Ĉu via infano havas lupon? Kion vi bezonas scii kiel gepatro

Ĉu via infano konstante sentas sin malsana? Ĉu iliaj artikoj doloras? Ĉu ilia vizaĝo foje havas ruĝajn, papiliformajn ekzemojn? Se vi havas ne nur unu aŭ du el ĉi tiuj simptomoj, sed plurajn sinsekve, vi eble maltrankviliĝas. Hodiaŭ ni parolas pri kondiĉo, kiu povas kaŭzi la aperon de multaj el ĉi tiuj simptomoj kune, kaj estas iom komplika, sed povas esti traktita konvene . Tio estas lupo ĉe infanoj.

Simple dirite, kio estas lupo ĉe ĉi tiuj infanoj?

Lupo estas aŭtoimuna malsano , kiu povas trafi homojn de ajna aĝo. Simple dirite, la ĉefa tasko de nia imunsistemo estas protekti nin kontraŭ fremdaj invadantoj, kiel ekzemple ĝermoj kaj virusoj, kiuj kaŭzas malsanojn. Sed persono kun lupo havas tre malfeliĉan kondiĉon. Ĉi tiu imunsistemo misfunkcias. Ĝi komencas vidi siajn proprajn sanajn ĉelojn kaj histojn kiel "la malamikon". Ĝi tiam komencas ataki tiujn sanajn ĉelojn. Estas kvazaŭ nia propra armeo atakus niajn proprajn homojn anstataŭ ataki fremdajn invadantojn.

Kiam la malsano estas diagnozita antaŭ la aĝo de 18 jaroj, ni nomas ĝin "junula lupo". Lupo ĉe infanoj povas esti iom pli severa ol lupo ĉe plenkreskuloj. Tio signifas:

• Pli aktiva malsano: Inflamo kaj rilataj simptomoj povas esti pli rimarkeblaj.
• Pliigita risko de difekto al internaj organoj: Decidaj organoj, precipe la renoj, koro, pulmoj kaj cerbo, povas esti trafitaj.
• Bezono de pli potenca kuracado: La dozo de la medikamento eble bezonos esti pliigita.
• Kromefikoj de longdaŭra uzado de medikamentoj: Vi devus esti konscia pri la eblaj kromefikoj de la uzado de medikamentoj, precipe steroidoj (kortikosteroidoj), dum longa tempo.

La plej ofta tipo de lupo ĉe infanoj estas Sistema Lupo Eritematoza (SLE) . Kiam iu diras "lupo", ili kutime celas ĉi tiun tipon de SLE. Ĝi ankaŭ nomiĝas "SLE-komencanta en la infanaĝo" aŭ "SLE-komencanta en la junulaĝo". Simptomoj kutime komencas aperi ĉirkaŭ la aĝo de 12 jaroj. Tamen, ili povas komenciĝi pli frue aŭ pli malfrue. Estas tre rare, ke infano sub la aĝo de 5 jaroj evoluigas lupon.

Kiuj estas la simptomoj, kiuj sugestas, ke infano havas lupon?

Unu el la unikaj aferoj pri lupo estas, ke ne ĉiu infano havas la samajn simptomojn. Iuj homoj havas unu aron da simptomoj, dum aliaj havas tute malsamajn. Tial kuracistoj nomas ĉi tion "lupa fingrospuro" - signifante, ke ĉiu persono havas unikan simptompadronon.

Ni dividu ĉi tiujn simptomojn en du partojn.

Simptomoj, kiujn via infano sentas kaj vi vidas

Jen la aferoj, kiujn vi vidas kaj spertas en la ĉiutaga vivo de via infano.

Ĉi tiuj simptomoj povas aperi iom post iom laŭlonge de la tempo, aŭ ili povas aperi ĉiuj samtempe. Memoru, ne supozu, ke via infano havas lupon nur ĉar ili havas unu el ĉi tiuj simptomoj. Ekzemple, povus esti miloj da aliaj kialoj por febro. Kuracisto suspektos lupon kiam pluraj el ĉi tiuj simptomoj aperas kune .

Signoj rivelitaj per medicinaj testoj

Jen la aferoj, kiujn oni povas trovi per testoj faritaj de kuracisto, precipe sango- kaj urindo-testoj.

• Malkreskinta nombro de sangaj ĉeloj:
• Malkreskinta nombro de eritrocitoj (anemio)
• Malalta trombocita nombro (trombocitopenio)
• Malkreskinta nombro de blankaj sangoĉeloj (leŭkopenio)
• Kontraŭnukleaj Antikorpoj (ANA): Ĉi tiu tipo de antikorpo nomata "ANA" ofte videblas en la sango de infanoj kun lupo. Tamen, "pozitiva" ANA-testo ne nepre signifas, ke vi havas lupon. Sanaj homoj ankaŭ povas kelkfoje esti "pozitivaj". Tial, via kuracisto klarigos al vi, kion signifas la raporto.

Kiuj estas la eblaj komplikaĵoj de lupo?

Taŭga kuracado povas multe redukti la riskon de ĉi tiuj komplikaĵoj, sed iuj infanoj tamen povas evoluigi ĉi tiujn kondiĉojn.

• Rena difekto (Lupa Nefrito): Ĉi tiu estas la plej grava komplikaĵo ĉe infanoj. La imunsistemo atakas la renojn, kio povas konduki al rena malfunkcio. La infano povas havi simptomojn kiel ŝvelintajn krurojn kaj ŝaŭman urinon pro proteino en la urino.
• Pulmaj kaj koraj efikoj: Povas okazi inflamo de la pulma mukozo (pleŭrito) aŭ inflamo de la sako ĉirkaŭ la koro (perikardito). Ambaŭ kondiĉoj povas kaŭzi akran brustdoloron .
• Efikoj al la centra nerva sistemo: Se la cerbo kaj mjelo estas trafitaj, povas okazi kondiĉoj kiel severaj kapdoloroj, kondutaj ŝanĝoj kaj konvulsioj.
• Sangokoagulaĵoj: Sangokoagulaĵoj povas formiĝi ene de la sangaj vaskuloj, precipe en la kruroj. Simptomoj inkluzivas doloron, ŝvelaĵon kaj ruĝecon en la trafita kruro.

Kial infanoj ricevas lupon?

Ankoraŭ ne ekzistas ununura, specifa kaŭzo por tio, sed esploristoj kredas, ke ĝin kaŭzas kombinaĵo de faktoroj.

1. Genetiko: Se iu en la familio havas lupon aŭ alian aŭtoimunan malsanon, la infano ankaŭ povas havi iometan predispozicion al la disvolviĝo de la malsano. Tamen, havi tiujn genojn ne nepre signifas, ke ili disvolvos lupon.

2. Mediaj ellasiloj: Infano kun genetika dispozicio povas evoluigi la malsanon pro ekstera ellasilo. Tiaj ellasiloj inkluzivas:

• Virusa infekto
• Eksponiĝo al forta sunlumo (UVA/UVB-radioj)
• Hormonaj ŝanĝoj (precipe dum pubereco)

Simple dirite, genoj estas kiel pafilo ŝarĝita per pulvo. Sed sen iu, kiu premos la ellasilon (ellasilon), la kuglo ne pafos. Lupo estas tia.

Kiel kuracisto diagnozas ĉi tiun malsanon?

Diagnozi lupon estas komplika procezo ĉar ne ekzistas ununura testo specifa por ĝi. La kuracisto kombinos plurajn faktorojn por alveni al diagnozo.

• Parolante al vi mem kaj via infano: Demandu vian infanon detale pri iliaj simptomoj, ekzemple kiam ili komenciĝis kaj kiom longe ili ĉeestas.
• Plenumi kompletan fizikan ekzamenon: Kontroli haŭtajn lezojn, artikan ŝvelaĵon kaj buŝajn ulceretojn.
• Sango- kaj urindo-testoj: Kiel menciite antaŭe, ĉi tiuj testoj kontrolas multajn aferojn, kiel ekzemple la `ANA`-teston, sangoĉel-kalkulon kaj renan funkcion.
• Familia historio: Demandu ĉu iu en la familio havas lupon aŭ similajn malsanojn.

Post konsidero de ĉio ĉi la kuracisto decidas ĉu vi havas lupon aŭ ne.

Kiuj estas la kuraciloj por lupo?

Nuntempe ne ekzistas kuraco por lupo. Sed ne zorgu. Ekzistas multaj efikaj kuracadoj, kiuj povas helpi kontroli la malsanon kaj helpi vian infanon vivi normalan vivon. La ĉefaj celoj de la kuracado estas:

• Redukti la simptomojn de la infano.
• Malhelpi la imunsistemon difekti la organojn de la korpo.
• Konservi la ĝeneralan fizikan kaj mensan sanon de la infano je bona nivelo.

