Ĉu la ventro de via bebo estas sulkiĝinta? Ĉu temas pri la sindromo de Prune Belly? Ni atentu tion.

Kiam vi rigardas vian novnaskitan bebon, ĉu vi rimarkis, ke la haŭto sur lia ventro estas sulkiĝinta kiel pruno? Aŭ ĉu lia ventro aspektas nekutime granda? Estas normale, ke iu ajn patrino aŭ patro timiĝas vidante ĉi tiujn aferojn. Sed tio povus esti simptomo de malofta malsano nomata Pruna Ventra Sindromo. Ne zorgu, ni parolos pri ĉio klare kaj simple.

Kio estas la sindromo de Prune Belly?

Simple dirite, la sindromo de pruna ventro estas tre malofta kondiĉo, kiu ĉeestas ĉe naskiĝo (denaska). La nomo devenas de la fakto, ke la haŭto sur la ventro de ĉi tiuj infanoj aspektas sulkiĝinta kaj similas al pruno. Ĉi tion kaŭzas tri ĉefaj faktoroj.

1. Malfortaj aŭ forestantaj abdomenaj muskoloj: La abdomenaj muskoloj de la bebo ne estas plene evoluintaj, kio kaŭzas, ke la haŭto sur la abdomeno aspektas pendanta kaj sulkiĝinta.

2. Nedescendintaj testikoj: Ĉe knaboj, la testikoj ne descendis de la korpo en la skroton, kie ili devus esti.

3. Problemoj de la urina sistemo: Ekzistas problemoj pri la maniero kiel la urina sistemo de la bebo, tio estas, la renoj kaj veziko, estas formitaj.

Aldone al ĉi tiuj tri ĉefaj problemoj, ĉi tiu kondiĉo ankaŭ povas trafi aliajn partojn de la korpo de la bebo. Ekzemple, la koro, pulmoj, intestoj kaj skeleta sistemo povas esti trafitaj. Ĉi tio ankaŭ nomiĝas Triada Sindromo aŭ Eagle-Barrett Sindromo.

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo?

Ĉi tiu estas tre malofta kondiĉo. Ĝi tuŝas ĉirkaŭ unu el 30 000 ĝis 40 000 novnaskitoj. Precipe frapas, ke 95% de kazoj de ĉi tiu kondiĉo estas raportitaj ĉe knaboj .

Kiuj estas la ĉefaj simptomoj de ĉi tiu malsano?

Estas pli ol 50 simptomoj de la sindromo de Prune Belly. Tamen, ĉi tiuj simptomoj povas varii de unu bebo al alia. Via kuracisto ekzamenos vian bebon kaj faros la necesajn testojn por konfirmi la kondiĉon.

Ni rigardu kelkajn el la ĉefaj trajtoj, kiujn oni ofte vidas.

Kial tio okazas? Kio estas la kialo?

Esploristoj ankoraŭ ne vere trovis kialon por tio, sed ekzistas pluraj teorioj, kiuj sugestas, ke ĝi povus esti la kaŭzo.

• Vezikaj problemoj: Kelkaj homoj kredas, ke ĉi tiun kondiĉon kaŭzas anomalio en la veziko, kiu disvolviĝas dum la bebo kreskas en la utero. Urino ne povas flui ĝuste kaj akumuliĝas, kaŭzante ŝveliĝon de la veziko, ureteroj kaj renoj. Dum la veziko kreskas, ĝi premas la abdomenajn muskolojn, kaŭzante ilian atrofion.
• Problemo pri muskola disvolviĝo: Aliaj kredas, ke la ĉefa kaŭzo estas, ke la abdomenaj muskoloj de la bebo ne disvolviĝas ĝuste.
• Genetikaj Kaŭzoj: Oni kredas, ke ĉi tiu kondiĉo povus havi genetikan influon, ĉar ĝi videblas ĉe gefratoj. La sindromo de Prune-ventro ankaŭ videblas ĉe infanoj kun genetikaj kondiĉoj kiel ekzemple Trisomio 18 (sindromo de Edwards) kaj Daŭna sindromo (Trisomio 21).

Kiuj komplikaĵoj povas okazi pro ĉi tiu kondiĉo?

Estas multaj kromefikoj kaj komplikaĵoj, kiuj akompanas la sindromon de Prune Belly. Ĝi varias de bebo al bebo. Jen la ĉefaj komplikaĵoj, kiujn oni povas vidi.

• Mallakso: Malfacileco feki pro malfortaj stomakaj muskoloj.
• Ostaj misformaĵoj: aferoj kiel kokso-delokigo, mankantaj manoj, fingroj aŭ piedfingroj.
• Urinduktaj malsanoj: Oftaj okazoj de urinduktaj infektoj (UTI-oj).
• Malfekundeco aŭ kancero: Malsukceso malsupreniri la testikojn povas konduki al malfekundeco aŭ risko de kancero en la estonteco.
• Malpliigita pulma disvolviĝo: Pulmoj ne disvolviĝantaj ĝuste (pulma hipoplazio).
• Kronika rena malfunkcio: Ĉi tiu estas la plej severa komplikaĵo.

Kiel diagnozi ĉi tiun kondiĉon?

En plej multaj kazoj, ĉi tiu kondiĉo povas esti detektita frue dum skanado (feta ultrasono) kiun vi havas dum via gravedeco. La skanado permesas al la kuracisto vidi la bebon:

• Ostaj aŭ muskolaj anomalioj
• Korproblemoj
• Malalta pulma evoluo
• Problemoj de la digesta sistemo
• La veziko estas ŝvelinta.
• La renoj estas pligrandigitaj.

Post la naskiĝo de la bebo, la kuracisto povas suspekti, ke la bebo havas ĉi tiun malsanon nur rigardante ĝin. Por konfirmi tiun suspekton, pluraj testoj povas esti faritaj, kiel ekzemple:

• Sangotestoj
• Ultrasona skanado
• Rentgena foto
• CT-skanado
• MR-skanado
• Urina cistouretrogramo (VCUG) - Ĉi tio implikas injekti specialan fluidon en la vezikon kaj fari rentgenajn fotojn dum la bebo urinas por kontroli la funkcion de la urina sistemo.

Kiel ĝi estas traktata?

La kuracado por tio varias de infano al infano. Teamo de specialistoj kunlaboros por disvolvi la plej taŭgan kuracplanon por la infano. Tio konsideros multajn faktorojn, inkluzive de la aĝo de la infano, sanstato, severeco de la malsano kaj la deziroj de la gepatroj.

• Malpezaj kazoj: Kelkaj infanoj, kies simptomoj ne estas tiel severaj, povas profiti de antibiotikoj sole por preventi aŭ trakti urinduktinfektojn.
• Kirurgio: Tamen, multaj infanoj bezonos plurajn kirurgiojn por ripari la abdomenan muron, genitalojn, vezikon kaj aliajn partojn de la urina sistemo.

Jen kelkaj el la ĉefaj specoj de kirurgioj faritaj:

• Vezikostomio: Malgranda malfermaĵo estas farita tra la abdomeno en la vezikon, permesante al urino dreniĝi tra ĝi.
• Orkiopeksio: La testikoj estas kirurgie mallevigitaj de la korpo kaj metitaj en la skroton.
• Cistoplastio:Pli kompleksa kirurgio kiu tute rekonstruas la vezikon.

En iuj severaj kazoj, la infano povas ankaŭ bezoni ren-transplantadon .

Kia estos la estonteco de ĉi tiuj infanoj?

La vivdaŭro de ĉi tiuj infanoj dependas de la severeco de la malsano. Bedaŭrinde, inter 10% kaj 25% de infanoj naskitaj kun ĉi tiu kondiĉo mortas en la utero aŭ mortas pro komplikaĵoj ene de la unuaj semajnoj de la vivo.

Tamen, proksimume 40% de infanoj kun Prune Belly Syndrome havas normalan renan funkcion kaj povas vivi sufiĉe normalan vivon.

Pliaj 30% bezonos ren-transplantadon iam en sia vivo.

Kiam estas la plej bonaj tempoj por vidi la kuraciston?

Infanoj kun Prune Belly Syndrome havas altan riskon por urinduktaj infektoj (UTI-oj), do se vi rimarkas iujn ajn signojn de urinduktaj infektoj, tuj voku vian kuraciston.

Krome, serĉu kuracistan konsilon se via infano havas iun ajn alian malfacilaĵon urini aŭ montras iujn ajn aliajn nekutimajn simptomojn. Estas ankaŭ tre grave konduki vian infanon por kuracista kontrolo almenaŭ unufoje jare .

Prizorgi bebon naskitan kun ĉi tiu malsano povas esti malfacila. Sed memoru, vi ne estas sola. Kunlabori kun kuracisto kaj teamo de specialistoj, kiuj bone konas ĉi tiun malsanon, povas doni al vi kaj via bebo la forton kaj gvidon, kiujn ili bezonas.