Ĉu la haŭto de via infano dikiĝas kaj malmoliĝas? Ni parolu pri junula sistema sklerodermio!

Ĉu vi rimarkis, ke la haŭto de via malgrandulo subite iom ŝanĝiĝis? Eble la haŭto fariĝis iom malglata, streĉa, kaj sentiĝas malsama al la tuŝo? Se vi rimarkas ion tian, vi devus iom maltrankviliĝi. Ĉar tio povas kelkfoje esti simptomo de malsano nomata Junula Sistema Sklerodermio , pri kiu ni parolas hodiaŭ. Ne zorgu, ni parolos pri tio detale.

Kio estas junula sistema sklerodermio?

Simple dirite, Junula Sistema Sklerodermio (ankaŭ konata kiel Sistema Sklerozo ) estas kondiĉo en kiu la haŭto de via infano fariĝas pli dika kaj pli rigida ol normale. Pensu pri ĝi kiel folio de kaŭĉuko, kiu iom post iom dikiĝas kaj fariĝas kiel malmola plasto. Ĝi ne limiĝas nur al la haŭto. Iafoje, ĝi povas ankaŭ influi aliajn organojn ene de la korpo de la infano. La vorto "sistema" signifas, ke ĝi povas influi la tutan korpon de la infano.

Ĉi tio estas fakte aŭtoimuna malsano . Tio estas, la defendsistemo de nia korpo, la imunsistemo, erare komencas ataki siajn proprajn sanajn ĉelojn. En ĉi tiu kazo de sklerodermio, kiam la imunsistemo atakas haŭtĉelojn tiamaniere, okazas inflamo aŭ ŝveliĝo de la haŭto. Pro ĉi tiu ŝveliĝo, la proteino nomata kolageno, kiu donas al nia haŭto ĝian elastecon kaj forton, komencas esti produktita troe. Same kiel cikatro formiĝas kiam okazas vundo, ĉi tiu troa kolagena produktado kaŭzas fibrozon aŭ cikatro-similan malmoliĝon de la haŭto.

Ĉu ekzistas ĉefaj tipoj de Sistema Sklerodermio?

Jes, ekzistas tri ĉefaj tipoj. Ni vidu, kiaj ili estas.

1. Difuza haŭta sistema sklerozo: Ĉe ĉi tiu tipo, la haŭtdikiĝo de la infano videblas tra la tuta korpo. Ankaŭ povas esti problemoj kun la funkciado de la internaj organoj de la korpo. Imagu, ne nur la brakoj, kruroj kaj vizaĝo, sed ankaŭ lokoj kiel la brusto kaj stomako komencas dikiĝi.

2. Limigita haŭta sistema sklerozo (CREST-sindromo): Ĉi tiu estas iom speciala. Ĝi ankaŭ nomiĝas CREST-sindromo . CREST estas akronimo formita per kombinado de la unuaj literoj de la kvin ĉefaj trajtoj de ĉi tiu kondiĉo.

• C - Kalcinozo: Tio signifas, ke kalcio deponiĝas sub la haŭto kaj formas malgrandajn bulojn.
• R - Fenomeno de Raynaud: Tio okazas kiam la fingropintoj (manoj kaj piedoj) fariĝas blankaj, bluaj, kaj poste ruĝaj kiam eksponitaj al malvarmo aŭ sub streso. Fariĝas malfacile reguligi korpotemperaturon.
• E - Ezofaga motileca misfunkcio: Tio signifas, ke la tubo, kiu portas manĝaĵon de la gorĝo al la stomako (la ezofago), ne funkcias ĝuste kiam ni glutas. Tio povas kaŭzi pirozon.Tiaj aferoj povas okazi.
• S - Sklerodaktilio: Dikiĝo kaj malmoliĝo de la haŭto sur la fingroj. La fingroj povas ŝveliĝi kaj rigidiĝi, kiel kolbasoj.
• T - Telangiektazio: Malgrandaj sangaj vaskuloj en la haŭto pligrandiĝas, aspektante kiel araneaĵoj aŭ ruĝaj punktoj.

3. Ĉiea sklerozo sine sklerodermio: Tio okazas kiam la internaj organoj de la korpo estas trafitaj sen ia dikiĝo aŭ malmoliĝo de la haŭto. 'Sine sklerodermio' signifas 'sen sklerodermio (malmoliĝo de la haŭto)'. Tio signifas, ke kvankam eble ne estas signifaj ŝanĝoj al la haŭto, internaj organoj povas esti trafitaj.

Kiu plej verŝajne evoluigos junulan sisteman sklerodermion? Kiom ofta ĝi estas?

Ĉi tiu kondiĉo nomata Junula Sistema Sklerodermio povas fakte trafi iun ajn de ajna aĝo, sendepende de sekso. Tamen, estas tre rare ke junaj infanoj, tio estas, infanoj sub la aĝo de 10 jaroj, evoluigas ĝin. La vorto "junula" mem signifas, ke ĉi tiu estas kondiĉo, kiu trafas infanojn. Se vi rigardas la statistikojn en lando kiel Usono, oni diras, ke estas inter 5 000 kaj 7 000 infanoj kun sklerodermio. Ĉirkaŭ 2% de la tuta loĝantaro kun sklerodermio estas trafita de ĉi tiu malsano antaŭ la aĝo de 10 jaroj. Pliaj 7% alfrontas ĉi tiun kondiĉon inter la aĝoj de 10 kaj 19 jaroj. Do, ĉi tio estas konsiderata tre malofta malsano .

Kiuj estas la simptomoj de junula sistema sklerodermio?

En ĉi tiu kondiĉo, simptomoj povas influi la haŭton kaj internajn organojn de la infano. Krome, multaj infanoj kun Sistema Sklerodermio ankaŭ spertas kondiĉon nomatan la fenomeno de Raynaud .

Simptomoj influantaj la haŭton kaj histojn

Unue, ni rigardu kiel ĉi tio efikas sur la haŭton kaj rilatajn histojn:

• La haŭto perdas sian elastecon. Ĝi fariĝas malglata, streĉa kaj malbela.
• La funkciado de la manoj malpliiĝas. La haŭto streĉiĝas, precipe en la fingroj kaj manplatoj, malfaciligante fleksi la manojn kaj kapti objektojn.
• Ruĝaj sangaj vaskuloj aperas sur la haŭto, precipe sur la manoj, vizaĝo kaj ĉirkaŭ la ungoj (telangiektazioj). Ili povas aspekti kiel malgrandaj araneaĵoj.
• Kalcinozo estas la formado de malgrandaj buloj de kalciaj deponaĵoj sub la haŭto aŭ aliloke. Ĉi tiuj povas kelkfoje sentiĝi malmolaj.

Komence, la haŭto sur la manoj kaj piedoj povas ŝajni ŝvelinta kaj pligrandiĝinta. Kun la tempo, la haŭto de la infano povas streĉiĝi, dikiĝi, kaj povas disvolvi sulkojn, kaviĝintajn areojn aŭ malgrandajn kavetojn. Ekzemple, la fingropintoj de kelkaj infanoj povas ŝveliĝi kiel kolbasoj, poste fariĝi malmolaj kaj brilaj.

Simptomoj influantaj internajn organojn

Sistema sklerodermio ankaŭ povas trafi la internajn organojn de infano. Simptomoj povas inkluzivi:

• Ŝvelado, rigideco kaj doloro de artikoj. Kiel artrito.
• Ulceroj sur la fingropintoj. Ĉi tiuj ulceroj bezonas longan tempon por resaniĝi.
• Problemoj de la digesta sistemo. Ekzemple, pirozo, malfacilaĵo gluti, maldensa feko (diareo), kaj stomakkrampoj.
• Spiraj problemoj. Vi povas sperti persistan tuson aŭ malfacilaĵon spiri.
• Renproblemoj. Tio ankaŭ povas kaŭzi altan sangopremon (hipertension) .
• Senti sin laca ĉiam. Laciĝi rapide eĉ post farado de io malgranda.
• Muskola malforteco.

Plej ofte, ĉi tiu kondiĉo ne estas dolora. Tial, iuj infanoj eble eĉ ne scias, ke ili havas sklerodermion. Tial infano diagnozita kun Sistema Sklerozo devus regule viziti kuraciston por kontroli altan sangopremon, pulmajn, renajn, gastrointestinajn kaj korajn problemojn.

La fenomeno de Raynaud

Jen sufiĉe unika simptomo. La fenomeno de Raynaud estas kiam la fingropintoj kaj piedfingroj de infano ŝanĝas koloron kiam eksponitaj al malvarmo aŭ kiam ili estas stresitaj. Unue ili fariĝas blankaj , poste bluaj , kaj fine ruĝaj . Jen simptomo, kiu videblas en la fruaj stadioj de la malsano. Iafoje tio povas esti la unua indiko, ke ĉeestas Sistema Sklerozo.

Aliaj simptomoj, kiuj povas okazi kun la fenomeno de Raynaud, inkluzivas:

• Sentante sin laca la tutan tempon
• Artika doloro
• Malfacileco gluti manĝaĵon
• Stomakdoloro
• Brusta inflamo
• Diareo
• Malfacilaĵo spiri

Kial okazas junula sistema sklerodermio?

Fakte, la preciza kaŭzo de Junula Sistema Sklerodermio ankoraŭ estas nekonata . Tamen, esplorado montris, ke difekto al la ĉeloj, kiuj kovras la internon de niaj sangaj vaskuloj, kaŭzas troaktivecon de la konektivaj histaj ĉeloj en la haŭto, nomataj fibroblastoj . Ĉi tiuj fibroblastoj estas la ĉeloj, kiuj produktas proteinojn kiel kolagenon. Do, la simptomoj de Sistema Sklerodermio estas kaŭzitaj de ĉi tiu troproduktado de kolageno.

Kial la haŭto de bebo estas tiel streĉa?

En Sistema Sklerodermio, la haŭto streĉiĝas pro troa kvanto da proteino nomata kolageno en la histoj de la infano. Kiel ni jam diskutis antaŭe, la tasko de la imunsistemo estas protekti la korpon kontraŭ infekto kaj malsano. Tamen, ĉe infano kun sklerodermio, la imunsistemo troreagas kaj provas protekti la korpon per siaj propraj sanaj ĉeloj - tio estas, ĝi atakas siajn proprajn ĉelojn . Rezulte, la ĉeloj de la infano komencas produkti tro multe da kolageno. Ĉi tiu troa kolageno deponiĝas en la haŭto kaj internaj organoj de la infano, kreante malmolan, dikiĝintan aspekton, similan al cikatro.

Kiel oni diagnozas ĉiean sklerodermion?

La kuracisto de via infano diagnozos Sisteman Sklerodermion konsiderante plurajn faktorojn.

• Simptomoj kaj fizikaj signoj, kiel haŭtdikiĝo kaj ŝanĝoj en la fingroj.
• Specifaj ŝanĝoj en la haŭto, kiel dikiĝintaj areoj, ilia grandeco, formo kaj koloro.
• Kompleta medicina anamnezo kaj fizika ekzameno provizos informojn pri la antaŭaj malsanoj de la infano kaj ĉu iu en la familio havis similajn kondiĉojn.

Kiujn testojn oni uzas por diagnozi ĉiean sklerodermion?

Diversaj testoj estas farataj por ekskludi aliajn kondiĉojn, kiuj similas al sklerodermio, por determini kiom aktiva estas la sklerodermio, kaj por determini ĉu aliaj organoj krom la haŭto estas trafitaj. Testoj por aŭtoimunaj proteinoj povas doni iun ideon pri la evoluo de la malsano. Tre malofte, kuracistoj faras haŭtan biopsion .

Jen kelkaj pliaj testoj por Sistema Sklerodermio:

• Sangotestoj: Mezuru aŭtoimunajn proteinnivelojn kaj renfunkcion.
• Rentgenaj testoj: Serĉu ŝanĝojn en la haŭto, ostoj kaj internaj organoj (kiel pulmoj kaj intestoj) de la infano.
• Testoj por kontroli la glutadprocezon en la ezofago: Tio signifas rigardi la funkcion de la tubo, kiu portas manĝaĵon de la buŝo al la stomako.
• Pulmofunkcia testo: Spirtesto por vidi ĉu la pulmoj de la infano funkcias ĝuste.
• Korultrasono (Eĥokardiografio): Vidu kiel funkcias la koro de via bebo.

Kiu diagnozas junulan sisteman sklerodermion?

Sisteman sklerodermion diagnozas, monitoras kaj traktas la ĝenerala kuracisto de via infano, reŭmatologo specialiĝanta pri ĉi tiuj malsanoj, dermatologo aŭ teamo de kuracistoj specialiĝantaj pri specifaj korpopartoj (digesta sistemo, koro, pulmoj, renoj).

Kiel oni traktas junulan sisteman sklerodermion?

La ĉefaj celoj de ĉiea sklerodermia terapio estas haltigi inflamon, malhelpi plimalboniĝon de la kondiĉo, kaj malhelpi difekton de internaj organoj.

Protektante la haŭton

Protekti vian haŭton helpas maksimumigi la sangofluon al via haŭto kaj membroj. Ĉi tio estas aparte grava por infanoj kun la fenomeno de Raynaud . Jen kelkaj aferoj, kiujn vi povas fari por protekti la haŭton de via infano:

• Evitu vundi la trafitajn areojn, precipe la fingropintojn kaj piedfingrojn.Eĉ malgranda ŝiro povas fariĝi granda problemo.
• Protektu la manojn kaj piedojn de via infano kontraŭ la malvarmo. Tenu la ĉambron varma. Vintre (en pli malvarmaj regionoj kiel la altebenaĵoj de nia lando), vestu vian infanon per ekstra tavolo da vestaĵoj, kiel ekzemple ĉapelo kun orelŝirmiloj, mufgantoj kaj varmaj ŝtrumpetoj. Lano estas pli varma ol kotono aŭ sintezaj ŝtofoj. Ankaŭ estas pli bone porti plurajn maldikajn tavolojn da vestaĵoj ol unu dikan tavolon.
• Evitu fumadon aŭ eksponadon de via bebo al fumo.
• Evitu doni al via infano malvarmumajn medikamentojn, kiuj enhavas la ingrediencon pseŭdoefedrino.
• Protektu vian infanon kontraŭ troa sunlumo. Uzu sunkremojn laŭ la rekomendoj de via kuracisto.
• Ne uzu severajn sapojn, skrabaĵojn (adstringilojn, korpajn aŭ vizaĝajn skrabaĵojn, severajn lesivojn) sur la haŭton de via infano.
• Uzu lociojn por teni la haŭton de via infano glata kiel preskribite de la kuracisto.

Fizioterapio

Bazaj streĉaj kaj gvidataj ekzercprogramoj, faritaj de fizikaj kaj okupaciaj terapiistoj, povas helpi konservi la flekseblecon de infano, la moviĝamplekson en la artikoj, muskolan forton kaj sangofluon al la trafitaj areoj. Ĉi tiuj traktadoj ankaŭ povas helpi malhelpi artikajn kontrakturojn, kiuj estas rigidiĝo de la artikoj. Se necese, la kuracisto povas rekomendi krurbendojn aŭ dentŝraŭbojn.

Kirurgio

Tre malofte, ortopedia mankirurgio aŭ kosmetika kirurgio povas esti necesaj por korekti severajn artikajn aŭ haŭtajn misformaĵojn aŭ cikatrojn. Tamen, antaŭ la kirurgio, la kondiĉo devas esti en remisio , kio signifas, ke ĝi estis neaktiva dum pluraj jaroj.

La kuracisto de via infano eble konsideros aŭtologan ostamedoltransplantadon kiel kuraceblon. Aliaj kuracadoj estas nuntempe esplorataj.

Kiujn medikamentojn oni donas por Sistema Sklerodermio?

Via kuracisto povas preskribi diversajn medikamentojn por trakti la malsanon de via infano. Ekzemple:

• Kortikosteroidoj: Reduktas inflamon en muskoloj, artikoj kaj haŭto. Steroidoj ankaŭ povas helpi trakti la fruajn stadiojn de inflamo en internaj organoj. Tamen, steroidoj kutime ne estas tre efikaj en la pli postaj fibrozaj stadioj de ĉiea sklerozo.
• Nesteroidaj kontraŭinflamaj drogoj (NSAID-oj): Ekzemple , ibuprofeno kaj naproksenoMedikamentoj kiel NSAID-oj estas kelkfoje uzataj por redukti artikan inflamon ĉe infanoj kun artrito. Tamen, oni devas zorgi ne trouzi NSAID-ojn kiam rena funkcio estas difektita.
• Aliaj imunmodulatoraj medikamentoj: Ĉi tiuj estas donitaj por redukti la aŭtoimunan respondon kaj malhelpi inflamon kaj postan cikatriĝon.
• Medikamentoj, kiuj dilatas sangajn vaskulojn kaj plibonigas sangofluon: Ĉi tiuj estas uzataj por trakti la fenomenon de Raynaud .

Se mia infano havas Sisteman Sklerodermion, kion mi devus atendi?

Ne ekzistas specifa kuraco por sklerodermio. Tamen, vi povas helpi vian infanon trakti la malsanon kaj vivi kun ĝi.

Sistema sklerodermio estas kronika , longdaŭra kaj malrapide progresanta malsano. Ĝi povas daŭri monatojn aŭ jarojn. La perspektivo de via infano dependas de kiom disvastiĝintaj estas la simptomoj kaj kiom granda parto de la korpo (precipe la haŭto kaj internaj organoj) estas trafita.

Infanoj kun pulmaj, koraj aŭ renaj problemoj havas pli altan riskon de komplikaĵoj, kiel ekzemple artikaj kontrakturoj kaj kosmetikaj ŝanĝoj. Ĉi tiu kondiĉo ankaŭ povas influi la ostodisvolviĝon de la infano.

Ĉiea sklerodermio ofte ne malaperas tute, sed ĝi povas resti je la sama nivelo dum pluraj jaroj sen plimalboniĝi.

Kiom longe oni povas vivi kun junula sistema sklerodermio?

La vivdaŭro de infano diagnozita kun Sistema Sklerodermio varias depende de la severeco de la malsano, precipe ĉu ĝi influis iliajn internajn organojn. Gravas paroli kun via kuracisto pri tio por akiri klaran komprenon.

Ĉu eblas preventi junulan sisteman sklerodermion?

Ĉar la preciza kaŭzo estas nekonata, ne ekzistas specifa maniero por preventi Sisteman Sklerodermion.

Kiel mi prizorgu mian infanon, kiu ricevis diagnozon de Sistema Sklerodermio?

Infanoj kun Sistema Sklerodermio devus vivi kiel eble plej normale. Ili devus iri al lernejo, ludi kaj partopreni en agadoj. Ĝenerale, ne estas limoj al la kvanto da fizika aktiveco, kiun infanoj povas fari (kondiĉe ke ĝi estas sekura). Ekzercado helpas malhelpi malfortecon kaj pliigas muskolan forton, flekseblecon kaj eltenemon.

Kiam mi devus porti mian infanon al la kuracisto?

Via infano devus esti kondukita al regulaj kontroloj. Precipe atentu simptomojn, kiuj influas internajn organojn. Se via infano havas severan doloron , malfacilaĵojn movi partojn de sia korpo, aŭ havas simptomojn, kiuj influas lian ĉiutagan vivon,Vidu kuraciston tuj.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Demandi demandojn kiel ĉi tiujn helpos vin:

• Kiom grava estas la stato de mia infano?
• Kiel mi povas helpi protekti la haŭton de mia infano hejme?
• Kiom ofte mia infano devus iri al fizioterapio?
• Kiujn simptomojn mi devus atenti se la malsano plimalboniĝas?
• Ĉu mia infano bezonas kirurgion?

Ĉu ekzistas aliaj tipoj de sklerodermio?

Aldone al la tipoj de Sistema Sklerodermio, ekzistas du ĉefaj tipoj de Sklerodermio. Ili estas:

• Lokigita sklerodermio: Ĉi tiu tipo nur influas la haŭton en certaj korpopartoj. Ĝi ankaŭ povas disvastiĝi al la subestaj muskoloj aŭ ostoj, aŭ ĝi povas foresti. Ĝi malofte influas internajn organojn.
• Sistema sklerodermio (ankaŭ konata kiel sistema sklerozo): Jen pri kio ni parolis dum ĉi tiu artikolo. En ĉi tiu kondiĉo, la haŭto povas dikiĝi ie ajn sur la korpo. Aldone al haŭtaj ŝanĝoj, cikatra histo povas disvolviĝi en internaj organoj kiel la renoj, koro, pulmoj kaj gastrointesta sistemo. Infanoj kun sistema sklerozo povas havi limigitan artikan movadon pro ĝeneraligitaj haŭtaj ŝanĝoj.

La plej gravaj aferoj, kiujn vi devas memori en ĉi tiu artikolo

Junula Sistema Sklerodermio estas malofta kondiĉo ĉe infanoj, kiu kaŭzas dikiĝon kaj malmoliĝon de la haŭto, foje influante internajn organojn. Ĝi estas aŭtoimuna malsano.

• Simptomoj: Povas okazi streĉiĝo de la haŭto, ŝvelado de la fingroj, fenomeno de Raynaud (fingroj ŝanĝas koloron en malvarma vetero), artikdoloro, digestigaj problemoj kaj malfacilaĵo spirado.
• Kaŭzo: Kvankam ne precize konata, oni supozas, ke ĝin kaŭzas misfunkcianta imunsistemo kaj troa kolagena produktado.
• Kuracado: Kontrolu la malsanon, protektu la haŭton, uzu fizioterapion kaj, se necese, medikamentojn. Kvankam ne ekzistas kompleta kuraco, simptomoj povas esti traktataj.
• Plej grave: Se via infano havas simptomojn, tuj serĉu kuracistan konsilon. Estas tre grave plusendi vian infanon al regulaj medicinaj kontroloj kaj helpi lin/ŝin vivi normalan vivon. Ne zorgu, vi povas trakti ĉi tiun situacion kun la helpo de kuracistoj.

` Sklerodermio, pediatriaj haŭtmalsanoj, haŭtostreĉiĝo, kolageno, aŭtoimunaj malsanoj, fenomeno de Raynaud, CREST-sindromo