Kas teil on hiljuti diagnoositud anküloseeriv spondüliit? Või olete sellega juba pikka aega elanud? Siiski teate te ilmselt liigagi hästi selle haigusega elamise raskusi, valu ja ebamugavust. Teile võib tunduda, et olen ainus maailmas, kellel see on. Kuna see on suhteliselt haruldane ja aladiagnoositud haigus, suudavad vähesed inimesed tõeliselt mõista, mida te läbi elate.
Mis täpselt on anküloseeriv spondüliit?
Lihtsamalt öeldes on see pikaajaline liigeste põletik, mis mõjutab peamiselt selgroogu. Täpsemalt öeldes on see artriidi tüüp. Meie keeles nimetame seda "liigesevaluks". Selle seisundi korral muutuvad selgroo väikesed liigesed paistetuks, valulikuks ja aja jooksul sulanduvad nad kokku, vähendades selgroo paindlikkust. Seetõttu alustate päeva hommikul seljajäikusega. See ei piirdu ainult selgrooga, vaid võib mõnikord mõjutada ka teisi liigeseid, näiteks puusi, õlgu ja põlvi.
Üks suurimaid väljakutseid, mis selle seisundiga kaasneb, on füüsiline valu ja emotsionaalne üksindus. Tunne "ma olen ainus, kes on seda läbi elanud", võib olla üle jõu käiv.
Selle seisundiga elamise raskused
Kui ütlete sõbrale või pereliikmele: "Mul on seljavalu", võib ta arvata, et see on normaalne, lihtne valu, mis tekib väikese pingutusega. Kuid tal võib olla raske mõista pidevat valu , terve päeva kestvat jäikust ja ülekaalukat väsimust, mis kaasnevad anküloseeriva spondüliidiga.
- Töökoht ja igapäevased toimetused: Mõnikord võib isegi voodist tõusmine olla keeruline. Tavaline kontoritoolis töötamine, autojuhtimine või isegi igapäevaste majapidamistööde tegemine võib olla keeruline.
- Sotsiaalsed suhted: Kui sul on pidevalt valu ja tunned väsimust, kaob huvi sõpradega väljas käimise või üritustel osalemise vastu. See võib viia järkjärgulise ühiskonnast eemaldumiseni.
- Psühholoogiline mõju: Kõik see võib põhjustada stressi, ärevust ja mõnikord depressiooni.
Aga kõige tähtsam, mida ma sulle öelda saan, on see, et sa ei ole üksi . Miljonid inimesed üle maailma kannatavad selle seisundi all nagu sina ja nad saavad sinu kogemusest aru. Ja on palju ressursse, mis saavad sind aidata, sulle teavet anda ja sind toetada.
Kust saate tuge ja teavet
Kuigi paljud neist on välismaised organisatsioonid, on teil juurdepääs teabele ja tugigruppidele veebis, mis võib olla teie seisundi haldamisel suureks abiks.
| Organisatsioon / Ressurss | Mida sa saad |
|---|---|
| Artriidi Sihtasutus | See on mittetulundusühing, mis edendab artriidialast teadlikkust ja uuringuid. Nende veebisaidil on üksikasjalikku teavet anküloseeriva spondüliidi kohta. |
| Ela jah! Artriidivõrgustik | See on Artriidi Fondi enda veebifoorum. See on suurepärane koht, kus suhelda teistega, kes elavad teiega sarnaste haigustega, jagada kogemusi ja vahetada ideid ravimeetodite kohta. |
| Ameerika Spondüliidi Assotsiatsioon (SAA) | See organisatsioon pakub rohkelt teavet, eriti anküloseeriva spondüliidi ja sellega seotud seisundite kohta. Saate palju teada haiguse juhtimise, treeningu ja toitumise kohta. |
| Riiklik Artriidi ja Lihas-skeleti ning Nahahaiguste Instituut (NIAMS) | See veebisait, mis on osa USA riiklikest tervishoiuinstituutidest, sisaldab eraldi osa, mis sisaldab meditsiiniliselt täpset ja usaldusväärset teavet anküloseeriva spondüliidi kohta. |
| Kanada Spondüliidi Assotsiatsioon: Teie lood | See on veebikogukond. Siin saad jagada oma lugu ja lugeda teiste selle haigusega elavate inimeste kogemusi. Mõnikord võib isegi kellegi teise kogemuse lugemine olla suureks jõuallikaks. |
Kuidas neid ressursse kasutada?
Kuigi need veebisaidid on inglise keeles, saate sisu singali keelde tõlkimiseks ja lugemiseks kasutada sellist tööriista nagu Google Translate. Kõige olulisem on liituda nendel veebisaitidel pakutavate veebikogukondade/foorumitega.
- Loe teiste inimeste lugusid: lugemine sellest, kuidas sinusugused inimesed selle väljakutsega silmitsi seisavad, aitab sul end vähem üksikuna tunda.
- Esita küsimusi: Need on head kohad, kus esitada küsimusi, mis sul mõttes on, ja saada teistelt nõu.
- Õppige uut teavet: see aitab teil olla kursis uute ravimeetodite, uuringute ja haiguse juhtimise uute viisidega.
Väga oluline: kuigi need ressursid võivad olla suurepäraseks teabe- ja toeallikaks, peaksite enne arsti poole pöördumist või ravimite muutmist alati oma arstiga nõu pidama . Need veebisaidid ei asenda arstiabi.
Sa ei pea seda teekonda üksi läbima. Õige teabe ja toe abil saad ka sina oma anküloseeriva spondüliidi seisundit hallata, valu vähendada ja aktiivset elu elada.
Kodune sõnum
- Anküloseeriv spondüliit on pikaajaline artriidihaigus, mis mõjutab selgroogu. Lisaks füüsilisele valule on selle oluliseks osaks ka emotsionaalne üksindus.
- Sa ei ole selle väljakutsega üksi. Üle maailma on tohutu kogukond ja ressursid, mis saavad sind toetada.
- Usaldusväärset teavet ja veebipõhiseid tugigruppe leiate selliste organisatsioonide veebisaitidelt nagu Artriidi Fond ja Ameerika Spondüliidi Assotsiatsioon.
- Teiste inimeste kogemuste lugemine ja enda omade jagamine annab sulle suure vaimse jõu.
- Need ressursid on ainult informatiivsel eesmärgil. Palun tehke kõik oma ravimeetodid, ravimid ja meditsiinilised otsused ainult arsti juhendamisel.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment