Ĉu vi aŭ via infano havas talasemion? Ni parolu pri Beta-Talasemio

Ĉu vi ĉiam sentas vin laca kaj letargia? Iafoje ni pensas, ke ĉi tiuj aferoj estas normalaj, sed malantaŭ ili eble estas sangorilata malsano. Beta-talasemio estas malsano, kiu estas transdonita de generacio al generacio en niaj genoj, sed ĝi povas esti kuracata. Multaj homoj havas timojn kaj dubojn pri tio. Do hodiaŭ, ni parolu pri tio klare kaj simple.

Simple dirite, kio estas beta-talasemio?

Estas tre simple. Ni havas ĉelojn en nia sango nomatajn eritrocitoj. Ĉi tiuj ĉeloj respondecas pri la portado de oksigeno al ĉiuj partoj de nia korpo. Ekzistas speciala proteino, kiu helpas eritrocitojn plenumi ĉi tiun taskon ĝuste, nomata hemoglobino .

Nu, ĉe persono kun beta-talasemio, la korpo ne produktas sufiĉe da ĉi tiu proteino nomata hemoglobino. Kio okazas tiam? La eritrocitoj ne povas plenumi sian taskon ĝuste, kaj ili rapide detruiĝas.

Kiam ne estas sufiĉe da sanaj eritrocitoj, la korpo ne ricevas la oksigenon, kiun ĝi bezonas. Ni nomas ĉi tiun kondiĉon anemio . Anemio povas igi vin senti vin laca, malforta kaj spirmanka. Se ĉi tiu kondiĉo daŭras, ĝi ankaŭ povas damaĝi gravajn organojn en nia korpo.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de beta-talasemio?

Ekzistas tri ĉefaj tipoj de beta-talasemio, depende de ilia severeco. Estas tre grave kompreni tion precize.

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu malsano?

Simptomoj povas varii de persono al persono, depende de la tipo de talasemio, kiun vi havas, kaj kiom severa ĝi estas.

• Persono kun talasemio minor eble ne havas iujn ajn simptomojn.
• Homoj kun intermedia kaj grava talasemio povas sperti unu aŭ plurajn el la jenaj simptomoj:
• Pala haŭto: La haŭto aspektas pala kaj miskolorigita pro manko de sango.
• Ekstrema laceco kaj malforteco: Sento de letargio, konstante laca.
• Abdomena ŝveliĝo: La abdomeno protrudas antaŭen pro pligrandiĝo de organoj kiel la hepato kaj lieno.
• Malhelkolora urino: La urino fariĝas malhelkolora.
• Kreskomalfruiĝo: La fizika evoluo de infanoj okazas pli malrapide ol tiu de aliaj infanoj.
• Misformaĵoj de la vizaĝostoj: En iuj severaj kazoj, ŝanĝoj en la formo de la vizaĝostoj.
• Iktero: Flavigo de la haŭto kaj blankuloj de la okuloj.

Kiel diagnozi ĉi tiun malsanon?

Ĉi tiu malsano plej ofte diagnoziĝas inter la aĝoj de 6 kaj 12. Ĝi povas esti detektita hazarde kiam oni vizitas kuraciston pro simptomoj de anemio, aŭ dum rutina sangotesto farita pro alia kialo.

Iafoje, kiam vi vidas anemion, vi povas erare pensi, ke la kaŭzo estas fermanko. Se vi donas ferajn tabletojn en tia tempo, ĝi povas esti damaĝa por talasemia paciento. Tial estas tre grave konsulti hematologon por ĝuste diagnozi la malsanon.

Ĉar ĝi estas hereda en familioj, povas esti homoj kun talasemio en via familio aŭ parencoj. Ankaŭ, ĉi tiu malsano estas pli ofta ĉe homoj el landoj kiel Azio, la Mezoriento, Italio kaj Grekio.

Jen kelkaj el la ĉefaj testoj uzataj por diagnozi la malsanon:

• Kompleta Sangokalkulo (KSK): Ĉi tio kontrolas la nombron, grandecon kaj maturiĝon de eritrocitoj, blankaj sangocitoj kaj trombocitoj en via sango.
• Hemoglobina elektroforezo: Ĉi tio estas uzata por ekscii precize kiaj tipoj de hemoglobino estas en via sango kaj en kiaj kvantoj.
• Testoj por gravedaj patrinoj: Se graveda patrino havas talasemian portantan staton, testoj kiel koriona vilosa specimenigo (KVS) aŭ amniocentezo povas esti faritaj por determini ĉu la bebo en la utero ankaŭ estis trafita.

Kiuj estas la traktadoj?

La kuracado, kiun vi ricevos, dependos de via tipo de talasemio kaj ĝia severeco.

• Por tiuj kun mildaj kondiĉoj (Negravaj): Neniu kuracado eble estos necesa.
• Por homoj en meza stato: Iafoje, ekzemple kiam okazas malsano aŭ infekto, sangotransfuzo povas esti necesa.
• Por tiuj en severa stato (Grava): Ĉar ĉi tiuj homoj havas severan anemion, regulaj sangotransfuzoj estas esencaj.

Ofta donacado de sango povas konduki al nenecesa amasiĝo de fero en la korpo. Ĉi tio nomiĝas "fera troŝarĝo". Ĉi tiu troa fero povas amasiĝi en organoj kiel la koro kaj hepato kaj difekti ilin. Por malhelpi tion, oni faras kuracadon por forigi troan feron el la korpo. Ĝi nomiĝas fera kelatiga terapio . Ĉi tio estas donata kiel pilolo aŭ injekto.

Krome, la jenaj kuraciloj povas esti uzataj laŭ la instrukcioj de via kuracisto:

• Kirurgio por forigo de la lieno.
• Transplantado de osta medolo .
• Modernaj kuracmetodoj kiel genterapio .

Kiel vivi sane kun talasemio?

Kvankam vivi kun talasemio povas esti malfacila, estas multaj aferoj, kiujn vi povas fari por prizorgi vin mem.

Aferoj, kiujn vi povas fari

• Sana dieto: Manĝu pli da fruktoj kaj legomoj. Tamen, demandu vian kuraciston ĉu vi devus limigi ferriĉajn manĝaĵojn (viando, fiŝo, iuj legomoj kaj ferriĉaj cerealoj) .
• Regula ekzercado: Partoprenu en mildaj ekzercoj kiel piedirado kaj biciklado.
• Sekvu la instrukciojn de via kuracisto: Sekvu viajn datojn por sangodonacado kaj horarojn por konsumado de medikamentoj precize. Vizitu vian kuraciston je la planitaj tagoj.
• Protektu vin kontraŭ infektoj: Lavu viajn manojn ofte. Restu for de homoj, kiuj estas malsanaj.
• Vakciniĝu: Akiri ĉiujn vakcinojn rekomenditajn de via kuracisto, kiel ekzemple la gripvakcinon, ĝustatempe.
• Pripensu vian mensan sanon: Estas malfacile trairi ĉi tiun vojaĝon sola. Parolu kun via familio kaj amikoj. Se necese, serĉu helpon de psikiatro aŭ psikologo.

Konsiloj por flegistoj

Se vi estas la prizorganto de infano aŭ familiano kun talasemio, via rolo estas tre grava.