Kas teie lapse selg on imelik? Räägime spina bifidast üksikasjalikumalt!

Kui uus laps siia ilma tuleb, on iga ema ja isa suurim soov saada terve laps. Kuid mõnikord võivad lapsed sündida väiksemate terviseprobleemidega, millele me isegi ei mõtle. Täna räägime erilisest seisundist, mis tekib mõnedel lastel sündides selgroos ehk seljas. Arstid nimetavad seda spina bifidaks . Kuigi nimi on veidi kummaline, on väga oluline sellest teadlik olla.

Mis täpselt on spina bifida?

Lihtsamalt öeldes on spina bifida neuraaltoru defekt . Nüüd võite mõelda, mis on neuraaltoru. Mõelge sellele, lapse viljastumise esimestel nädalatel hakkavad lapse aju ja seljaaju arenema väikesest torust, mis kulgeb mööda selgroogu. Seda nimetatakse neuraaltoruks . Kui see toru ei sulgu korralikult, tekib selgroogu väike vahe ehk ava. Seda nimetatakse spina bifidaks. See vahe võib mõjutada selgroolülisid, seljaaju ja nendega ühenduvaid närve. Mõnel raskel juhul võib sellest vahest välja ulatuda vedelikuga täidetud kotike.

Kas on olemas Spina Bifida tüüpe?

Jah, seda seisundit on kolme peamist tüüpi. Igaüks neist erineb teistest.

1. Meningotseel: see on vedelikuga täidetud kotike, mis ulatub seljaaju avausest välja. See kotike aga ei sisalda seljaaju. See on spina bifida kõige haruldasem tüüp.

2. Müelomeningotseele: see on spina bifida kõige raskem ja levinum tüüp. Sellisel juhul sisaldab avausest väljaulatuv vedelikuga täidetud kotike osa seljaajust ja osa närvidest. See suurendab lapse mitmesuguste tüsistuste tekkimise riski.

3. Spina Bifida Occulta: See on selle seisundi kõige leebem ja levinum tüüp. Kuigi seljaajus on väike tühimik, pole kotti näha. Enamasti ei ole neil inimestel mingeid sümptomeid. Mõnikord avastatakse see juhuslikult selgroo röntgenpildi tegemisel muul põhjusel.

Millised on selle seisundi sümptomid?

Sümptomid võivad inimeselt inimesele erineda. Need sõltuvad selgroo lõhe suurusest, asukohast ja spina bifida tüübist. Mõned levinud sümptomid on järgmised:

• Seljavalu.
• Jalgades esinev nõrkus, tuimus või tundetuse kaotus.
• Probleemid soole- ja põiefunktsiooniga (nt uriinipidamatus).
• Mõned beebid võivad märgata tühimiku kohal kummalist nahalaiku, karvatutti või väikest muhku (eriti Spina Bifida Occulta korral).

Väga kerge juhtumiga inimene võib elada ilma sümptomiteta.

Miks see juhtub? Millised on riskifaktorid?

Spina bifida täpne põhjus pole veel teada , kuid arstid usuvad, et selle põhjustab geneetika ja keskkonnategurite kombinatsioon. See tähendab, et närvitoru ei pruugi emaüsas varases arengujärgus korralikult areneda.

Mõned riskitegurid on kindlaks tehtud. Kui ootate last, on hea neist teadlik olla:

• Foolhappe puudus: Foolhappe, mis on terve raseduse jaoks hädavajalik vitamiin, ebapiisav saamine on peamine riskitegur.
• Teatud ravimid: näiteks mõned krambivastased ravimid, mida võetakse selliste haiguste nagu epilepsia korral.
• Ema terviseprobleemid: emal on selliseid haigusi nagu diabeet või rasvumine .
• Kõrge palavik või keha ülekuumenemine raseduse alguses: Selle põhjuseks võivad olla näiteks mullivannide sagedane kasutamine.
• Perekonna ajalugu: kui kellelgi perekonnas on see seisund või kui eelmisel lapsel oli närvitoru defekt, on risk veidi suurem.

Nendest riskiteguritest saate oma arstiga rääkida ja saada nõu, mida vajate terve raseduse tagamiseks.

Milliseid muid tüsistusi see võib põhjustada?

Eriti rasketel juhtudel, näiteks müelomeningotseeli korral, võivad esineda mitmesugused tüsistused. Nende hulka kuuluvad:

• Kõndimisraskused: Mõnedel lastel võib olla raskusi kõndimisega või nad ei pruugi üldse kõndida.
• Hüdrotsefaalia: see on seisund, mille korral pea suureneb ajus kogunenud tserebrospinaalvedeliku tõttu. See võib vajada operatsiooni liigse vedeliku eemaldamiseks ja šundi paigaldamiseks.
• Õpiraskused: Mõjutatud võivad olla sellised asjad nagu motoorsed oskused , mälu ja probleemide lahendamine.
• Halvatus: jalad võivad täielikult halvatuks muutuda.
• Skolioos: selgroog võib kõverduda ühele poole.
• Seotud seljaaju: see on olukord, kus seljaaju on selgroo siseküljele kinnitatud. Tavaliselt peaks see olema vaba. See nõuab samuti operatsiooni.

Selliste füüsiliste probleemidega elamine võib lapse kasvades põhjustada ka vaimset stressi. Seetõttu on väga oluline otsida abi vaimse tervise nõustajalt või liituda tugigrupiga, mis on mõeldud sarnaste lastega vanematele.

Kuidas mõjutab spina bifida täiskasvanuid?

Spina bifidaga täiskasvanutel on teistsugused probleemid kui lastel. Näiteks:

• Kiirenenud vananemisprotsess (vähenenud lihasjõud, vähenenud paindlikkus, vähenenud füüsiline jõud, vähenenud sensoorsed võimed).
• Seljaaju sideme taastekkimise võimalus.
• Kõhukinnisus või kõhuvalu.
• Luuprobleemid (nt osteoporoos , artriidi varajane algus, suurenenud seljavalu).
• Naha tundlikkuse kaotus, halb vereringe, higistamisvõimetus, kergesti tekkivad verevalumid ja aeglane haavade paranemine.
• Lateksiallergia: allergia lateksi suhtes.
• Kõrge vererõhk.
• Uneapnoe ( obstruktiivne uneapnoe ja tsentraalne uneapnoe ).
• Rasvumine.

Kuigi spina bifidaga naised võivad rasestuda, võib rasedus olla keeruline, seega on oluline järgida arsti nõuandeid.

Kuidas arstid seda seisundit diagnoosivad?

Enamasti saab seda seisundit diagnoosida raseduse ajal (sünnieelne diagnoos) . Selleks kasutatakse järgmisi teste:

• Alfa-fetoproteiini (AFP) vereanalüüs: see on test, mis tehakse ema verest.
• Lootevee uuring: test, mille käigus võetakse proov lapse ümbritsevast looteveest.
• Ultraheliuuring: see võimaldab kontrollida lapse selgroo kõrvalekaldeid.

Kui teie lapsel diagnoositakse müelomeningocele, võivad arstid soovitada keisrilõike , et vältida lapse selgroo kahjustatud piirkonna edasist kahjustamist.

Isegi pärast lapse sündi saab seisundit diagnoosida sümptomite põhjal. Selgroo ja seljaaju uurimiseks saab teha ka pildiuuringuid, näiteks kompuutertomograafiat , magnetresonantstomograafiat või ultraheli .

Mõnikord ei pruugi kerged seisundid, näiteks spina bifida occulta, sümptomeid avaldada ja jääda diagnoosimata kuni täiskasvanueani. See avastatakse sageli juhuslikult selgroouuringu käigus mõnel muul põhjusel.

Millised on ravimeetodid?

Spina bifidat ei ole võimalik täielikult ravida.Siiski on palju ravimeetodeid, mis aitavad sümptomeid kontrolli all hoida ja lapsel normaalset elu elada.

• Operatsioon: Operatsiooniga sulgetakse seljaaju auk. Rasketel juhtudel, näiteks müelomeningotseele korral, tehakse seda operatsiooni mõnes riigis raseduse ajal. Kõige sagedamini tehakse seda aga mõne päeva jooksul pärast lapse sündi. Väljaulatuv kotike eemaldatakse, auk suletakse ja haav õmmeldakse kinni. Operatsiooni tehakse ka seisundi korral, mida nimetatakse seljaaju ahenemiseks .
• Ravimid: Ravimeid manustatakse kuseteede ja sooleprobleemide, valu ja muude sümptomite korral.
• Füsioteraapia ja tegevusteraapia: need aitavad parandada lapse liikuvust, jõudu ja võimet iseseisvalt igapäevaseid ülesandeid täita.

Meditsiinimeeskond töötab välja lapse vajadustele vastava raviplaani.

Kas Spina Bifidaga laps saab kõndida?

See, kuidas see seisund mõjutab kõndimist, sõltub seljaaju stenoosi asukohast (kõrgemal või madalamal) ja seisundi raskusastmest. Mida kõrgem on stenoos, näiteks kaela lähedal, seda vähem on tõenäoline, et te suudate iseseisvalt kõndida. Kui stenoos on aga madalam, näiteks puusade lähedal, võite olla võimeline kõndima teatud toega (nt traksid, käimisraam ). Kergetel juhtudel ei pruugi kõndimine üldse mõjutatud olla.

Liikumisvahendid, näiteks ratastoolid ja käimisrajad, aitavad neil igapäevatoiminguid mugavamalt ja iseseisvamalt sooritada. Meditsiinimeeskond saab teid nende vahendite valimisel aidata ja õpetada, kuidas neid ohutult kasutada.

Mida peaksin lapsevanemana ootama?

Iga laps on erinev. See kehtib eriti Spina Bifidaga lapse kohta. Pidage lapse kasvades meeles järgmist:

• Vigastused: Väikseid kriimustusi või sinikaid ei pruugi lapse keha kahjustatud osadel tunda olla. Seetõttu on oluline lapse keha regulaarselt vigastuste suhtes kontrollida.
• Liikuvus: Teie laps võib vajada abi turvaliseks liikumiseks. Sellised asjad nagu ratastool või käimisraam aitavad tal iseseisvamaks saada.
• Potitreening: Teie laps ei pruugi tunda vajadust urineerida või roojata. See võib muuta potitreeningu keeruliseks. Riiete tarbetu märjaks saamise vältimiseks ja lapse enesekindluse parandamiseks võite pöörduda arsti poole.

Kui teie lapsel on spina bifida, rääkige sellest kõigest tema meditsiinimeeskonnaga. Nad saavad vastata teie küsimustele ja suunata teid vajalike ressursside juurde.

Kas spina bifidat saab ennetada?

Kuigi seda ei saa täielikult ära hoida, on lapse spina bifida tekkeriski vähendamiseks mitu võimalust:

• Piisava foolhappe saamine: See on kõige olulisem. Kui plaanite rasestuda, peaksite hakkama foolhappetabletti võtma iga päev vähemalt kuu aega enne rasestumist. Samuti on väga oluline jätkata selle võtmist raseduse esimese kolme kuu jooksul. Küsige oma arstilt, kui palju te vajate.
• Vältige mullivannide või saunade kasutamist: vältige keha ülekuumenemist raseduse alguses.
• Selliste seisundite nagu diabeet kontrolli all hoidmine: kui teil on diabeet, kontrollige seda enne rasestumist hästi.
• Rääkige oma arstiga oma ravimitest: kui te võtate mingeid ravimeid, pidage enne rasestumist nõu oma arstiga. Ta võib teile välja kirjutada ohutuma alternatiivi.

Kust ma selle kohta rohkem teada saan?

Nagu paljude teistegi seisundite puhul, on Spina Bifida kohta hea informeeritus ja kohalike tugigruppidega ühenduse loomine parim viis seisundi haldamiseks ja edasiste tüsistuste ennetamiseks. Nende kohtade kohta saate küsida oma arstilt.

Lõpuks pidage meeles neid asju (kojuviimise sõnum)

Kui saate teada, et teie vastsündinud lapsel on seljaajusong, võib see õnnelik hetk ootamatult muutuda ärevuse ja ebakindluse täis. Teil võib peas keerelda miljon küsimust ja te ei pruugi teada, kust alustada.

Aga ära muretse. Sa pole üksi. Sinu meditsiinimeeskond mõistab, kui raske see uudis võib olla. Nad on sinu ja su lapse kõrval igal sammul, pakkudes sulle vajalikku abi.

Pea meeles, et varajane avastamine ja kiire ravi aitavad oluliselt kaasa teie lapse parema elu elamisele. Harida teisi foolhappe olulisusest. Ennekõike osuta oma lapsele palju armastust ja tuge.

` Spina bifida, seljaaju defektid, närvitoru defektid, foolhape, sünnidefektid, müelomeningotseele, laste tervis