Kio okazus se sangokoagulaĵoj formiĝus ene de la etaj sangaj vaskuloj en viaj renoj, blokante sangofluon al viaj renoj? Estas timige pensi pri tio, ĉu ne? Ĝuste pri tio ni parolas hodiaŭ. Ĉi tio nomiĝas Atipeca Hemoliza Uremia Sindromo, aŭ mallonge aHUS. Kvankam ĝi ne povas esti kuracita, ĝi povas esti bone traktata per la ĝusta kuracado. Do ni lernu pli pri ĝi.
Kio estas la diferenco inter atipaj kaj tipaj HUS?
Vi eble aŭdis pri malsano nomata HUS. Ni nomas ĝin "Tipa HUS". Ĝin kutime kaŭzas bakteria infekto kiel E. coli, kiu kaŭzas diareon. Sed la malsano pri kiu ni parolas hodiaŭ, aHUS, estas malsama.
Ĉi tiu kondiĉo, nomata aHUS (atrofia humusa sindromo), povas okazi en ajna aĝo. Ĉe junaj infanoj, ĝi trafas kaj knabojn kaj knabinojn egale. Tamen, dum ili pli aĝiĝas, virinoj pli emas evoluigi la malsanon. Ĉi tio estas ĉar gravedeco povas esti grava ellasilo por la malsano. Estas tiel malofta, ke iuj studoj sugestas, ke nur du el miliono da homoj havas la malsanon.
Kial aHUS disvolviĝas?
Simple dirite, multaj homoj, kiuj evoluigas aHUS-on, havas genetikan ŝanĝon, aŭ genan mutacion, en siaj korpoj. Pensu pri ĝi kvazaŭ estus "butono" en via korpo, kiu povas kaŭzi ĉi tiun malsanon. Sed nur havi tiun butonon ŝaltita ne aŭtomate kaŭzas la malsanon. Ĝi bezonas ion eksteran al ĝi por esti "ŝaltita", aŭ aktivigita. Ni nomas ĉi tiujn "ellasiloj".
La ĉefaj ellasiloj povas esti:
- Gravedeco
- Certaj infektaj kondiĉoj
- Kankro
- Kelkaj medikamentoj
- Organa transplantado
- Kelkaj longdaŭraj malsanoj (kiel ĉiea sklerozo aŭ maligna hipertensio)
Surprize, ĉe proksimume duono de la pacientoj kun aHUS, kuracistoj ne havas genetikan mutacion, kiun ili povas trovi. Ni nomas tiajn kazojn "idiopataj", kio signifas, ke la kaŭzo estas nekonata. Esploristoj kredas, ke la kondiĉon kaŭzas ankoraŭ ne identigita genetika mutacio.
Kiuj estas la simptomoj?
Simptomoj de aHUS kutime aperas subite post kiam ekigis ion. Ekflamoj povas esti mildaj aŭ severaj. En mildaj kazoj, la renoj eble ne estas multe trafitaj, sed en severaj kazoj, ili povas konduki al rena malfunkcio .
Simptomoj, kiujn vi eble spertos en la fruaj stadioj:
- Korpodoloroj kaj ekstrema laceco
- Sentante ĝenerale malsanan
Ĉi tiu estas progresema malsano. Tio signifas, ke la simptomoj plimalboniĝas laŭlonge de la tempo, precipe se ne diagnozitaj frue. aHUS ĉefe trafas viajn renojn. Tamen, aliaj organoj, kiel la cerbo, hepato, pulmoj kaj koro, ankaŭ povas esti trafitaj de sangvaskulaj blokadoj.
| Ŝlosilaj punktoj por konsideri por diagnozo | Testoj kaj kion ili serĉas |
|---|---|
| 3 signoj, kiujn la kuracisto serĉas | 1. Hemolitika anemio: Eritrocitoj estas detruitaj pli rapide ol ili estas produktitaj. 2. Malkreskinta trombocitoj: Malkreskinta nombro da ĉeloj kiuj helpas sangokoaguliĝi. 3. Renproblemoj: Malkreskinta rena funkcio. |
| Testoj |
|
Kiel diagnozi la malsanon?
Se neniu en via familio antaŭe havis la malsanon, povas esti iom malfacile diagnozi aHUS-on. Kutime, nefrologo aŭ hematologo estas la plej bona persono por scii pri tio. Ili atentos aparte la faktorojn menciitajn en la tabelo supre kaj plusendos vin por la necesaj testoj.
Kiuj estas la kuracaj ebloj?
Bonŝance, ekzistas du aprobitaj medikamentoj por aHUS.
- `Ekulizumab (Soliris)`
- `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`
Ambaŭ apartenas al klaso de medikamentoj nomataj "monoklonaj antikorpoj". Simple dirite, ĉi tiuj estas artefaritaj proteinoj, kiuj agas kiel la naturaj antikorpoj de nia korpo. Ili kontrolas parton de la imunsistemo de la korpo kaj haltigas sangokoaguliĝon.
Medikamento nomata "Ekulizumab" povas pliigi la nombron de trombocitoj kaj eritrocitoj en via sango. Se oni komencas kuracadon kiel eble plej baldaŭ , ĉi tiu medikamento eĉ povas inversigi iom da la difekto al la renoj.
Ambaŭ ĉi tiuj medikamentoj estas donataj per injekto. Ili povas kaŭzi negravajn kromefikojn, kiel kapdoloro, gripsimilaj simptomoj, stomakdoloro kaj korpodoloro. Plej grave, ekzistas risko de gravaj infektoj, kiel meningito (meningokoka malsano), dum uzado de ĉi tiuj medikamentoj. Do via kuracisto diros al vi ricevi injekton por tio, kaj eble ankaŭ donos al vi antibiotikojn por preventi la infekton.
Aldone al ĉi tiuj medikamentoj, ankaŭ plasmoterapio povas esti uzata. Tio implicas doni al la paciento plasmon (la likva parto de la sango) prenita de sana persono (plasma infuzaĵo) aŭ forigi la plasmon de la paciento kaj anstataŭigi ĝin per sana plasmo (plasma interŝanĝo).
Se la renoj ne respondas al iu ajn el ĉi tiuj traktadoj, la lasta eblo estas rena dializo aŭ ren-transplantado .
Eblaj komplikaĵoj kaj krizoj
Aldone al rena malfunkcio, aHUS povas kaŭzi aliajn komplikaĵojn.
| Eblaj komplikaĵoj de aHUS | |
|---|---|
| |
| Kiam tuj iri al la ETU (Urĝa Traktado-Unuo) de la hospitalo | |
| |
Vivi kun ĉi tiu malsano kaj mensa sano
Estas normale senti sin deprimita kaj maltrankvila kiam oni vivas kun longdaŭra malsano kiel ĉi tiu. Ĝi ne estas via kulpo. Tial gravas zorgi pri via mensa sano same kiel pri via fizika sano .
- Petu helpon de via medicina teamo: Kuracistoj, flegistoj kaj socialaj laboristoj povas gvidi vin al lokoj, kie vi povas ricevi la psikologian subtenon, kiun vi bezonas.
- Vidu konsiliston: Paroli kun rajtigita konsilisto povas helpi malpezigi vian ŝarĝon kaj konstrui la mensan forton, kiun vi bezonas por trakti ĉi tiun situacion.
- Zorgu pri vi mem: Dormu sufiĉe. Trovu manierojn redukti streson. Manĝu ren-bonan dieton. Faru kiel eble plej multe da ekzercado. Ĉi tiuj aferoj povas havi grandan efikon sur vian ĝeneralan bonfarton.
- Parolu kun viaj amatoj: Parolado pri tio kun familio kaj amikoj donos al vi grandan trankviliĝon.
Hejmenportebla Mesaĝo
- aHUS estas malofta sed grava kondiĉo kaŭzita de genetika kaŭzo kaj ekstera ellasilo kiel gravedeco kaj infekto.
- Ĉi tio ĉefe okazas kiam sangokoagulaĵoj formiĝas en la malgrandaj sangaj vaskuloj de la renoj kaj aliaj organoj.
- Anemio, malaltaj trombocitoj kaj difektita rena funkcio estas la ĉefaj simptomoj.
- Kvankam ĉi tiu malsano ne povas esti tute kuracita, per frua diagnozo kaj taŭga kuracado, ĝi povas esti bone kontrolata, komplikaĵoj povas esti preventataj, kaj normala vivo povas esti kondukita.
- Se vi havas ĉi tiujn simptomojn aŭ havas ian ajn dubon pri tio, tuj konsultu vian kuraciston por konsilo.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton