Ĉu vi maltrankviliĝas pri tuberoj aŭ ŝvelaĵoj sur via korpo? Ĉi tiuj povus esti neŭrofibromoj. Ni parolu pri ili!

Ĉu vi iam rimarkis malgrandajn bulojn aŭ ŝvelaĵojn sur via korpo, ĉu sub aŭ super la haŭto? Aŭ ĉu vi iam vidis iun, kiun vi konas, havi tian? Estas normale senti sin iom timigita kaj maltrankvila kiam oni vidas ĉi tiujn. Sed ne ĉiuj buloj estas danĝeraj. Hodiaŭ ni parolos pri unu tia tipo de bulo, kiu estas kondiĉo nomata neŭrofibromo. Ne zorgu, ni parolos pri tio detale kaj simple.

Kio estas Neŭrofibromo?

Simple dirite, neŭrofibromo estas benigna tumoro , kiu kreskas laŭlonge de viaj nervoĉeloj. Ĝi estas fakte unu el grupo de maloftaj genetikaj kondiĉoj nomataj neŭrofibromatozo. Kelkaj homoj, kiuj naskiĝas kun neŭrofibromatozo, povas evoluigi ĉi tiujn tumorojn sur la haŭto, sub la haŭto aŭ profunde ene de la korpo.

Sed jen la afero, plej multaj neŭrofibromoj ne kaŭzas gravajn sanproblemojn . Tamen, kelkfoje, se ili iom pligrandiĝas, ili povas tuŝi plurajn nervojn kaj kaŭzi gravajn sanproblemojn. Tiukaze, kuracistoj forigos ilin per kirurgio.

Kiu estas plej trafita de ĉi tiu situacio?

Fakte, homoj naskiĝas kun ĉi tiuj neŭrofibromoj. Sed la miriga afero estas, ke kiam ĉi tiuj tumoroj efektive komencas aperi, tio povas daŭri jarojn. Plej ofte, ili fariĝas klare videblaj dum adoleskeco.

Laŭ statistikoj, proksimume unu el 3 000 infanoj povas havi malsanon nomatan Neŭrofibromatozo Tipo 1 (NF1) . Ĝi kutime estas diagnozita antaŭ la aĝo de 10 jaroj. Ĉirkaŭ 25% de infanoj kun NF1, aŭ proksimume unu el kvar, povas evoluigi tumorojn, kiuj povas fariĝi sufiĉe grandaj por kaŭzi gravajn sanproblemojn.

Kiel neŭrofibromo influas nian korpon?

La maniero kiel neŭrofibromoj influas ĉiun personon multe varias. Ĝi dependas de la tipo de tumoro, kiom granda ĝi estas, kaj kie ĝi situas sur la korpo.

• Por iuj homoj, ĉi tiuj aperas kiel malgrandaj tuberoj aŭ pecetoj de dikigita haŭto.
• Tamen, por iuj homoj kun grandaj neŭrofibromoj, ili povas influi iliajn internajn organojn kaj eĉ la mjelon.

Pripensu ĝin, kelkfoje ĝi estas kvazaŭ malgranda pilko formiĝanta ene de la korpo. La efiko, kiun ĝi havas, dependas de kie ĝi estas.

Ĉu ĉi tiuj buloj povus esti kancero?

Jen problemo, kiun multaj homoj havas. Plej multaj neŭrofibromoj ne fariĝas malignaj. Ili estas benignaj.

Sed,Ekzistas speciala tipo nomata Pleksiformaj neŭrofibromoj. Ĉirkaŭ 10% de ĉi tiu tipo, aŭ proksimume unu el dek, havas la potencialon fariĝi kanceraj. Tial estas tre grave, ke kuracisto ekzamenu vin se vi havas tian bulon.

Kiuj estas la simptomoj de neŭrofibromo?

La simptomoj de neŭrofibromo varias. Kiel menciite antaŭe, ili dependas de la tipo, grandeco kaj loko de la tumoro. Surprize, iuj homoj kun neŭrofibromo eble ne montras simptomojn. Tamen, kelkfoje ili povas kaŭzi kondiĉojn kiel paralizo aŭ eĉ blindeco.

Ni rigardu ĉi tiujn tipojn de neŭrofibromoj kaj iliajn asociitajn simptomojn:

Lokigitaj neŭrofibromoj

Ĉi tio ankaŭ nomiĝas haŭtaj neŭrofibromoj.

• Ĉi tiuj povas aperi kiel malgrandaj tuberoj tra la tuta korpo .
• Ĉi tiuj kutime okazas ĉe homoj inter la aĝoj de 20 kaj 40.
• Tiuj tuberoj povas juki kaj ankaŭ dolori kiam premitaj .

Difuzaj neŭrofibromoj

Jen alia, kiu apartenas al la sama tipo de haŭta neŭrofibromo.

• Tiuj plej ofte videblas sur la kapo kaj kolo .
• Ĝi aperas kiel dikiĝinta, ŝvelinta areo sur la haŭtsurfaco.
• Vi eble sentos pikadon aŭ sensentemon kiam vi tuŝos ĝin.

Pleksiformaj neŭrofibromoj

Ĉi tiu tipo de neŭrofibromo disvolviĝas sur grupoj de nervoj.

• Ĉi tiuj estas plej oftaj ĉe infanoj kun Neurofibromatozo Tipo 1.
• Ĉi tiuj kreskaĵoj povas kreski pli grandaj laŭlonge de la tempo kaj foje aperi kiel tre grandaj buloj sur aŭ sub la haŭto de infanoj.
• Ĉi tiuj povas premi la mjelon aŭ periferiajn nervojn, kaŭzante simptomojn kiel paralizo , malforteco kaj sensentemo .
• Ĉe iuj infanoj kun pleksiformaj neŭrofibromoj, la premo de ĉi tiuj tumoroj sur la spino povas kaŭzi kondiĉon nomatan skoliozo . Gravas konscii pri tio, ĉar kiel gepatroj, ni devas esti tre sentemaj kiam io tia trafas infanon.

Kiel aspektas ĉi tiuj tuberoj? (Aspekto)

Neŭrofibromaj tumoroj, kiuj formiĝas sur aŭ sub la haŭto, aspektas tre malsame ol pleksiformaj neŭrofibromoj, kiuj formiĝas profunde ene de la korpo.

• Lokigitaj neŭrofibromoj / Haŭtaj neŭrofibromoj:Temas pri haŭtkoloraj buloj (nodoj) . Ili kutime troviĝas sur la trunko, kapo, kolo, brakoj kaj kruroj. Ili estas proksimume la grandeco de pizo . Ili estas molaj al la tuŝo kaj havas iomete mola teksturo . Se vi premas tian bulon, ĝi enprofundiĝos en la haŭton, kaj kiam vi forigos vian manon, ĝi reaperos. Kuracistoj nomas ĉi tion la "butontruo-signo". Ĝi aspektas kiel truo en ĉemizo, kie butono estas metita.
• Difuzaj neŭrofibromoj: Ĉi tiuj povas aperi kiel ruĝa, ŝvelinta areo sur la haŭto .
• Pleksiformaj neŭrofibromoj: Ĉi tiuj povas aspekti kiel grandaj karnaj buloj , kiuj estis puŝitaj el la korpo. Kuracistoj priskribas ilin kiel "kiel saketo da vermoj sub la haŭto." Se vi vidas ion tian, estas plej bone tuj serĉi kuracistan konsilon.

Kio estas Neŭrofibromatozo Tipo 1 (NF1)?

Neŭrofibromatozo Tipo 1 (NF1) estas kondiĉo kiu trafas ĉirkaŭ 1 el 3 300 novnaskitoj. Neŭrofibromo estas nur unu simptomo de ĉi tiu kondiĉo (NF1). Ekzistas aliaj simptomoj:

• Kaf-laktaj makuloj: Ĉi tiuj estas helbrunaj, kafkoloraj, grandaj makuloj. Ĉi tiuj makuloj povas pligrandiĝi kun la tempo.
• Sendanĝeraj kreskaĵoj sur la kolora parto de la okulo (iriso): Ĉi tiuj ankaŭ nomiĝas Lisch-noduloj.
• Tumoroj de la optika nervo: Ĉi tiuj nomiĝas gliomoj de la optika vojo.

Se vi suspektas, ke via infano havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj simptomoj, estas esence konsulti pediatron por konsilo.

Kiuj estas la kaŭzoj de neŭrofibromo?

Neŭrofibromo estas simptomo de la malsano neŭrofibromatozo tipo 1 (NF1). Ĉi tiun malsanon kaŭzas mutacio aŭ ŝanĝo en geno nomata NF1-geno. La NF1-geno portas la instrukciojn por produkti proteinon nomatan neŭrofibromino.

Nun rigardu, ĉi tiu proteino nomata Neŭrofibromino estas tre grava. Ĝi estas tumorsubprema proteino . Tio signifas, ke ĝi estas tio, kio normale malhelpas ĉelojn kreski tro rapide kaj dividiĝi nekontroleble. Kiel ĝi faras tion? Ekzistas alia proteino nomata Ras-proteino, kiu helpas ĉelojn kreski kaj dividiĝi. Tiun Ras-proteinon administras Neŭrofibromino.

Do, kiam tiu `(NF1)` geno mutaciiĝas, ĝi ĉesas haltigi ĉelkreskon. Tiam la ĉeloj multiĝas nekontroleble kaj formas tumorojn. Ĉu vi komprenas?

Ĉi tiu kondiĉo `(NF1)` povas esti transdonita al infanoj se unu el la gepatroj havas ĉi tiun genetikan mutacion. Tiuj gepatroj eble heredis ĝin de siaj gepatroj. Tamen, surprize, 50% de homoj kun `(NF1)`, tio estas, ĉirkaŭ duono, ne havas familian historion de la malsano. Tio signifas, ke ĉi tiu kondiĉo povas okazi eĉ se nova genetika mutacio okazas.

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tion?

Kuracistoj kutime unue faras fizikan ekzamenon por diagnozi neŭrofibromon. Tio signifas, ke ili rigardas vin kaj kontrolas ĉu estas tuberoj.

Krome, bildigaj testoj kiel ĉi tiuj povas esti uzataj:

• Komputila tomografio (KT) kaj magneta resonanca bildigo (MRB): Ĉi tiuj testoj estas uzataj por trovi tre malgrandajn tumorojn. Ili ankaŭ helpas ekscii kie tumoro estas kaj ĉu kirurgio influos la ĉirkaŭajn histojn aŭ organojn.
• PET-skanado (Positrona Emisia Tomografio): Ĉi tiu testo helpas kuracistojn determini ĉu tumoro estas benigna aŭ maligna.

Kiuj estas la kuraciloj por neŭrofibromo?

Kuracistoj havas plurajn manierojn trakti neŭrofibromon:

• Monitorado: Se via neŭrofibromo estas benigna kaj ne kaŭzas gravajn problemojn, via kuracisto diros al vi veni por regulaj kontroloj por vidi ĉu estas iuj ŝanĝoj.
• Plastika kirurgio: Via kuracisto povas rekomendi plastikan kirurgion por forigi sendanĝerajn kreskaĵojn sur aŭ sub la haŭto.
• Kirurgio: Se vi havas neŭrofibromon, kiu premas viajn ostojn aŭ organojn, via kuracisto povas rekomendi kirurgion por forigi kiel eble plej multe de la tumoro, aŭ kiel eble plej multe de la tumoro, sen difekti viajn organojn aŭ histojn.

Ĉu estas iuj kromefikoj de kirurgio?

La kromefikoj de neŭrofibroma kirurgio varias de kirurgio al kirurgio. Ekzemple, la kromefikoj de kirurgio por forigi haŭtajn tumorojn estas malsamaj ol tiuj de kirurgio por forigi spinajn tumorojn. Se vi planas sperti neŭrofibroman kirurgion, gravas demandi vian kuraciston pri la kromefikoj de la kirurgio.

Ĉu ekzistas maniero malhelpi ĉi tiujn okazi?

Neŭrofibromo estas genetika kondiĉo, do malfacilas malhelpi la kreskon de ĉi tiuj tumoroj .

Kio okazas se mi havas neŭrofibromon?

Ĝenerale parolante, plej multaj homoj kun neŭrofibromoj ne estas trafitaj de la malsano . Tamen, tiuj kun pluraj aŭ grandaj tumoroj povas maltrankviliĝi pri sia aspekto kaj senti, ke ĝi influas ilian vivokvaliton. Se vi havas ĉi tiun malsanon, parolu kun via kuracisto pri kirurgio por forigi la videblajn tumorojn, kiuj igas vin senti vin malkomforte kaj memkonscie. Neŭrofibromoj tre malofte reaperas post kirurgio.

Kiel mi prizorgu min mem se mi havas neŭrofibromon?

Neŭrofibromoj estas benignaj tumoroj, kaj ili malofte kaŭzas gravajn sanproblemojn . Tamen, homoj kun multaj neŭrofibromoj, aŭ tiuj kun grandaj tumoroj, povas kelkfoje senti sin konsciaj pri sia aspekto. En tiaj kazoj, kirurgio povas esti bona eblo.

Esti diagnozita kun benigna tumoro eble ne estas tiel timiga aŭ timiga kiel esti diagnozita kun kancera tumoro. Tamen, eĉ benigna tumoro kiel neŭrofibromo povas havi efikon sur vian vivon.

Ĉi tiuj povas influi vian aspekton. Kelkaj homoj evoluigas neŭrofibromojn, kiuj povas kreski sufiĉe grandaj por influi proksimajn organojn kaj histojn. Se vi estis diagnozita kun neŭrofibromoj, demandu vian kuraciston pri kirurgio por forigi viajn neŭrofibromojn.

Ankaŭ memoru, ke neŭrofibromo povas esti simptomo de malofta, hereda malsano nomata neŭrofibromatozo, kiu povas kaŭzi gravajn sanproblemojn. Tial estas tre grave demandi vian kuraciston, ĉu via bulo estas simptomo de neŭrofibromatozo.

Hejmenportebla Mesaĝo

Bone, jen kelkaj el la plej gravaj aferoj, kiujn vi devas memori el tio, pri kio ni parolis:

• Neŭrofibromo estas tipo de tumoro, kiu disvolviĝas el nervoĉeloj kaj kutime estas sendanĝera .
• Ĉi tiuj povas esti simptomo de genetika malsano nomata neŭrofibromatozo.
• Kvankam plej ofte ĉi tiuj ne kaŭzas gravajn sanproblemojn, iuj grandaj aŭ pleksiformaj tipoj povas kaŭzi komplikaĵojn .
• Malgranda procento de Plexiform-tipoj havas riskon iĝi kanceraj .
• Simptomoj varias, intervalante de haŭtaj tuberoj, sensentemo, doloro, kaj foje eĉ grava nervdamaĝo.
• Diagnozo estas farita per medicinaj ekzamenoj kaj, se necese, per komputila tomografio, magneta resonanca bildigo (MRB) kaj PET-skanadoj.
• Kuracado estas observado, aŭ kirurgio se necese.
• Ĉi tiujĜi ne povas esti preventata ĉar ĝi estas genetika, sed la simptomoj povas esti kontrolitaj.
• Se vi havas iujn ajn suspektojn pri tia bulo, estas plej bone ne paniki kaj serĉi kuracistan konsilon .

Memoru, vi ne estas sola. Esti konscia pri ĉi tiuj kondiĉoj kaj ricevi la necesan medicinan helpon povas helpi vin resti sana.

` neŭrofibromo, neŭrofibromatozo, NF1, haŭtaj tuberoj, nervaj tumoroj, kafe-lakto-makuloj, genetikaj malsanoj