Teamo de specialistoj kuniĝas por ellabori kuracplanon adaptitan al la infano. Ĉi tiu teamo povas inkluzivi pediatrian reŭmatologon , flegistojn, fizikoterapeŭtojn kaj menshigienajn profesiulojn.

Ekzistas pluraj ĉefaj specoj de medikamentoj uzataj:

• Kortikosteroidoj: Ekzemple, medikamento nomata "Prednisono". Ĉi tiuj rapide kontrolas inflamon en la korpo.
• Hidroksiklorokino:Kvankam ĉi tio estas medikamento kontraŭ malario, ĝi estas tre helpema por kontroli lupusajn epidemiojn.
• Imunosupresiloj: Ĉi tiuj medikamentoj funkcias malrapidigante la troaktivan imunsistemon. Medikamentoj kiel "Azatioprino", "Mikofenolato mofetilo", "Metotreksato" falas en ĉi tiun kategorion.
• Dolorpiloloj: Medikamentoj kiel "Ibuprofeno" aŭ "Naprokseno" povas esti donitaj por artikdoloro.
• Kalcio kaj vitamino D: Ĉi tiuj estas donitaj por preventi osteoporozon, ĉar ekzistas risko de ostomaldikiĝo dum longa tempo de steroidoj.

Ni ankaŭ atentu la kromefikojn de kuracadoj.

Kiel ĉiuj medikamentoj, lupusaj medikamentoj povas havi kromefikojn. La kuracisto ĉiam konscias pri tio kaj faras la necesajn testojn dum la kuracado.

• Prednisono (steroido): Longtempa uzo povas kaŭzi pezpliiĝon, striojn, altan sangopremon, maldikiĝon de ostoj, depresion, diabeton kaj kataraktojn.
• Hidroksiklorokino: Tre malofte, ĝi povas kaŭzi damaĝon al la retino de la okulo. Tial, ĉiuj infanoj prenantaj ĉi tiun medikamenton devus havi siajn okulojn regule kontrolatajn de okulisto.
• Imunosupresiloj: Ĉi tiuj medikamentoj povas malaltigi la nombron de blankaj sangoĉeloj kaj kaŭzi inflamon de la hepato. Ili ankaŭ malaltigas imunecon, pliigante la riskon de infektoj. Tial, regulaj sangotestoj estas farataj por kontroli ĉi tiujn.

Kiel mi povas, kiel gepatro, helpi mian infanon?

Via kontribuo al ĉi tiu vojaĝo estas valorega. Estas multaj aferoj, kiujn vi povas fari por provizi la plej bonan zorgadon al via infano.

1. Protektu kontraŭ la suno: Sunlumo estas grava ellasilo por lupo. Tial, apliku sunkremon kun SPF 30 aŭ pli alta al la haŭto de via infano ĉiutage. Ĉi tio devus esti farita eĉ en nubaj tagoj. Portu ĉapelon kaj longmanikajn vestaĵojn kiam vi eliras. Minimumigu eksponiĝon al forta sunlumo inter la 10a horo matene kaj la 4a horo posttagmeze.

2. Provizu sufiĉan dormon: Laceco estas grava simptomo de lupo. Tial kreu medion, kiu permesas al via infano dormi bone.

3. Protektu kontraŭ infektoj: Ĉar la infano prenas medikamentojn, kiuj subpremas la imunsistemon, li pli emas malsaniĝi. Instruu lin ofte lavi siajn manojn per sapo kaj akvo. Tenu lin for de homoj, kiuj estas malsanaj.

4. Sana vivstilo:Gravas provizi ekvilibran dieton kaj partopreni aĝ-taŭgan ekzercadon. Ekzercado fortigas muskolojn. Sed se via infano estas laca, lasu lin/ŝin ripozi.

5. Instruu vian infanon pri la malsano: Klarigu la malsanon al via infano en simpla maniero taŭga por ilia aĝo kaj kompreno. Tio helpos ilin preni respondecon pri sia propra korpo.

6. Provizu emocian subtenon: Vivi kun kronika malsano povas esti emocie malfacila por infano. Permesu al ili paroli pri siaj sentoj, lasu ilin eligi sian malĝojon kaj ellasi sian koleron. Se necese, serĉu helpon de konsilisto.

7. Informu la lernejon: Informu la instruistojn kaj administradon de la lernejo de la infano pri ĉi tiu situacio kaj provizu la necesajn instalaĵojn.