Ĉu vi maltrankviliĝas pri la formo de la vizaĝo de via malgrandulo? Ni parolu pri la Binder-sindromo!

Kiam via malgrandulo naskiĝis, ĉu vi rimarkis iujn malgrandajn ŝanĝojn en la formo de ilia vizaĝo? Iafoje ilia nazo eble aspektas iom plata, aŭ ilia supra lipo eble ne estas en la ĝusta loko. Estas normale, ke patrino aŭ patro sentas sin iom timigita kiam ili vidas ion tian. Sed ne zorgu, hodiaŭ ni parolos pri kondiĉo, kiu montras similajn simptomojn, sed ne estas tre ofta, nomata Binder-sindromo.

Kio estas la sindromo de Binder? Simple dirite...

La sindromo de Binder estas malofta , denaska kondiĉo, kiu okazas ĉe naskiĝo. Ĝin karakterizas la ostoj en la mezo de la vizaĝo, precipe la nazo kaj supra makzelo, kiuj ne disvolviĝas ĝuste. Ĝi similas al la maniero kiel iuj muroj de domo ne estas konstruitaj ĝuste. Tio povas kaŭzi, ke la vizaĝo de la bebo aspektas iom malsama.

Pripensu, nia nazo kaj supra lipo estas formitaj pro la ostoj sube. Do kiam tiuj ostoj ĉesas kreski, ilia aspekto ŝanĝiĝas. Kelkaj infanoj povas havi malfacilaĵojn spiri pro ĉi tiu kondiĉo, kaj ili ankaŭ povas havi problemojn manĝi, precipe dum mamnutrado . Sed la bona novaĵo estas, ke ekzistas kuracado por tio. Kutime, kiam la infano estas iom pli aĝa, tio estas, kiam ili atingas adoleskecon (kutime inter la aĝoj de 15-19), ĉi tiuj ostoj povas esti harmoniigitaj kaj la aspekto de la vizaĝo povas esti restarigita per vizaĝa kaj makzela kirurgio ("makselofaca kirurgio") .

Ĉu ekzistas aliaj nomoj por la Binder-sindromo?

Jes, kuracistoj kelkfoje uzas aliajn nomojn por ĉi tiu malsano. Estas bone scii, ĉar vi eble aŭdos ankaŭ ĉi tiujn nomojn:

• Fenotipo de Binder - Ĉi tio estas alia nomo por la sindromo de Binder.
• Ligilospeca nazomaksila displazio
• Maksilonaza displazio
• Nazomaksila hipoplazio

Kvankam ĉi tiuj nomoj povas ŝajni iom komplikaj, ili ĉiuj signifas la samon.

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo nomata Binder-sindromo?

Ĉi tio estas fakte tre malofta kondiĉo . Laŭ iuj raportoj, ĉi tiu kondiĉo okazas ĉe malpli ol unu el 10 000 novnaskitoj. Do ne maltrankviliĝu pri tio. Sed, kvankam ĝi estas malofta, gravas esti konscia pri ĝi.

Kiuj estas la simptomoj de Binder-sindromo?

La ĉefa karakterizaĵo de ĉi tiu kondiĉo estas manko de kresko en la mezo de la vizaĝo . Rezulte, la vizaĝo de la infano povas montri la jenajn ŝanĝojn:

• La nazo fariĝas plata, kaj la supra lipo fariĝas plata . Povas aspekti kvazaŭ la nazo enprofundiĝis.
• La malsupra makzelo elstaras antaŭen.Ĝi aspektas tiel. Ĉi tiu aspekto okazas ĉar la supra makzelo iras internen kaj la malsupra makzelo antaŭen.
• La supraj kaj malsupraj dentoj ne ĝuste kongruas ("malokluzio") . Tio povas kaŭzi malfacilaĵojn dum manĝado kaj parolado.
• La nazotruoj alprenas triangulan aŭ lunarkan formon .

Jen estas la plej oftaj simptomoj. Tamen, krome, vi ankaŭ povas vidi la jenajn simptomojn en maloftaj kazoj :

• Fendita palato .
• Denaskaj koraj difektoj .
• Aŭdmalkapablo .
• Intelekta handikapo .
• Spinaj misformaĵoj .
• Strabismo aŭ krucitaj okuloj .

Ne ĉiuj infanoj havos ĉiujn ĉi tiujn simptomojn. Kelkaj infanoj eble havos nur la bazajn simptomojn.

Kial okazas la sindromo de Binder? Kiuj estas la kaŭzoj?

Verdire, fakuloj ankoraŭ ne eltrovis precize kio kaŭzas ĉi tion . Plej ofte, infanoj evoluigas ĉi tiun kondiĉon sen ŝajna kialo.

Tamen, ĉar pluraj infanoj en iuj familioj havas ĉi tiun kondiĉon, oni suspektas, ke eble ekzistas genetikaj faktoroj, tio estas, genetika influo . Tamen, tio ankoraŭ ne estas definitive pruvita.

Krome, esploristoj kredas, ke pluraj mediaj faktoroj ankaŭ povas ludi rolon. Tiaj faktoroj inkluzivas:

• Patrina alkoholkonsumo dum gravedeco.
• Eksponiĝo al certaj medikamentoj dum gravedeco. Ekzemploj inkluzivas la kontraŭepilepsian fenitoinon (Dilantin®, Phenytek®) kaj la sangodiluilon varfarinon (Coumadin®, Jantoven®). (Ĉi tiuj medikamentoj estu prenitaj sub medicina superrigardo se necese, sed speciala zorgo estu prenita dum gravedeco.)
• Manko de vitamino K dum gravedeco.
• Traŭmato al la kapo aŭ vizaĝo dum nasko.

Jen estas la nuntempe identigitaj riskfaktoroj.

Kiel kuracistoj diagnozas Binder-sindromon?

Kuracistoj unue suspektas ĉi tiun kondiĉon per rigardado de la vizaĝaspekto de la bebo . Poste, por konfirmi aŭ ekskludi tiun suspekton, ili faras specialajn testojn, kiuj povas klare vidi la ostostrukturon de la vizaĝo . Ĉi tiuj nomiĝas:

• CT-skanadoj
• MR-Skanadoj (MR-oj)
• Ultrasonaj skanadoj

Per ĉi tiuj skanadoj, ni povas precize detekti la mankon de kresko en la vizaĝostoj.

Kiuj estas la kuraciloj por la Binder-sindromo?

La kuracado por tio varias de infano al infano, kaj ankaŭ dependas de la severeco de la simptomoj.Ĝi varias. Ekzistas du ĉefaj kuracmetodoj:

1. Ortodonta prizorgo:

• Tio implikas meti dratojn ("ortoŝraŭbojn") en la buŝon por ĝuste vicigi la makzelon kaj dentojn .
• Iafoje, se la simptomoj ne estas tro severaj, ĉi tiu denta traktado sole povas sufiĉi.
• En aliaj kazoj, ĉi tiu traktado eble bezonos esti farita antaŭ aŭ post kirurgio.

2. Kirurgio:

• Jen la ĉefa kuracmetodo. Kraniovizaĝa kirurgo (kuracisto, kiu specialiĝas pri la kranio kaj vizaĝo) plenumas ĉi tiujn kirurgiojn.
• En ĉi tiu, la formo de la nazo estas transformita uzante oston, kartilagon aŭ sintezan materialon prenitan el la propra korpo de la infano . Ĉi tio ankaŭ nomiĝas rinoplastio .
• Ankaŭ, speco de kirurgio nomata Le Fort I aŭ II osteotomio povas esti farita por alporti la supran makzelon en ĝustan pozicion. Ĉi tiuj estas iom kompleksaj kirurgioj, sed spertaj kuracistoj povas plenumi ilin sukcese.
• Kuracistoj kutime rekomendas atendi ĝis la vizaĝostoj de la infano tute ĉesis kreski antaŭ ol fari ĉi tiun kirurgion, kio kutime okazas inter la aĝoj de 15 kaj 19. Tio estas ĉar se farite antaŭ tiam, problemoj povas reaperi dum la ostoj daŭre kreskas.

Grave: Ne ĉiuj infanoj bezonos ambaŭ traktadojn. Kelkaj infanoj eble bezonos nur unu traktadon. Ĉi tion decidos la medicina teamo post ekzameno de la infano.

Ĉu ĉi tiu kondiĉo nomata Binder-sindromo povas esti preventata?

Ĉar la preciza kaŭzo de tio ne estas konata, ne eblas garantii, ke ĝi povas esti tute preventata .

Tamen, se vi estas graveda, vi povas iom redukti vian riskon disvolvi ĉi tiun malsanon per redukto de via eksponiĝo al iuj el la mediaj faktoroj, kiujn ni diskutis antaŭe. Vi povas paroli kun via kuracisto pri tio:

• La sekureco de medikamentoj dum gravedeco , precipe fenitoino kaj varfarino (ne prenu medikamentojn krom se preskribite de kuracisto, kaj se preskribite, parolu kun via kuracisto pri tio).
• Pri vitaminmankoj, precipe vitamino K-manko . Estas tre grave ricevi la ĝustan nutradon dum gravedeco.

Kia estas la perspektivo por infano kun Binder-sindromo?

Jen la plej bona novaĵo. Ĝenerale ekzistas pozitiva perspektivo por ĉi tiu situacio .

Plej multaj infanoj ne bezonas pluan kuracadon post rinoplastio. Ili povas spiri normale, manĝi normale, kaj ilia vizaĝaspekto pliboniĝas post la kirurgio.Eblas. Do ne estas io por zorgi, sed la plej grava afero estas serĉi kuracistan konsilon kiel eble plej baldaŭ.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Se vi malkovras, ke vi aŭ via infano havas Binder-sindromon, vi povas demandi al via kuracisto demandojn kiel ĉi tiujn. Ĉi tiuj helpos vin kompreni la malsanon:

• "Doktoro, kio povus esti la plej verŝajna kaŭzo de la stato de mia bebo? "
• " Kiujn testojn oni faras por precize diagnozi ĉi tiun Binder-sindromon? "
• " Kiuj estas la kuracaj ebloj por ĉi tio? Kio estas plej bona por mia bebo?"
• " Kiaj estas la ŝancoj bezoni kuracadon denove poste en la vivo? "
• "Se mi havos alian infanon, kiaj estas la ŝancoj, ke li aŭ ŝi ankaŭ havos ĉi tiun malsanon? "

Aldone al ĉi tiuj demandoj, demandu al via kuracisto ĉion, kion vi havas en via kapo.

Kiuj aliaj kondiĉoj havas similajn simptomojn al la Binder-sindromo?

Ekzistas pluraj aliaj kondiĉoj, kiuj influas la kreskon de la vizaĝosto kaj aspektas similaj al la sindromo de Binder. Kuracistoj ankaŭ maltrankviliĝas pri ĉi tiuj. Jen kelkaj ekzemploj:

• Akrodisostozo
• Apert-sindromo
• Chondrodysplasia punctata, rizomela tipo (CDPR)
• Feta varfarina sindromo (kondiĉo kaŭzita de eksponiĝo al varfarino dum gravedeco)
• Keutel-sindromo
• Stickler-sindromo

Nur atentu ĉi tiujn nomojn. Kuracistoj precize determinos , kian malsanon via infano havas.

Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Bone, do ni resumu tion, pri kio ni parolis:

• La sindromo de Binder estas tre malofta, denaska kondiĉo .
• Tio kaŭzas malpliiĝon de ostokresko en la mezo de la vizaĝo, precipe la nazo kaj supra makzelo . Tio rezultas en trajtoj kiel plata nazo kaj elstaranta malsupra makzelo.
• La preciza kaŭzo de tio ne estas konata , sed genetikaj kaj mediaj faktoroj povas ludi rolon.
• Ĉi tiu kondiĉo povas esti sukcese traktita per ortodonta traktado kaj/aŭ kirurgio .
• Multaj infanoj havas tre bonajn rezultojn post la kuracado kaj povas vivi normalan vivon.

Se vi havas iujn ajn zorgojn aŭ zorgojn pri la vizaĝaspekto de via infano, bonvolu konsulti kvalifikitan kuraciston kiel eble plej baldaŭ . La plej grava afero estas ne paniki, sed ricevi la ĝustajn informojn kaj gvidon. Kuracistoj estas tie por helpi vin.

Mi esperas, ke ĉi tiu informo utilas al vi. Mi deziras al vi kaj via familio bonan sanon!

` Binder-sindromo, Binder-sindromo, vizaĝaj misformaĵoj, denaskaj malsanoj, infana sano, makzelvizaĝa kirurgio, kraniovizaĝa kirurgio