Γνωρίζουμε ότι η ζωή με την Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα, ή ΑΣ όπως την ξέρουμε όλοι, δεν είναι εύκολη. Δεν είναι απλώς ένα πρόβλημα στην πλάτη. Είναι μια μακροχρόνια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει ολόκληρη τη ζωή σας, την εργασία σας, τις δουλειές του σπιτιού, τον χρόνο σας με φίλους, όλα αυτά τα πράγματα. Αλλά δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε αυτή την πρόκληση μόνοι σας. Θα είναι μεγάλη δύναμη να το πείτε σε όσους σας αγαπούν και είναι κοντά σας και να λάβετε την υποστήριξή τους.
Σε ποιον θέλετε να πείτε για αυτό;
Το να μιλήσεις σε κάποιον για μια δια βίου πάθηση όπως η AS είναι κάτι πολύ προσωπικό. Επομένως, σε ποιον θα μιλήσεις και πόσες λεπτομέρειες θα μοιραστείς εξαρτάται αποκλειστικά από εσένα. Είναι δική σου απόφαση.
Σκεφτείτε το, μερικές φορές πρέπει να αλλάξετε ένα ταξίδι που έχετε προγραμματίσει ή να ζητήσετε βοήθεια για να κάνετε κάτι. Οι άνθρωποι με τους οποίους περνάτε τον περισσότερο χρόνο σας κάθε μέρα, όπως η οικογένειά σας, ο/η σύζυγός σας ή ο/η καλύτερός/ή σας φίλος/η, επηρεάζονται περισσότερο από αυτή την κατάσταση.
Μερικές φορές μπορεί να νιώθετε λύπη ή απογοήτευση για την πάθησή σας. Ή μπορεί να νιώθετε ότι απογοητεύετε τους φίλους σας όταν δεν μπορείτε να συμμετάσχετε σε δραστηριότητες μαζί τους. Όσο περισσότερο όμως μιλάτε γι' αυτό ανοιχτά και ειλικρινά με τα αγαπημένα σας πρόσωπα, τόσο πιο εύκολο θα είναι για αυτούς να είναι εκεί για εσάς στις καλές και στις κακές στιγμές της ζωής σας .
Τι θέλεις να πεις; Πώς θέλεις να το πεις;
Μπορεί να σκέφτεστε: «Εντάξει, θα σας πω. Αλλά τι να πω; Πώς να ξεκινήσω;» Το να μιλήσετε γι' αυτό μπορεί μερικές φορές να είναι δύσκολο, ακόμα και με κάποιον που είστε πολύ κοντά σας. Το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να είστε όσο το δυνατόν πιο απλοί και άμεσοι .
Αν χρειάζεται να τους εξηγήσετε την ΑΣ, μείνετε στα βασικά, εκτός αν σας ζητήσουν περισσότερες λεπτομέρειες. Αν μιλάτε για το πώς αισθάνεστε, προσπαθήστε να είστε συγκεκριμένοι. Για παράδειγμα, αντί να πείτε απλώς «Δυσκολεύομαι», μπορείτε να μιλήσετε για τα συμπτώματα που σας ενοχλούν περισσότερο.
Φανταστείτε ότι δεν μπορείτε να κάνετε μια συγκεκριμένη δουλειά ή να πάτε ένα ταξίδι. Εξηγήστε τον λόγο στο αγαπημένο σας πρόσωπο. Θα μπορούσατε να πείτε κάτι όπως: «Λόγω της δυσκαμψίας της πλάτης μου, το να κάθεται κανείς για μεγάλα χρονικά διαστήματα είναι πολύ επώδυνο. Γι' αυτό δεν μπορώ να κάνω αυτό το ταξίδι». Με αυτόν τον τρόπο, θα κατανοήσει την κατάστασή σας πιο εύκολα.
Ας τους εξηγήσουμε την ιατρική σας κατάσταση.
Η οικογένεια και οι φίλοι σας μπορεί να μην γνωρίζουν πολλά για το AS. Μπορεί να πιστεύουν ότι είναι απλώς «ένα πρόβλημα με την αναπνοή». Βοηθήστε τους λοιπόν να καταλάβουν τι είναι το AS και πώς επηρεάζει την καθημερινότητά σας.
Με απλά λόγια, η ΑΣ είναι μια πάθηση κατά την οποία το ανοσοποιητικό μας σύστημα επιτίθεται στις αρθρώσεις της σπονδυλικής μας στήλης λόγω δυσλειτουργίας. Αυτό προκαλεί πόνο, δυσκαμψία και δυσκολία στην κίνηση.
Αν θέλετε, είναι καλή ιδέα να φέρετε μαζί σας στο ραντεβού σας τον σύντροφό σας, έναν φίλο ή ένα μέλος της οικογένειάς σας. Αυτό θα τους δώσει την ευκαιρία να μάθουν περισσότερα για τη διαδικασία απευθείας από τον γιατρό και να θέσουν τυχόν ερωτήσεις που μπορεί να έχουν.
Όταν έχετε σωματικούς περιορισμούς λόγω της AS, μπορεί να χρειαστείτε επιπλέον βοήθεια με τις δουλειές του σπιτιού ή την εργασία. Ενώ το να ζητήσετε βοήθεια μπορεί να σας φαίνεται δύσκολο, είναι ένας πολύ καλός τρόπος να μοιραστείτε την εμπειρία σας με κάποιον άλλο και να του δώσετε την ευκαιρία να συνδεθεί μαζί σας.
| Θέμα για συζήτηση | Πώς να εξηγήσετε και παραδείγματα |
|---|---|
| Συμπτώματα | «Αν και δεν βλέπω μεγάλη διαφορά εξωτερικά, ο πόνος και η δυσκαμψία που νιώθω μέσα μου είναι πολύ έντονοι. Είναι πιο δύσκολο όταν ξυπνάω το πρωί.» |
| Αόρατα συμπτώματα | «Το μεγαλύτερο πράγμα που συνοδεύει αυτή την ασθένεια είναι η κόπωση . Όταν λέω λίγο κουρασμένος, δεν είναι απλώς φυσιολογική κόπωση, είναι μια αίσθηση ότι ολόκληρο το σώμα σου χάνει την ενέργειά του». |
| Φυσικοί περιορισμοί | «Δυσκολεύομαι να σηκώσω βαριά πράγματα, να σκύψω πολύ ή να κάθομαι για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Γι' αυτό αποφεύγω κάποιες δουλειές.» |
| Εξάρσεις | «Κάποιες μέρες, αυτός ο πόνος και άλλα συμπτώματα ξαφνικά επιδεινώνονται πολύ. Το ονομάζουμε «έξαρση». Εκείνες τις μέρες, χρειάζομαι λίγη περισσότερη βοήθεια από εσάς.» |
Μίλα και για τα συναισθήματά σου.
Επειδή τα συμπτώματα της ΑΣ μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητά σας, είναι σημαντικό να ενημερώσετε τους άλλους ότι πράγματα όπως ο πόνος, η δυσκαμψία και η κόπωση μπορούν να αλλάξουν την καθημερινή σας ρουτίνα. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι δεν μπορείτε να κάνετε ορισμένες δραστηριότητες ή ότι ο τρόπος που τις κάνετε μπορεί να αλλάξει.
Όταν οι άνθρωποι το κατανοήσουν αυτό, μπορούν επίσης να καταλάβουν πώς το άγχος που νιώθετε λόγω του AS μπορεί να επηρεάσει τη διάθεσή σας. Το να μιλάτε για τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας με κάποιον κοντινό σας άνθρωπο μπορεί επίσης να σας ανακουφίσει πολύ.
Να θυμάστε ότι τα συμπτώματα του AS είναι πράγματα που αισθάνεστε αλλά δεν είναι ορατά σε άλλους. Για παράδειγμα, η κόπωση είναι ένα πολύ συνηθισμένο σύμπτωμα που μπορεί να μην το παρατηρήσετε, όσο κι αν υποφέρετε από αυτό.
Πείτε μας πώς διαχειρίζεστε αυτήν την κατάσταση.
Οι άνθρωποι στη ζωή σας μπορεί να μην γνωρίζουν πώς αντιμετωπίζετε το Σύνδρομο Άσπρου Γκρέιπφρουτ σε καθημερινή βάση. Είναι καλή ιδέα να τους ενημερώσετε για το θεραπευτικό σας σχέδιο, ώστε να έχουν μια ιδέα για το τι να περιμένουν.
Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει πράγματα όπως οι σωματικές ασκήσεις που πρέπει να κάνετε, φυσικοθεραπεία, διατροφικές ανάγκες για να βοηθήσετε στη διαχείριση της πάθησης του AS σας και φάρμακα που παίρνετε. Όταν τα γνωρίζουν αυτά, είναι πιο εύκολο για αυτούς να καταλάβουν γιατί πρέπει να ασκείστε κάθε μέρα και γιατί δεν πρέπει να τρώτε συγκεκριμένα τρόφιμα.
Αν εσείς και η οικογένειά σας θέλετε να μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτό, υπάρχουν πολύ αξιόπιστες πληροφορίες στις ιστοσελίδες διεθνών οργανισμών, όπως η Αμερικανική Ένωση Σπονδυλίτιδας (SAA). Μπορείτε να διαβάσετε αυτές τις πληροφορίες και να μιλήσετε με τον γιατρό σας σχετικά με αυτό περαιτέρω.
Μήνυμα για το σπίτι
- Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ) δεν είναι απλώς ένα πρόβλημα στην πλάτη, επηρεάζει ολόκληρη τη ζωή σας. Μην περάσετε αυτό το ταξίδι μόνοι σας.
- Εξαρτάται από εσάς να αποφασίσετε σε ποιον θα πείτε για αυτό και πόσο. Αλλά το να μιλήσετε με τα πιο κοντινά σας άτομα μπορεί να αποτελέσει μια μεγάλη πηγή δύναμης.
- Όταν μιλάτε, να είστε απλοί και ειλικρινείς για το πώς αισθάνεστε, ειδικά εξηγώντας τυχόν συμπτώματα που μπορεί να μην είναι ορατά, όπως η κόπωση.
- Το να ζητάς βοήθεια δεν είναι ένδειξη αδυναμίας. Δίνεις στα αγαπημένα σου πρόσωπα την ευκαιρία να σε στηρίξουν.
- Ενημερώστε τους για το θεραπευτικό σας σχέδιο (άσκηση, φαρμακευτική αγωγή) ώστε να κατανοήσουν τις καθημερινές σας ανάγκες.
- Εάν έχετε οποιαδήποτε αμφιβολία, μιλήστε με τον γιατρό σας για την καλύτερη και πιο αξιόπιστη συμβουλή.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας