μιλήσετε με τον γιατρό σας.
| Πλατφόρμα | Περιγραφή |
|---|---|
| Αν ψάξετε για Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα, θα βρείτε πολλές ομάδες. Μερικές είναι ιδιωτικές και πρέπει να ζητήσετε να γίνετε μέλος. Σε αυτές, άλλοι άνθρωποι κάνουν ερωτήσεις και μοιράζονται εμπειρίες. | |
| Αυτό είναι ένα άλλο δημοφιλές μέρος για να μοιράζεστε πληροφορίες και ιδέες. Γίνετε μέλος της κοινότητας που ονομάζεται `r/αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα` όπου μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις και να διαβάσετε για τις εμπειρίες άλλων ανθρώπων. | |
| Instagram / Twitter | Μπορείτε να βρείτε σχετικές αναρτήσεις χρησιμοποιώντας hashtag όπως `#αγκυλοποιητικήσπονδυλίτιδα`, `#αρθρίτιδα`, `#χρόνιος πόνος`. Ωστόσο, θα πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί σχετικά με την ακρίβεια των πληροφοριών σε αυτές. |
Πώς ελέγχετε αν ένας ηλεκτρονικός λογαριασμός είναι αξιόπιστος;
- Άκουσε το ένστικτό σου: Αν κάτι σου φαίνεται λάθος ή ψεύτικο όταν κοιτάς τον λογαριασμό, πιθανότατα είναι.
- Αναζητήστε Επαληθευμένους Λογαριασμούς: Οι λογαριασμοί από μεγάλους, αξιόπιστους οργανισμούς έχουν ένα μπλε σημάδι επιλογής δίπλα τους, που σημαίνει ότι ο λογαριασμός είναι πραγματικός και όχι ψεύτικος.
- Αμφισβητήστε την ποιότητα των πληροφοριών: Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, σκεφτείτε πάντα ποιος το κάνει αυτό, αν είναι προς πώληση και αν είναι επιστημονικό.
Το ταξίδι με αυτή την ασθένεια μπορεί να είναι μοναχικό και δύσκολο κατά καιρούς. Αλλά με τις σωστές πληροφορίες και την κατάλληλη υποστήριξη, μπορείτε να διαχειριστείτε καλά την πάθηση και να ζήσετε μια ευτυχισμένη ζωή.
Μήνυμα για το σπίτι
- Δεν είστε μόνοι στο ταξίδι σας με την Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα (ΑΣ). Χιλιάδες άλλοι, όπως εσείς, ζουν με αυτήν την πάθηση.
- Ο θεράπων ιατρός σας είναι η καλύτερη πηγή πληροφοριών σας. Συζητήστε πρώτα μαζί του για οτιδήποτε.
- Παρόλο που το διαδίκτυο, ειδικά τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να βρείτε πληροφορίες, μην πιστεύετε όλα όσα διαβάζετε. Μην υποθέτετε ότι η προσωπική εμπειρία κάποιου θα ισχύει και για εσάς.
- Πριν δοκιμάσετε οποιαδήποτε νέα άσκηση, δίαιτα ή οτιδήποτε άλλο, φροντίστε να ρωτήσετε τον γιατρό σας αν είναι κατάλληλο για εσάς.
- Παρόλο που οι ιστοσελίδες των διεθνών οργανισμών είναι στα αγγλικά, οι ακριβείς, επιστημονικές πληροφορίες που παρέχουν θα σας βοηθήσουν πολύ στην αύξηση των γνώσεών σας.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας