Kas teie lapse selgrooga on midagi valesti? Räägime spina bifidast üksikasjalikumalt - Nirogi Lanka

Kui uus laps ilmale tuleb, on iga vanema suurim soov saada terve laps. Mõnikord sünnivad aga beebid ootamatute terviseprobleemidega. Täna tahame Nirogi Lankas teiega rääkida konkreetsest seisundist, mis võib sündides mõjutada lapse selgroogu. Meditsiiniliselt tuntakse seda kui spina bifidat . Kuigi nimi võib tunduda harjumatu, on selle seisundi kohta hea informeerimine teie lapse eest hoolitsemiseks äärmiselt oluline.

Mis täpselt on spina bifida?

Lihtsamalt öeldes on spina bifida närvitoru defekt . Teil võib tekkida küsimus, mis on närvitoru? Raseduse esimestel nädalatel moodustub pisike struktuur, mida nimetatakse närvitoruks ja mis lõpuks areneb teie lapse ajuks ja seljaajuks. Kui see toru ei sulgu korralikult, tekib selgroogu tühimik või ava. Seda nimetatakse spina bifidaks. Selle tühimiku tõttu võivad kahjustada saada teie lapse selgroolülid, seljaaju ja närvid. Raskematel juhtudel võib sellest avausest välja ulatuda vedelikuga täidetud kotike.

Kas on olemas erinevat tüüpi spina bifidat?

Jah, seda seisundit on kolme peamist tüüpi ja need kõik avalduvad erinevalt:

1. Meningotseele: Selle vormi korral surutakse selgroolülide vahel olevast avausest välja vedelikuga täidetud kotike. Kotike ei sisalda aga seljaaju. See on spina bifida kõige haruldasem vorm.

2. Müelomeningotseele: see on spina bifida kõige raskem ja levinum vorm. Seljaaju väljaulatuv osa ja närvid asuvad seal. Seetõttu on teie lapsel suurem risk mitmesuguste meditsiiniliste tüsistuste tekkeks.

3. Spina Bifida Occulta: See on kõige leebem ja levinum tüüp. Kuigi selgroos on väike vahe, ei ulatu välja ükski lülisambakott. Enamikul selle tüübiga inimestel ei esine mingeid sümptomeid ja see avastatakse sageli juhuslikult röntgenpildi käigus muu probleemi tõttu.

Millised on selle seisundi sümptomid?

Sümptomid varieeruvad sõltuvalt asukohast, vahe suurusest ja spina bifida konkreetsest tüübist. Levinumad nähud on järgmised:

• Krooniline seljavalu.
• Jalgades nõrkus, tuimus või tundlikkuse kaotus.
• Soole- ja põiekontrolli probleemid (nt uriinipidamatus).
• Nähtavad markerid nahal selgroolüve kohal, näiteks ebatavaline sünnimärk, karvalaik või väike lohk (tavaliselt esineb Spina Bifida Occulta korral).

Väga kergete juhtumitega inimesed võivad elada kogu oma elu ilma mingeid sümptomeid kogemata.

Mis seda põhjustab ja millised on riskifaktorid?

Kuigi spina bifida täpne põhjus pole täielikult teada , usuvad arstid, et see tuleneb geneetiliste ja keskkonnategurite kombinatsioonist, mis häirivad närvitoru õiget arengut raseduse algstaadiumis.

Kui plaanite rasestuda, on oluline olla teadlik järgmistest riskiteguritest:

• Foolhappe puudus: Foolhappe ebapiisav tarbimine enne rasedust ja raseduse algstaadiumis on oluline riskitegur.
• Teatud ravimid: spetsiifiliste krambivastaste ravimite kasutamine raseduse ajal.
• Emade terviseseisundid: Diabeedi või rasvumisega emad on suurema riskiga.
• Hüpertermia: Kokkupuude kõrge temperatuuriga, näiteks pikad sessioonid mullivannides, raseduse alguses.
• Perekonna ajalugu: kui teil on pereliige või varasem laps, kellel on olnud närvitoru defekt, on teie risk suurem.

Soovitame neid tegureid arutada oma tervishoiuteenuse osutajaga Nirogi Lankas, et tagada teile parimad juhised terve raseduse jaoks.

Milliseid muid tüsistusi võib tekkida?

Tõsised tüübid, näiteks müelomeningocele, võivad põhjustada olulisi tüsistusi, sealhulgas:

• Liikumisprobleemid: Mõnedel lastel võib olla raskusi kõndimisega või nad võivad vajada abi.
• Hüdrotsefaalia: tserebrospinaalvedeliku kogunemine ajus, mis põhjustab turset. See nõuab sageli kirurgilist šunti liigse vedeliku äravooluks.
• Õpiraskused: mõju motoorsetele oskustele, mälule ja probleemide lahendamise võimele.
• Halvatus: jalgade liikumise täieliku kadumise võimalus.
• Skolioos: selgroo kõverus.
• Seljaaju sidumine: seisund, kus seljaaju on selgroo külge ebanormaalselt kinnitunud, mis piirab selle liikumist. See nõuab sageli kirurgilist sekkumist.

Nende füüsiliste väljakutsetega toimetulek võib peredele olla vaimselt kurnav. Professionaalse nõustaja poole pöördumine või sarnaste väljakutsetega silmitsi seisvate vanemate tugigrupiga liitumine võib olla teie pere emotsionaalse heaolu jaoks uskumatult kasulik.

Kuidas mõjutab Spina Bifida täiskasvanueas inimesi?

Spina bifidaga täiskasvanud seisavad silmitsi ainulaadsete väljakutsetega, mis erinevad lapsepõlves kogetutest. Näiteks:

• Kiirenenud vananemisprotsessid (sealhulgas vähenenud lihasjõud, vähenenud paindlikkus, madalam füüsiline vastupidavus ja sensoorsed muutused).
• Korduva seotud seljaaju võimalus.
• Krooniline kõhukinnisus või kõhuvalu.
• Luuga seotud terviseprobleemid, nagu osteoporoos , varajane artriit ja püsiv seljavalu.
• Naha tundlikkuse vähenemine, halb vereringe, higistamisvõimetus ja suurem verevalumite või haavade paranemise aeglustumise risk.
• Lateksiallergia: Paljudel selle seisundiga inimestel on suurenenud tundlikkus latekstoodete suhtes.
• Kõrge vererõhk.
• Uneaegsed hingamishäired, sh obstruktiivne uneapnoe ja tsentraalne uneapnoe .
• Rasvumine.

Kuigi Spina Bifidaga naistel on kindlasti võimalik rasestuda tervelt, on oluline mõista, et rasedust võib pidada kõrge riskiga raseduseks. On ülioluline oma ravi Nirogi Lanka meditsiinimeeskonnaga tihedalt koostööd teha.

Kuidas arstid seda seisundit diagnoosivad?

Paljudel juhtudel saab seda seisundit tuvastada sünnieelse diagnostika abil. Diagnostilised testid hõlmavad järgmist:

• Alfa-fetoproteiini (AFP) vereanalüüs: ema vere sõeluuring.
• Lootevee analüüs: protseduur, mille käigus analüüsitakse lapse ümbritseva lootevee proovi.
• Ultraheliuuring: see võimaldab arstidel visualiseerida lapse selgroogu, et avastada arenguhäireid.

Kui diagnoositakse selline seisund nagu müelomeningotseele, võib teie meditsiinimeeskond soovitada keisrilõike . See aitab minimeerida edasist traumat paljastatud selgroopiirkonnale sünnitusprotsessi ajal.

Pärast sünnitust diagnoositakse seisund sageli füüsiliste sümptomite põhjal. Lülisamba ja seljaaju põhjalikuks uurimiseks võib kasutada täiendavaid diagnostilisi pildistamismeetodeid, näiteks kompuutertomograafiat , magnetresonantstomograafiat või ultraheli .

Kergemate vormide, näiteks Spina Bifida Occulta, korral ei pruugi olla mingeid väliseid sümptomeid, mis tähendab, et seisundit ei pruugita avastada enne täiskasvanueas, sageli ilmnedes juhuslikult mitteseotud selgroouuringute käigus.

Milliseid ravimeetodeid on saadaval?

Kuigi Spina Bifidale ei ole ravi , on palju tõhusaid ravimeetodeid sümptomite leevendamiseks ja teie lapse täisväärtusliku ja produktiivse elu elamiseks.

• Operatsioon: Kirurgiline sekkumine tehakse selgroo defekti sulgemiseks. Rasketel juhtudel, näiteks müelomeningotseele korral, võib olla võimalik looteoperatsioon; aga kõige sagedamini tehakse seda mõne päeva jooksul pärast sündi, et eemaldada kõik väljaulatuvad kotikesed ja sulgeda koht. Operatsiooni tehakse ka seljaaju aheldamise raviks.
• Ravimid: Sihipärased ravimid aitavad hallata põie- ja sooleprobleeme, valu ja muid seotud sümptomeid.
• Füsioteraapia ja tegevusteraapia: need teraapiad on olulised liikuvuse, jõu ja igapäevaste ülesannete iseseisva täitmise võime parandamiseks.

Teie tervishoiumeeskond teeb teiega koostööd, et luua teie lapse konkreetsetele vajadustele vastav isikupärastatud raviplaan.

Kas Spina Bifidaga laps saab kõndida?

Kõndimisvõime sõltub selgroo defekti asukohast ja seisundi raskusastmest. Kõrgemad kahjustused (kaela lähedal) võivad põhjustada piiratud liikuvust, samas kui madalamad kahjustused (puusade lähedal) võimaldavad sageli kõndimist abivahenditega, näiteks trakside või käimisraamidega . Kergematel juhtudel ei pruugi kõndimisvõimele olla suurt või olematut mõju.

Ratastoolid ja käimisraamid on väärtuslikud liikumisvahendid, mis soodustavad iseseisvust ja mugavust. Meie Nirogi Lanka meeskond aitab teil valida õige varustuse ja pakub koolitust selle ohutuks kasutamiseks.

Mida peaksin lapsevanemana ootama?

Iga laps on ainulaadne, mis kehtib eriti Spina Bifidaga inimeste kohta. Lapse kasvades pidage meeles järgmist:

• Naha ohutus: Kuna teie lapsel võib kahjustatud piirkondades olla vähenenud tundlikkus, ei pruugi ta tunda väiksemaid lõikehaavu ega verevalumeid. Kontrollige regulaarselt tema nahka vigastuste suhtes.
• Liikuvus: Teie laps võib vajada tuge, et oma keskkonnas ohutult liikuda. Selliste vahendite nagu ratastoolide või käimisraamide kasutamine võib olla oluline tema iseseisvuse arendamisel.
• Potitreening: Kuna teie lapsel ei pruugi olla tüüpilist põie- või roojamisaistingut, võib treenimine olla keeruline. Arst saab anda juhiseid tõhusate strateegiate kohta, kuidas sellega toime tulla, hügieeni säilitada ja lapse enesekindlust suurendada.

Kui teie lapsel on seljaajusong, hoidke tema meditsiinimeeskonnaga avatud suhtlust. Nad on olemas, et vastata teie küsimustele ja suunata teid teie pere vajalike ressursside juurde.

Kas spina bifidat saab ennetada?

Kuigi kõiki juhtumeid ei saa ennetada, on samme, mida saate astuda, et oluliselt vähendada lapse spina bifidaga sündimise riski:

• Võtke piisavalt foolhapet: see on kõige olulisem samm. Kui plaanite rasestuda, peaksite hakkama iga päev foolhappe lisandit võtma vähemalt üks kuu enne rasestumist . Selle jätkamine kogu esimese trimestri vältel on samuti oluline. Küsige oma arstilt sobiva annuse kohta vastavalt teie vajadustele.
• Vältige mullivanne või saunasid: raseduse algstaadiumis on oluline vältida keha ülekuumenemist.
• Hallake selliseid haigusi nagu diabeet: kui teil on diabeet, veenduge, et see on enne rasestumist hästi kontrolli all.
• Ravimite osas pidage nõu oma arstiga:Kui te võtate pikaajalisi ravimeid, pidage enne rasestumist nõu oma tervishoiuteenuse osutajaga. Ta võib teile määrata ohutuma alternatiivi teie lapsele.

Kust ma leian lisateavet?

Nagu teistegi terviseprobleemide puhul, on ka selle seisundi haldamiseks ja edasiste tüsistuste vältimiseks parim viis olla teadlik spina bifidast ja luua ühendus kohalike tugigruppidega. Teie tervishoiuteenuse osutaja saab teid suunata usaldusväärsete ressursside ja tugivõrgustike poole.

Lõplik kojuviimise sõnum

Teadmine, et teie vastsündinul on seljaajusong, võib muuta rõõmsa hetke ärevuse ja ebakindluse täis hetkeks. Teil võib olla miljon küsimust ja võib tunduda üle jõu käiv, et ei tea, kust alustada.

Palun ärge muretsege, te pole üksi. Teie meditsiinimeeskond mõistab, kui keeruline see uudis võib olla. Nad on siin, et olla teie ja teie lapse kõrval igal sammul, pakkudes teile mõlemale vajalikku professionaalset abi ja juhiseid.

Pidage meeles, et varajane avastamine ja kiire ravi parandavad oluliselt teie lapse elukvaliteeti. Palun jagage foolhappe olulisust ka teistega. Ennekõike jätkake oma lapse armastuse ja toetuse pakkumist.

Nirogi Lanka: Spina Bifida, selgroo defektid, neuraaltoru defektid, foolhape, sünnidefektid, müelomeningotseele, laste tervis