Ĉu via bebo naskiĝas sen peniso? Ni parolu pri afalio

Kiam vi rigardos la novan aldonon al via familio, vi eble ŝokiĝos kaj eĉ mortos timigita. Kelkaj beboj naskiĝas sen peniso. En medicino, tio nomiĝas afalio. Ĉi tio estas tre malofta kondiĉo. Sed, kiel gepatroj, vi ne estas solaj kiam tio okazas, kaj ni ĉiuj estas ĉi tie por paroli pri ĝi, kompreni ĝin kaj fari tion, kio estas plej bona por via infano.

Kio estas Aphallia? Ni komprenu ĝin simple.

Afalio, simple dirite, estas la foresto de peniso ĉe naskiĝo . Ĉi tio estas denaska kondiĉo . Tio signifas, ke la peniso ne disvolviĝas ĝuste dum embria disvolviĝo , dum la bebo ankoraŭ estas en la utero. Alia nomo por ĉi tiu kondiĉo estas penisa agenezo .

En ĉi tiu kondiĉo, ne nur la peniso forestas, sed la uretra aperturo ne estas en la normala loko, kie ĝi devus esti. Plej ofte, ĉi tiu aperturo situas en loko kiel la perinea areo, inter la anuso kaj la genitaloj .

Kelkaj esploristoj kredas, ke la termino afalio devus esti uzata por priskribi la foreston de korpa histo ĉe naskiĝo. Korpa histo estas spongeca histo, kiu pleniĝas per sango dum seksa stimulo. Ĉi tiu histo ĉeestas en la peniso de knaboj kaj en la klitoro de knabinoj. Laŭ ĉi tiu difino, afalio povas okazi ĉe beboj, kiuj estas genetike viraj (XY-seksookromosomoj) aŭ inaj (XX-seksookromosomoj), kio signifas, ke ili povas havi aŭ XY- aŭ XX-seksajn kromosomojn .

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo nomata afalio?

Ĉi tio estas fakte tre malofta kondiĉo . Laŭ unu raporto, ĝi tuŝas ĉirkaŭ unu el 10 ĝis 30 milionoj da naskitaj beboj. Ĝi plej ofte videblas ĉe viraj beboj (kiuj havas XY-seksajn kromosomojn). Do, vi povas imagi kiom malofta ĉi tio estas. Do ne zorgu, ekzistas subteno kaj scio por trakti ĉi tion.

Kiel afalio diferencas de aliaj similaj kondiĉoj?

Iafoje, eĉ se la bebo havas penison, ĝi eble ne videblas. Tial, antaŭ ol definitive determini , ke afalio ĉeestas, kuracistoj konsideras plurajn aliajn kondiĉojn. Ni vidu, kiaj ili estas:

• Enfosita peniso: En ĉi tiu kondiĉo, la peniso povas esti normala laŭ grandeco, sed ĝi povas esti kaŝita sub la haŭto de la abdomeno, femuroj aŭ skroto (la sako kiu enhavas la testikojn). Ĉi tio ankaŭ nomiĝas kaŝita peniso aŭ kaŝita peniso . Ĉi tie, la peniso estas tie, sed ĝi ne estas videbla.
• Hipospadias: En ĉi tiu kondiĉo, la tubo kiu portas urinon de la veziko eksteren, nomata uretro , ne estas ĝuste formita. Ankaŭ, la aperturo (meato) kie urino eliras ne estas en la normala loko ĉe la pinto de la peniso. Anstataŭe, ĝi povas esti sur la penisŝafto aŭ en la skroto. Ĉi tie, la peniso ankoraŭ estas tie, sed la aperturo al la uretro estas en malsama loko.
• Mikropeniso: En ĉi tiu kondiĉo, la peniso estas pli mallonga ol normale ĉe naskiĝo. Tio estas, malpli ol 1.9 centimetroj (0.75 coloj). La peniso ĉeestas, sed ĝi estas malgranda laŭ grandeco.
• Diferencoj de seksa evoluo (DSD): En ĉi tiu kondiĉo, seksa evoluo ne okazas normale pro genetikaj, fiziologiaj aŭ hormonaj kialoj. La genitaloj povas esti ambiguaj (tio estas, sen tipa vira aŭ ina aspekto) kaj/aŭ ili eble ne kongruas kun la kromosoma sekso.

Do vi vidas, afalio estas malsama ol ĉiuj ĉi tiuj, la kompleta foresto de peniso .

Kiuj estas la simptomoj de bebo kun afalio?

La ĉefaj simptomoj estas:

• Foresto de peniso , sed ĉeesto de skroto kaj testikoj.
• La rezultoj de kariotipa testo kutime montras aŭ viron (46, XY) aŭ virinon (46, XX). Tio signifas, ke ĉi tio ne estas problemo je la kromosoma nivelo.

Iafoje, kuracistoj kapablas diagnozi ĉi tiun kondiĉon antaŭnaske, tio estas, antaŭ ol la bebo naskiĝas .

Kio kaŭzas afalion?

Honeste, la preciza kaŭzo de afalio ankoraŭ ne estas konata . Tamen, esploristoj scias, ke la evoluo de la embrio (la evoluo de la fekundigita ovo) ne okazas normale. Ĉi tio nomiĝas agenezo , kio signifas, ke la koncerna trajto ne disvolviĝas. Ili ankoraŭ esploras, kiaj genetikaj aŭ mediaj faktoroj kontribuas al tio.

Kiel oni diagnozas afalion?

Kuracistoj kutime povas diagnozi ĉi tiun kondiĉon per fizika ekzameno . Tamen, ili ankaŭ povas mendi sangotestojn aŭ bildigajn testojn , kiel ekzemple ultrasonon, por konfirmi la diagnozon. Ĉi tiuj povas rigardi la internajn genitalojn de la bebo kaj kontroli aliajn komplikaĵojn.

Kiuj estas la kuraciloj por afalio?

Kiam oni suspektas, ke novnaskito havas afalion, la unua fokuso de kuracistoj estas kontroli aliajn denaskajn misformaĵojn, kiuj povus esti vivminacaj .

La sekva plej grava afero estas certigi, ke la bebo povas urini ĝuste.Tio estas, ili kontrolas ĉu estas aperturo por urino eliri el la korpo, aŭ ĉu estas iuj blokadoj en la urindukto. Iafoje, kirurgio nomata vezikostomio povas esti necesa por krei vojon por urino eliri.

Dum la unuaj jaroj de la vivo de infano, oni povas fari penis-transforman kirurgion (faloplastio) kaj uretro-transforman kirurgion (uretroplastio) . Specialista kirurgo decidos pri la plej bona metodo por ĉi tiuj kirurgioj. Ĉi tiuj estas kompleksaj kirurgioj, do ili estas farataj sub la superrigardo de sperta medicina teamo.

Grave: En la pasinteco, la tradicia traktado por afaliaj beboj kun testikoj (t.e., genetike XY) estis fari virinigan genitoplastion, kiu asignis al ili inan sekson . Tamen, en multaj kazoj, dum ĉi tiuj infanoj pli aĝiĝas, ili rimarkas, ke la sekso asignita de kuracistoj ĉe naskiĝo ne kongruas kun ilia vera seksidenteco .

Tial, multaj kuracistoj nun kredas, ke se infano estas genetike vira (XY), estas pli bone sperti penisan rekonstruan kirurgion (faloplastio) . Oni konsideras pli bone lasi ĝin tiel ĝis la infano havas firman komprenon pri sia sekso kaj estas sufiĉe aĝa por fari siajn proprajn decidojn pri kio fari poste. Post pubereco, dua kirurgio (faloplastio) povas esti farita por doni al li plenkreskan penison. Tamen, estas malfacile atendi normalan erektilan funkcion post tiaj kirurgioj.

Tiuj decidoj estas tre sentemaj, do la medicina teamo de la infano, psikiatroj kaj gepatroj kunlaboras por decidi kio estas plej bona por la infano.

Ĉu oni povas redukti la riskon havi bebon kun afalio?

Ĉar la preciza kaŭzo de afalio ne estas konata, nuntempe ne ekzistas maniero preventi ĝin . Tamen, genetika konsilado povas diskuti genetikajn kondiĉojn kaj antaŭnaskan diagnozon . Tio povas helpi informi kaj prepari gepatrojn antaŭ koncipiĝo kaj/aŭ la naskiĝo de la infano.

Ankaŭ, sekvi sanan vivstilon dum gravedeco estas bona por kaj la patrino kaj la bebo en la utero. Tio signifas manĝi ekvilibran dieton, eviti fumadon kaj alkoholon, kaj sekvi la konsilojn de la kuracisto.

Se mia infano havas afalion, kion mi devus atendi?

Se via infano havas afalion, sed ne estas aliaj gravaj komplikaĵoj, la prognozo estas bona.Tamen, se estas aliaj medicinaj problemoj, la situacio povas esti iom pli komplika. Kelkaj komplikaĵoj, ekzemple, malfacilaĵoj spiradi, la foresto de kelkaj esencaj organoj, povas esti tre gravaj. Tial gravas regule paroli kun la kuracistoj pri la stato de la infano.

Kiel mi prizorgu min mem kiel gepatro de infano kun afalio?

Estas normale senti, ke vi havas multajn grandajn decidojn farendajn tuj post la naskiĝo de via bebo. Sed ne necesas paniki. La grava afero estas fari ĝin paŝon post paŝo . Dum via bebo kreskas, li aŭ ŝi travivos multajn ŝanĝojn fizike, mense kaj intelekte. Por helpi vin trakti ĉi tiujn ŝanĝojn, povas esti tre helpeme por gepatroj kaj familio serĉi konsiladon .

Memoru, ke vi ne estas sola. Estas normale senti sin timigita, malĝoja, maltrankvila, kaj eble eĉ kolera en tiaj tempoj.

Kiel gepatroj, gravas konservi proksiman rilaton kun la medicina teamo de via infano. La kuracistoj klarigos kion atendi kaj kiaj estas la sekvaj paŝoj. Ne timu paroli kun ili pri iuj ajn demandoj aŭ zorgoj, kiujn vi havas.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Gravas paroli kun via kuracisto pri ĉio, kio estas en via menso. Ekzemple, vi povus demandi demandojn kiel:

• Kiel mi parolu al mia infano pri tio (kiam la infano estos sufiĉe aĝa por kompreni)?
• Kiel ni informu niajn familianojn kaj amikojn pri Aphallia?
• Kiel mi faru decidojn pri kuracado? Kiujn unuajn aferojn mi devus konsideri?
• Kie mi povas trovi subtengrupojn por gepatroj de tiaj infanoj?
• Kiel ĉi tiu situacio influos la estontan disvolviĝon kaj edukadon de la infano? Kion ni faru?

Kio okazas al homoj kun afalio en plenaĝeco?

Tutmonde estas malpli ol 100 homoj , kiuj ricevis diagnozon de afalio. La plej multaj el ĉi tiuj homoj ankoraŭ ne estas plenkreskuloj. Trakti afalion ĉe plenkreskulo povas esti iom pli malfacila ol trakti infanon. Tamen, ekzistas ankaŭ medicinaj solvoj kaj konsilaj servoj por tio.

Fine, memoru ĉi tion.

Estas normale por gepatroj senti sin superfortitaj kaj ŝokitaj kiam ili ekscias, ke via infano havas denaskan malsanon, kiu estas malsama ol tiu, kiun vi atendis . Ne estas malbone senti sin timigita, malĝoja, maltrankvila aŭ kolera . Vi ne estas sola en viaj sentoj.

La plej grava afero estas preni la tempon por fari decidojn, kiuj estas en la plej bona intereso de via infano, kaj unue pritrakti la plej gravajn, urĝajn decidojn.Parolu kun via medicina teamo kaj petu iliajn konsilojn pri kiel procedi. Memoru, ke vi respondecas pri provizado de amo, zorgo kaj la plej bona medicina prizorgo al via infano.

` Afalio, foresto de peniso, naskhandikapoj, penisa agenezo, seksa evoluo, faloplastio, genetika konsilado