Eble vi neniam aŭdis pri la malsano de Fabry antaŭe. Ĝi estas tre ofta kondiĉo, ĉar ĝi estas malofta genetika kondiĉo. Sed se vi aŭ iu en via familio estis diagnozita kun ĝi, estas kompreneble senti sin superfortita. Sed memoru, ke kvankam ne ekzistas kuraco por ĉi tiu malsano, ekzistas multaj bonaj kuracadoj haveblaj hodiaŭ, kiuj povas helpi vin vivi kiel eble plej normale. Ni parolu pri ĉi tiuj kuracadoj hodiaŭ.
Ĉefaj kuracmetodoj: Enzima terapio
Simple dirite, la malsano de Fabry estas kaŭzata de manko aŭ misfunkcio de enzimo esenca por nia korpo. Do la ĉefa celo de la kuracado estas solvi ĉi tiun problemon. Estas du ĉefaj manieroj fari tion.
1. Enzima Anstataŭiga Terapio (ERT)
Tio implikas anstataŭigi la enzimon "alfa-galaktozidazo A (alfa-Gal A)", kiu mankas en via korpo. Estas kvazaŭ aldoni oleon al aŭto, kiam ĝi havas malmulte da oleo. Ĉi tiu kuracado estas donata per vejno ("IV" infuzaĵo). Ĝi kutime okazas ĉiujn du semajnojn . La ĉefa medikamento nuntempe aprobita por ĉi tiu celo estas "agalsidazo beta (Fabrazyme)".
Precipe se viro estas diagnozita kun ĉi tiu malsano, la kuracisto povas rekomendi komenci ĉi tiun kuracadon tuj, eĉ se ne estas simptomoj. La kialo de tio estas, ke eĉ se vi ne sentas ian malkomforton, internaj organoj kiel la renoj kaj koro eble jam komencis difektiĝi. Do frua komenco de kuracado povas malhelpi difekton al tiuj organoj .
Virinoj kutime estas malpli trafitaj de la malsano de Fabry. Do via kuracisto eble atendos ĝis vi komencos montri simptomojn aŭ ĝis testoj montros, ke viaj organoj estis difektitaj. Kelkaj homoj eble spertos frostotremojn kaj febron dum ĉi tiu kuracado. Sed ne zorgu, via kuracisto donos al vi antihistaminon por helpi malhelpi tion.
2. Buŝaj Medikamentoj
Ĉi tio estas relative nova kuracado. La pilolo nomiĝas "Migalastat (Galafold)". Ĝi funkcias helpante la propran enzimon de via korpo "alfa-Gal A", kiu ne funkcias ĝuste, funkcii pli bone. Estas multe pli facile preni pilolon ol injekti ĝin en vejnon.
Sed ĝi ne funkcias por ĉiuj. Ĉi tiu medikamento funkcias ĉe malpli ol duono de homoj kun Fabry-malsano. Ĉu ĝi funkcias aŭ ne dependas de certaj ŝanĝoj (genaj mutacioj) en viaj genoj. Do antaŭ ol komenci ĉi tiun kuracadon, via kuracisto faros genetikan teston.
Kiel kontroli simptomojn?
Malsano de Fabry povas kaŭzi diversajn komplikaĵojn. La plej oftaj estas inflamo de la membroj, kormalsano kaj rena malsano. Do krom enzima terapio, via kuracisto verŝajne preskribos aliajn medikamentojn por helpi kontroli ĉi tiujn simptomojn.
| Simptomo/Problemo | La kutime donita kuracado |
|---|---|
| Severa inflamo kaj doloro en la manoj kaj piedoj | Medikamentoj kiel karbamazepino, gabapentino aŭ fenitoino, kiuj kutime estas donataj por epilepsio, estas donataj por kontroli doloron. |
| Rena difekto kaj alta sangopremo | Medikamentoj kontraŭ sangopremo kiel ACE-inhibiciiloj estas preskribitaj. Ĉi tiuj helpas protekti la renojn dum ili kontrolas la sangopremon. |
| Korbataj neregulaĵoj | Aliaj koraj medikamentoj povas esti necesaj por konservi ĝustan korfunkcion. |
| Problemoj de la digesta sistemo (vomado, diareo, stomakdoloro) | La kuracisto preskribos taŭgajn medikamentojn surbaze de ĉi tiuj simptomoj. |
| Haŭtaj problemoj (aperado de malgrandaj sangaj vaskuloj) | Dermatologo povas forigi ĉi tiujn per simplaj traktadoj. |
| Aŭdaj problemoj (tintado en la oreloj, kapturno, aŭdperdo) | Ĉi tiujn malfacilaĵojn oni povas eviti per uzado de aŭdaparatoj . |
Testoj kiuj monitoras malsanstaton
Ĉar la malsano de Fabry efikas sur vian tutan korpon, simptomoj povas plimalboniĝi dum vi maljuniĝas. Gravas atenti vian sanon. Tio inkluzivas regulajn medicinajn kontrolojn .
- Sangotestoj: Ĉi tiuj helpas kontroli viajn ruĝajn kaj blankajn globulojn, elektrolitajn nivelojn, kaj kiel viaj renoj kaj hepato funkcias.
- Urinanalizoj: Kontrolu proteinon aŭ sangon en la urino. Tio povas esti frua signo de rena malsano.
- EKG (Elektrokardiogramo): Ĉi tio registras la elektrajn signalojn de la koro kaj kontrolas nenormalajn korbatojn.
- Eĥokardiogramo: Bildo de la koro estas prenita per sonondoj. Ĉi tio povas esti uzata por kontroli problemojn kun la valvoj kaj kameroj de la koro.
- Aŭdotesto: Estas bone fari ĉi tiun teston almenaŭ unufoje jare.
- Cerba bildigo: Ĉi tiu testo, farata ĉirkaŭ ĉiun duan jaron, serĉas ŝanĝojn en la sangaj vaskuloj en la cerbo. Ĉi tio povas helpi identigi fruajn signojn de apopleksio.
La medicina teamo, kiu helpas vin
En ĉi tiu speco de kondiĉo, via familia kuracisto ne estas la sola, kiu traktos vin. Teamo de specialistoj en diversaj kampoj helpos vin. Depende de viaj simptomoj, vi eble bezonos vidi ĉi tiujn specialistojn almenaŭ unufoje jare.
- Neŭrologo: Por problemoj rilataj al la cerbo kaj nerva sistemo.
- Kardiologo: Por korrilataj problemoj.
- Nefrologo: Por renaj problemoj.
- Okulisto: Por okulrilataj problemoj.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Kvankam la malsano de Fabry ne povas esti tute kuracita, ĝi povas esti tre sukcese administrata per nunaj kuracadoj kaj homoj povas vivi normalan vivon.
- Ekzistas du ĉefaj kuracmetodoj: intravejna enzima terapio (ERT) kaj parolaj tablojdoj (Migalastat). Via kuracisto decidos, kiu estas plej bona por vi.
- Kontroli simptomojn kiel doloro, kormalsano kaj rena malsano estas tre grava por plibonigi la vivokvaliton.
- Estas esence ĝustatempe sperti medicinajn ekzamenojn kaj konservi konstantan kontakton kun la specialista medicina teamo.
- Parolu malkaŝe kaj honeste kun via kuracisto pri via malsano, kuracaj ebloj kaj iuj ajn zorgoj, kiujn vi eble havas. Ne timu, ili ĉiam pretas helpi vin.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton